Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

http://yadi.sk/d/JS6wrWqq5c9dq готовлю такую табличку с теххарактеристиками по коляскам, инфа пока не полная и не отредактирована... чтобы посмотреть всю табл, нужно нажать на кнопку "СКАЧАТЬ", на просмотре неправильно отображается. принимаю замечания и предложения)... для тяжелых детей предлагаю включать только те коляски, котор имеют в дивайсах и столик, т.к. на колясках дети ездят на занятия в коррекционный и др, и пересадить их там на др сидение чаще не представляется возможным... (у рейсера есть столик)

Сообщение отредактировал Julina: 08.06.2013, 23:07:56

[Вакулина]

А нам слабо так или есть нечто подобное и у нас. http://www.ottobock-shop.ru/prava.php

Почему же, у нас в РК государство выдает бесплатно ортопедическую обувь, слуховые аппараты, лангеты, протезы, инвалидные коляски по инвалидности и пр.
Но, к сожалению, государство не компенсирует затрат на самостоятельное приобретенные средства реабилитации. И это большой минус. Потому как, еще раз повторюсь, отечественная продукция не всегда на нужном уровне сделана.

[Julina]

А нам слабо так или есть нечто подобное и у нас. http://www.ottobock-shop.ru/prava.php

Почему же, у нас в РК государство выдает бесплатно ортопедическую обувь, слуховые аппараты, лангеты, протезы, инвалидные коляски по инвалидности и пр.
Но, к сожалению, государство не компенсирует затрат на самостоятельное приобретенные средства реабилитации. И это большой минус. Потому как, еще раз повторюсь, отечественная продукция не всегда на нужном уровне сделана.

)))

[Вакулина]

Девочки, как бороться за вертикализатор? С чего начать?"

за рубежом они идут часто идут как "Standing Frame", тогда нам как лучше - слово вертикализатор можно перевести на казахский?

Так и будет называться - стэндер. По-русски и по-казахски ))

Сообщение отредактировал Вакулина: 09.06.2013, 01:09:52

[Вакулина]

Все же средства реабилитации это медицинская сфера. И тут не надо ничего выдумывать, а стараться максимально приблизить к европейским аналогам. Хорошо, что казахи не додумались переводить лекарства на казахский язык. Аспирин, парацетамол, новокаин и т.д. Только эти "шедевры" Култемир - робот, Галамтор - интернет чего стоят ))))

[raSvet(a)]

Все же средства реабилитации это медицинская сфера. И тут не надо ничего выдумывать, а стараться максимально приблизить к европейским аналогам. Хорошо, что казахи не додумались переводить лекарства на казахский язык. Аспирин, парацетамол, новокаин и т.д. Только эти "шедевры" Култемир - робот, Галамтор - интернет чего стоят ))))

Давайте не будем переводить тему о реабилитации в русло обсуждения таких вопросов, интересных для некоторых. Слово вертикализатор не относится к сугубо мед терминам, как парацетамол или азитромицин. Наша цель, в этой теме, иная - помочь ребенку и его родителям, в любом городе и поселке, получить необходимое для реабилитации, доступно и без проблем, независимо от владения иностранными языками.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 09.06.2013, 10:41:00

[Вакулина]

Господа, вам нимб не жмет? Делайте добрые дела с улыбкой и юмором, а не с кислой миной ))

[TLemur]

Господа, вам нимб не жмет? Делайте добрые дела с улыбкой и юмором, а не с кислой миной ))

По существу дела есть что сказать?

[Вакулина]

По существу было сказано, что "вертикализатор" чудовищное слово.
И его казахский аналог будет звучать так же глупо. Тем самым, вы еще больше запутываете людей. Средства реабилитации должны звучать максимально одинаково - как лекарства в аптеке - на всех языках!
Кроме того, была дана ссылка на очень удобные и "износостойкие" средства реабилитации пр-ва Германия. У людей с ограниченными возможностями итак жизнь сложна, а наши горе-производители средств реабилитации только больше усложняют её.
Надо "работать" в этом направлении тоже с нашими производителями.
А когда я привозила коляску Отто Бок из Москвы, так меня еще наша казахская таможня в аэропорту пыталась заставить растаможить эту инвалидную коляску. )))

[Barakat]

готовлю такую табличку с теххарактеристиками по коляскам,

Таня, табличка - супер, я считаю. может примерно в таком же формате и по другим ТСР сделать? единственное, что там цены указаны только по 2-3 видам колясок из всех.

[Barakat]

Надо "работать" в этом направлении тоже с нашими производителями.

а как именно вы предлагаете "работать" с нашими производителями?

[Вакулина]

Друзья, а это сообщество будет юридически зарегистрировано? Тут часто идет разговор о деньгах на те или иные цели. Ведь можно получать гранты или добиваться помощи от гос-ва.

[Вакулина]

а как именно вы предлагаете "работать" с нашими производителями?

