Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

База в рдрц – это пространство для хранения всех тср, время для примерки и обсуждения, там уже есть несколько ходунков и 2 разных вертикализатора, коляску макларен (для легких и средних форм) можно опробовать. тем более ранее писалось, что дорогостоящие, навороченные тср необходимы для тяжелых детей, коих около 10 % от общего числа. только рдрц и не будет этим заниматься там другие задачи и цели.
весь сыр бор от того, что мы не можем договориться в каком виде представлять свои предложения по ТСР. я за классификацию методические указания! где прописаны все моменты (о которых Таня каждый раз пишет) которыми руководствуются при назначении допустим коляски, и потом выбирают из классификатора подходящую (можно с названием, из утвержденных) и вписывают ее в иПР.
насколько я приглядывалась к российской ипр, там так и делают, как в Европе - мы можем только мечтать.

там подробно написано какой рост ребенка,за что и как поддерживают ребенка и т.д.

мы точно также купили коляску и не ошиблись

как только мы определимся с фрау-преподавателем, сразу дадим знать ))

ко мне в личку пишут заинтересованные родители, желающие помогать, осталось дело за главным)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 18:25:19

[TLemur]

Зарегистрировалась и задала вопрос. Подождем ответа.

Спасибо огромное!

[Динуся]

точно знала какой ходунок нам подойдет.

откуда вы это знали? вы уже примеряли его где-то?

там подробно написано какой рост ребенка,за что и как поддерживают ребенка и т.д.

http://www.invatechs...661d0842&page=0

посмотрела ходунок.в теме у люции писали.что нужно обза удержатель пояса и на снимке у даняши такой.этот без .я спросила как называется ходунок люции .о названии.подождем.ходунок то классный и айсара и вам бы подошло

[Barakat]

мы точно также купили коляску и не ошиблись

Света, тогда какие ТСР нужно примерять? если вы глядя по интернету на картинку можете сориентироваться и купить то, что подходит вашим детям? Бахыт купила так вертикализатор - то есть несколько случаев уже есть. может и не надо тогда так раздувать и делать целый склад ТСР для примерки?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Все таки классификатор, методические указания, группировка, без разницы как назвать- нужно делать по основным параметрам ТСР.Про это изначально и говорилось. Ту группировку ТСР, исходя из возможностей родителей, -это и так понятно, выше своих возможностей никто не сможет. Доработать, то, что уже есть.-тоже согласна. Только что есть на сегодня, чтобы дорабатывать ее? Вы же видели и постановления и правила про ТСР. Вопрос только в том, что признать основными параметрами для ТСР- просто определиться с ними. Я думала, и думаю,что мамы сами знают какие параметры основные и какие им бы хотелось увидеть как пояснение к ТСР при выписке ИПР. Имею ввиду активных мам на форуме, готовых принять участие в этой работе. А не прописывать и НЕ просить внести изменения в постановления - не логично. Здесь действует правило, что нне разрешено, то запрещено- - это бюджетные средства.Что касается примерки предварительной и потом уже выписка рекомендаций спеца, затем выписка ИПР, и потом покупка ТСР,= это оптимальный вариант. Но чтобы примерить что то- надо купить это что-то, и соответственно надо помочь спецам медикам с описанием лучших на взглад мам ТСР. Так что все равно прописывать, описывать, составлять метод/рекомендации надо. Если говорить о форме представления - то тоже не совсем понимаю сути проблемы до конца. Если в Правилах нет, если в постановлении нет, если в законе нет, то так и написать, что на сегодня не существует сегодня действующей редакции в нормативных =закнодательных документах РК. Предлагаем внести дополнения в них и написать свои предложения , составленные, как ранее говорилось, исходя из собственных сил и собственного видения, приложить фото. Вот так как то.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 20:55:04

[Barakat]

Что касается примерки предварительной и потом уже выписка рекомендаций спеца, затем выписка ИПР, и потом покупка ТСР,= это оптимальный вариант. Но чтобы примерить что то- надо купить это что-то, и соответственно надо помочь спецам медикам с описанием лучших на взглад мам ТСР.

Шолпан, вот здесь думаю немного по-другому. сначала ИПР, и пусть ИПР говорит только "комнатная" или "прогулочная коляска" без каких-то детальный уточнений. после ИПР - примерка спецом с родителями, где и должны подбираться основные параметры индивидуально для ребенка и только потом покупка именно для этого ребенка. как говорит Света, таких случаев будет 10-15% для тяжелых случаев, для остальных должно быть проще.

