Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

честно ребята, через терни к звездам. Правила по ИПР утверждены Министром соцзащиты. И сам ИПР согласно этоим правилам состоит из приложений № 1,2,3,;4.
Приложение 4- как раз соцреабилитация - и в ней должны прописыаться ТСР. Причем сам ипр и все приложения утверждаются начальником территориального подраздедения Соцзащиты. А все меоприятия для приложений 1,2,3;4, как и сам ИПР заполняются по итогам реабилитац- диагностического обследования. Это и есть комиссия МЭСК. Самый прикол, комиссия работает из членов- работников МТСЗ. пРИ НЕОБХОДИМОСТИ Приглашают специалистов из Министерства здравоохранения. Короче в штате МТСЗ долны быть и медики, чтобы медицинскую часть ИПР заплнить и педагоги, чтобы профессиональную часть реабилитации заполнить, и соцработнкии- чтобы соцреабилитационную часть заполнить. Самое интересное, приложение 4 - заполняет специалист реабилитолог- так написано в Правилах. И если члены МЭСК не могут самостоятельно все проработать, тогда могут пригласить с МЗ, Минобразования и т.д..

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 06.06.2013, 00:56:20

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

МСЭК выписывает ИПР или Министерство здравоохранения?Кто заполняет приложение № 4 к правилам ИПР?

ИПР полностью заполняет мсэк, относится к мтсзн
"МСЭ проводится коллегиально при участии начальника территориального подразделения и не менее двух главных специалистов путем рассмотрения представленных документов (клинико-функциональных, социальных, профессиональных и других данных), осмотра освидетельствуемого лица, оценки степени нарушения функций организма и ограничения жизнедеятельности, в том числе трудоспособности.
При проведении медико-социальной экспертизы для решения экспертных, правовых и других вопросов могут привлекаться консультанты (педиатр, психолог, юрист и другие специалисты) с оплатой данных услуг за счет средств, предусмотренных на административные затраты."

Света я выслала на почту пример составления таблицю. Вроде там просто все

то есть в первые 2 колонки где номер постановления и редакция на 2013 год можно оставлять пустыми?
ни в том ни в другом документе, говорю только о своих ортезах, нет никаких намеков что можно было отредактировать и вставить свои предложения
погорячилась, намеки есть, только очень не хочется опять слышать о своей неинформированности

пока да, насчет колонок. потом подумаем. Хотя я бы написала- в колонке 1 - например Постановление о теххарактеристиках к ТСР,или правила к тср - приложение № 4. а В КОЛОНКЕ 2 ВАШИ ПРЕДЛОЖЕНИЯ. . Нпример вес колясок не более 15 кг. в 3 колонке написала бы причину внесения дополнений. То есть по коляскам- типа того, что сегодняшние коляски тяжелые, -свыше 30 кг, и соответственно малоподвижны, тяжело передвигаемые при транспортирвки, подъему в на возвышеннуюестонсть и т.д..
Затме в колонке 2 написать например,- крепежные ремни в кол-ве 4 штук, из такого то материала в таких то местах. затем напротив в колонке 3 написать. пВ выдавамеых на сегодня колясках ремни не фиксируют бедро, туловище или ноги, что создает проблему в том то и том ...

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 22:32:29

[Alarika]

Добрый день!
Когда подписывала петицию, даже не догадывалась, что нас она может коснуться...
Пока наш диагноз в процессе установки, и я еще ничего не знаю из того, с чем вам пришлось столкнуться...
Но готова участвовать по мере возможности.
Я в Алматы.

Не знаю новой ли будет для вас информация:
Сегодня были в аспазии.
Они выпустили брошюры с их реабилитационными техническими средствами:
там и тренажеры, и ходунки, и коляски и велосипеды.
Мне показалось что в брошюре больше чем на сайте, хотя я сайт внимательно не изучала.
Но может это почти готовая база для примерки?
И они согласятся на такое сотрудничество.

вот такие мысли.

[Barakat]

Сегодня были в аспазии. Они выпустили брошюры с их реабилитационными техническими средствами: там и тренажеры, и ходунки, и коляски и велосипеды.

добро пожаловать, мы всегда только рады, когда мамы вступают в разговор. очень жаль, что вас коснулась эта болезнь, но Света правильно написала, что это призыв к действию. если не сложно - сайт или скан брошюрки в студию, мы посмотрим, что там.

[Alarika]

http://www.aspasia.kz это сайт
пока не увидела на нем прогулочных детских колясок

завтра попробую отсканировать и выслать брошюру.

