Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Люция Саутова]

«Чудо аппарат» имеется, называется «Локомат» - роботизированный тренажер для разработки ходьбы, опят же, если назначено лечащим врачом, то бесплатно, если же нет, то очень дорого - 10000 тенге 1 сеанс

 

Асем, большое спасибо за ответ!

 

Не поняла только про "Локомат": если врач не назначает, значит есть причины на это, н-р, ребенок не готов к ходьбе. Зачем без показаний идти на платные сеансы?

Вопрос риторический, ответа не требует.

[Barakat]

Я тоже выйду в СМИ и телевидение, что приезжают специалисты по отмыванию денег из США...

 

ну тогда и по другим методикам пройдись - там дела тоже не супер. толку от того, что ты в СМИ пойдешь? кто будет слушать? и справедливости ради надо сказать, что у той же Дины с Гаукар результаты по Доману есть. и занималась она только по Доману последние годы. не шарахалась из кортекса к козявкину и тп. причесать, что нет авторитетных и признанных статей с доказанной эффективностью? я не вижу здесь родителей, которые так об этом сильно пекутся. хватит уже копья ломать, мне кажется. мама работает - ребенок развивается, это главное. 

[Люция Саутова]

И самое главное то, что в ИПР ни у одного из ДЦПшек не вписано -санаторно -курортное лечение, а только реабилитация!!!!

 

Влада, у нас в листе ИПР есть строка сан.-кур. лечение. Только в 2014г стоял прочерк напротив, я точно помню ))) Типа не нуждается. А в этом году я еще в глаза не видела этот лист. Пойду завтра в поликлинику, поинтересуюсь.

[Alarika]

И все-таки пусть бы право на санаторно-курортное лечение у детей с дцп и другими поражениями цнс, аутизм - было.

Как я понимаю - санаторий это общее оздоровление, укрепление организма, а у наших детей оно особенно слабое. И им нужен и целебный воздух Борового, питание, соляные шахты и др санаторные вещи. Так же всем очень полезно купание в соленой воде Алаколя.

Говорю же существует Алматинский санаторий номер 4 Алау, где поднимают иммунитет, за счет какой-то диеты... и чего то еще...

Есть в Алмате еще один санаторий для неврологии, находится выше парка Фэмили. Не знаю, что там делают. 

То есть санатории есть, только туда надо включить и курорты или как их обозвать(Боровое, Алаколь)

Может это будет хотя бы частичное финансирование 50%.

 

Про инд помощника. Надо предложить чтобы включили детей-инвалидов в группу нуждающихся в инд. помощники и добавили часов.

[TLemur]

толку от того, что ты в СМИ пойдешь?

 

А просто для высказывания третьей точки зрения.

Есть одна точка зрения: мамы - герои, молодцы, надо их поддерживать, желательно финансово в особо крупных размерах, во всех начинаниях (её тут очень сильно любят)

Есть вторая точка зрения: нафиг не нужны такие дебилы, посадить их в интернат и все (так думает, наверное, большинство)

А еще есть и третья точка зрения, которая особой популярностью не пользуется, рациональная.

[TLemur]

включили детей-инвалидов в группу нуждающихся в инд. помощники

 

Всех подряд? С какой целью?

 

право на санаторно-курортное лечение у детей с дцп и другими поражениями цнс, аутизм - было.

 

Я тоже так думаю. Что прочить включения можно. Кто знает какие еще есть санатории неврологического профиля?

[Alarika]

 

включили детей-инвалидов в группу нуждающихся в инд. помощники

 

Всех подряд? С какой целью?

 

Детей-инвалидов и инвалидов с детства, тех, кто не может обходиться без помощи.  С целью, чтобы от безысходности и не возможности содержать - не отдавать детей(и детей после 18) в интернаты. Для фин. поддержки.

[Alarika]

 

толку от того, что ты в СМИ пойдешь?

 

А просто для высказывания третьей точки зрения.

