Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1141
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

огромные центры в Астане, если там нет тяжелых детей, так как с 7 лет дети должны находиться без родителей

зато это надо включить в повторное обращение, уже не один родитель пишет о подобной проблеме

В Китае кортексин и иже с ними не назначают же.

Именно кортексина в Китае нет, но есть китайские аналоги целебролизина и кортексина, которые очень широко применяются.
по вопросам.
К кортексину – отношусь отрицательно, к целебролизину, пантокальцину – положительно. у дцп-шников проблемы не только с передвижением
оригиналы назначений - от частнопрактикующих врачей и записи участковых невропатологов в мед карточке

Кстати, один из методов которые мы с своем обращении рекомендовали МЗРК - был метод метамерной фармакопунктуры Плеханова, который предполагает введение лекарства путем микроинъекций непосредственно в нервные стволы. Не знаю точно что он вводит, но скорее целебролизин или его аналоги

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.03.2013, 09:44:24

  • 0

#1142
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
официальный ответ

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  ответ01.pdf   1,1МБ   Количество загрузок: 2321

Сообщение отредактировал Barakat: 14.03.2013, 11:50:32

  • 0

#1143
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

но есть китайские аналоги целебролизина и кортексина


Названия в студию.
  • 0

#1144
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Названия в студию.

http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.0
  • 0

#1145
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
мамы - большая просьба: выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу препаратов. насколько они вам принесли пользу и насколько они вам нужны. эффективность этих препаратов на самом деле не доказана, у них есть ряд серьезных побочных эффектов

как пример:

"Корректность лечения гипоксических поражений головного мозга новорожденных
Пальчик А.Б., Шабалов Н.П.
Гипоксически-ишемическая энцефалопатия новорожденных: руководство для врачей. СПб: "Питер", 2000

В соответствующем разделе изложены основные принципы лечения гипоксических поражений головного мозга новорожденных. Между тем, в неонатологической и неврологической практике широко используются препараты различных групп, чей эффект адекватно не изучен у новорожденных и чья структура вызывает существенные возражения против применения их у новорожденных.

Так называемые вазоактивные препараты. К ним относят препараты различных групп (в частности, блокаторы медленных Са2+-каналов - циннаризин, производные винкаминовой кислоты - кавинтон и т. д.). Возражение против назначения вазоактивных препаратов заключается в следующем:
препараты не проверены "двойным слепым" методом;
не известна интенсивность мозгового кровотока у данного ребенка;
если интенсивность мозгового кровотока известна, то не ясно, является ли настоящая церебральная перфузия адаптационной или патологической в связи с существенными колебаниями уровня церебральной перфузии у новорожденного после рождения;
каким целям служит назначение вазоактивного препарата: ликвидации гиперперфузии или ликвидации гипоперфузии и нужно ли этого достигать на данные сутки жизни, у данного ребенка; что означает "улучшить" мозговой кровоток?
Препараты, содержащие гидролизаты аминокислот, нейропептидов и т.д.
К таким препаратам можно отнести церебролизин, актовегин, солкосерил, кортрексин. Возражение против назначения этих препаратов заключается в том, что:
препараты не проверены "двойным слепым" методом, а в некоторых случаях вообще не подлежали никакому серьезному фармакологическому контролю;
содержат в себе неконтролируемые концентрации противоположных по механизму действия биологически активных ингредиентов (например, в солкосериле содержатся глютамат и аспартат - возбуждающие аминокислоты и глицин - тормозная аминокислота, пропорции их содержания не известны; не ясна потребность ребенка в этих аминокислотах на различных стадиях НГИЭ, в одной из которых преобладает возбуждение ребенка, в других - угнетение);
фармакодинамика ряда препаратов оказывает нежелательный эффект при гипоксии (в частности, "антигипоксант" солкосерил повышает потребление клетками кислорода, что является одним из нейрон-повреждающих факторов в развитии НГИЭ);
являются гидролизатами, как правило, крови крупного рогатого скота, и таким образом обладают аллергогенным действием; некоторые препараты имеют отчетливые побочные эффекты (например, церебролизин часто провоцирует возбуждение и судороги у детей).
ГАМК-ергические препараты (пирацетам, аминалон, фенибут, пантогам, пикамилон).
Возражение к использованию этих препаратов основано только на отсутствии контролируемых исследований с доказательством эффективности их действия.
Подобные замечания относятся также к ряду фитотерапевтических и гомеопатических средств."

