Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Сенечка]

Доброго времени суток всем! Я тут совсем новенькая и прошу у вас помощи, подскажите пожалуйста, как я могу связаться с модератором данного форума???? с нетерпением жду ответа, спасибо

[TLemur]

Доброго времени суток всем! Я тут совсем новенькая и прошу у вас помощи, подскажите пожалуйста, как я могу связаться с модератором данного форума???? с нетерпением жду ответа, спасибо

 

C модератором данного форума можно связаться в специальной теме, которая размещена в списке тем форума выше.

[Сенечка]

Благодарю!

[carioka]

хватит уже копья ломать, мне кажется. мама работает - ребенок развивается, это главное.

У Домана есть одна положительная сторона: внушить родителям, что нужно работать каждый день по несколько часов.

Остальное, практически все, можно отправить в минус. Многочисленные насильственные движения, разрушающие психику, кручение головы, что не полезно вообще, маски - вред (мы это чуть ли не с тобой выясняли, когда я примерялась для мамы), интеллектуальная программа - без комментариев.

Гаукар сама большая труженица и такой же результат у них был бы при любом методе, главное, последовательно и неотступно заниматься физическими упражнениями.

закормить детей пэпами по протоколу. подбирать их до такой степени, пока судороги не уменьшатся, или жкт и печень ребенка не накроются.

Без ПЭПов никак. Судороги должны купироваться. Их подбор, доступность в Казахстане - вот что должно быть главной темой обсуждения, когда мы говорим о реабилитации тяжелых детей с эпи.

[carioka]

Тимур читаю ваши сообщения и поражаюсь вашей не последовательности.

Не вижу непоследовательности в постах Тимура.

Я не согласна в том, что он пишет все очень прямолинейно. Но согласна в основном: нет смысла ездить куда-то на реабилитацию, если в промежутках между поездками интенсивность заняти низка. Регресс всегда рядом.

А то, что многим мама не нравится манера Тимура критиковать их подход... Ну так... Здесь доминирует мнение, что главное, чтобы ребенок был ходячий и самообслуживающийся. Социальная реабилитация где-то если не за рамками, то на очень дальнем плане. Вот и у Тимура есть проблемы социализации.

*Тимур, извини, что использую тебя как иллюстрацию, думаю, для пользы дела ты не будешь против)

 

И еще. Воздержитесь, пожалуйста, по возможности, впредь от перехода на личности. Мы не Тимура тут обсуждаем, а разные позиции и точки зрения.

Есть очень большой пласт вопросов, которые уместно тут обсуждать и они прямо напрашиваются. Но каждый раз все приходит к одному: критика мешает мамам собирать деньги, не мешайте нам, мы сами знаем и т.д.
А как же доступная среда, работа для инвалидов, кредиты на бизнес, образовательные гранты, полноценная социализация.  Разве мы не должны думать и обсуждать, как сделать жизнь таких людей легче и безопаснее?

Сообщение отредактировал carioka: 28.05.2015, 11:23:42

[ПуФФыСтИк]

Уважаемые родители!

 

Наш друг, ресторан Тито Авангард приглашает наших деток на праздник!

 

Веселые представления, шоу мыльных пузырей, детский театр и замечательные заботливые аниматоры не дадут нашим особенным малышам  заскучать. А профессиональные повара и кондитеры порадуют их вкуснейшими блюдами!

 

А мы сможем собраться снова вместе, обсудить насущные проблемы и просто поболтать о жизни)

 

 

Праздник состоится 7 июня, в воскресенье) в 17:00 часов вечера. Все желающие, добро пожаловать ко мне в личку)))

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 28.05.2015, 16:40:42

[IIIATYH]

всем привет
касательно встречи на "высшем уровне" в Астане, 7 июня в 15.00, о которой выше писала "мышенок" - подготовили проект письма для встречи, очень сжато там все, не думаю что простыни захотят читать. Прошу ознакомиться и в случае необходимости внести поправки (желательно в режиме редактирования). Возможно нужно не письмо, а просто краткие тезисы, а все остальное донести словами, без эмоций ессно.

Как вариант можно распечатать обращения 2013 года и взять их на встречу, так сказать "освежить"  память слуг народа :-).
В общем ждем предложений. Критика приветствуется.

Если есть проживающие в Астане мамы или папы, которые хорошо знают проблемы и у которых грамотно поставлена речь, милости просим на встречу. Нужна грамотная, уверенная, аргументированная речь, не о своих личных проблемах, а о ситуации в целом.

Выступать будут 1-2 человека.

 

С уважением, Ермек, папа особенного мальчишки.

 

ps

Мышенок - это моя супруга, Венера.

Прикрепленные файлы

•  Депутату Мажилиса Парламента РК.zip   15,62К   Количество загрузок: 84

[ПуФФыСтИк]

, хотя мы получаем только 46 тысяч тенге,

 

 Мы получаем 22 тысячи пенсии по инвалидности, и 22 000 пособие по уходу. Надо что то поднимать: либо пенсию, и лучше если производить градацию по тяжести состояния. Либо требовать поднимать пособие по уходу. Но тут встанет вопрос, всем ли поднимать, или только лицу ухаживающему за ребенком, но не работающим мамам.

