Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

потом на МСЭК, которые тоже ничего не знают, и не "имеем право писать никаких тех характеристик"

какова роль МСЭК, если они не прописывают ничего в ИПР? просто подтверждение диагноза и назначенной реабилитации участковыми педиатром и неврологом?

я спрашиваю, потому что думаю, кто из них сможет лучше прописать ребенку те самые необходимые ТСР, которые именно ему будут подходить? с одной стороны, участковый педиатр/невролог ведет ребенка и знает его проблемы лучше, чем комиссия. с другой стороны, нагружать участковых врачей подбором и прописыванием определенных ТСР ребенку конечно можно, но вряд ли будет эффективно. как вы думаете, как лучше поступать в данном случае?

и если в каждой области закуп ТСР идет из местного бюджета, то может в собесе (ну или где-то еще) организовать определенную комнату с образцами ТСР, чтобы и родители, и врачи были в курсе того, что государство покупает ребенку согласно их рекомендации?

и еще нужно оговорить момент ответственности за неправильно подобранные ТСР, я думаю. имеет место неэффективное расходование средств и ухудшение результатов реабилитации ребенка в результате ежедневного использования непонятных и неподходящих ему ТСР.

в смысле они все не знакомы воочию с ТСР, и МСЭК заключением своей комиссии прописывает в соответсвии с перечнем "коляска комнатная"... именно в ИПР,
и логично , что они и должны подбирать, в России так и делается... тоже считаю, что образцы ТСР необходимы для всех (и медиков и родителей) , и подбираться ТСР должны путем примерок... покупка ТСР чисто по тех характеристикам , без примерки, может не оправдать ожидания... опять же в штатах и др странах ТСР не просто выдаются, они привозятся(страховыми компаниями) домой и примеряются...
ответсвенность за неэффективное расходование-мечта! для доказательств необходимо будет заключение специалиста, и они у нас сейчас все трусы страшные, я пробовала просто рекомендации получить, что ре нуждается в коляске с опред характеристиками...отрицательный опыт... а что ухудшение результатов реабилитации из-за неправильных ТСР - нереально доказать...хотя невооруженным глазом видно как некоторые дети в колясках ездят: полусогнувшись(результат- кифоз), или вообще на копчике, или в коляске не по размеру...
У нас обязательное получение справок ВКК и для ПМПК и для МСЭК...

Сообщение отредактировал Julina: 30.05.2013, 23:00:57

[Julina]

образец письма:

Уважаемый .................!

Мой ре, ..............., 2005 г.р., ДЦП тяжелой степени.
Социальной частью ИПР №824 к МСЭ № 1085 от 04.08.08, составленной Павлодарским обл МСЭ №1, ул Дюсенова4 к. 220 предусмотрено предоставление прогулочной и комнатной кресел-колясок.
Согласно ИПР №1216 по акту освидетельствования МСЭ №1 от 27.03.2006г. предусмотрена выдача ходунков.
По настоящее время ходунки моему ребенку не выданы и не предложены.
От предложенной отделом занятости и социальных программ г.Павлодара модели коляски я вынуждена была отказаться, т.к. она не соответствует физическим возможностям моего ребенка.
Право на средства передвижения (ходунки, коляску комнатную, коляску прогулочную) Юли закреплено законом РК от 13.04.05 №39-3 «О социальной защите инвалидов в РК», ст 17. П.1. , и также, в ст.22 п.1 этого закона указано, что «социальные мероприятия должны быть направлены на устранение и компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалида». Т.е. при реализации прав инвалидов на ТСР должны учитываться его ограничения жизнедеятельности.
Ограниченные возможности моей дочери, помимо нарушения опорно-двигательного аппарата, включают:
Отсутствие равновесия (нарушение деятельности вестибулярного аппарата), синкенезии, гиперкинезы, дистоничный мышечный тонус, аддукторный спазм, не может сидеть и ходить без физиологичной фиксации.
Для обеспечения стабильного и безопасного положения моего ребенка конструкция коляски должна предусматривать наличие:
1) Абдуктора (регулируемый ограничитель)
2) Регулируемого угла наклона спинки
3) Фиксаторов тела (ремни безопасности, жилет)
4) Регулируемой опоры для поясницы (для придания тазу и позвоночнику стабильного безопасного положения)
5) Креплений для ног, регулируемой по высоте подножки для ног
6) Подголовника, регулируемого по высоте
7) Для комнатной коляски также: наличие Возможности регулирования высоты сидения (для обеспечения правильного положения относительно стола) либо наличие отстегивающегося столика для игр, кормления, занятий

