Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.
Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности. Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.
Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02
Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ. Хотя , если мамы не хотят- то это их право
я не против, просто под обобщенные теххаратеристики без образцов всегда купят что-нибудь китайское, непригодное в деле .. что с успехом сделали у нас.... РДРЦ это только вариант, и ,конечно, нужны еще другие варианты для обсуждения на встрече, т.к. может найтись много причин, по которым его не примут...
К теххарактеристикам и приложить фото, это обязательно. А китай не китай. Я уже писала, что нельзя по международному праву указывать страну производителя. Это и в законе о госзакпках. Поэтому и есть так называемая спецификация к продукци закупа. И есоли прописывается четкая характеристика- то потом невозможно будет (почти невозможно) закупить китайскую , или другую наихудшего качества.
ведется работа с врачами-невропатологами, чтобы ноотропы не назначали - эффективность их не доказана..ну и прочее
вопрос к Айсаре - Сабрил имеет доказанную эффективность?
Да.Это противосудорожный препарат и его применяют именно при диагнозе Синдром Веста. А все остальные препараты которые нам подбирали это от эпилепсий, нам не помогли. Я не говорю что при применении Сабрила судороги ушли совсем. Но они стали реже и менее болезненными. Если еще полгода будут идти судороги при приеме этого препарата,я опять буду искать другое лекарство чтобы заменить..Потому что выкладывать огромные суммы за лекарство которое действует так же как и кеппра или ламиктал нецелесообразно...
ПРедлагаю на обсуждение препараты Гамма-аминомасляной кислоты, например гаммалон, аминалон - предположительно "Повышает продуктивность мышления, улучшает память, оказывает мягкое психостимулирующее действие, благоприятно влияет на восстановление движений и речи"
Нашел источник, который охватывает все три группы препаратов, которые наиболее часто прописываются.
Не проведены достоверные испытания препаратов, нельзя измерить активность кровотока в мозге, что означает "улучшить" мозговой кровоток?
Церобрализин, актовегин, кортексин
Не проведены достоверные испытания препаратов, препараты содержат смесь аминокислот, которые могут и лечить и калечить мозг одновременно, могут вызывать аллергию, провоцировать эпилепсию, вызывать энцефалопатию, вызывать прионные болезни.
ГАМК
Не доказана эффективность препаратов. По адресу http://summaries.coc...or-acute-stroke речь идет про ишемию мозга и кровоизлияния в мозг, но суть в том, что у 3838 больных не было выявлено улучшений по смертности и неврологическому статусу через три месяца при применении зарубежных аналогов пирацетама по сравнению с таблеткой-пустышкой.
Под спойлером выдержка из монографии ведущих российский педиатров.
Скрытый текст
Гипоксически-ишемическая энцефалопатия, под редакцией Пальчик, Шабалов
"В соответствующем разделе изложены основные принципы лечения гипоксических поражений головного мозга новорожденных. Между тем, в неонатологической и неврологической практике широко используются препараты различных групп, чей эффект адекватно не изучен у новорожденных и чья структура вызывает существенные возражения против применения их у новорожденных.
Так называемые вазоактивные препараты. К ним относят препараты различных групп (в частности, блокаторы медленных Са2+-каналов - циннаризин, производные винкаминовой кислоты - кавинтон и т. д.). Возражение против назначения вазоактивных препаратов заключается в следующем:
препараты не проверены "двойным слепым" методом;
не известна интенсивность мозгового кровотока у данного ребенка;
если интенсивность мозгового кровотока известна, то не ясно, является ли настоящая церебральная перфузия адаптационной или патологической в связи с существенными колебаниями уровня церебральной перфузии у новорожденного после рождения;
каким целям служит назначение вазоактивного препарата: ликвидации гиперперфузии или ликвидации гипоперфузии и нужно ли этого достигать на данные сутки жизни, у данного ребенка; что означает "улучшить" мозговой кровоток?
Препараты, содержащие гидролизаты аминокислот, нейропептидов и т.д.
