Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

у нас через месяц переосвидетельствование на МСЭК, фотографа брать?) по теххарактеристикам предложу подумать... есть предложения (что нибудь выяснить там...) ?

как это проходит переосвидетельствование? может быть, действительно стоит заснять процесс, чтобы отразить реалии? насчет предложений - наверно мамы лучше сориентируются

[Barakat]

но раз медики выписывают, и родители, в надежде на исцеление, мечутся, логично все рекомендуемое включать в список бесплатных... включая витамины. или не морочить родителям голову... вопрос стоит поднимать

мы поднимали, что нам ответили написала Света. я думаю, что здесь больше проблема в ментальности. вроде как ребенок болен и врач должен назначить какой-нибудь препарат, потому что с точки зрения родителей - чем же еще может помочь врач? многие родители искренне верят в то, что ноотропы работают и дают улучшение. нигде в мире детям не назначают актовегин, а наши получают его, и родители считают что так лечат своих детей. необходимо повышать уровень осведомленности родителей о таких препаратах, показывать им материалы исследований, где четко расписаны показатели эффективности и возможные побочные эффекты, чтобы было понятно, что овчинка не стоит выделки.

когда мы были в последний раз на встрече в РДРЦ, нам предложили организовать своего рода школу для мам, где врачи будут доступно объяснять, что происходит с вашим ребенком (беря в пример МРТ или другие исследования), почему это происходит и как нужно работать с ребенком. когда мама будет видеть такую причинно-следственную связь, она будет лучше и осознанно выполнять рекомендации врача, которые он дает при выписке. мне искренне кажется, что такое предложение имеет право на жизнь, чтобы не тыкаться в поисках бесползных препаратов и не пичкать своих детей непонятно чем.

[ПуФФыСтИк]

ведется работа с врачами-невропатологами, чтобы ноотропы не назначали - эффективность их не доказана..ну и прочее

вопрос к Айсаре - Сабрил имеет доказанную эффективность?

в инета есть статьи, где этот препарат имеет исследование и доказана его эффективность. Может кто из мам, это скорее всего у кого ребенку подбирали или подбирают терапию по пэпам так же составит список пэпов, которые применяются у нас, есть в гомбе, нет там, применяются в мире для лечения эпи с проведенными исследованиями и доказанной эффективностью. Я ситуацию знаю только их форума деток ангелов, у нас проще было. Только бы кеппру еще вписали в льготные препараты)))

[TLemur]

необходимо повышать уровень осведомленности родителей о таких препаратах, показывать им материалы исследований, где четко расписаны показатели эффективности и возможные побочные эффекты, чтобы было понятно, что овчинка не стоит выделки.

Считаю, что надо включить в такой обучающий курс: Ефимова, Плеханова, Институт мозга в Питере, немецкие препараты из внутренних органов КРС и свиней, закапывание ноотропила в нос, АТФ, алоэ, актовегин. Готов поддержать такой курс переводом зарубежных статьей.

[raSvet(a)]

вроде как ребенок болен и врач должен назначить какой-нибудь препарат, потому что с точки зрения родителей - чем же еще может помочь врач? многие родители искренне верят в то, что ноотропы работают и дают улучшение. ...... когда мы были в последний раз на встрече в РДРЦ, нам предложили организовать своего рода школу для мам, где врачи будут доступно объяснять, что происходит с вашим ребенком (беря в пример МРТ или другие исследования), почему это происходит и как нужно работать с ребенком.

не все понимают, что ДЦП (не эпилепсия!) - это не болезнь, а состояние, особым образом сформировавшийся мозг. а от врачей ждут именно лечения, просят назначить лекарство, спрашивают кода же наконец у ребенка наступят улучшения, ведь мы столько лечимся (недавно сталкивалась с этим). и потом большому счету у людей нет доверия к бесплатной медицине, есть твердое убеждение, если заплатить побольше денег, значит результат будет. вообще именно с такой точки зрения Доман молодец - нашел нужные слова и убедил родителей работать со своим ребенком 24 часа в сутки, восстанавливать функции организма.
п с. сабрил - это не ноотропы, а противосудорожные, эффективность наверное доказана

Готов поддержать такой курс переводом зарубежных статьей.

мне кажется стоит выкладывать здесь и обсуждать с родителями

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 10:24:58

[TLemur]

вообще именно с такой точки зрения Доман молодец - нашел нужные слова и убедил родителей работать со своим ребенком 24 часа в сутки, восстанавливать функции организма.

По поводу Домана другой разговор. Если у него на самом деле идет прекращение эпилепсии за счет 60 дыхательных упражнений в час (надеюсь, я правильно понял?) и подавления активности посредством увеличения концентрации CO2 в крови, то это очень легко доказать. У Доманов было 50 лет на всё это. Не понимаю я их, честное слово.