насчет примерки - можно купить в качестве экземпляра по одному виду, и соответственно специалист-реабилитолог или как угодно назовите - сориентируется вместе с родителями

Сообщение отредактировал Barakat: 05.06.2013, 21:13:45

[Света мама Димы]

мы точно также купили коляску и не ошиблись

Мы тоже покупали коляску таким же образом по картинке и характеристикам в интернете. И тоже очень довольны ее качествами. Есть фирма в Литве которая изготавливает эти коляски и они же поставляют их в Россию где в свою очередь их дают бесплатно в собесах. Наше правительство не может так? Заключить договор на поставку колясок в Казахстан. То что выдают сейчас тоже ведь откуда то привозят? Кстати и ходунки и еще какие то ТСР эта фирма изготавливает. Называется "ПУНТУКАС"

[TLemur]

сначала ИПР, и пусть ИПР говорит только "комнатная" или "прогулочная коляска" без каких-то детальный уточнений. после ИПР - примерка спецом с родителями, где и должны подбираться основные параметры индивидуально для ребенка и только потом покупка именно для этого ребенка.

Это в идеале.
Я ношу слуховые аппараты с детства. Каждый раз, когда приходит пора их менять это растягивается на один два дня.
Внимание вопрос: кто будет день-два тратить на одного человека?
Ах да... по мнению осковских врачей я не самый капризный больной так сказать.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 05.06.2013, 21:18:25

[Julina]

мы точно также купили коляску и не ошиблись

Света, тогда какие ТСР нужно примерять? если вы глядя по интернету на картинку можете сориентироваться и купить то, что подходит вашим детям? Бахыт купила так вертикализатор - то есть несколько случаев уже есть. может и не надо тогда так раздувать и делать целый склад ТСР для примерки?

да, если изучить весь рынок можно подобрать... я тоже так поступила... кроме того я это все описала и указала в своих письмах...и те, кто нам сейчас выдает ТСР - они нам как бы не враги... но результат переписки - хуже некуда. поэтому "специалистам" не доверила бы подбирать без образца... из-за менталитета...

[raSvet(a)]

тогда какие ТСР нужно примерять? если вы глядя по интернету на картинку можете сориентироваться и купить то, что подходит вашим детям? Бахыт купила так вертикализатор - то есть несколько случаев уже есть. может и не надо тогда так раздувать и делать целый склад ТСР для примерки?

В идеале примерять надо, особенно дорогостоящие. но скорее вы правы - не всем и каждому, в некоторых случаях, опять для средних, легко-средних форм нормальные спецы и коляски и опоры для ходьбы могут подобрать после осмотра. моему ребенку одни ходунки выдали бесплатно - не подходят, мы сами купили - тоже, осенью реабилитолог из Литвы рассказал, какие ходунки могут нам подойти (трехопорные) - но таких я в глаза в Казахстане не видела, заказывать не рискнем. но как сказала недавно одна врач - у нас вообще какаято редко встречающаяся форма гиперкинезов)) вертикализаторы можно не примерять, да же?

[Barakat]

Так что все равно прописывать, описывать, составлять метод/рекомендации надо. Если говорить о форме представления - то тоже не совсем понимаю сути проблемы до конца. Если в Правилах нет, если в постановлении нет, если в законе нет, то так и написать, что на сегодня не существует сегодня действующей редакции в нормативных =закнодательных документах РК. Предлагаем внести дополнения в них и написать свои предложения , составленные, как ранее говорилось, исходя из собственных сил и собственного видения, приложить фото

надо прописывать, но не надо углубляться в детали, потому что мы, как и МТСЗ, не сможем прописать все нюансы. больше свободы надо дать специалистам на местах, которые будут подбирать ТСР для ребенка. и пусть МТСЗ будут отходить от классификации или еще чего-то - основные наименования ТСР с основными параметрами ведь останутся, но нам упор нужно делать именно на индивидуальный подбор, либо на компенсацию

Сообщение отредактировал Barakat: 05.06.2013, 21:21:02

[Julina]

Что касается примерки предварительной и потом уже выписка рекомендаций спеца, затем выписка ИПР, и потом покупка ТСР,= это оптимальный вариант. Но чтобы примерить что то- надо купить это что-то, и соответственно надо помочь спецам медикам с описанием лучших на взглад мам ТСР.

Шолпан, вот здесь думаю немного по-другому. сначала ИПР, и пусть ИПР говорит только "комнатная" или "прогулочная коляска" без каких-то детальный уточнений. после ИПР - примерка спецом с родителями, где и должны подбираться основные параметры индивидуально для ребенка и только потом покупка именно для этого ребенка. как говорит Света, таких случаев будет 10-15% для тяжелых случаев, для остальных должно быть проще.

насчет примерки - можно купить в качестве экземпляра по одному виду, и соответственно специалист-реабилитолог или как угодно назовите - сориентируется вместе с родителями

все верно, сначало примерка-рекомендации, затем подробное ИПР (а иначе где будут оговариваться индивидуальные параметры? не разрабатывать же еще один обязательный документ)... по Закону именно в соответствии с ИПР должны выдаваться ТСР. так и в России делается

Сообщение отредактировал Julina: 05.06.2013, 21:25:56

[Barakat]

сначало примерка-рекомендации, затем подробное ИПР...