Наличие регулировок по высоте подножки, опор для головы и поясницы необходимы в связи с тем, что комнатная коляска выдается на 7 лет (моей дочери сейчас 5 лет, т.о. комнатная коляска должна быть предназначена для ребенка возрастом от 5 до 12 лет!!!), уличная на 4 года (коляска должна быть предназначена для ребенка возрастом от 5 до 9 лет!!!)

Ходунки , соответствующие состоянию Юли для того чтобы компенсировать ограничения жизнедеятельности ребенка в соответствии со ст.22 п.1 закона о соц защите должны иметь фиксацию груди, обеспечивающую ребенку физиологичный наклон, фиксацию таза…

Прошу Вас защитить права моего ребенка на получение средств передвижения, компенсирующих ограничения ее жизнедеятельности согласно ст 17. Закона о социальной зищите инвалидов в РК

Сообщение отредактировал Julina: 30.05.2013, 23:46:12

[SaltanatSM]

У нас в ИПР ходунки с фиксацией туловища прописаны с 2011г, в прошлом году, когда ребенку было 12 лет, мы получили вот такие ходунки 2 размера, расчитанные до 10-летнего возраста, (до этого выдавали опору для ходьбы), по фото видно, что они недокомплектованные, нет опоры для верхней части туловища и рук ( теперь понимаю, что не прописана эта часть в ИПР), да и ремни трусиков непонятно к чему должны крепиться...
На сколько лет выдаются ходунки с фиксацией туловища?

Прикреплённые изображения:

• 

[Julina]

письма и отписки: http://fotki.yandex....bum/343012/?p=0

[Barakat]

а что ухудшение результатов реабилитации из-за неправильных ТСР - нереально доказать...хотя невооруженным глазом видно как некоторые дети в колясках ездят: полусогнувшись(результат- кифоз), или вообще на копчике, или в коляске не по размеру..

Таня, изначально комната с образцами ТСР была вашей идеей, которая мне очень понравилась, спасибо. касательно доказательства ухудшения результатов реабилитации из-за неправильно подобранных ТСР - давайте спросим у МЗ. если изначально участковые невролог и педиатр прописывают ТСР, "какие есть", то ведь и результаты будут такие, ребенок ведь постоянно в коляске находится, ну или в ходунках.

покупка ТСР чисто по тех характеристикам , без примерки, может не оправдать ожидания...

с этим тоже согласна, в доказательство следующий пост Салтанат. как вы думаете - где и как можно примерять эти ТСР? и КТО должен этим заниматься - МТСЗ?

[Barakat]

письма и отписки: http://fotki.yandex....bum/343012/?p=0

спасибо, что поделились. особенно в одном ответе мне понравилось предложение обратиться к благотворительным организациям за помощью в приобретении того, что вам нужно.

[Barakat]

Люция написала про австрийский опыт подбора ТСР:

"Средства реабилитации подбирает физиотерапевт: коляска, ходунки (роллатор), велосипед ( да, да, здесь это считается не забавой, а средством реабилитации), опоры для ползания, вертикализаторы и так далее. При чём подбор делают так: выписывают с фирмы определённую модель, которая, по мнению, физиотерапевта наиболее отвечает потребностям и особенностям ребенка, через несколько дней это средство привозят в центр, физиотерапевт с мамой/папой ребенка вместе проверяют, тестируют - если в течении недели никаких недостатков не находят, то на данную модель физиотерапевт выписывает рекомендацию и у ребенка это ТСР остаётся - я имею в виду детей, проживающих в Австрии, конечно (кстати, это и дети беженцев, мигрантов, не имеющих гражданства, но с соответствующими документами).
Всю процедуру я не знаю - в смысле, не знаю каким образом фирмы - производители потом получают деньги за предоставленные ТСР, но точно знаю, что из реацентра дети уезжают со всеми средствами, которые им здесь подобрали.
Ортопедическую обувь, всевозможные шины и т.п. назначает эрготерапевт и делает запрос изготовителям - например, я знаю, что каждый вторник приходит сотрудник фирмы, изготавливающей всевозможные шины, приносит готовые средства тем, кто поступил ранее, и делает мерки, слепки новым детям. И каждый четверг - изготовитель ортопедической обуви."

[Julina]

как вы думаете - где и как можно примерять эти ТСР? и КТО должен этим заниматься - МТСЗ?

логично, если на МСЭК сначала подберут подходящее средство путем примерки и затем впишут именно его в ИПР... но технопарк при этом (если отнестись к этому серьезно) будет очень объемным, это не просто комната поскольку подразумевает нличие ТСР для кождого возрастного периода и и всех степеней тяжести и расширенного списка наименований (кроме колясок и ходиков: вертикализаторы, опоры, приспособления для купания и туалета)... поэтому мое предложение изначально было иметь все это в главных реабилитационных центрах страны , где большие площади ... и организовать именно там подбор и рекомендацию ТСР ортопедами и неврологами и затем по этим рекомендациям вписание этих ТСР в ИПР МСЭКами...(Айман, это Вам спасибо за все!)))

[Barakat]

поэтому мое предложение изначально было иметь все это в главных реабилитационных центрах страны , где большие площади ... и организовать именно там подбор и рекомендацию ТСР ортопедами и неврологами и затем по этим рекомендациям вписание этих ТСР в ИПР МСЭКами

тогда это должно быть отделено от самого процесса реабилитации в этих центрах, потому что если каждый будет ждать своей очереди на реабилитацию туда и только тогда подбирать ТСР, то это будет очень медленно. кстати, все пдобранные ТСР можно тут же отражать в том реестре, который был составлен в рдрц, чтобы уже учет был совсем полный по каждому ребенку.

[raSvet(a)]

Ответ на обращение в МТСЗН получен, отсканированную версию выложу попозже. пока - наиболее обсуждаемые моменты


Касательно расширения перечня технических вспомогательных (компенсаторных) и обязательных гигиенических средств для инвалидов
Порядок обеспечения инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) и обязательными гигиеническими средствами определен постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 754 "О некоторых вопросах реабилитации инвалидов" (далее - постановление) и осуществляется местными исполнительными органами в соответствии с законодательством РК о государственных закупках.
!6 января 2012 года постановлением Правительства РК № 64 утвержден первый этап (2012-2013 годы) Плана мероприятий по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов в РК н 2012 - 2018 годы (далее - первый этап Плана мероприятий).
Одной из задач первого этапа Плана Мероприятий является проведение унификации законодательства в сфере защиты прав, свобод и интересов инвалидов путем внесения изменений и дополнений в нормативные правовые акты.
В реализацию данной задачи Министерством начата работа по разработке законопроекта "О внесении измененийи дополнений в некоторые законодательные акты РК по вопросам защиты прав инвалидов" (далее - законопроект).
Концепция данного законопроекта была рассмотрена и одобрена на двести девяносто девятом заседании Межведомственной комиссии по вопросам законопроектной деятельности при Правительстве РК (28 марта 2013 года на очном голосовании).
После принятия законопроекта будут внесены соответствующие изменения в подзаконные акты.
В рамках данной работы будет рассмотрен вопрос о внесении изменений и дополнений в перечень и порядок обеспечения инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) и обязательными гигиеническими средствами.
Что касается вопроса компенсации предоставления технических вспомогательных (компенсаторных) средств, то Министерством начата проработка вопроса введения монетизации услуг по обеспечению инвалидов протезно-ортопедической помощью, санаторно-курортным лечением, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, в том числе путем внедрения компенсационного механизма.
В текущем году в МЭРТ была подана бюджетная заявка на проведение исследования данного вопроса в 2013-2015 годы по теме "Исследование возможности монетизации услуг по обеспечению инвалидов протезно-ортопедической помощью, санаторно-курортным лечением, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами" При положительном рассмотрении данной бюджетной заявки будет проведена работа о поднимаемому вопросу.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