К таким препаратам можно отнести церебролизин, актовегин, солкосерил, кортрексин. Возражение против назначения этих препаратов заключается в том, что:
препараты не проверены "двойным слепым" методом, а в некоторых случаях вообще не подлежали никакому серьезному фармакологическому контролю;
содержат в себе неконтролируемые концентрации противоположных по механизму действия биологически активных ингредиентов (например, в солкосериле содержатся глютамат и аспартат - возбуждающие аминокислоты и глицин - тормозная аминокислота, пропорции их содержания не известны; не ясна потребность ребенка в этих аминокислотах на различных стадиях НГИЭ, в одной из которых преобладает возбуждение ребенка, в других - угнетение);
фармакодинамика ряда препаратов оказывает нежелательный эффект при гипоксии (в частности, "антигипоксант" солкосерил повышает потребление клетками кислорода, что является одним из нейрон-повреждающих факторов в развитии НГИЭ);
являются гидролизатами, как правило, крови крупного рогатого скота, и таким образом обладают аллергогенным действием; некоторые препараты имеют отчетливые побочные эффекты (например, церебролизин часто провоцирует возбуждение и судороги у детей).
ГАМК-ергические препараты (пирацетам, аминалон, фенибут, пантогам, пикамилон).
Возражение к использованию этих препаратов основано только на отсутствии контролируемых исследований с доказательством эффективности их действия.
Сообщение отредактировал TLemur2005: 05.06.2013, 17:26:30
Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ.
да, если это будет классификация, которой врач на участке будет руководствоваться, назначая ТСР. ведь дальше насколько я поняла, ребенок переходит в ведение МТСЗ, который и должен детально примерять и подбирать ТСР. это не обязательно может быть РДРЦ (я представляю, какое там будет столпотворение), если МТСЗ напряжется и организует такие центры хотя бы в 2 городах: Алматы и Астана, уже хорошо. проезд и пребывание ребенка в центре - должно оплачиваться из бюджета.
Я не говорю что при применении Сабрила судороги ушли совсем. Но они стали реже и менее болезненными. Если еще полгода будут идти судороги при приеме этого препарата,я опять буду искать другое лекарство чтобы заменить..Потому что выкладывать огромные суммы за лекарство которое действует так же как и кеппра или ламиктал нецелесообразно...
Скажите, а кеппра или ламиктал снижают частоту судорог и боль при них?
насколько я знаю уже сейчас в постановлении написано что проезд до место ортопедического центра за счет бюджета - это в части примерки и заказа ортопед/обуви и ходунков кажется
Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 17:25:39
это не обязательно может быть РДРЦ (я представляю, какое там будет столпотворение), если МТСЗ напряжется и организует такие центры хотя бы в 2 городах: Алматы и Астана, уже хорошо. проезд и пребывание ребенка в центре - должно оплачиваться из бюджета.
да, наше дело настоять на примерках, как делается на западе и в штатах, а уж где они будут дело 10... (РДРЦ было предложено из расчета возможности совмесить реабилитацию с примеркой, но и если была бы она в другом месте Астаны, можно также приехать на реабилитацию и оттуда съездить на примерку...
Сообщение отредактировал Julina: 05.06.2013, 17:34:36
Так приезд на примерки за чей счет? и после какого заключения или направления врача? или самим родителям - просто самим добираться?
Шолпан, это все нужно обсуждать с МТСЗ. наверняка есть еще дополнительная инфа, которую мы не знаем. также как и с РДРЦ нужно садиться и обговаривать по каждому ТСР. кто это будет делать? и самое главное с кем разговаривать? я не заметила, чтобы МТСЗ шло на контакт. будем привлекать внимание ))
Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ.
да, если это будет классификация, которой врач на участке будет руководствоваться, назначая ТСР. ведь дальше насколько я поняла, ребенок переходит в ведение МТСЗ, который и должен детально примерять и подбирать ТСР. это не обязательно может быть РДРЦ (я представляю, какое там будет столпотворение), если МТСЗ напряжется и организует такие центры хотя бы в 2 городах: Алматы и Астана, уже хорошо. проезд и пребывание ребенка в центре - должно оплачиваться из бюджета.
Что то я не понимаю, вообще из чего вся идет переписка по теххарактристикам? Ведь ЕСЛИ они нужны , почему вопросы. Честно поясните, чет не доходит до меня. Кто то говорил о чем то ином?