(взято с форума http://forums.rusmed...read.php?t=3065)
  • 0

#1146
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

мамы - большая просьба: выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу препаратов. насколько они вам принесли пользу и насколько они вам нужны. эффективность этих препаратов на самом деле не доказана, у них есть ряд серьезных побочных эффектов

ИМХО, но это уже медицина и фармокология. Не стоит так глубоко копать, дабы не прослыть невеждами.
Я когда лечу своего ребенка ставлю один вопрос, доверяю ему как специалисту или нет, а назначения не оспариваю
  • 0

#1147
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Плакать хочется :faceoff: Оказывается у нас собраны и систематизированы основные ведущие методики реабилитации, сформированы в единую методику реабилитации детей с дцп и с успехом применяется в храме всех лечебных и реабилитационных заведений - ЦЕНТРЕ. Нас реально держат за тупых?
Кеппры нет в Алмате. Мама Оля (Кумико) была в горздраве, там подняли все бумажки и ткнули ее. Да и Савинов, который пробвигал этот препарат получил ответ: "в Алмате мало тех, кто принимает этот препарат, поэтому пока не внесем". Да и что можно ожидать от людей, которые завернули партию кеппры, только потому, что там не было чего-то на казахском языке и какого-то числа. Пол года мы переживали и нервничали, искали этот препарат, чтобы дать его ребенку. Это не аспирин, который хочу даю, хочу не даю.
  • 0

#1148
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

мамы - большая просьба: выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу препаратов. насколько они вам принесли пользу и насколько они вам нужны. эффективность этих препаратов на самом деле не доказана, у них есть ряд серьезных побочных эффектов

ИМХО, но это уже медицина и фармокология. Не стоит так глубоко копать, дабы не прослыть невеждами.
Я когда лечу своего ребенка ставлю один вопрос, доверяю ему как специалисту или нет, а назначения не оспариваю

Думаю, вы не правы. Доверие доверием, но я пытаю врача по каждому назначению. Многие мамы тут неплохо разбираются в фармакологии препаратов.
  • 0

#1149
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

ИМХО, но это уже медицина и фармокология. Не стоит так глубоко копать, дабы не прослыть невеждами. Я когда лечу своего ребенка ставлю один вопрос, доверяю ему как специалисту или нет, а назначения не оспариваю


Лена, вот честно, таких врачей мало. и мы видели на этом форуме как лечат детей. когда я задавала этот вопрос, то исходила из того, что никто лучше мамы не может определить улучшение в развитии ребенка. конечно, что послужило причиной для продвижения развития - это другой вопрос. но мы ведь поднимаем все в комплексе - как реабилитацию, так и препараты. в данном случае, можно сказать, что врачи назначают детям лекарства, эффективность которых не доказана. чем они при этом руководствуются? предупреждают ли они об этом родителей? для того, чтобы двигать вопрос по препаратам дальше, нужно стратегически определиться - либо в лечении неврологии РК придерживается только стандартов доказательной медицины, и поэтому врачи не назначают препаратов с недоказанной эффективностью никому, потому что вреда может быть больше, чем пользы, либо врачи назначают, и если назначают повсеместно (так же как и в той же России), то учитывая дороговизну препаратов включают в ГОБМП. на двух стульях сидеть не надо.
  • 0

#1150
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
ПДЛ МЗ РК 2006 / ДЦП
Перечень дополнительных медикаментов:
1. *Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи раствор для инъекций 5 мл, 10 мл, 20 мл.

Это ли не кортексин?

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 14.03.2013, 11:32:42

  • 0

#1151
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

ИМХО, но это уже медицина и фармокология. Не стоит так глубоко копать, дабы не прослыть невеждами. Я когда лечу своего ребенка ставлю один вопрос, доверяю ему как специалисту или нет, а назначения не оспариваю


Лена, вот честно, таких врачей мало. и мы видели на этом форуме как лечат детей. когда я задавала этот вопрос, то исходила из того, что никто лучше мамы не может определить улучшение в развитии ребенка. конечно, что послужило причиной для продвижения развития - это другой вопрос. но мы ведь поднимаем все в комплексе - как реабилитацию, так и препараты. в данном случае, можно сказать, что врачи назначают детям лекарства, эффективность которых не доказана. чем они при этом руководствуются? предупреждают ли они об этом родителей? для того, чтобы двигать вопрос по препаратам дальше, нужно стратегически определиться - либо в лечении неврологии РК придерживается только стандартов доказательной медицины, и поэтому врачи не назначают препаратов с недоказанной эффективностью никому, потому что вреда может быть больше, чем пользы, либо врачи назначают, и если назначают повсеместно (так же как и в той же России), то учитывая дороговизну препаратов включают в ГОБМП. на двух стульях сидеть не надо.

