Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

писала и комп завис.

Итак, по какому препарат Вы хотите, чтобы я предоставил информацию?

Тимур, только там нужен не только перевод статьи, но и ее адаптированная подача, мы ведь говорим об источниках типа Пабмеда и проч? не все мамы поймут "двойные слепые (рандомизированные) исследования" и их прочие причиндалы. вам после каждой статьи нужно будет делать обобщение своими словами, чтобы донести до мам

[Динуся]

Редлагаю на обсуждение препараты Гамма-аминомасляной кислоты, например гаммалон, аминалон - предположительно "Повышает продуктивность мышления, улучшает память, оказывает мягкое психостимулирующее действие, благоприятно влияет на восстановление движений и речи"

Когда мне нужно было я разбиралась в этих препаратах и для себя выяснила,после прочтения огромной инфы,что все эти препараты я имею в виду ноотропы эффективны до 6месяцев,ну почти до года.хотела выложить где вычитала,не нашла

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 12:30:59

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света, насчет формата представления инфо. КАк все проекты по внесению изменений, они всегда готовятся в Министерствах в виде сравнительной таблицы (лучше в формате WORD). Думаю может тоже стоит так сделать. 1) в первой колонке - написать (вырезать цитаты) в действующей редакции Постановления. 2) колонка/графа- предлагаемые поправки- написать свое видение спецификаций. Группировать все надо по критериям. а) вес, б) режимы положений, в) наличие крепежных причинадалов, г) кол-во, качество описание по движущим частям (колесики и прочие..), ит.д..

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 12:34:41

[raSvet(a)]

что еще написать в закрепленном сообщении?

Вчера не успела, сообщение уже закрепили, но все равно хочу добавить, что мы -
делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты (чтобы не устраивать дискуссий в темах детей с благотворительности и приглашать мам сюда))
затем, пусть тренинги у нас только в мечтах, но их цель мне видится шире - получение квалифицированных консультаций и рекомендаций, а также обучение родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности (ОДА)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 12:44:01

[Динуся]

понятно

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 13:07:19

[Barakat]

Вчера не успела, сообщение уже закрепили, но все равно хочу добавить, что мы -

Света, классные дополнения, пожалуйста, откопируй закрепленное сообщение и добавь то, что ты написала, а потом попросим модератора закрепить еще раз.

ПС: ответа от фрау не было?

[raSvet(a)]

ПС: ответа от фрау не было?

меня игнорируют все(

Света, насчет формата представления инфо. КАк все проекты по внесению изменений, они всегда готовятся в Министерствах в виде сравнительной таблицы (лучше в формате WORD). Думаю может тоже стоит так сделать. 1) в первой колонке - написать (вырезать цитаты) в действующей редакции Постановления. 2) колонка/графа- предлагаемые поправки- написать свое видение спецификаций. Группировать все надо по критериям. а) вес, б) режимы положений, в) наличие крепежных причинадалов, г) кол-во, качество описание по движущим частям (колесики и прочие..), ит.д..

Шолпан, над этим будем работать. Возможно, нужна будет помощь сообщества. например c туторами все так красиво не выйдет, нету ни в одном постановлении методических указаний как когда и какими видами надо снабжать человека, к чему это привяжем? (единственно к перечню?, но и там одна перечисляющая строка) можно описать, на сколько видов они подразделяются и для чего используются, предоставить все это в виде таблицы из 2 колонок. и вообще с ортезами большой проблемы у населения нет, врачи в регионах их вообще не прописывают, в городах тоже редкость, а те, кто лежит по квоте в рдрц получает полный комплект (при необходимости). Основное - это коляски и ходунки – объем работы огромный (мое мнение), для них существует целый ряд комплектующих, там много моментов вообще не прописанных в постановлениях (которые мы скачали на данный момент). потом, описывать надо в зависимости от состояния ребенка, например, с легкой и средней степенью тяжести абсолютно не нужна очень дорогая коляска с большим количеством аксессуаров как для тяжелой формы дцп. в общем нужно вводить компенсацию )))
кстати, можно на мсэк узнать (Тане), каким документом они руководствуются, назначая тср, мы бы сверились.
я так вижу ситуацию, есть наверное и другое мнение.

