Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях и организация обучения родителей для самостоятельного проведения ежедневной реабилитации своего ребенка с целью поддержания достигнутого прогресса в развитии ребенка.
За этот период Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру Труда и социальной защиты населения РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
В данный момент родители и волонтеры сообщества тесно сотрудничают с представителями Республиканского Детского Реабилитационного Центра в г. Астана с целью проработки некоторых аспектов реабилитации детей.
Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в собесы и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка.
Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.
Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности (ОДА).
Возглавляет Сообщество - TLemur.
По всем вопросам можно писать здесь на форуме, либо ему в ЛС.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

Официальное письмо

Сообщение отредактировал Elty: 18.02.2014, 10:53:23

[Barakat]

Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию

это можно пожирнее и подчернкуть или какт-то еще выделить

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

_{А образцы ТСР мед и соцспецы сами определят?? а какой спец будет примерять детям и давать рекомендации по виду и качеству ТСР? Мамы, скажите из вашего опыта общения с врачами, физитерапевтами, невропатологами или еще с кем то? - были случаи наличия спеца, который реально знал весь спектр хороших ТСР и их характеристики? Если они были, то почему не вписывали в ИПР описания конкретные? Как называется эта должность такого спеца у нас в Казахстане? исходя из практики. ЕСЛИ таких спецы нет (имею ввиду госклиниках, по месту учета ребенка), а не в САТР или Арди- тогда нужно выращивать таких спецов???}

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 16:23:42

[Barakat]

, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет...

если честно, мне кажется, что мы не сможем провести эту работу на уровне. просто учитывая, что даже по памперсам это проблематично ))

[Barakat]

Как называется эта должность такого спеца у нас в Казахстане?

предположу, что это реабилитолог

[Barakat]

если настаивать на наличии образцов и их примерке на комиссии, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет... тогда нужно просто склассифицировать коляски и др по возрастному признаку и по степени тяжести ре...

мне кажется, что так будет проще всем - и МТСЗ, и родителям и ребенку, потому что сразу будет виден результат

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет...

если честно, мне кажется, что мы не сможем провести эту работу на уровне. просто учитывая, что даже по памперсам это проблематично ))

Все учесть не получиться, Но Айман, лучше мама ребенка особенного, точно на сегодня никто не сможет сказать- какая коляска или ходунки нужнее. А тем более наши спецы из МТСЗ и МЗ. Тогда где они были и где они сейчас. Хуже точно не сделаем, а лучше - да!! Тем более есть материалы (пример российский, фото ..)

[Barakat]

Хуже точно не сделаем, а лучше - да!! Тем более есть материалы (пример российский, фото ..)

нет, я беспокоюсь за то, что опять примут какой-нить документ и потом обязательно будут случаи, которые не будут подпадать под эти критерии. а в случае подбора и примерки можно избежать такого.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Классификация по возрастному типу и по тяжести заболевания- это тоже теххарактеристика ТСР. Ведь такой классификации нет пока?? Может и нет смысла конечно писать о размере колеса , градус наклона, частоту импульсов и пр. техническую спецификацию. Но главные параметры стоит описать - исходя даже тех описаний, которые указаны в аннотации самой коляски на тех фотографиях и сайтах, которые используются нашими мамами сейчас в работе (имею ввиду разработка спецификаций). Наличие тормозных механизмов, наличие абдукторов, наличие разных режимов положений сидения, ремней, подставок, подлокотников, вес, под какой рост и т.д.. т...

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 16:38:30

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Если сейчас не показать пример колясок- то какие потом будут на примерке???по госпринципу- дешево и сердито. Все равно нужен наибольший спектр ТСР даже в визуальном виде.

[raSvet(a)]

А образцы ТСР мед и соцспецы сами определят?? а какой спец будет примерять детям и давать рекомендации по виду

вообще нормальные врачи неврологи (реабилитологи) и инструктора лфк, имеющие опыт работы не с одним ребенком с ОДА, неплохо в этом разбираются и могут дать рекомендации, какие именно нужны ходунки, с коляской посложнее (для тяжелых детей), но тоже решаемо - база рдрц для этого вполне подходит.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 16:39:11

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

то что будет предложено нами -ни есть аксиома, и не факт что все будет повторено от и ..до..

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

А образцы ТСР мед и соцспецы сами определят?? а какой спец будет примерять детям и давать рекомендации по виду

вообще нормальные врачи неврологи (реабилитологи) и инструктора лфк, имеющие опыт работы не с одним ребенком с ОДА, неплохо в этом разбираются и могут дать рекомендации, какие именно нужны ходунки, с коляской посложнее (для тяжелых детей), но тоже решаемо - база рдрц для этого вполне подходит.