опять же по своему опыту. Если мой врач скажет, что в моем случае препарат будет эффективен, но в Казахстане его в связи с отсутствием сертифицирования его нет, то я его закажу и привезу. Не приведет ли просто такая наша категоричность к обратной реакции? ?Запретят диррективно.
Конечно я принимаю поправку на свои высказывания, так как опыта лечения особенных детей у меня нет.
  • 0

#1152
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
ок, давайте спросим, что назначают ДЦП-шникам в Израиле
  • 0

#1153
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Не приведет ли просто такая наша категоричность к обратной реакции? ?Запретят диррективно.


хорошо, примем аксиому: Минздрав действует в интересах "особенных" детей. здесь категоричность и в самом деле ни к чему, просто пытаюсь понять. с одной стороны, зачем запрещать лечение этими препаратами, если родители и неврологи видят результаты? у любого препарата есть свои побочки, но наша цель ведь сделать для своих детей все возможное, и если все возможное - это такие препараты, то почему не включить их в ГОБМП? тем более, что они или их аналоги очень широко используются как в Росии, так и в Китае и в других республиках. может быть, в неврологии не стоит все сводить только к средствам лечения с доказанной эффективностью. с другой стороны, я думаю это не честно назначать такие препараты детям, но не включать их в ГОБМП, потому что у них нет доказанной эффективности. если мы исходим из того, что "все лучшее детям" - давайте поступать соответственно. если все нами упомянутые методики (российские и китайские) так или иначе подразумевают использование этих препаратов, то не могут ведь все врачи разных стран вместе ошибаться?
  • 0

#1154
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

если все нами упомянутые методики (российские и китайские) так или иначе подразумевают использование этих препаратов, то не могут ведь все врачи разных стран вместе ошибаться?


За ваши деньги вам выпишут что угодно и докажут что угодно.
Я лечился тоже у многих врачей в Москве и Питере, и у Плеханова тоже.
Могу сказать только одно. Зрение как падало по чуть-чуть так и падает, слух тоже продолжает ухудшаться на каких-то частотах.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 14.03.2013, 14:54:09

  • 0

#1155
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
"Лечение ДЦП в Израиле. Ранняя стадия заболевания предполагает проведение терапевтических мероприятий, которые направляются на устранение таких последствий, как перинатальные поражения мозга: отеки, нарушения мозгового кровообращения, асфиксия, механические поражения тканей мозга.
Если в ходе обследований были выявлены вирусные или микробные инфекции, то в обязательном порядке проводят противовоспалительную терапию. Если выясняется, что есть возможность аутоиммунного воспаления, то назначаются иммуномодуляторные препараты широкого профиля.
В период лечения ДЦП в Израиле медикаментозная терапия состоит из принятия пациентами аскорбиновой кислоты, глицина, витаминов группы В. На ранней стадии заболевания при лечении ДЦП в Израиле назначается лечебный массаж, который делают для того, чтобы спастические мышцы расслаблялись. Далее при лечении ДЦП в Израиле переходят к ЛФК. Обязательно с больными пациентами проводятся занятия с логопедами, которые помогают восстановить голос. С пациентами работают над развитием разных реакций организма – слуховых, зрительных, ориентировочных, познавательных. Характерной особенностью клинической картины детского церебрального паралича второй стадии является и начало формирования в суставах рук и ног контрактур, и усиление патологий тонуса мышц конечностей, а также усиленное влияние тонических рефлексов на мускулатуру.
Детки, которые имеют гиперкинетическую или атонически-астотическую форму детского церебрального паралича в начальной стадии уже имеют такие симптомы и нарушения в организме как, гиперкинез, атаксию, гиперметрию, дисметрию.
При гемипаретической форме ДЦП у деток отчетливо наблюдается укороченность конечностей, а особенно рук, очень отчетливо и заметно уменьшается величина пятки и стопы ноги. В это время в позвоночнике в его поясничном отделе образуется кифоз, а также наблюдается отсутствие лордоза или он слабо развит.
В таких случаях на этой стадии заболевания лечение ДЦП в Израиле проводят с помощью медикаментозной терапии – такой же, как и при лечении ДЦП на ранней стадии – это лекарственные препараты – ноотропы, лидаза, а также медицинские препараты, которые способствуют миелинизации нервных волокон. Если у пациента развит судорожный синдром, в этом случае назначают общепринятое противосудорожное лечение ДЦП в Израиле. Также назначается курс ЛФК и занятия по восстановлению речи с логопедом. На поздней стадии заболевания ДЦП уже сформировались патологические стереотипы – двигательный и речевой, полностью сформировалась контрактура в суставах, прошло определение интенсивности атаксий. В поздний период развития ДЦП уже практически сформированы особенности интеллекта и психическое развитие, в этот период может развиться олигофрения, но зачастую проходит нормальное развитие психики. Поздняя стадия – это лечение ДЦП в Израиле грязевыми аппликациями, сероводородными ваннами, параллельно с наложением гипсовых повязок".
http://www.pro-israe...-v-israele.html

это навскидку первая же ссылка из гугла
  • 0

#1156
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Сейчас напишут, что эффект был... Но эти препараты назначаются комплексно с витаминами, занятиями ЛФК и прочими мероприятиями. То есть утверждать, что от этих препаратов ребенок начал ходить как-то не получится. В Китае кортексин и иже с ними не назначают же.