[raSvet(a)]

Вот мои дополнения к не увиденной классификации, применила к Правилам, мои файлы ворд форум не загружает, поэтому без таблицы

Статья Постановления Правила обеспечения инвалидов протезно-ортопедической помощью и техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами Глава 6. Порядок учета, оформления заказов и выдачи протезно-ортопедических средств
Редакция на 2013г. К сложным протезно-ортопедическим средствам относятся: корсеты, аппараты, туторы, обтураторы, протезы при вылущении бедра, коротких и длинных культях верхних и нижних конечностей, протезы с жесткой фиксацией и другие протезно-ортопедические средства, включая и сложную ортопедическую обувь.
Предлагаемая редакция Классификацию аппараты предлагаем дополнить видом технического средства (ТС) “аппарат на нижние конечности и туловище” подразумевающий наименование ТС “вертикализатор”, а также, в том числе обеспечивающий реципрокную походку - ТС “динамический параподиум”.
Причина, пояснения Ортез - техническое устройство для опорно-двигательного аппарата с целью его фиксации, разгрузки и восстановления нарушенных функций. Для проведения так называемого "лечения положением" так необходимого для детей со средними и тяжелыми нарушениями общей двигательной активности. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.

[raSvet(a)]

Тимур, говоря о лекарственных препаратах - хотелось бы интересных зарубежных статей, которые менее доступны широким слоям.
Что говорят про КОгитум? препарат французского производства, содержащий ацетиламиноянтарную кислоту– синтетический аналог аспарагиновой кислоты – заменимой аминокислоты, содержащейся преимущественно в тканях центральной нервной системы, принимает участие в синтезе ДНК и РНК, улучшает физическую выносливость и нормализует процессы торможения и возбуждения в центральной нервной системе. Почему его часто назначают детям с дцп, как у нас, так и в России, в том числе при задержке развития речи.

[TLemur]

Тимур, говоря о лекарственных препаратах - хотелось бы интересных зарубежных статей, которые менее доступны широким слоям.

Света, за рубежом считается (и правильно), что при поражениях мозга лекарственными препаратами не лечат. Есть исключения вроде болезни Паркинсона и Альцгеймера, БАС, и больше ничего.

[TLemur]

Что касается когитума - препарат разработан во Франции в 1960-ых годах. Клинические испытания были в 1967-1969 годах. В любимом мною пабмеде есть 4 статьи (http://www.ncbi.nlm....d/?term=Cogitum)

Три о неясных результатах клинических испытаний на группах 30 человек (и препарат идет под серийным номером PC 63-14). Одна российская статья 1999 года, в реферате которой на плохом английском языке сообщается, что было проанализировано 60 детей, которых пролечили комплексной терапией, включающей когнитум, лазерное воздействие на мозг и т.п. препараты

Как мы видим, препарат был испытан, как максимум, на 90 взрослых и 60 детях. Группа маленькая, испытания не были проведены по международным правилам.

Применяют препараты такого рода потому, что врачам лень читать нормальную медицинскую литературу на русском языке, а английским языком никто не владеет. Зато статьи требуются для повышения категорий (чтобы получить высшую категорию врач должен за пять лет написать 5 статей), вот и пишутся такие "научные работы".

[Barakat]

касательно встречи в МЗ - есть желающие? больше вопросов к МЗ нет?

повторю. список вопросов вроде как сформирован - жду желающих участвовать во встрече. можно в ЛС.

[Tanganika]

Друзья, всем добрый день!
Вернулась на Родину и снова готова в Ваши ряды.
Но за это время Вы тут столько написали и развили, что мне еще время чтоб в голове все уложить надо . Жду конкретных заданий

[Barakat]

Только что поговорила с Гудрун Мик, специалистом по Войта-терапии, она готова приехать в августе. Света, можно мне в ЛС ее электронку? мы договорились, что я ей более подробно формат распишу в сообщении.

[Barakat]

Жду конкретных заданий

Лена, с возвращением! задания - выбирай на любой вкус и цвет несколько направлений ))) проработка ТСР - любого из видов, помощь в организации Войта-курсов, встреча в МЗ, поиск финансирования для Войта-курсов, плюс еще кое-какие наработки по привлечению внимания к проблеме ТСР и т.п.

[Tanganika]

Жду конкретных заданий

Лена, с возвращением! задания - выбирай на любой вкус и цвет несколько направлений ))) проработка ТСР - любого из видов, помощь в организации Войта-курсов, встреча в МЗ, поиск финансирования для Войта-курсов, плюс еще кое-какие наработки по привлечению внимания к проблеме ТСР и т.п.