неужели??????? в части монетизации , механизма компенсации!!!!!!!!! Не ужели лед тронулся, господа присяжные заседатели???? (только вот срок изучения 2013-2015г. -................). Света, при общей отписке на ссылки Нормативных актов,, и отсутствия конкретизации, это единственный но многообещающий луч

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 31.05.2013, 14:17:22

[raSvet(a)]

Касательно приравнивания матерей детей-инвалидов к статусу "социальный работник"
В соответствии с Законом РК "О специальных социальных услугах" социальный работник - работник, оказывающий специальные социальные услуги и (или) осуществляющий оценку и определение потребности в специальных социальных услугах, имеющий необходимую квалификацию, соответствующую установленным требованиям. (Типовые квалификационные характеристики должностей руководителей, специалистов и других служащих системы социальной защиты и занятости населения, утвержденные приказом Министра труда и социальной защиты населения РК от 2 февраля 2012 года №31 - о-м).
Согласно стандарту оказания специальных социальных услуг в области социальной защиты населения (далее - Стандарт) на одного социального работника приходится в условиях ухода на дому от 4 до 6 детей-инвалидов и от 5 до 8 престарелых и и инвалидов 1 и 2 группы.
Специальные социальные услуги получателям предоставляются социальными работниками не менее 2 раз в неделю.
Учитывая требования вышеуказанного Стандарта, приравнивание матерей детей-инвалидов к статусу "социальный работник" не предоставляется возможным.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света, а по сколько часов день и сколько раз в неделю соцработник помогает мамам по ходу за детишками? Может кто-нибудь прояснит, кто пользуется услугами. Тогда методом простых расчетов можно посчитать нагрузку на соцработника в месяц и сравнить с нашими мамами. Потом можно будет и вносить предложения по внесению поправок в Стандарт услуг. А касательно теххарактеристик на соответствие статусу соцработника- надо изучить документ. Мне кажется там может быть только один непосильный аргумент- наличие медобразования у соцработника (типа фельдшерского , медсестринского).

[Barakat]

В текущем году в МЭРТ была подана бюджетная заявка на проведение исследования данного вопроса в 2013-2015 годы по теме "Исследование возможности монетизации услуг по обеспечению инвалидов протезно-ортопедической помощью, санаторно-курортным лечением, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами" При положительном рассмотрении данной бюджетной заявки будет проведена работа о поднимаемому вопросу.

ну то есть к 2020 году ждите... может быть, получите. 3 года на исследование возможности монетизации - если бы я такими темпами работала на свою компанию, меня б давно уволили. понятно ведь, что проблема в основном у детей, потому что растут, потому что организм гибкий и развивается и можно что-то скорректировать. понятно, что в КЗ всего 2-3 санатория, куда можно отправить детей, почему не создать совместную с МЗ группу и не проработать этот вопрос быстрее?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

потому Айман, как на вопросы изучения- будут привлекаться типа -организации типа институты , и т.д... Эти услуги оплачиваются государством. А на НИОКр всегда в масштабах государства в рамках нацпрограммы финансирование не хилое. Потом, никто (из сегодняшних госчиновников) не хочет на себя брать ответственность по этому вопросу- так как это вопрос выдачи денег из бюджета, и суммы немаленькие и страшновато что то быть первопроходцем в этом нправлении. Поэтому и надо очень все хорошо подумать, изучить и взвесить. А там видно будет- надо монетизацию внедрять, а может и не надо. Как пенс/возраст увеличить, пенсионные отчисления подольше удержать в госбюджете- законы быстро принимаются.

