Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[МаМоЧкА_Ходи]

какую сумму тратит государство на приобретение ипр нельзя эту сумму отдать родителям что бы они сами покупали что им необходимее ,извините если сказала глупость

[raSvet(a)]

какую сумму тратит государство на приобретение ипр нельзя эту сумму отдать родителям что бы они сами покупали что им необходимее

все верно вы говорите, мы в том числе об этом и писали обращение, что необходима компенсация на покупку необходимых средств для ребенка, если выдаваемые бесплатно никак не подходят ребенку. если нет фото расскажите подробнее какие ходунки вам предложили, какие вы хотели бы приобрести, из какого вы города.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 06.06.2013, 23:01:02

[Динуся]

Я вот побегала по разным форумам и поняла,что видов и подвидов подгузников громадное число.да кроме как нашим детям они особо то и не нужно.В основном родители попользуются до года ,а то и меньше и забывают про них.А нам вот всю жизнь или почти.Может так пойдет--Предлагаем на основании характеристик и в виду того,что пользуемся подгузниками всю жизнь—выдавать нам мягкие, в поясе была резинка с широкой многоразовой,эластичной липучкой, боковины отлично стягивались и растягивались,хорошо удерживали влагу ну и в составе должен быть полиэтилен(поправьте)подобно этому как Helen Harper-.И в первой графе че писать.Отравила вам Дольче вита

Сообщение отредактировал Динуся: 06.06.2013, 23:07:15

[raSvet(a)]

нашла очень симпатичные таблички, где четко показаны Рекомендации по обеспечению техническими средствами реабилитации для детей с двигательными нарушениями по возрастам (под табличкой нажимать) и с картинками) может пригодится для мам
http://invaportal.ru/article/4-6

Сообщение отредактировал raSvet(a): 06.06.2013, 23:06:42

[Barakat]

какую сумму тратит государство на приобретение ипр нельзя эту сумму отдать родителям что бы они сами покупали что им необходимее ,извините если сказала глупость

для того, чтобы это получилось, нужно ведь сначала доказать, что вам не подходит то, что государство для вас закупило. поэтому опишите то, что вам предложили, напишите отказ, в теме есть образец письма от Тани (ник Джулина), можете взять его, вставить туда свои данные и отнести в собес. потом ждать от них письменного ответа. письмо-образец ищите где-то со страницы 102 по 110. если будут вопросы - пишите, вам здесь помогут.

[Айсара]

Я не говорю что при применении Сабрила судороги ушли совсем. Но они стали реже и менее болезненными. Если еще полгода будут идти судороги при приеме этого препарата,я опять буду искать другое лекарство чтобы заменить..Потому что выкладывать огромные суммы за лекарство которое действует так же как и кеппра или ламиктал нецелесообразно...

Скажите, а кеппра или ламиктал снижают частоту судорог и боль при них?

У нас были бесконечные судороги до 100-150 раз в день. НЕ могли остановить ничем. Потом мы привезли укол синактен-депо.После трудных 20 дней судороги ушли. Но ненадолго. Вот тут-то и применяли всякие ламикталы и кеппру в надежде что судорог не будет. На деле они шли с частотой до 10-20 раз в день,да и болезненные. Когда дозу повысили и ламиктала и кеппры до максимума, стали чуть меньше и менее болезненные судороги. Но когда подключили Сабрил, то уже снизили количетсво судорог до 3-4 раз в день. Из-за этого мы держимя за этот препарат...Уж очень не хочется чтобы ребенок испытывал адкские боли...

[Айсара]

какую сумму тратит государство на приобретение ипр нельзя эту сумму отдать родителям что бы они сами покупали что им необходимее ,извините если сказала глупость

для того, чтобы это получилось, нужно ведь сначала доказать, что вам не подходит то, что государство для вас закупило. поэтому опишите то, что вам предложили, напишите отказ, в теме есть образец письма от Тани (ник Джулина), можете взять его, вставить туда свои данные и отнести в собес. потом ждать от них письменного ответа. письмо-образец ищите где-то со страницы 102 по 110. если будут вопросы - пишите, вам здесь помогут.

Я когда писала это письмо в газету еще не знала что нам дадут непригодный ходунок. Но увидела то что дают у других мам позже и купила самодельный ребенку.Теперь жду когда нам дадут ходунок, вот тогда и напишу отказ.

[Айсара]

какую сумму тратит государство на приобретение ипр нельзя эту сумму отдать родителям что бы они сами покупали что им необходимее ,извините если сказала глупость

для того, чтобы это получилось, нужно ведь сначала доказать, что вам не подходит то, что государство для вас закупило. поэтому опишите то, что вам предложили, напишите отказ, в теме есть образец письма от Тани (ник Джулина), можете взять его, вставить туда свои данные и отнести в собес. потом ждать от них письменного ответа. письмо-образец ищите где-то со страницы 102 по 110. если будут вопросы - пишите, вам здесь помогут.

