Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Alarika]

ДД. Расскажите, кто нбудь ходит в Кенес? Записались на консультацию, хотим попробовать.

Что вам в Кенесе сказали?

[TLemur]

Читала, читала - почувствовала себя идиотом - не нашла где указано, что если в марте то 480... где указано, что идет расчет по 2 в сутки... - увидела только - 730 в год

 

1) Очевидно, что закон обратной силы не имеет в общих случаях. Поэтому, если постановление минздрава об утверждении новых правил, вступает в силу с 6 апреля, все, кто подавали заявки ранее, получат по старым нормам.

2) Делим 730 на 365

[Alarika]

 

Читала, читала - почувствовала себя идиотом - не нашла где указано, что если в марте то 480... где указано, что идет расчет по 2 в сутки... - увидела только - 730 в год

 

1) Очевидно, что закон обратной силы не имеет в общих случаях. Поэтому, если постановление минздрава об утверждении новых правил, вступает в силу с 6 апреля, все, кто подавали заявки ранее, получат по старым нормам.

2) Делим 730 на 365

 

 1) Подали заявку в марте. А тендер в мае будет проводиться. Так с чего его по старым нормам проводить?

2) но там же не сказано посчитать с момента заявления до конца календарного текущего года и выдать из расчета 2+на кол-во оставшихся дней. Разве из этого не следует. Что выдали вам 730 в мае этого года. значит в мае следущего следующие 730.  Ведь их же не выдают так что в мае 244*2=488, а в январе следующего 730, пока тендер проведут.. пока  выдадут. опять уж май.... 

Тем более если каждые три мес тендер теперь должен быть. Всё должно лучше учитываться. Мне кажется - основное за срок действия справки по инвалидности допустим два года должны получить 2*730, только хорошо бы не через 2 года))

[Alarika]

http://www.zhurfaq.c...-1253?_utl_t=fb

[v-UChKa]

ДД. Расскажите, кто нбудь ходит в Кенес? Записались на консультацию, хотим попробовать.

Что вам в Кенесе сказали?

сказали что таких деток они не берут. Только тех кто сам ходит и кушает.. Или хотя бы кушает. Мы оч тяжелые для них.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,всем!
Для тех,кто заинтересован методом фельденкрайз -5 июня в г.Чимкент приезжает очень грамотный специалист с Австрии Дитмар.Желающие записаться можете написать по ватсапу 87770865296-Ляззат (мама -организатор).

[Динуся]

Дорогие друзья! Вот почт. адрес Доманов

clinic@iahp.org. Написала письмо, что нас собралось 10 семей, жду ответа. Как только они назначат дату и сумму, то сразу же выйду в СМИ и телевидение.

[TLemur]

clinic@iahp.org. Написала письмо, что нас собралось 10 семей, жду ответа. Как только они назначат дату и сумму, то сразу же выйду в СМИ и телевидение.

 

Я тоже выйду в СМИ и телевидение, что приезжают специалисты по отмыванию денег из США...

[TLemur]

Внимание, мамы детей-инвалидов!

 

Министерство здравоохранения и социального развития РК начало пересмотр принципов социального обеспечения.

Для этого от вас требуется прочитать документы ниже и рассказать, что бы вы изменили в этих документах и почему для нас эти изменения важны, до 13 июня 2015 года.

Писать необязательно юридическим языком. Главное — ЧТО изменить и ПОЧЕМУ изменить.

 

Прилагаемые документы:

• Правила предоставления санаторно-курортного лечения инвалидам и детям-инвалидам

• Правила предоставления <...> индивидуального помощника для инвалидов первой группы, имеющих затруднение в передвижении? и специалиста жестового языка для инвалидов по слуху <...>

Ждём ваших откликов! Ваше мнение важно для нас!

 

 индивид помощник.doc   81К   Количество загрузок: 119

 сан-кур.doc   78К   Количество загрузок: 131

[MYBABY1]

Тимур, я так понимаю, что все-таки положено санаторно-курортное лечение  детям с ДЦП  и это не реабилитационный центр, а именно санаторий?  Но на деле, у меня есть даже письменный ответ от Управления здравоохранения г. Алматы о том, что  детям с заболеванием ДЦП   не предоставляются путевки в санатории. Именно в санатории отправляют детей с хроническими заболеваниями типа астмы, часто болеющим детям со слабым иммунитетом, короче НЕ для детей с заболеванием опорно-двигательного аппарата((   или это была банальная отписка и я в нее зря поверила????