Есть одна точка зрения: мамы - герои, молодцы, надо их поддерживать, желательно финансово в особо крупных размерах, во всех начинаниях (её тут очень сильно любят)

Есть вторая точка зрения: нафиг не нужны такие дебилы, посадить их в интернат и все (так думает, наверное, большинство)

А еще есть и третья точка зрения, которая особой популярностью не пользуется, рациональная.

 

 

Тимур, не думаю, что это правильно. Особенно, если именно с Доманнами идёт прогресс.

Кто знает, будь Никитины в наше время, и это был бы бизнес, но и помощь тоже.

[TLemur]

инвалидов с детства, тех, кто не может обходиться без помощи

 

1 группа и так получает инд. помощников по социальным показаниям, а именно:

 

"Услуги индивидуального помощника предоставляются в случаях необходимости сопровождения инвалида от места проживания до пункта назначения и обратно: на работу, в учебные заведения, а также при посещении инвалидом местных представительных и исполнительных органов".

 

В какие заведения необходимо сопровождать ребенка-инвалида, если у него и так имеются родители?

 

С целью, чтобы от безысходности и не возможности содержать - не отдавать детей(и детей после 18) в интернаты.

 

Есть "надомное обслуживание": "на  надомное  обслуживание   принимаются  лица, не имеющие близких совершеннолетних  трудоспособных  родственников,  обязанных  по законодательству их содержать и заботиться о них, а также  имеющие близких родственников, которые по объективным причинам не могут  обеспечить  им постоянную  помощь и уход".

 

Ну и наконец касательно финансовой поддержки. Я знаю, что в качестве помощников у взрослых инвалидов часто записываются близкие родственники. Так что с этим согласен, да. Но куда из вышеперечисленных мест необходимо сопровождать ребенка-инвалида и нет необходимости сопровождать ребенка, не имеющего инвалидность?

[TLemur]

Кто знает, будь Никитины в наше время, и это был бы бизнес, но и помощь тоже.

 

Так бизнес и сейчас есть на их имени.

 

Прочитал Гаукар на другом форуме. Очень жаль, что люди избегают открытой дискуссии, прикрываясь "уверенностью" и прочими словами.

[Alarika]

 Но куда из вышеперечисленных мест необходимо сопровождать ребенка-инвалида и нет необходимости сопровождать ребенка, не имеющего инвалидность?

 

 

Родители не сопровождают взрослых детей в школу. 

Аутистам нужен тьютор - помощник в обучении.  Так что как минимум на учебу, когда сохранность интеллекта позволяет, другие обстоятельства нет.

 

И надо может расширить список пунктов назначения.

[TLemur]

Аутистам нужен тьютор - помощник в обучении. Так что как минимум на учебу, когда сохранность интеллекта позволяет, другие обстоятельства нет.

 

Отличная идея.

 

И надо может расширить список пунктов назначения.

 

Например, куда? Список мест-то неограничен. Главное, чтобы имелась социальная значимость этого места. Например, когда моя мама была индивидуальным помощником у взрослой женщины инвалида по зрению и слуху, то водила ее даже на кладбище.

[Barakat]

А еще есть и третья точка зрения, которая особой популярностью не пользуется, рациональная.

 

просвети, пожалуйста.  закормить детей пэпами по протоколу. подбирать их до такой степени, пока судороги не уменьшатся, или жкт и печень ребенка не накроются. 

 

ты прекрасно знаешь, что я не фанат Домана, у меня к ним более, чем отрицательное отношение по некоторым моментам. но эта тема начиналась с моего желания помочь именно таким детям, которых футболят другие центры, или если и принимают их, то больше половина занятий для них недоступна по причине их судорог. за эти два года, что мы тут спорим (причем как между собой, так и с мамами), я так и не увидела нормальной программы реабилитации для таких детей. если Гаукар достигла того, что ее ребенок начал передвигаться, если у нее есть хороший прогресс, и это только на Домане, то она имеет право говорить об уверенности. в таких случаях как Дина и Ильяс Жусупбеков хваленый Пабмед и медлайн не предлагают ничего кроме препаратов и их бесконечного подбора.

 

давай здесь разверни открытую дискуссию по поводу Домана, здесь ведь есть мамы детей с эпи, пусть почитают, им будет полезно. 

[мышенок]

Здравствуйте!