[TLemur]

Товарищи 111 неизвестных прохожих, кнопка регистрация находится вверху каждой страницы форума. Я готов выслушать вас всех и каждого отдельно.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

в этом и фишка вся, показать наглядно- что в постановлении нет пояснений, в правилах к ИПР - тоже нет, в фактически выписанных ИПР (напримере 1 какого либо ипр) -показать, что тоже на местах у врачей нет единого регламента и поэтому (пусть будет по этой причине) - нет четкой характеристики по спецификациям и вот - результат - какие коляски выдаются

[Barakat]

кстати, можно на мсэк узнать (Тане), каким документом они руководствуются, назначая тср, мы бы сверились

да, давайте еще подумаем, что Таня может там спросить, раз уж есть возможность. и для нее отдельный список сделаем?

по поводу фрау - Света, давайте продублируем еще раз, может попросим еще кого-то из тех мам-организаторов ей написать? как-то надо с ней связываться и прорабатывать вопрос

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

в части монетизации -это как один из вариантов. По более менее (относительно) легким степеням ДЦП- согласна, может и не нужны нафаршированные коляски. Вот это все и называется группировка, о которой я говорила. Можно по уровню силы заболевания (простите диагноза), по возрастной категории, затем уже по техспецификам. Аналогично и по памам- исходя из возраста и далее ....

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

а то что не просто будет сделать -согласна. Как говорят просто прыщик выскакивает, да и то не просто так. Если бы было просто и легко- наши спецы от медицины и соцзащиты - давно бы написали бы приложили, и выполняли бы .

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 14:56:34

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

насчет фрау, может попросить знакомых , проживающих в германии, они смогут узнать, связаться с фрау и прочими ?? может есть переехавшие одноклассники, соседи..

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 14:17:17

[Barakat]

в постановлении нет пояснений, в правилах к ИПР - тоже нет

мне кажется, здесь нужно немного отойти от советского мышления все до деталей прописывать в постановлениях и регламентах, потому что это не та ситуация. форм ДЦП на самом деле много, к каждому ребенку нужен свой подход. помните Люция описывала, что ТСР подбирает врач-физиотерапевт, и подбирает индивидуально для ребенка. может и будем предлагать исходить из этого принципа? иначе бабки будут тратиться неэффективно, а в лицо нам будут тыкать, что соцобеспечение у нас на уровне. компенсация тоже должна быть временной мерой, мне кажется. должны же наши протезные заводы как-то учиться и развиваться и делать предметы не для стандартного инвалида в их справочнике, а для живых людей. для особо тяжелых случаев ДЦП можно предусмотреть западные фирмы, которые производят коляски/ходунки/вертикализаторы и проч. и заключить с ними какую-то форму сотрудничества, чтобы можно было примерять несколько вариантов ТСР для одного ребенка. а не навскидку заказывать и все. и с этой же фирмой можно было бы сотрудничать какому-то протезному заводу, опыт перенимать, так сказать. это я пишу в том числе и для неизвестных прохожих ))) может, идея кому-то понравится

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

это очень зерр гут, в смысле будущего . Но пока сейчас, в рамках действующих правил госфинанисрования, госзакупа - иного пути пока нет. Пока не будет (помните Айман, говорили что то типа паспорта здоровья)единого, качественного отработанного регистра по всем детям ДЦП (ЦНС) С ПОЛНОЙ КАРТИНОЙ медицинского описания и рекомендаций), пока эти регистры не начнут обновлять на ежегодной хотя бы основе ( причем не формально записал в формуляр , а что записал -...??). А прежде чем записать всю информацию, надо провести обследование комплексное ребенка _либо через приглашение в РДЦ (если на базе РДЦ), либо на уровне областном (либо так называемые поезда здоровья, о которых много говорят). Тгда можно и сумму финансирования по регионам точно выводить исходя из реальных потребностей в ТСР для детей и с учетом конкретизации по ТСР. И можно будет госоргану определиться с фактической потребностью в кол-ве и качественных характеристиках ТСР для каждого ребенка индивидуально

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 14:58:17

[Динуся]