Может позвонить в собес или написать письменное заявление на предоставление санаторно-курортного лечения ребенку (путевки).   И самое главное то, что в ИПР ни у одного  из ДЦПшек не вписано -санаторно -курортное лечение, а только реабилитация!!!!!   Надо ехать снова на комиссию и требовать вписания   в ИПР санаторно-курортного лечения?????

[TLemur]

@MYBABY1,

 

причины могут быть две:

• или в Казахстане нет санаториев для детей-инвалидов с ДЦП, что мне представляется наиболее очевидным;


• или в ИПР нет записи ("Обеспечение санаторно-курортным лечением осуществляется местными исполнительными органами путем предоставления санаторно-курортной путевки (далее – путевка) инвалидам и детям-инвалидам согласно индивидуальной программе реабилитации инвалида (далее – ИПР).").

Наконец, что будут делать в санатории дети с тяжелыми формами ДЦП?

[Долгожданный]

@MYBABY1,

 

причины могут быть две:

• или в Казахстане нет санаториев для детей-инвалидов с ДЦП, что мне представляется наиболее очевидным;
• 
  
• или в ИПР нет записи ("Обеспечение санаторно-курортным лечением осуществляется местными исполнительными органами путем предоставления санаторно-курортной путевки (далее – путевка) инвалидам и детям-инвалидам согласно индивидуальной программе реабилитации инвалида (далее – ИПР).").
• 
  

Наконец, что будут делать в санатории дети с тяжелыми формами ДЦП?

Скорее нет в Казахстане. У нас в рекомендациях от невропотолога и справке ВКК для составления ИПР было вписано санитарно-курортное лечение, но МСЭК не разработал ИПР, ссылаясь на то что  .... а где у нас  есть такие санатории ..... ?.

[MYBABY1]

@MYBABY1,

 

причины могут быть две:

• или в Казахстане нет санаториев для детей-инвалидов с ДЦП, что мне представляется наиболее очевидным;
• 
  
• или в ИПР нет записи ("Обеспечение санаторно-курортным лечением осуществляется местными исполнительными органами путем предоставления санаторно-курортной путевки (далее – путевка) инвалидам и детям-инвалидам согласно индивидуальной программе реабилитации инвалида (далее – ИПР).").
• 
  

Наконец, что будут делать в санатории дети с тяжелыми формами ДЦП?

 Если, например, санаторий находится в Боровом или на Алаколе, то ребенок мог бы получать гидрореабилитацию, грязи, электрофорез, климатотерапия и тд.   В России очень много именно санаториев  и  детки там в том числе  и ооооочень тяжелые.  

Если же санаторий, не в курортном месте, то естественно и делать там нечего я считаю.

[Долгожданный]

Внимание, мамы детей-инвалидов!

 

Министерство здравоохранения и социального развития РК начало пересмотр принципов социального обеспечения.

Для этого от вас требуется прочитать документы ниже и рассказать, что бы вы изменили в этих документах и почему для нас эти изменения важны, до 13 июня 2015 года.

Писать необязательно юридическим языком. Главное — ЧТО изменить и ПОЧЕМУ изменить.

 

Прилагаемые документы:

• Правила предоставления санаторно-курортного лечения инвалидам и детям-инвалидам

• Правила предоставления <...> индивидуального помощника для инвалидов первой группы, имеющих затруднение в передвижении? и специалиста жестового языка для инвалидов по слуху <...>

Ждём ваших откликов! Ваше мнение важно для нас!

 

индивид помощник.doc

сан-кур.doc

Инд. помошник - этот документ относится  к обеспеченю детей инвалидов соц. работниками? ......если да то вроде как часов маловато .... да и про нас там ничего не сказано (детей)

[TLemur]

Если, например, санаторий находится в Боровом или на Алаколе, то ребенок мог бы получать гидрореабилитацию, грязи, электрофорез, климатотерапия и тд. В России очень много именно санаториев и детки там в том числе и ооооочень тяжелые.

 

А давайте немного реальнее относиться?)))) Где на Алаколе или в Боровом инфраструктура для гидрореабилитации и электрофареза?

[TLemur]

Инд. помошник - этот документ относится к обеспеченю детей инвалидов соц. работниками? ......если да то вроде как часов маловато .... да и про нас там ничего не сказано (детей)

 

Не соцработниками, а именно помощниками.

