Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Айсара]

Айсара, Мамочка Ходи, спасибо Вам за активность, которую Вы проявляете в этой теме!

Может Вы нам поможете с классификацией средств реабилитации?

Я думаю им нужно показать конкретные названия производителей средств реабилитаций. И ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ ПУНКТОМ сделать то,что родитель тоже должен пристутствовать при выборе ходунка вместе с врачом и комиссией МСЭК, когда они нам назначают ходунки,кресла,вертикализатры и т.д.
Я нашла передовые три производителя российских, у них много чего можно найти стоящего.К обращению их прайсы может прикладывать?
АНО "Катаржина" - http://www.katarzyna.ru/
МБOФСРИ "Преодоление" - http://preodolenie.ru/
ООО "Люкор" - http://www.lukor.spb.ru/

[Barakat]

Я думаю им нужно показать конкретные названия производителей средств реабилитаций.

Айсара, спасибо за хорошие ссылки. касательно названий производителей ТСР в законе (пусть даже это подзаконный акт) мне кажется на это не пойдут, потому что завтра с этими производителями может случиться все, что угодно, а утвержденный документ - это надолго. поэтому нужно смотреть именно по российской/международной классификации ТСР и ее предлагать (те аспекты, которые подходят в КЗ). ну это мое мнение не-специалиста, которое может быть совершенно неправильным )))

[TLemur]

Здравствуйте. А у нас коляски лежат, новые. Мы даже не пользовались так как они нам большие. Могу ли я вернуть их назад ихотябы небольшую компенсацию получить. Хотела хотябы трехколесную обычную коляску купить.

Сейчас нет, присоединяйтесь к работе. Только от вашей активности будет зависеть когда вы сможете сделать так.

[raSvet(a)]

,

у нас в перечне аппараты для голеностопного сустава, а нам не предоставляют... куплю такие: http://kz63.ru/fiksa...y/tno-33-4.html а как компенсировать, если у нас в перечне не будет функциональных туторов?

Давайте думать еще, как лучше сделать.
вот здесь в одном и том же магазине
Тутор на голеностопный сустав http://www.orto-s.ru...stopnyj_sustav/
Аппарат на голеностопный сустав http://www.orto-s.ru...stopnyj_sustav/
но в то же время
Функциональный ортез для ходьбы http://www.orto-s.ru...ionalnyi_ortez/ в котором отсутствуют шарнирные соединения в районе сустава..
и на фото где ты давала шарнирных соединений не видно, там пятка открыта..
тогда получается есть третий вид такой продукции под названием - Функциональный ортез (тутор)? и в нем можно ходить, и там, о ком мы с тобой говорили - делают все правильно?
вообще в классификации РФ нет наименования Функциональный ортез (тутор), только аппараты и тутора.

[raSvet(a)]

нужно аккуратно с названиями... у российских мам были проблемы: в ИПР стоит слово "ОПОРА" для стояния и купить вертикализатор у которого в спецификации- "вертикализатор" - уже проблематично - не компенсируют... а в ФСС тоже люди разные, одни понимают о чем речь (что это всего лишь разные варианты перевода одного слова) и вписывают в ипр так, как лучше для детей, а другие упираются, и пишут только как в подзаконных актах "опора", а названия ТСР с таким словом (официально) есть только у протекс-гаранта) ... как-то это должно все звучать, чтобы не осложнять покупку любого подходящего средства... вертикализатор, он же опора для стояния, он же стояк, он же стендер)), и с ходиками также... получается, если учитывать,что приобретение может осуществляться как в Казахстане, так и зарубежом, то и классификация должна быть не национальной, а отражать названия производителей, чтобы не было путанницы при компенсации...может быть, например, общее название "ходунки", а подклассификация будет отражать какие виды и наименования существуют... только как это сделать.. можно указать, что на рынке существуют наименования такие-то?

чем дальше в лес тем больше дров.
а если общее название "вертикализатор" или "вертикализующее устройство" или "опора для адаптации к вертикальному положению"? а дальше виды. потому что сами россияне путаются и кому пишут - опора для стояния получают компенсацию меньше, чем те кому написали - аппарат для нижних конечностей и туловища.
и на большинстве сайтов продавцов или производителей присутствует название именно верикализатор (динамический параподиум).
а на доброте иногда можно встретить приписки, для более ясного представления, что "продукция подлежит компенсации в соответствии с новым Классификатором ТСР от 28.09.2011 (Раздел ТСР - Ортезы, № вида ТСР 8-92, вид ТСР "Аппарат на нижние конечности и туловище", наименование ТСР "Динамический параподиум")"
Влада, Ира, Тимур и другие - что думаете?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 08.06.2013, 12:38:16

[TLemur]

Думаю, что проще будет просить ускорить введение нормы о компенсации, аналогичной российской.
Ну не сможем мы объять необъятное и при любой даже самой детальной классификации будут недовольные люди
В принципе и при компенсации тоже будут недовольные (например я, потому что 36 тысяч за слуховые это нонсенс), но их меньше будет.