Дорогие мамы напишите пожалуйста свои плюсы и минусы и в дополнение может еще какие есть наименования,где я тут не обозначила и я тут заполняю табл.дольче вита...тут нужно выводы,поделитесь

Выводы

Предлагаем то то и тото..
Наименование пама:

1. хагисс

2)Huggies Classic

3)comfort Huggies ultra

4)Pampers Active baby

5)Pampers

7)Libero плюсы-«Every Day»

8)Helen Harper-

8) Японские подгузники9) Японские подгузники10)Отечественные подгузники«Ника»9)Подгузники-трусики

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 15:15:24

[Julina]

мне кажется, здесь нужно немного отойти от советского мышления все до деталей прописывать в постановлениях и регламентах, потому что это не та ситуация. форм ДЦП на самом деле много, к каждому ребенку нужен свой подход. помните Люция описывала, что ТСР подбирает врач-физиотерапевт, и подбирает индивидуально для ребенка. может и будем предлагать исходить из этого принципа? иначе бабки будут тратиться неэффективно, а в лицо нам будут тыкать, что соцобеспечение у нас на уровне. компенсация тоже должна быть временной мерой, мне кажется. должны же наши протезные заводы как-то учиться и развиваться и делать предметы не для стандартного инвалида в их справочнике, а для живых людей. для особо тяжелых случаев ДЦП можно предусмотреть западные фирмы, которые производят коляски/ходунки/вертикализаторы и проч. и заключить с ними какую-то форму сотрудничества, чтобы можно было примерять несколько вариантов ТСР для одного ребенка. а не навскидку заказывать и все. и с этой же фирмой можно было бы сотрудничать какому-то протезному заводу, опыт перенимать, так сказать. это я пишу в том числе и для неизвестных прохожих ))) может, идея кому-то понравится

это и имелось ввиду в предложении выбрать направление дальнейшего движения:
1) компенсация (массовые обращения в финконтороль и суды с исками о мат и моральном вреде, возможно, ускорят процесс рассмотрения этого вопроса?)
2) наличие образцов всех ТСР и их примерка при вписании в ИПР
3) подбор ТСР на основании теххарактеристик

если настаивать на наличии образцов и их примерке на комиссии, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет...
тогда нужно просто склассифицировать коляски и др по возрастному признаку и по степени тяжести ре...


а компенсация нужна в 2 случаях:
1) если не будет обеспечен 2 вариант (подбор образцов с примеркой), или в списке образцов не будет необходимого образца))
2) в случае, если ТСР не предоставляется в срок(срок прописан в ИПР и составляет обычно 1 год) и родители или инвалиды вынуждены покупать их сами, чтобы не оставлять человека без средств передвижения... а такая ситуация будет продалжаться еще долго ...

и срок пользования должен быть не 4 и 7 лет а зависеть от возраста, в котором выдали ТСР и от возрастной теххарактеристики...
если ребенку 9, а коляска предназанчена на 8-10 лет, на чем он должен передвигаться следующих 5 лет?

Сообщение отредактировал Julina: 05.06.2013, 16:01:38

[Julina]

Динуся, на этой теме Вам не удастся собрать отзывы) тут 4 волонтера и 2 с половиной мамы) можно открыть форум с такой темой и подитожить отзывы о памперсах...
нам чаще выдают Нарру, претензий к качеству нет...

[TLemur]

По более менее (относительно) легким степеням ДЦП- согласна, может и не нужны нафаршированные коляски.

Или вообще не нужны... Скорее всего, это средние степени.

тут 4 волонтера и 2 с половиной мамы)

Да, нам нужна помощь сообщества. Если бы каждая мама брала пример с Динуся и раз в неделю отписывалась хоть как-то тут, это было бы супер в плане статистики. Но увы, большинство считают как Света мама Димы "я устала, бесполезно, бороться не буду".

[raSvet(a)]

Нам сегодня выдали памперсы. Вроде нормальные, на ночь подойдут точно. Хэппи называются.

нам чаще выдают Нарру, претензий к качеству нет...

Давайте не распыляться, оставим в покое памперсы, количество с 2014 года увеличивают, сконцентрируемся на более важном

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 16:17:03