[Barakat]

страшновато что то быть первопроходцем в этом нправлении. Поэтому и надо очень все хорошо подумать, изучить и взвесить. А там видно будет- надо монетизацию внедрять, а может и не надо

ну так мы ведь на опыт РФ ссылаемся, то есть ни разу не первопроходцы. даже если в пределах их (т.е. наших) цен на госзакуп брать, какая разница для государства то ли ты коляску дашь ребенку, то ли те же деньги на коляску и пусть дальше у мамы голова болит как в эту сумму уложиться. тогда не будет таких глупых отписок как у Тани - ведь в результате ребенок пострадал, не собес и не МТСЗ. получается, что они сами не готовы обеспечивать детей по их потребностям, но и возможностей других не дают. представьте, если каждая мама по такому письму напишет в собес и дальше в прокуратуру, весь госаппарат будет тогда сидеть и эти бумажки друг другу пересылать. а выхлоп в итоге - ноль.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

в РК все таки госчиновники будут первопроходцы, опыт России - это не личный опыт чиновника казахстанского. За это потом могут и спросить. Плюс, всем давно известно- закупки- это еще один из источников в большинстве случаев- как кормушка. Только и слышно- то одного за взятки и откаты , то другого посадили, привлекли и т.д.. (это только официально, а то что осталось за кадром.. ). В рамках государственного масштаба - это ж миллиарды. О результате для детей мало кто думает (на местах в регионах во всяком случае). А в центральном аппарате республиканского значения - мало реальных спецов- болеющих за свое дело, мало вообще спецов. Это я и на примере своего бывшего министерства говорю, где отработала в свое время 11 лет- и сейчас вижу уровень 10 лет назад и уровень сейчас, подход совсем изменился. Нельзя всех под одну расческу, но в большинстве так и есть и еще очень много зависит от 1 руководителя -министра. Если есть понимание, то и . Более менее хорошие спецы уходят в нацкомпании, холдинги- и тоже меняется потихоньку менталитет. Но все меняется , если не поднимать проблему, не рассшатывать ее с периодическим постоянством- то под лежачий камень вода не бежит. Надеюсь все измениться

[*SOLNYSHKO*]

а по сколько часов день и сколько раз в неделю соцработник помогает мамам по ходу за детишками? Может кто-нибудь прояснит, кто пользуется услугами. Тогда методом простых расчетов можно посчитать нагрузку на соцработника в месяц и сравнить с нашими мамами. Потом можно будет и вносить предложения по внесению поправок в Стандарт услуг. А касательно теххарактеристик на соответствие статусу соцработника- надо изучить документ. Мне кажется там может быть только один непосильный аргумент- наличие медобразования у соцработника (типа фельдшерского , медсестринского).

Шолпан,к нам соцработник приходит 2 раза в неделю и занимается по 2 часа,образование у них не медицинское,а педагогическое.

[carioka]

Вот что нашла
http://tengrinews.kz...dostupa-235270/
Возможно, что никаким сторонним бизнесменам не пробиться через хитросплетения наших тендеров. Но может кого-то можно и нужно лоббировать?

[carioka]

У нас в ИПР ходунки с фиксацией туловища прописаны с 2011г, в прошлом году, когда ребенку было 12 лет, мы получили вот такие ходунки 2 размера, расчитанные до 10-летнего возраста, (до этого выдавали опору для ходьбы), по фото видно, что они недокомплектованные, нет опоры для верхней части туловища и рук ( теперь понимаю, что не прописана эта часть в ИПР), да и ремни трусиков непонятно к чему должны крепиться...

А каков порядок выдачи: Вам собирают и показывают как пользоваться? Или самим надо собрать дома? Вы расписываетесь, что получили? Какие-то документы на само устройство есть: название фирмы производителя, название модели?


Я прошу прощения, если это уже обсуждали тут, просто ткните ссылкой ( а то я отстаю от обсуждений что-то...)