[Люция Саутова]

Всем привет!

 

У меня срочный вопрос к тем, кто совсем недавно проходил реабилитацию в Астане. Сколько денег надо запланировать? Питание мамы платное - сколько? Есть ли какие-то доп. услуги специалистов, которые не входят в гарантированный объём? ( ну, мало ли...тренажёр какой-нить крутой, платный ).

 Мне сказали, что и билеты за свой счёт

 

Не знаю, ехать или нет...стоит оно того? Один-единственный курс в год ( в лучшем случае) нужен ли вообще?

И вроде как интересно своими глазами на всё посмотреть, составить своё мнение о происходящем там

[raSvet(a)]

Где на Алаколе или в Боровом инфраструктура для гидрореабилитации и электрофареза?

 

Риксос в Боровом есть, а условий для электрофореза нет?))

В Боровое ездят дети с дцп из Астаны, как раз по путевкам санаторно-курортным, но! как обычно не все. Возможно назначают по сопутствующим заболеваниям,возможно есть зависимость от к способности к самообслуживанию, потому что как раз на днях говорила с мамой неходячей девочки, им отказывают - неположено.

я и не интересуюсь, по отзывам условий там нет (пандусы, лифты), ехать только за очередью на массаж, лечебной грязью и воздухом - смысла не вижу

Кстати, в иных местах и Балбулак выдается за сан-курортное лечение.

и что можно предложить изменить в Правилах! предоставления санаторно-курортного лечения инвалидам, если этого  лечения  в глаза не видели..

меня к примеру устраивает, как написано в правилах, что Путевки предоставляются не более одного раза в календарный год на срок, устанавливаемый управлением...уже сколько путевок бы накопилось)))

[TLemur]

Риксос в Боровом есть, а условий для электрофореза нет?))

 

Норму прибыли по Риксосу напомнить?

 

меня к примеру устраивает, как написано в правилах, что Путевки предоставляются не более одного раза в календарный год на срок, устанавливаемый управлением...уже сколько путевок бы накопилось)))

 

Не надейся, они не накапливаются)))

[Асем Баймураткызы]

Всем привет!

У меня срочный вопрос к тем, кто совсем недавно проходил реабилитацию в Астане. Сколько денег надо запланировать? Питание мамы платное - сколько? Есть ли какие-то доп. услуги специалистов, которые не входят в гарантированный объём? ( ну, мало ли...тренажёр какой-нить крутой, платный ).
Мне сказали, что и билеты за свой счёт

Не знаю, ехать или нет...стоит оно того? Один-единственный курс в год ( в лучшем случае) нужен ли вообще?
И вроде как интересно своими глазами на всё посмотреть, составить своё мнение о происходящем там

Здравствуйте, Люция.
На счет реабилитации в г Астана, если Вы об Республиканском детском реабилитационном центре РДРЦ, то мы как раз проходим сейчас лечение по квоте.
Вопросы по расходной части:
Если квота с сопровождением, то за койко место не придется платить, если же без сопровождения - стоимость в сутки 1750 тенге.
Питание не зависимо от типа квоты для сопровождающих платное и состовляет - 1170 тенге в день, хотя можно питаться в столовой для сотрудников на 3 ем этаже центра или же в буфете в фойе, тут расходы зависят уже от вашего аппетита
На счет процедур - все процедуры, так же как питание и проживание для ребенка бесплатны. «Чудо аппарат» имеется, называется «Локомат» - роботизированный тренажер для разработки ходьбы, опят же, если назначено лечащим врачом, то бесплатно, если же нет, то очень дорого - 10000 тенге 1 сеанс
В целом, если Вам посчастливилось получить квоту ехать стоит, хотя бы ради ТСР производимые тут же при центре в ортезном цехе (если имеются показания в ортезах и различных спомогательных средствах). Но и конечное сама реабилитация не в сравненье с китайской, но все же ребенок получает много положительного эмоцианального эффекта, да и маме тоже стоит отдохнуть от домашних забот.
Кстати здесь так же в рамках квоты есть возможность получить «диспорт» по назначению. Есть сайт центра: www.rdrc.kz
Ps на счет билетов, ситуация не ясна с этого года, раньше деньги за проезд возращались по приезду.

Сообщение отредактировал Elty: 26.05.2015, 10:33:25