[Вакулина]

Добрый день!
К сожалению, средства реабилитации производства России и Казахстана не всегда удобны, надежны и эстетичны, - но более доступны по цене.
В этом отношении европейская продукция, как обычно, лучше нашей. Но и дороже на порядок.

Просто взгляните на сайт представительства в России.

http://www.ottobock-...idsproducts.php

[Julina]

Функциональный ортез для ходьбы http://www.orto-s.ru...ionalnyi_ortez/ в котором отсутствуют шарнирные соединения в районе сустава.. и на фото где ты давала шарнирных соединений не видно, там пятка открыта..

на фото тутор с мягкой подошвой, которая обеспечивает перекат стопы (нам бы такой не подошел из-за сильной спастики... подойдет детям с варусами-вальгусами, эквинусом)
а на моем фото подошва твердая и сгиб стопы обеспечивается тем, что материал для поддержки голени - не пластик , а прорезиненный материал, который позволяет согнуть ногу и не позволяет переразогнуть...

[Динуся]

А нам слабо так или есть нечто подобное и у нас. http://www.ottobock-shop.ru/prava.php

[TLemur]

А нам слабо так или есть нечто подобное и у нас. http://www.ottobock-shop.ru/prava.php

Нет, такого нет, но скоро будет, если мы все вместе поднапряжемся и будем хорошо работать не только для своих детей, но и для всех инвалидов РК.

[Динуся]

Думаю, что проще будет просить ускорить введение нормы о компенсации, аналогичной российской.
Ну не сможем мы объять необъятное и при любой даже самой детальной классификации будут недовольные люди
В принципе и при компенсации тоже будут недовольные (например я, потому что 36 тысяч за слуховые это нонсенс), но их меньше будет.

у меня подруга с России рассказывала как происходит компенсация. Без всяких там. Сам выбираешь что тебе надо. Представляешь чек и через какое то время деньги возвращают Они например выбрали самую дорогую около 4 х ты дол. и они компенсацию получили. На какие то рычаги надо нажать министру по тср. Или поправки в законе

Айсара, Мамочка Ходи, спасибо Вам за активность, которую Вы проявляете в этой теме!

Может Вы нам поможете с классификацией средств реабилитации?

Я думаю им нужно показать конкретные названия производителей средств реабилитаций. И ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ ПУНКТОМ сделать то,что родитель тоже должен пристутствовать при выборе ходунка вместе с врачом и комиссией МСЭК, когда они нам назначают ходунки,кресла,вертикализатры и т.д.
Я нашла передовые три производителя российских, у них много чего можно найти стоящего.К обращению их прайсы может прикладывать?
АНО "Катаржина" - http://www.katarzyna.ru/
МБOФСРИ "Преодоление" - http://preodolenie.ru/
ООО "Люкор" - http://www.lukor.spb.ru/

Что бы помочь с классификацией тср нужен специалист ну мне так кажется. Объемно это все не объять.

Сообщение отредактировал Динуся: 08.06.2013, 18:20:08

[TLemur]

у меня подруга с России рассказывала как происходит компенсация. Без всяких там. Сам выбираешь что тебе надо. Представляешь чек и через какое то время деньги возвращают Они например выбрали самую дорогую около 4 х ты дол. и они компенсацию получили.

Это по старому закону. По новому закону им поставили планку сверху, что только та сумма, которая заложена в данном регионе на приобретение этого вида ТСР. Но и то неплохо, если там коляска для больных ДЦП стоит 162 тысячи рублей, а слуховые аппараты для моей степени потери - 30 тысяч рублей.

Бороться надо, а не считать энтерококи в какашках.

Что бы помочь с классификацией тср нужен специалист ну мне так кажется. Объемно это все не объять.

Ну давайте соберем деньги и выпишем специалиста из Москвы, чтобы он нам помог составить классификацию. Ради бога, я только за.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 08.06.2013, 18:25:46

[Динуся]

Ну давайте соберем деньги и выпишем специалиста из Москвы, чтобы он нам помог составить классификацию. Ради бога, я только за.