Я с Астаны, меня зовут Венера. Мы организовали инициативную группу. У нас были круглые столы с Депутатами и Министерствами здравоохранения и социальной защиты, образования, где подымались вопросы по правам инвалидов детей. Но они проходили только как беседы. В июне собираемся организовать круглый стол с Нур Отаном и Депутатами Мажилиса и представителями других структур, на этот раз с письмом и протоколом. Встреча состоится 3 или 4 июня с.г., если есть возможность приехать  на эту встречу милости просим.

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Подскажите, есть пластыры ортопедические , клеются на ноги при вальгусе! Ыаетные яркие, как они называются, и можно ли у нас их купить ( в алмате) знакомые в реа центре взяли в России!

Прикреплённые изображения:

• 

[ПуФФыСтИк]

Добрый вечер! Подскажите, есть пластыры ортопедические , клеются на ноги при вальгусе! Ыаетные яркие, как они называются, и можно ли у нас их купить ( в алмате) знакомые в реа центре взяли в России!

Алена, тейпы у нас есть. Смотри спортивные магазины.

[Marina5]

 

clinic@iahp.org. Написала письмо, что нас собралось 10 семей, жду ответа. Как только они назначат дату и сумму, то сразу же выйду в СМИ и телевидение.

 

Я тоже выйду в СМИ и телевидение, что приезжают специалисты по отмыванию денег из США...

 

Тимур читаю ваши сообщения и поражаюсь вашей не последовательности. То мамы сами должны дома заниматься, то должны специалисты, вы уж определитесь в своей позиции. Если у Доманов помогают детям, то почему это отмывание денег- ЭТО помощь детям и обучение, как мамам с такими детьми надо заниматься. Реальный пример Динуся. И не надо всегда с агрессией, мамы сами видят, что подходит их ребенку, а что нет. Поспорьте про Войта терапию, про Китай, там дети на занятиях вообще плачут, но если кому-то подходят эти методы реабилитации, то дети добиваются успехов. Не надо людей обвинять в отмывании денег или то, что это бизнес, сначала аргументируйте свои слова, а потом обвиняйте. С чем вы обратитесь в СМИ со своими домыслами, выдумками, так это бред сивой кобылы. Мамы уже не раз жаловались на ваши сообщения, ото скажите слово и в кусты, как маленький ребенок, кинул песком и убежал. У меня такое впечатление, что вам не чем заняться. Насколько я поняла у вас тоже дцп, так вы должны понимать мам, а не вставлять палки в колеса.  Так что будьте проще и принимайте выбор мам, не вам решать кому и куда ехать на реабилитацию. 

Сообщение отредактировал Marina5: 27.05.2015, 15:12:21

[алия_астана]

Здравствуйте!
Я с Астаны, меня зовут Венера. Мы организовали инициативную группу. У нас были круглые столы с Депутатами и Министерствами здравоохранения и социальной защиты, образования, где подымались вопросы по правам инвалидов детей. Но они проходили только как беседы. В июне собираемся организовать круглый стол с Нур Отаном и Депутатами Мажилиса и представителями других структур, на этот раз с письмом и протоколом. Встреча состоится 3 или 4 июня с.г., если есть возможность приехать на эту встречу милости просим.

Добрый день Венера. Расскажите про группу подробнее. может есть смысл объединиться всем нам: а то получается там кучка мам, тут кучка. Вместе ведь веселее

[мышенок]

Здравствуйте!

Инициативная группа - состоит из мам детишек инвалидов, разной возрастной категории. Нас очень мало, 7 человек. Проблемы у всех одни, не зависимо где вы проживаете. Мы сами с Астаны. Ходим отбиваем пороги всех структур чтобы нас услышали. Мы читали ваши обращения и питиции. В очередную нашу встречу, которая состоится 5 июня в Нур Отане с.г. мы подготовили письмо, где отразили все наши просьбы, проблемы. Поэтому мы и предлагаем вам приехать на встречу, если есть такая возможность.

[мышенок]

Письмо немного сыровато, поэтому не выкладываю. Сегодня вечером или завтра выложу на страничку.