ИПР составляет участковый?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Что касается примерки предварительной и потом уже выписка рекомендаций спеца, затем выписка ИПР, и потом покупка ТСР,= это оптимальный вариант. Но чтобы примерить что то- надо купить это что-то, и соответственно надо помочь спецам медикам с описанием лучших на взглад мам ТСР.

Шолпан, вот здесь думаю немного по-другому. сначала ИПР, и пусть ИПР говорит только "комнатная" или "прогулочная коляска" без каких-то детальный уточнений. после ИПР - примерка спецом с родителями, где и должны подбираться основные параметры индивидуально для ребенка и только потом покупка именно для этого ребенка. как говорит Света, таких случаев будет 10-15% для тяжелых случаев, для остальных должно быть проще.

насчет примерки - можно купить в качестве экземпляра по одному виду, и соответственно специалист-реабилитолог или как угодно назовите - сориентируется вместе с родителями

1. Айман, хорошо, пусть просто пропишут в ИПР коляска без опсания - рычагов, кнопок, режиомв сидения . Потом примерка спеца медика в РДЦ /областной территориальной поликлинике - )это ведомство МЗ. Или примерка в на территории МТСЗ. Четко надо построить линию- уже сейчас, чтобы понять таекторию движения,. Потом на основани примерки закуп. Закуп делает МТСЗ. На что будет опираться МТЗ? Девочки поймите, закуп делается на основании заявок согласно ИПР!!!!!!!! ИПР кто прописывпает на сегодня??? Где тогда записи по примерки МТСЗ будут сидеть???Записи спецами МТСЗ не будут иметь силы- если не будет конечно издан новый закон, что ТСР покупаются в соответствии с заключениями МТСЗ.Тогда отменят Правила по ИПР и приложение № 4 и Потом, беготня сейчас оле, ол... А теперь еще сначала в МЗ - получить аключение ИПР-. Потом идти на примеру. Потом снова в МЗ - для внесения допрлнений в ИПР?. На 1 этап передвижений увеличивается. Мамы напишите, как вы видите.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Чтобы купить экземпляр- вернее минимум 20 экземпляров - для каждого региона. Не думаю, что госчиновники согласяться всех со всего казахстана везти в алмату и в астану. и еще оплату за счет бюджета. для этих экземпляров нужны проекты видения наших мам с фотографиями и предложение нашего сообщества по характеристиками ТСР

[Barakat]

вот и я о том же, что надо чтобы закончить с одним ведомством и переходить к другому. поэтому спрашиваю - ИПР ведь выдает участковый. а подбирает спец из МТСЗ, пусть даже не на территории РДРЦ, пусть это будет центр МТСЗ. и получится сначала пойдем на прием к участковому, потом в ведение МТСЗ, потом опять в МЗ писать ИПР, потом опять закуп в МТСЗ.

Сообщение отредактировал Barakat: 05.06.2013, 21:33:25

[y.zakhar]

ПДЛ МЗ РК 2006 / ДЦП Перечень дополнительных медикаментов: 1. *Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи раствор для инъекций 5 мл, 10 мл, 20 мл. Это ли не кортексин?

ЦЕРЕБРОЛИЗИН^®

CEREBROLYSIN^®)

[Barakat]

Чтобы купить экземпляр- вернее минимум 20 экземпляров - для каждого региона. Не думаю, что госчиновники согласяться всех со всего казахстана везти в алмату и в астану. и еще оплату за счет бюджета. для этих экземпляров нужны проекты видения наших мам с фотографиями и предложение нашего сообщества по характеристиками ТСР

сейчас это делается, причем даже для взрослых инвалидов. их обязаны не только доставить для подбора и примерки, но и кормить в это время. все прописано в законе

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Так что все равно прописывать, описывать, составлять метод/рекомендации надо. Если говорить о форме представления - то тоже не совсем понимаю сути проблемы до конца. Если в Правилах нет, если в постановлении нет, если в законе нет, то так и написать, что на сегодня не существует сегодня действующей редакции в нормативных =закнодательных документах РК. Предлагаем внести дополнения в них и написать свои предложения , составленные, как ранее говорилось, исходя из собственных сил и собственного видения, приложить фото

надо прописывать, но не надо углубляться в детали, потому что мы, как и МТСЗ, не сможем прописать все нюансы. больше свободы надо дать специалистам на местах, которые будут подбирать ТСР для ребенка. и пусть МТСЗ будут отходить от классификации или еще чего-то - основные наименования ТСР с основными параметрами ведь останутся, но нам упор нужно делать именно на индивидуальный подбор, либо на компенсацию

Ну про детали и никто и не говорил, я точно. Основные параметры- должны указать мамы, им виднее какие параметры важны и существенны на сегодня. И это в их силах. Поэтому мы и попросили мам, написать свое видение , какие внести поправки, чтто нужно конкретизировать и потом собрать все матриалы в один файл

[TLemur]

ЦЕРЕБРОЛИЗИН®

Что с ним?