Мамы прекрасно знают, что все ноотропы сами по себе чудесных результатов не дадут, только в комплексе с реабилитационными занятиями.

Да, действительно, не всегда возможно выяснить помогает ноотроп или нет.
Напишу по своему опыту: цераксон - это первый препарат, который нам назначали в/м и в виде сиропа. Получили 4 курса, постепенно исчез нистагм и тремор подбородка и ручек.

Кортексин - 2 курса. Далее мы с невропатологом проанализировали и решили, что данный препарат конкретно моему сыну не приносит пользы ( но и ухудшений никаких не было).

После этого был длительный перерыв. Ничего не применяли. И, как мне кажется, зря.

Глиатилин - 2 длительных курса.
После первого курса отметила, что головная боль стала значительно реже беспокоить ребенка, приступы рвоты практически исчезли ( рвота была частая даже с приёмом противорвотного препарата nexium).
Второй курс закончили недавно. Не могу, конечно, утверждать, но, возможно, глиатилин поспособствовал тому, что Даняша стал увереннее и больше ползать, стал смелее в новых движениях.

У меня, кстати, есть выписки с назначением препаратов.
Еще хочу сказать, что ноотропы могут и оказывают побочные эффекты в большей или меньшей степени ( как и любые другие препараты), но это не означает, что от них надо совсем отказаться. Мне кажется, что тут всё индивидуально, и самое главное - это профессионализм невропатолога, его способность сделать правильное назначение, ну и степень доверия ему.
Не раз была свидетелем того, как родители просят назначить тот или иной ноотроп ( информация с интернета, из опыт других и т.д.), а невропатолог объясняла почему именно этому ребенку данный препарат нельзя принимать.

Айман, Вы правильно написали: нельзя позволять МЗРК сидеть на двух стульях. Раз уж данные препараты невропатологи назначают, то значит они и будут продолжать это делать. Так пусть у родителей будет возможность получать их бесплатно.
Доказательная база - это настолько скользкий инструмент, которым зачастую просто прикрываются чиновники.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.03.2013, 22:29:54

  • 0

#1157
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

официальный ответ


Ответ полное Г****! Извините за прямоту!!! наш РДРЦ - на бумаге прям супер центр!
  • 0

#1158
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

официальный ответ

Barakat, из-за проблем с компом не могу процитировать нормально.
В общем, у меня есть 2 вопроса по Ответу (прошу прощения за каламбур):
1. Где проходили обучение 1898 специалистов, можно ли узнать их имена, где они трудятся? Несколько смущает малое количество таких переподготовленных врачей из регионов.
2. Есть ли в номенклатуре специальностей "детский невролог"? Как известно в реабилитации детей с поражениями ЦНС самое важное - как можно раньше поставить диагноз. Есть ли у нас такие возможности в Казахстане?

Обратили внимание на то, что РДРЦ выпускает журнал Вопросы реабилитологии? Мне что- то вспомнились докторские диссертации немецких министров, из-за плагиата в которых они, эти министры, вынуждены были подать в отставку )))
  • 0

#1159
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Эти 2 вопроса в продолжение наших обращений, а не вопросы к Barakat.
  • 0

#1160
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Barakat Отправлено 13.03.2013, 22:12 Barakat Свой человек 668 сообщений TLemur2005 (13.03.2013, 16:23) писал:Есть вопрос. Я согласен, что эти препараты не имеют доказательной базы. Почему тогда невропатологи в госклиниках назначают их? дорогие мамы, к вам два вопроса: 1) есть ли у вас на руках оригиналы назначений этих препаратов вашим детям? 2) применительно к вашему ребенку - видели ли вы какой-либо эффект (положительный/отрицательный) от этих препаратов?


Айман,нам назначают только противосудорожные препараты,кстати в ответе МЗ РК написано что кеппра включена в список ГОБМП-это неправда ,покупаем за свой счёт,и витамины группы "В",сюда входит и элькар,при сильных судорогах,чтобы небыло отёка мозга-аспаркам и диакарб.
В остальном -противопоказания.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 15.03.2013, 02:29:07

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 2

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.