тогда получается у на с в РДЦ хорошие спецы?? реабилитологи и пр.. А почему мы раньше утверждали иное??? Кто будет прописывать в ИПР -на месте регистрации учета ребенка. Ттогда мамы, к вам вопрос- почему вы не попросили прописать эти хорошие тср? Врач РДЦ не будет прописывать ИПР и рекомендации к ТСР, у него другой функционал. Если законодательно на уровне приказов МЗ или все же МТСЗ( не дадут указание, чтобы на базе РДЦ был единый диагностический центр (В алмате - может САТР). Тогда по месту постановки на учете - эти рекомендации будут учтены в ИПР и дальше понятно как

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 16:43:43

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

А тогда как часто и вообще смогут попасть в РДЦ дети из всех областей и деревень. Если сейчас все по квоте и то получается раз в пятилетку

[Julina]

если настаивать на наличии образцов и их примерке на комиссии, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет... тогда нужно просто склассифицировать коляски и др по возрастному признаку и по степени тяжести ре...

мне кажется, что так будет проще всем - и МТСЗ, и родителям и ребенку, потому что сразу будет виден результат

100пудов это лучший вариант... я возьмусь склассифицировать эти ТСР и если добиться, чтобы они были на примерке...
никто из спецов ни на местах ни в РДРЦ хоршей техники в глаза не видел, и необходимо, чтобы она была в наличии, чтобы ее рекомендовать...

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Или все же мамы просили написать такую и такую коляску- в ответ что получили от МТСЗ?? Берите что есть? . Оопять возвращаемся к тому, что 1 орган должен прописать все по наибольшему спектру качеств, а 2 госорган закупать. Но опять 2 орган будет закупать только на основе того, что для этого органа будет указом (приказ ли МТСЗ, Постановление Правительства ли, Указ Президента)., но НИКАК бумажка врача из РДЦ., потому что другое ведомство. Значит МЗ и МТСЗ должны урегулировать совместное сотрудничество. Например в органах налогообложения ранее были приказы о совместном сотрудничестве с ГАИ, таможенным комитетом , земельным комитетом - о предоставлении инфо. Разрабатывался файл на дискетах о предоставлении инфо. Потом упростили, в налоговый кодекс прописали - в обязательном порядке предоставлять на постоянной основе инфо в автоматическом режиме. И сейчас между МТСЗ И МЗ нужен тоже новый формат сотрудничества

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 16:54:15

[Julina]

А тогда как часто и вообще смогут попасть в РДЦ дети из всех областей и деревень. Если сейчас все по квоте и то получается раз в пятилетку

А тогда как часто и вообще смогут попасть в РДЦ дети из всех областей и деревень. Если сейчас все по квоте и то получается раз в пятилетку

те кто штурмует, попадает (такие 1-2-3 раза в год в РДРЦ попадают)... везде по разному, у нас в городе волшебное слово - диспорт, и ты вписан в нужный месяц... потом волшебным словом будет "подбор ТСР"... если на одну коечку с ребенком - вообще проблем не будет, это нам публично и Ш.А. сказала: "ни одну маму назад не вернули".

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

под принцип штурмования нельзя работать. не всем повезет и не у всех родителей есть даже возможность зайти лишний раз к врачу- Имею ввиду из деревень и даже городов не областного значения. Или я не понимаю ничего. Когда делали опрос по видам лечения в РДЦ, САТРЕ и т.д.. - больше половины родителей написали- что по 3 года не могут получить квоту. Причем смею сказать были очень активные родители из городов, в том числе участники форума благотворительность со своими темами. Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ. Хотя , если мамы не хотят- то это их право

[Julina]

Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ. Хотя , если мамы не хотят- то это их право

я не против, просто под обобщенные теххаратеристики без образцов всегда купят что-нибудь китайское, непригодное в деле .. что с успехом сделали у нас.... РДРЦ это только вариант, и ,конечно, нужны еще другие варианты для обсуждения на встрече, т.к. может найтись много причин, по которым его не примут...

[Barakat]

А тогда как часто и вообще смогут попасть в РДЦ дети из всех областей и деревень. Если сейчас все по квоте и то получается раз в пятилетку

нет, я в любом случае еще раньше на несколько страниц предлагала отделить такие примерки от самой реабилитации.