Я когда писала это письмо в газету еще не знала что нам дадут непригодный ходунок. Но увидела то что дают у других мам позже и купила самодельный ребенку.Теперь жду когда нам дадут ходунок, вот тогда и напишу отказ.

http://www.diapazon.kz/aktobe/aktobe-news/48507-esli-rebjonok-invalid.html

[Динуся]

противосудорожные препараты их около 100.и как я вычитала.у каждого больного эпи есть свой данный богом.вот и занимаются эпилептологи подбором.тут должна быть грань и в дозе.вроде бы мой.но чуть дозы привысиш.то считай тебе он смерти подобный.сабрил кстати говорили что будут включать в список.но вопрос когда

Я не говорю что при применении Сабрила судороги ушли совсем. Но они стали реже и менее болезненными. Если еще полгода будут идти судороги при приеме этого препарата,я опять буду искать другое лекарство чтобы заменить..Потому что выкладывать огромные суммы за лекарство которое действует так же как и кеппра или ламиктал нецелесообразно...

Скажите, а кеппра или ламиктал снижают частоту судорог и боль при них?

У нас были бесконечные судороги до 100-150 раз в день. НЕ могли остановить ничем. Потом мы привезли укол синактен-депо.После трудных 20 дней судороги ушли. Но ненадолго. Вот тут-то и применяли всякие ламикталы и кеппру в надежде что судорог не будет. На деле они шли с частотой до 10-20 раз в день,да и болезненные. Когда дозу повысили и ламиктала и кеппры до максимума, стали чуть меньше и менее болезненные судороги. Но когда подключили Сабрил, то уже снизили количетсво судорог до 3-4 раз в день. Из-за этого мы держимя за этот препарат...Уж очень не хочется чтобы ребенок испытывал адкские боли...

Сообщение отредактировал Динуся: 06.06.2013, 23:21:16

[MYBABY1]

Пожалуйста подскажите!!!!
В ИПР у меня написано "ходунки". Пару недель назад ходила обувь сыну заказывать в протезно-ортопедический завод, там же и ходунки выдаются. Мне сказали что ходунков уже нет НИКАКИХ и скорее всего поступление их будет только к концу года!

Куда мне написать заявление с просьбой о выдаче ходунков сыну?

[Julina]

Светик , извини, что засомневалась)) и спасибо , что пояснила...хоть и странно звучит, но тут хоть как обзови, только дай то, что нужно людям...


как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

а у нас проблема с пандусом нарисовалась: переехали на 1 этаж , ре растет и все превращается в бесконечные преграды... подала заявл на пандус год назад, пообещали к осени, но мешало то, что квартира наша, а ЖКХ обустраивает только государственные объекты... в этом году вышел Закон не позволяющий сделать проем в плите лоджии 9-этажки...вроде как все надеются, что и мы устанем и научимся летать...

[Julina]

Пожалуйста подскажите!!!!
В ИПР у меня написано "ходунки". Пару недель назад ходила обувь сыну заказывать в протезно-ортопедический завод, там же и ходунки выдаются. Мне сказали что ходунков уже нет НИКАКИХ и скорее всего поступление их будет только к концу года!

Куда мне написать заявление с просьбой о выдаче ходунков сыну?

Влада, без разницы куда в соцзащиту, акиму, президенту, министру... отпишут в соцзащиту. а Вам подходят выдаваемые ходунки?

[MYBABY1]

Пожалуйста подскажите!!!!
В ИПР у меня написано "ходунки". Пару недель назад ходила обувь сыну заказывать в протезно-ортопедический завод, там же и ходунки выдаются. Мне сказали что ходунков уже нет НИКАКИХ и скорее всего поступление их будет только к концу года!

Куда мне написать заявление с просьбой о выдаче ходунков сыну?

Влада, без разницы куда в соцзащиту, акиму, президенту, министру... отпишут в соцзащиту. а Вам подходят выдаваемые ходунки?

нет, они нам не подходят! выдается не ходунок, а опора для хождения. Я звонила в соцзащиту неделю назад, спрашивала для чего и кого они такое го...о закупили. Они мне ответили "там у Ельтая закажите какие вам нужно, они копейки стоят". А стоят они 45 000т! Я сказала что платить не намерена и требую ходунки , подходящие ребенку. В ответ дали кучу телефонов, которые не отвечают.
Я и хочу написать письмо 2 в 1, типа не выдали ходунки, хотя заявка с прошлого года моя висит и выдаваемые ходунки не подойдут, требую выдать те, в которых сын сможет передвигаться.
Я еще кстати письмецо писала недавно Абденову, сейчас сюда скину, ксательно колясок.