[Динуся]

Все кто у ДОМАНА,ЭТО ТАКИЕ ЖЕ РОДИТЕЛИ КАК И ВСЕ МЫ. Эти РОДИТЕЛИ НЕ ВЫМЫШЛЕННЫЕ ,они в реале и не зарубежные .они рядом если в Казахстане их мало,то рядом там в России их намного больше.Это родители совсем тяжелых детей,которые прибегали к различным методикам в том числе и ко всем выше перечисленным и в последнею очередь пришли к доманам и остановились именно на их методике.Только потому что увидели успех своих детей, неизлечимых ,крайне тяжелых детей.Не потому что они нашпигованны или зомбированы убеждениями Доманов.Доманы читают курс тока один раз,а потом они воще очень мало говорят.доманы считают .что основными экспертами являются родители.
И еще Доманы да предлогают снять противосудорожные препараты,но не всем!!!есть семьи которые продолжают на их методике идти рука об руку с противосудпрепар!!!И одним из них наверное будем и мы.

И еще!!!!Родители которые занимаются по методике они...ОНИ...ОНИ...Герои!!!!на руках у них отказные дети со всех методик(о войта воще молчу, там надо нажимать на точки ,а у Дины например от легкого массажа тааакие судороги)Про себя молчу...я как то галопом кажется проскакала самый трудный этап....я говорю об Айсаре,Гульмире,Бахыт,НИне!!!Боже мой!!!!Вы не представляете какие у них тяжелые дети и они вынуждены Акцентирую....ВЫНУЖДЕНЫ быть у Доманов...так как они не знают и не видели Доманов с смысле самого реабилитационного центра их Института, они еще не зомбированы...но они видели детей на их методике. И их успех подгоняет изо дня в день совершать подвиг, отказываться от самого малого....просто поваляться или поболтать с соседкой...они самые отчаянные, самые храбрые родители. Гораздо проще было бы из месяца в месяц нести своих деток за победой к спецам. А не изо дня в день совершать подвиг,преневознемогая все ......
Давайте их поддержим.а не будем склонять их путь разными не нужными словами и отвлекать их разными и всякими.....наверное уместно тут слово мыслями.

У Дины тоже щас не самые лучшие времена......

[Barakat]

здесь никто не выступает против Домана, здесь ко многим, в том числе недоказанным, методикам относятся терпимо, поэтому давайте эмоции оставлять при себе.

[TLemur]

мне кажется стоит выкладывать здесь и обсуждать с родителями

Принимаю идеи по первому препарату-кандидату на заклание.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

мне кажется стоит выкладывать здесь и обсуждать с родителями

Принимаю идеи по первому препарату-кандидату на заклание.

Сабрил, Сенактен-Депо? Интересно, что Сабрил признан в Европе - поставки прямые в том числе в Россию именно оттуда. Неужели на данный препарат не офиц/заключения.? А насчет формуляра - Тимур, неужели нет другого выхода? Перевод только по инициативе и за счет изготовителя.? Но если в принципе не думаю что для изготовителя - это проблематично и в техническом и в финансовом плане. Просто реально может наши спецы -медики не занимались этим препаратом- руки и прочие части головы не дошли?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 11:43:18

[Динуся]

Айман я жива эмоциями.

здесь никто не выступает против Домана, здесь ко многим, в том числе недоказанным, методикам относятся терпимо, поэтому давайте эмоции оставлять при себе.

А то что вы говорите не доказанно-не надо ловить с неба инфу.Как раз таки Доманы доказали своей статистикой,и они есть в теме у девочек и кажись у меня.А вот признание,в этом я соглашусь.Доманов не признают- почему я писала выше

мне кажется стоит выкладывать здесь и обсуждать с родителями

Принимаю идеи по первому препарату-кандидату на заклание.

поддерживаю,сабрил мы принимали,уж очень его хвалят.но уж очень он дорогой в то время был

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 11:37:49

[TLemur]

Доманы доказали своей статистикой,и они есть в теме у девочек и кажись у меня.

Такую статистику можно найти по любому препарату. Поэтому были разработаны методы доказательной медицины, которые строятся на математической статистике. Это не просто 80% детей поползли, это сравнение с другими методиками, аналогичными Доманам. Я в теме по Доманам, которую вы почему-то удалили, начал составлять список методик, аналогичных Доманам.

поддерживаю,

Итак, по какому препарат Вы хотите, чтобы я предоставил информацию?

[Динуся]

Доманы доказали своей статистикой,и они есть в теме у девочек и кажись у меня.

