Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

а в нашей классификации сейчас опора для ходьбы и ходунки - это точно одно и то же?

[raSvet(a)]

ре растет и все превращается в бесконечные преграды... подала заявл на пандус год назад, пообещали к осени, но мешало то, что квартира наша, а ЖКХ обустраивает только государственные объекты... в этом году вышел Закон не позволяющий сделать проем в плите лоджии 9-этажки...вроде как все надеются, что и мы устанем и научимся летать...

в Алматы недавно встречалась с одной мамой - Anna Karelova, у них такие же проблемы, ребенок большой, в тяжелом физическом состоянии, живут на 5ом этаже, узкие пролеты и она пишет, что собес им сказал, что "программа обустройства быта колясочников только на будущий год (имею в виду пандус)"

хоть и странно звучит, но тут хоть как обзови, только дай то, что нужно людям..

ты права, не стоит усложнять для восприятия и тупо копировать, лучше их внести в пункт 1. Протезно-ортопедические средства: рядом с ходунками и тростями, как опоры для стояния, потом еще добавлю виды

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.06.2013, 10:50:57

[raSvet(a)]

как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

а в нашей классификации сейчас опора для ходьбы и ходунки - это точно одно и то же?

вот это и хотелось бы узнать!!! у нас сейчас в перечне одно слово - ходунки. и большинству выдают ее, опору для ходьбы, которая пригодна для легких, легко-средних форм двигательных нарушений
http://vse.kz/topic/...0#entry25870272
вот тут посмотри, Таня - это же опора, которая держит, хотя и недоукомлетованная? ее выдали в Темиртау
твое разделение нравится
опора,которая держит - ходунки с подмышечной опорой, с опорой для предплечий?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.06.2013, 11:01:59

[Tanganika]

а у нас проблема с пандусом нарисовалась: переехали на 1 этаж , ре растет и все превращается в бесконечные преграды...

Тут далеко ходить не надо...... Вчера, РДРЦ г.Астана
вот такой там подъезд

на коляске (ее я Вам покажу позже) еще нужно постараться перескочить такие барьеры


а потом еще вытянув руку и подставив ногу чтоб не захлопнулись, открыть вот такие двери

СТЫД И СРАМ, господа!!!!!!

[Tanganika]

Здесь же, в случае желания пообщаться, предлагают обратиться к гос-же Петуховой, которой, как мне помнится, ответить на наше обращение не хватило времени????

[Tanganika]

И вправду завидная оперативность!!! 57 неизвестных прохожих

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Tanganika: 07.06.2013, 13:08:35

[Динуся]

если вы заметили то цифра от 57 до 61неизвестных прохожих регулярно,это говорит что заходят то к нам одни и те же

И вправду завидная оперативность!!! 57 неизвестных прохожих

Сообщение отредактировал Динуся: 07.06.2013, 15:48:46

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день сбегала в горсобес хотела написать заявление об отказе на ходунки так они отказались принят отправили в облсобес якобы это они такие ходунки закупают ,это опора для ходьбы лет на 7 а моей 3 года ,в понедельник пойду в облсобес если там не примут напишу акиму города ,

[Barakat]

@МаМоЧкА_Ходи, вы в каком городе находитесь?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

добрый день сбегала в горсобес хотела написать заявление об отказе на ходунки так они отказались принят отправили в облсобес якобы это они такие ходунки закупают ,это опора для ходьбы лет на 7 а моей 3 года ,в понедельник пойду в облсобес если там не примут напишу акиму города ,

не обязательно беготней заниматься. Отправьте по почте- есть служба доставки (только не казпочта) с уведомлением, правда платно это. Типа Пони-экспресс, ДHL. При казпочте кажется есть также EMESS / Это будет считаться официально отправленной почтой и врученной корреспонденцией, согласно Гражданского кодекса. А вообще не имеют право не принимать заявление. Напишите официальное заявление на имя руководителя и зайдите не к исполнителям, кто вам выдает ТСР- а в канцелярию или приемную и под роспись на своем экземпляре отдайте 1 экземпляр, на своем экземпляре заявления должны вам проставить дату и штамп о принятии и роспись принявшего лица. Можно в прокуратуру написать потом

[МаМоЧкА_Ходи]

рахмет за советы обязательно воспользуюсь ,,мы из кызылорды я мама Хадиджы просто свой пороль забыла пришлось заново регистрироваться

[Айсара]

http://www.diapazon....ok-invalid.html

Айсара, спасибо. после статьи такое чувство возникло - не могу словами определить. каждый из упомянутых органов что-то по чуть-чуть со своей стороны для ребенка сделал, а толку - ноль. и ничего конкретного не предложили.

потом такой вопрос - упомянутые соцработник при поликлиниках и соцработники из собеса - это две разные категории?

Да, после статьи меня вызывали в облздрав и к заведующей поликлиники. Облздрав обещал что нибудь придумать с Сабрилом,но до сих пор "думают". А заведующая поликлиникой дала команду везде развесить бумагу что дети-инвалиды обслуживаются без очереди.До этого мы всегда заходили только по очереди. Я так радовалась что что-то сделала для других мам)))

[Айсара]

http://www.diapazon....ok-invalid.html

Айсара, спасибо. после статьи такое чувство возникло - не могу словами определить. каждый из упомянутых органов что-то по чуть-чуть со своей стороны для ребенка сделал, а толку - ноль. и ничего конкретного не предложили.

потом такой вопрос - упомянутые соцработник при поликлиниках и соцработники из собеса - это две разные категории?