Все таки классификация нужна, не детализированная - по цвету, запаху коляски и скорости движения после точки отталкивания , без всяких техприбамбасов. Но все остальные параметры нужны - для того же образца в РДЦ. Хотя , если мамы не хотят- то это их право
я не против, просто под обобщенные теххаратеристики без образцов всегда купят что-нибудь китайское, непригодное в деле .. что с успехом сделали у нас.... РДРЦ это только вариант, и ,конечно, нужны еще другие варианты для обсуждения на встрече, т.к. может найтись много причин, по которым его не примут...
К теххарактеристикам и приложить фото, это обязательно. А китай не китай. Я уже писала, что нельзя по международному праву указывать страну производителя. Это и в законе о госзакпках. Поэтому и есть так называемая спецификация к продукци закупа. И есоли прописывается четкая характеристика- то потом невозможно будет (почти невозможно) закупить китайскую , или другую наихудшего качества.
Классификация нужна обязательно ходункам и коляскам.Нужно написать модель ходунков.Я например хотела заказать из России,смотрела нужный модель в интернете и точно знала какой ходунок нам подойдет. Но в итоге купила кустарного производства металлический за 45 000 тенге. Сейчас напишу модель ходунка который был нам нужен, это ходунок для детей с ДЦП С-61.
Девочки и мальчики.
Я рассказала участковой (10 ГП) о группе волонтеров, она готова предоставить адреса-контакты мам с детьми вашими профильными, чтобы я могла адресно каждую информировать о курсах Войта... Я с ней говорила только о раздаче листовок, но вот она решила меня сразу адресами одарить))) У меня со свободным временем проблема, но наш участок я, наверное, смогу обойти и поговорить, например, о Сообществе, о методиках, заполнить статистические таблицы - когда они будут готовы, рассказать, наконец, о методах борьбы с государством. Ну и дать здешний адрес)))
Я слежу за темой, даже кое в чем начала разбираться, но подсказка мне нужна будет... В общем, если вы не против моего такого участия.
А также я договорилась с медсетсрой из 3-й детской поликлиники на листовки и объявления. Но врачи сами там не знают о методиках, для них нужно тоже материальчик.
Интересно, что Сабрил признан в Европе - поставки прямые в том числе в Россию именно оттуда. Неужели на данный препарат не офиц/заключения.? А насчет формуляра - Тимур, неужели нет другого выхода? Перевод только по инициативе и за счет изготовителя.? Но если в принципе не думаю что для изготовителя - это проблематично и в техническом и в финансовом плане. Просто реально может наши спецы -медики не занимались этим препаратом- руки и прочие части головы не дошли?
Предлагаю маме ребенка с судорогами, который принимает Сабрил, написать по нижеприведенному адресу и спросить, что компания делает, чтобы препарат зарегистрировали в РК:
Что то я не понимаю, вообще из чего вся идет переписка по теххарактристикам? Ведь ЕСЛИ они нужны , почему вопросы. Честно поясните, чет не доходит до меня. Кто то говорил о чем то ином?
из-за того, что проблематично составить такую классификацию, которую мы хотели. для Тимура - это сложно, потому что здесь не так много мам, у которых дети носят СА. Динуся с Ирой - тоже опросили узкую группу лиц. есть мамы, которые просто без примерки посмотрели на фото в интернете и уже знали, что ТСР им точно подойдет и куча подобных ситуаций. мне кажется, у нас не будет стройной и детальной картины по теххарактеристикам, как бы нам этого ни хотелось. можно взять текущую, доработать в силу своих возможностей, быть готовыми к тому, что половину (самую лучшую) из наших предложений выкинут, и все. но в реальности действия должны быть направлены на то, чтобы врачи и родители могли примерить и оценить насколько этот ТСР подходит ребенку. и здесь классификация подойдет только в отношении наименования и основных параметров. поэтому я предложила сотрудничество с каким-то из крупных западных предприятий, которые производят такие ТСР, чтобы после примерки МТСЗ мог заказать такой ТСР с параметрами для определенного ребенка. даже если родители должны будут доплачивать какую-то сумму, которая превышает закупочную цену по региону. вот как-то так. и параллельно наш протезный завод мог бы учиться производить такие ТСР. пусть даже это будет ГЧП - пофиг, лишь бы детям помогло
Сообщение отредактировал Barakat: 05.06.2013, 17:45:37
Войти
Регистрация
Тема закрыта
Наверх