А вы сравните детские прогулочные коляски пр-ва Германия, например, модель Лиза (выдерживает до 50кг), которая внешне почти не отличается от обычной детской коляски и наши уродливые коляски.
И ведь наши производители ТСР получают немалые деньги в различных тендерах. Сотни миллионов тенге. Но как подсказывает опыт, они НИКОГДА САМОСТОЯТЕЛЬНО не будут модернизировать свое производство и приближать качество продукции к европейским стандартам.

[Barakat]

И ведь наши производители ТСР получают немалые деньги в различных тендерах. Сотни миллионов тенге. Но как подсказывает опыт, они НИКОГДА САМОСТОЯТЕЛЬНО не будут модернизировать свое производство и приближать качество продукции к европейским стандартам.

это мы понимаем, ну так как именно вы предлагаете работать с ними?

[Вакулина]

это мы понимаем, ну так как именно вы предлагаете работать с ними?

1) Предложить модели, которые бы устраивали родителей.
2) Указать на недостатки текущих моделей.
Иначе, говоря, наладить обратную связь.
Мы ведь не знаем что за "горе-мастера" сидят в том же ТОО "Шанс Кокше", что производят такую неказистую продукцию.

Если производитель отказывается по разным причинам идти на модернизацию, поставить вопрос "ребром" в Правительстве за какие такие "услуги" ежегодно выделяются на приобретение ТСР и средств реабилитации сотни миллионов тенге из бюджета. Предложить их освоить более эффективно )))

"Эксперты называют 3-летний бюджет социально направленным. К примеру, в этом 2013 году доля расходов на социальную сферу достигнет 39%, в 2014 и 15 годах — около 40%. В итоге общая сумма расходов на соцобеспечение в течение 3 лет составит более 4,5 триллионов тенге."

Триллионы тенге будут тратиться на уродливые и некачественные ТСР и другое, а мы тут хотим скинуться в шапку на приглашение специалистов из Москвы.

Этому сообществу жизненно-необходимо присоединиться к освоению республиканского бюджета )) Я серьезно.

[Barakat]

Предложить модели, которые бы устраивали родителей.

ну они вроде как сами знают что им нужно, в интернете смотрят и потом закупают кто как

Указать на недостатки текущих моделей.

кому будем указывать? если самому заводу, то ему глубоко наплевать, я думаю. а в целом, мы это и стараемся здесь сделать - только указывать и предлагать хотим сразу в МТСЗ, который и закупает ТСР.

поставить вопрос "ребром" в Правительстве за какие такие "услуги" ежегодно выделяются на приобретение ТСР и средств реабилитации сотни миллионов тенге из бюджета. Предложить их освоить более эффективно )))

я буду рада, если вы реально сможете поставить вопрос ребром в Правительстве о качестве ТСР, нам не хватало как раз такого человека.

Этому сообществу жизненно-необходимо присоединиться к освоению республиканского бюджета )) Я серьезно

пока мы не ставим перед собой таких целей, нам бы хотя бы внести свои предложения на рассмотрение в МТСЗ. но если к нам будут присоединяться такие активные участники, то хочу надеяться что все впереди. я тоже серьезно.

[Вакулина]

А может данное сообщество делать запросы в Минздрав на предмет стоимости закупаемых товаров для детей с ограниченными возможностями?

Несколько лет назад был случай, когда Собес выдал на маленького ребенка взрослые памперсы. На вопрос "Почему так?" сотрудники собеса отправляли в Горздрав. Якобы, там они проводят тендера, а функция Собеса только распределение.
Понятно, что у кого-то залежался неликвид в виде взрослых памперсов и их удачно "пристроили" через горздрав.
Пытались выяснить в горздраве, там предложили их продать и купить детские )))

Если сообщество хочет быть серьезной силой, способной защищать интересы детей с ограниченными возможностями, то первым и необходимым условием для этого должен быть доступ к любой информации по закупаемым товарам и лекарственным средства для детишек.

Ни для кого не секрет, что чиновники на этом зарабатывают миллионы долларов. А это деньги маленьких детей. В первую очередь нужно установить контроль за госзакупками в этой сфере, иначе это пустая трата энергии и времени.

[Вакулина]

Barakat, такая грусть и тоска в ваших комментариях и вообще))
Все будет хорошо ))

[TLemur]

А может данное сообщество делать запросы в Минздрав на предмет стоимости закупаемых товаров для детей с ограниченными возможностями?

это мы уже сделали.

Если сообщество хочет быть серьезной силой, способной защищать интересы детей с ограниченными возможностями, то первым и необходимым условием для этого должен быть доступ к любой информации по закупаемым товарам и лекарственным средства для детишек.

Вы можете нам с этим помочь?

[raSvet(a)]

Вакулина, очень здорово,что вы растете с каждым сообщением, но нам было бы проще если бы вы в начале вникли, что писалось до этого, ну или спросили чтоли...
по теме.

наши производители ТСР получают немалые деньги в различных тендерах. Сотни миллионов тенге. Но как подсказывает опыт, они НИКОГДА САМОСТОЯТЕЛЬНО не будут модернизировать свое производство и приближать качество продукции к европейским стандартам.

какие ТСР, кроме обуви, протезов-ортезов изготавливают наши производители, видимых в масштабах республики? в тч для детей?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 09.06.2013, 22:14:27