Такую статистику можно найти по любому препарату. Поэтому были разработаны методы доказательной медицины, которые строятся на математической статистике. Это не просто 80% детей поползли, это сравнение с другими методиками, аналогичными Доманам. Я в теме по Доманам, которую вы почему-то удалили, начал составлять список методик, аналогичных Доманам.

поддерживаю,

Итак, по какому препарат Вы хотите, чтобы я предоставил информацию?

и че доманы плохи...теперь куда нам податься....работаешь.работаешь....дамаеовцы1111может в китай подадимся


вау11111я ничего не удаляла111111

препарат....ну кепра и топамакс

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 11:55:22

[Barakat]

Айман я жива эмоциями.

мы все эмоциональны, но стараемся фильтровать подаваемую информацию, чтобы в теме был конструктив. если хотите эмоций - откройте отдельную тему "Переживания мам, живущих по Доману" и выражайте свои эмоции там. здесь вам задают такие вопросы по доказанности методики именно потому что вы должны быть готовы на них ответить в МЗ, если придется. а не так, что "ну вот методика такая, она помогает, Доманы не считают нужным проводить исследования" и все. так или иначе, если не здесь, то в другом месте вам придется отвечать на эти вопросы, поэтому лучше не в штыки здесь все воспринимать и писать какие все герои, а думать над тем, что надо тылы свои обеспечить и собрать нормальную информацию. это будет конструктивно и поможет вам в будущем. вы можете дойти до того, что просто в сотрудничестве с эпилептологами провести исследования на детках, которые делают маскование - пусть это будет ваш вклад. работайте над тем, что для вас важно

[Barakat]

сегодня 5 июня - давайте определим статус: кто, над чем и как работает по ТСР и спецификациям. и какие окончательные сроки по редактированию их в формате ныне действующего Постановления?

[TLemur]

Интересно, что Сабрил признан в Европе - поставки прямые в том числе в Россию именно оттуда. Неужели на данный препарат не офиц/заключения.? А насчет формуляра - Тимур, неужели нет другого выхода? Перевод только по инициативе и за счет изготовителя.? Но если в принципе не думаю что для изготовителя - это проблематично и в техническом и в финансовом плане. Просто реально может наши спецы -медики не занимались этим препаратом- руки и прочие части головы не дошли?

Предлагаю маме ребенка с судорогами, который принимает Сабрил, написать по нижеприведенному адресу и спросить, что компания делает, чтобы препарат зарегистрировали в РК:

http://www.sanofi.kz...CC-70D3356DFD23

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ну Тимур, это уже ВАш выход. Мама точно не напишут, вернее не каждая мама сможет .

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

сегодня 5 июня - давайте определим статус: кто, над чем и как работает по ТСР и спецификациям. и какие окончательные сроки по редактированию их в формате ныне действующего Постановления?

Сверим часы: 1) Джулиана - по коляскам и ходункам? Плюс Рассвет /Света свое рац.зерно предоставляет 2) Ира Пуфыстик и Гаукар - по памперсам? 3) -Тимур- по слуховым аппаратам и что там еще?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 12:14:31

[Динуся]

Айман я жива эмоциями.

....

мои посты все эмоциональные,но не в кое мере не на штыки....нужно читать мои строки с добротой.которое должно быть присуще волонтерам,тогда и не будет написанное мною восприниматься на штыки.мы нуждаемся в вас.а в остальном вы правы и как всегда.в сотрудничестве с эпилептологами ,верно.да без них тоже страшновато быть

Сообщение отредактировал Динуся: 05.06.2013, 13:52:22

[raSvet(a)]

кто, над чем и как работает по ТСР и спецификациям. и какие окончательные сроки по редактированию их в формате ныне действующего Постановления?

С постановлением пока вопрос открытый. сейчас прописываем и затем обсуждаем, согласовываем между собой те тср, с которыми больше всего проблем. Как ранее говорилось, этим занимаются ИРа, Гаукар - памперсы, Таня - коляски, ходунки, Света - ортезы (так как претензий по ним не поступало, за исключением их отсутствия, то напишем просто теорию какие они должны быть, сюда же предлагаю включить, то что очень необходимо - но не включено в перечень тср - вертикализаторы). Во время обсуждения решим как лучше нам их подать, в какой форме. Предложения приветствуются.

Принимаю идеи по первому препарату-кандидату на заклание.

ПРедлагаю на обсуждение препараты Гамма-аминомасляной кислоты, например гаммалон, аминалон - предположительно "Повышает продуктивность мышления, улучшает память, оказывает мягкое психостимулирующее действие, благоприятно влияет на восстановление движений и речи"