В МЗ готова, тут я в теме (более-менее).
По ТСР такая мысль, может Правительство вообще отдаст покупку и выдачу ТСР какой-то профильной организации минуя собес? т.е. есть потребность указанная в ИПР, есть утвержденный бюджет и выигравшая тендер на поставку организация с минимальными ценами и дальше пусть она общается напрямую с родителями, выявляет индивидуальные требования к такому ТСР, заказывает (к этому времени договора, паспорта сделки, логистика отработаны), примеряет и по Акту передает ребенку?

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый вечер все ,вчера позвонили с горсобеса и попросили прийти получить ходунки я так обрадовалась, сегодня побежала а когда я увидила этот ходунок мне стало так плохо я отказалась ,я думаю что лудше выплатить денежную компенсацию родителям и они сами будут подбирать и покупать то что им удобноне ни кто кроме родителей не поймет что требуется его ребенку ,,в собесе мне сказали бери это тебе бесплатно дают ,

[TLemur]

сегодня побежала а когда я увидила этот ходунок

сфотографировали? написали письменную жалобу на собес?
вы из какого города?

[Barakat]

По ТСР такая мысль, может Правительство вообще отдаст покупку и выдачу ТСР какой-то профильной организации минуя собес?

Лена, все почти так, вопрос только - кто будет централизовано смотреть что и как закупается? насколько я поняла, там есть чисто профильные организации, типа САТРа, которые завозят только СА, есть те, которые завозят только кресла (к примеру), не получится взять одну фирму, которая будет обеспечивать все виды ТСР. проблема не столько в собесе, сколько в неотрегулированности этой системы и пофигизме

[Julina]

Вот мои дополнения к не увиденной классификации, применила к Правилам, мои файлы ворд форум не загружает, поэтому без таблицы

Статья Постановления Правила обеспечения инвалидов протезно-ортопедической помощью и техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами Глава 6. Порядок учета, оформления заказов и выдачи протезно-ортопедических средств
Редакция на 2013г. К сложным протезно-ортопедическим средствам относятся: корсеты, аппараты, туторы, обтураторы, протезы при вылущении бедра, коротких и длинных культях верхних и нижних конечностей, протезы с жесткой фиксацией и другие протезно-ортопедические средства, включая и сложную ортопедическую обувь.
Предлагаемая редакция Классификацию аппараты предлагаем дополнить видом технического средства (ТС) “аппарат на нижние конечности и туловище” подразумевающий наименование ТС “вертикализатор”, а также, в том числе обеспечивающий реципрокную походку - ТС “динамический параподиум”.
Причина, пояснения Ортез - техническое устройство для опорно-двигательного аппарата с целью его фиксации, разгрузки и восстановления нарушенных функций. Для проведения так называемого "лечения положением" так необходимого для детей со средними и тяжелыми нарушениями общей двигательной активности. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.

Свет, вертик- не протезно-ортопедическое средство...вот функциональными туторами нас обеспечить - не мешало бы)

[МаМоЧкА_Ходи]

сегодня побежала а когда я увидила этот ходунок

сфотографировали? написали письменную жалобу на собес?
вы из какого города?

нет ,завтра хочу начать если смогу ведь с нашими детьми незнаешь что будет завтра ,хочется узнать по какой системе они закупают тех средства как можно так издеваться или это просто отмывания денег ,

[raSvet(a)]

Свет, вертик- не протезно-ортопедическое средство...вот функциональными туторами нас обеспечить - не мешало бы)

Никакой самодеятельности, все списала у нашего северного соседа: у них в перечне тср пункт 8 - протезы, в том числе эндопротезы, и ортезы.
подпункт 8-92 - аппарат на нижние конечности и туловище, именно под этим кодом прописываются и вертикализаторы и параподиумы. (консультации дают на детях ангелах)
В перечне РК, они тоже подходят только под пункт 1. Протезно-ортопедические средства, там же идут и ходунки - подпункт 1.6
по поводу функциональных туторов.
В тех спецификации (РК) есть классификация на аппараты ортопедические и тутора верхних и нижних конечностей, которые прописаны в госстандартах след образом: Аппараты предназначены для фиксации или разгрузки пораженной конечности, частичного размещения опорных и двигательных функций и предупреждения различных деформаций.
В отличие от аппаратов, тутора не имеют шарнирных соединений в области суставов пораженных конечностей. Они обеспечивают фиксацию конечности или части в ее необходимом положении, а также предохраняют ее от механического воздействия.
то есть тутора - это такие литые штуки на руки или ноги, а то что мы называем функциональными туторами - это аппараты для голеностопного сустава? верно или нет?
если в стандартах это есть, о чем писать? то, что нам их не назначают ортопеды?