Да, после статьи меня вызывали в облздрав и к заведующей поликлиники. Облздрав обещал что нибудь придумать с Сабрилом,но до сих пор "думают". А заведующая поликлиникой дала команду везде развесить бумагу что дети-инвалиды обслуживаются без очереди.До этого мы всегда заходили только по очереди. Я так радовалась что что-то сделала для других мам)))

А соц работник из поликлиники и соц работник Собеса это две разные категории. Из поликлиники девушка не сидит с ребенком,а может сходить за бесплатными лекарствами и отнести бумаги в поликлинику и т.д.А соц работник из Собеса приходит по два часа два раза в неделю.

[TLemur]

Айсара, Мамочка Ходи, спасибо Вам за активность, которую Вы проявляете в этой теме!

Может Вы нам поможете с классификацией средств реабилитации?

[МаМоЧкА_Ходи]

вот насчет ходунков как можно им обьяснить что опора для ходьбы и ходунки две разные вещи

[Barakat]

как можно им обьяснить что опора для ходьбы и ходунки две разные вещи

может на картинках? отнести им одну картинку на которой опора для ходьбы и которая не может быть использована для вашего ребенка, и вторая картинка - ходунки со всеми держателями и прочим. забейте в гугле в поиск. или может здешние мамы подскажут

[Julina]

хоть и странно звучит, но тут хоть как обзови, только дай то, что нужно людям..

ты права, не стоит усложнять для восприятия и тупо копировать, лучше их внести в пункт 1. Протезно-ортопедические средства: рядом с ходунками и тростями, как опоры для стояния, потом еще добавлю виды

Свет, тут нужно аккуратно с названиями... у российских мам были проблемы: в ИПР стоит слово "ОПОРА" для стояния и купить вертикализатор у которого в спецификации- "вертикализатор" - уже проблематично - не компенсируют... а в ФСС тоже люди разные, одни понимают о чем речь (что это всего лишь разные варианты перевода одного слова) и вписывают в ипр так, как лучше для детей, а другие упираются, и пишут только как в подзаконных актах "опора", а названия ТСР с таким словом (официально) есть только у протекс-гаранта) ... как-то это должно все звучать, чтобы не осложнять покупку любого подходящего средства... вертикализатор, он же опора для стояния, он же стояк, он же стендер)), и с ходиками также...
получается, если учитывать,что приобретение может осуществляться как в Казахстане, так и зарубежом, то и классификация должна быть не национальной, а отражать названия производителей, чтобы не было путанницы при компенсации...может быть, например, общее название "ходунки", а подклассификация будет отражать какие виды и наименования существуют... только как это сделать.. можно указать, что на рынке существуют наименования такие-то?

[Julina]

Julina (06.06.2013, 23:54) писал: а у нас проблема с пандусом нарисовалась: переехали на 1 этаж , ре растет и все превращается в бесконечные преграды...


Тут далеко ходить не надо...... Вчера, РДРЦ г.Астана вот такой там подъезд

))) а нам еще приходилось вторую дверь открывать и придерживать их одновременно, в одни коляска не проходила)) но мы этого даже не заметили, после пандуса в центре неврологии и эпилепсии на Иманбаева 5... мало того, что центр открыт над брокерской конторой, где во весь голос круглосуточно болельщики выражают свои эмоции (и это во время ночного видиомониторинга ) и (ерунда совсем) рядом дорога и футбольное поле! мы спали часа 3 за всю ночь..., пандус под углом 45 градусов и входные двери - балконные пластиковые (коляску пришлось разбирать)... зато стоимость суточного видеомониторинга - 45 тыс, ночного - 25...

Сообщение отредактировал Julina: 07.06.2013, 22:42:56

[Julina]

как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

а в нашей классификации сейчас опора для ходьбы и ходунки - это точно одно и то же?

да, уверена... в русском языке нет деления на виды... ну или иногда случаются варианты перевода (роллаторы)... а опорами для хотьбы называет свою продукцию протекс гарант, тоже независимо от видов... ввиду этого может быть моя идея по разделению на подвиды не очень хороша.


(ага, в Темиртау опора- которая держит (у нас ходунки с фиксацией груди и бедер))

но все существующие названия нужно учитывать... у нас в перечне аппараты для голеностопного сустава, а нам не предоставляют... куплю такие: http://kz63.ru/fiksa...y/tno-33-4.html а как компенсировать, если у нас в перечне не будет функциональных туторов?
у нас так любят букве Закона следовать там где не надо...
Вот сейчас будем сдавать документы для компенсации проезда в РДРЦ, и в перечне доков есть "справка ВКК о том, что ре нуждается в сопровождении" и не принимают же документы без нее, раз в перечне есть... ну вот скажите, если состояние 7-летнего ребенка не тяжелое как у моего, неужели кто-то отправляет его без сопровождения??? и без справки никак??? пойду я характеристиками колясок заниматься)))

Сообщение отредактировал Julina: 07.06.2013, 23:24:36

[Айнур-Асет]

добрый день сбегала в горсобес хотела написать заявление об отказе на ходунки так они отказались принят отправили в облсобес якобы это они такие ходунки закупают ,это опора для ходьбы лет на 7 а моей 3 года ,в понедельник пойду в облсобес если там не примут напишу акиму города ,

Здравствуйте. А у нас коляски лежат, новые. Мы даже не пользовались так как они нам большие. Могу ли я вернуть их назад ихотябы небольшую компенсацию получить. Хотела хотябы трехколесную обычную коляску купить.