[MYBABY1]

Уважаемый министр! Прошу Вас дать пояснения по соц. обеспечению детей-инвалидов. Моему сыну 4 года, инвалид детства (ДЦП тяжелой степени тяжести). Ребенок самостоятельно не сидит, не ходит, сам себя не обслуживают. Согласно ИПР сыну выдали инвалидную коляску домашнюю и прогулочную. Данные коляски абсолютно не подходят сыну не по возрасту, не по состоянию здоровья. Коляски огромные, ребенок из нее выпадывает. отсутствуют ремни, поддерживающие ребенка, отсутствует абдуктор, отсутствует поддержка для головы.
Согласно ст. ст. 22, 39 Закона о социальной защите инвалидов в РК :

5]Предоставление инвалидам технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения

1. Инвалиды в соответствии с индивидуальной программой реабилитации обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан.
Таким образом, средства реабилитации должны выдаваться такие, которые могут компенсировать физические ограничения ребенка-инвалида. Фактически же по всей республике нарушается закон, ТСР выдаются абсолютно не подходящие и к тому же опасные для здоровья .
Такая же ситуация обстоит и с ходунками. Выдаются ходунки, в которых ребенок никак не может стоять и тем более ходить.
Родители вынуждены на нищенскую пенсию в 18 000 тенге покупать еще и за свой счет коляски, ходунки , которые подходили бы нашим детям. Почему Россия может обеспечить своих граждан достойными и современными ТСР, а в РК ребенка попросту не возможно вывезти на улицу на коляске, которую предоставляет государство.? О внешнем виде данных колясок и говорить не хочется, просто ужас!
В связи вышеизложенным и руководствуясь ст. 22. Закона о социальной защите инвалидов в РК, ПРОШУ
выдать моему сыну комнатную и прогулочные коляски, ходунки, соответствующие состоянию и возрасту ребенка. В случае отсутствия таковых, прошу компенсировать мне покупку данных ТСР. В противном случае, я вынуждена буду обратиться за защитой прав своего сына в суд.
С Уважением Влада Волкова


ответ пока не получила

Сообщение отредактировал MYBABY1: 07.06.2013, 00:07:50

[Barakat]

http://www.diapazon....ok-invalid.html

Айсара, спасибо. после статьи такое чувство возникло - не могу словами определить. каждый из упомянутых органов что-то по чуть-чуть со своей стороны для ребенка сделал, а толку - ноль. и ничего конкретного не предложили.

потом такой вопрос - упомянутые соцработник при поликлиниках и соцработники из собеса - это две разные категории?

[Barakat]

в этом году вышел Закон не позволяющий сделать проем в плите лоджии 9-этажки...вроде как все надеются, что и мы устанем и научимся летать...

а касательно частного жилья в законе ничего не говорится? подъезд - это ведь коммунальная собственность, проще говоря.

[Barakat]

Вот тут-то и применяли всякие ламикталы и кеппру в надежде что судорог не будет

учитывая, что закуп идет из местных бюджетов, и даже та же кеппра не везде включена в ГОБМП, а противосудорожных - огромное количество, может быть предложить по аналогии компенсацию? лекарства ведь подбираются совместно с эпилептологом насколько я понимаю, родитель тут сам шаманить не может и лично заинтересован в результате лечения, поэтому может как-то продумать этот механизм?

например, тем кому вышеуказанные препараты не помогли, и это ясно засвидетельствовано специалистом, как представителем МЗ, они вправе обратиться в МЗ за компенсацией по приобретению тех препаратов, которые гарантированно уже снизили судороги. как-то так

[TLemur]

может быть предложить по аналогии компенсацию?

Тут дело в том, что кеппра стои 15 тысяч тенге за упаковку, а сабрил - 30 тысяч тенге за упаковку. Получается так же, как со слуховыми аппаратами: компенсация не полностью покроет расходы.

[Tanganika]

проблема не столько в собесе, сколько в неотрегулированности этой системы и пофигизме

Для движения должна быть финансовая заинтересованность, а сделать это может только хоз.расчет ну и желание делать свою работу хорошо

[Barakat]

Тут дело в том, что кеппра стои 15 тысяч тенге за упаковку, а сабрил - 30 тысяч тенге за упаковку. Получается так же, как со слуховыми аппаратами: компенсация не полностью покроет расходы

ну даже если половину этой суммы будут компенсировать - и то хорошо. чем они полностью за упаковку сейчас платят по 25 тысяч.