Может желающие есть и у нас в казахстане.Вот я искала Велодоктора и наткнулась на девушку которая занимается этими средствами, ей написала.подождем,может она раскидает.

[Света мама Димы]

А нам слабо так или есть нечто подобное и у нас. http://www.ottobock-shop.ru/prava.php

Нет, такого нет, но скоро будет, если мы все вместе поднапряжемся и будем хорошо работать не только для своих детей, но и для всех инвалидов РК.

Тимур скажите пожалуйста у нас в Казахстане производят ТСР? Ну помимо тех что изготавливают в РДРЦ?

[Barakat]

чем дальше в лес тем больше дров. а если общее название "вертикализатор" или "вертикализующее устройство" или "опора для адаптации к вертикальному положению"? а дальше виды. потому что сами россияне путаются и кому пишут - опора для стояния получают компенсацию меньше, чем те кому написали - аппарат для нижних конечностей и туловища

может сделать иллюстрированное приложение? потому что не забывайте, что не везде люди хорошо говорят по-русски, и законопроект будет переведен на казахский. и перевод будет сделан не-специалистом по ТСР, поэтому по-любому будут проблемы.

[Динуся]

Тимур не злись пож-ста.соз да тауп алагоясын озын .Просто я говорю как оно есть ,тср грамадное кол-во,вот и я ищу шоп как то.правда мало путного предлогаю

[TLemur]

Тимур не злись пож-ста.соз да тауп алагоясын озын .Просто я говорю как оно есть ,тср грамадное кол-во,вот и я ищу шоп как то.правда мало путного предлогаю

Я не злюсь. Я разве что-то сказал против? Мало помалу и море наполнится.

Может желающие есть и у нас в казахстане.

Вполне возможно, что и у нас такие есть. Я же не занимаюсь профессионально колясками и т.п. ТСР.

[raSvet(a)]

Думаю, что проще будет просить ускорить введение нормы о компенсации, аналогичной российской. Ну не сможем мы объять необъятное и при любой даже самой детальной классификации будут недовольные люди

нельзя компенсировать то, чего нет в утвержденном перечне и не назначено в ипр

Ну давайте соберем деньги и выпишем специалиста из Москвы, чтобы он нам помог составить классификацию. Ради бога, я только за.

мозгов чтобы составить классификацию и в Казахстане достаточно, надо чтобы ее утвердили, а потом компенсировали.

Тимур, хочу вставить свои 5 копеек к вашей дискуссии с натой 2010 - дети с ДЦП часто не могут/не хотят/испытывают сильный дискомфорт лежа на животе - это факт, конечно не при всех формах и не всю жизнь, и конечно не из-за того что у них болит живот (интересно, чья это теория - Божены?) я не смогу точно описать механизм, но это из-за тонических рефлексов, спастики, невозможности понять голову наконец, с поджатыми под грудью руками, а лежать уткнувшись лицом в подушку тоже никому не хочется.

[TLemur]

Спасибо, Света, за уточнение. Я начал спорить именно потому, что помнил: дело не в животике, а в отсутствии сил у мышц спины и шеи.

[raSvet(a)]

может сделать иллюстрированное приложение? потому что не забывайте, что не везде люди хорошо говорят по-русски, и законопроект будет переведен на казахский. и перевод будет сделан не-специалистом по ТСР, поэтому по-любому будут проблемы

очень ценное замечание, у россиян вначале были проблемы изза терминологии, вот люди пишут "На днях получила из ФСС ответ, что в список ОПОР, указанных в Федеральном перечне ТСР, нет слов "Вертикализатор", "Стойка" или даже "Опора для стояния". Поэтому вписывание МСЭ этих пунктов в ИПР признано неправомерным. И выдавать их не будут. Девочки, как бороться за вертикализатор? С чего начать?"

за рубежом они идут часто идут как "Standing Frame", тогда нам как лучше - слово вертикализатор можно перевести на казахский? или лучше опора для вертикализации? опора для приведения в вертикальное положение? "аппарат для нижних конечностей и туловища" - если не знать о чем говоришь и не поймешь - что он представляет? насчет иллюстрированного приложения, конечно сделаем, только вертикализаторов очень много разных производителей, и как верно заметил Тимур, все равно будут недовольные.
Существует 2 вида: с передней опорой и с задней, все это и комплектующие можно описать.
мы так увлеклись, будто нас уже уполномочили на это)) спецов из Москвы.....