В этом случае было бы справедливым приравнять труд мам к труду социальных работников 

 

К труду родитель-сиделка, но никак не социальный работник. И стаж обязателен.

 

Качество предоставляемых памперсов  оставляют желать лучшего. 

 

Да качество нормальное) и количество подняли с этого года аж до двух)

 

Необходимо отметить детей с поражением ЦНС и эпилепсией,  такие дети нуждаются в прохождении дорогостоящей ЭЭГ,а также нуждаются в услугах стоматологии, которые также должны быть включены в бесплатное обслуживание (ГОБМП).

 

Это как бы есть, и его как бы нет)))) в какой то отписке писалось, что такая аппаратура есть практически в каждом центральном городе, но.... где стоит и как туда попасть не написали. И да, видео мониторинг ЭЭГ.

 

Добавить пункт о бесплатном нахождении родителя обеспечивающего уход за ребенком-инвалидом  в  стационарах.

 

 

Ну, по быстрому пока все)  

 

Молодцы! 

[ПуФФыСтИк]

Акция "здоровое детство"

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 28.05.2015, 15:55:32

[raSvet(a)]

касательно встречи на "высшем уровне" в Астане, 7 июня в 15.00, о которой выше писала "мышенок" - подготовили проект письма для встречи

 

Так 7го июня в 15.00 будет мероприятие, или 5го, как писали на прошлой странице? У нас как обычно возникает проблема "с кем оставить ребенка". Возможно прийти смогу, как группа поддержки. Касательно текста не знаю даже что сказать. Большая часть, это текст, как вы отметили от 2013 года, безусловно он не потерял актуальность, но 

Повышения в 2 раза, по моему мнению ждать бессмысленно, лучше поставить вопрос: переносимое на начало 2016 года повышение пособий на 25% произойдет помимо ежегодной индексации? В тексте не совсем понятно, в чем именно большая проблема с ТСР,  уточните. Например в этом году собесом Астаны начали выдавать очень даже неплохие прогулочные польские коляски Аксесмед. Также спросить на какой стадии проработка вопроса о внедрении монетизации услуг по обеспечнию инвалидов протезно-ортопедическими изделиями, санаторно-курортным лечением, тср, путем внедрения компенсационного механизма, которая началась в мтсзн в 2013 году. Письмо адресовано втч г-же Петуховой,  так она с некоторыми представителями НурОтана принимают довольно заметное участие в увеличении разнообразия так сказать реабилитационных мероприятий, по крайней мере по Астане, тут тоже аргументировано надо говорить.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 28.05.2015, 16:13:32

[ПуФФыСтИк]

Повышения в 2 раза, по моему мнению ждать бессмысленно, лучше поставить вопрос: переносимое на начало 2016 года повышение пособий на 25% произойдет помимо ежегодной индексации?

Свет, я тут с тобой согласна, но.. 25% уже сейчас не актуально, а через пол года тем более. Все таки надо требовать повышения. Непалу мы, значит, можем помогать, а свои как-нибудь сами)

[Barakat]

я про письмо вставлю 5 копеек: в одно письмо кучу всего написали. будут футболить. лучше разделить социалку и реабилитацию (санаторно-курортные и проч). и наверно лучше упор делать на социалку, потому что в последние два года КОЛИЧЕСТВЕННО реабилитационных центров/мероприятий/в целом усилий (по крайней мере в Астане) стало больше. про качество ничего говорить не буду. про нереальные требования тоже.

[IIIATYH]

спасибо за замечания, учтем и добавим в письмо-обращение.

да, все верно, 5 июня встреча, в 15.00 в здании Нур-Отан на Манаса бывшей.

Сообщение отредактировал IIIATYH: 28.05.2015, 17:48:28

[Алёна Янкова]

Тимур читаю ваши сообщения и поражаюсь вашей не последовательности.

Не вижу непоследовательности в постах Тимура.
Я не согласна в том, что он пишет все очень прямолинейно. Но согласна в основном: нет смысла ездить куда-то на реабилитацию, если в промежутках между поездками интенсивность заняти низка. Регресс всегда рядом.
А то, что многим мама не нравится манера Тимура критиковать их подход... Ну так... Здесь доминирует мнение, что главное, чтобы ребенок был ходячий и самообслуживающийся. Социальная реабилитация где-то если не за рамками, то на очень дальнем плане. Вот и у Тимура есть проблемы социализации.
*Тимур, извини, что использую тебя как иллюстрацию, думаю, для пользы дела ты не будешь против)
 
И еще. Воздержитесь, пожалуйста, по возможности, впредь от перехода на личности. Мы не Тимура тут обсуждаем, а разные позиции и точки зрения.
Есть очень большой пласт вопросов, которые уместно тут обсуждать и они прямо напрашиваются. Но каждый раз все приходит к одному: критика мешает мамам собирать деньги, не мешайте нам, мы сами знаем и т.д.
А как же доступная среда, работа для инвалидов, кредиты на бизнес, образовательные гранты, полноценная социализация.  Разве мы не должны думать и обсуждать, как сделать жизнь таких людей легче и безопаснее?

хватит уже копья ломать, мне кажется. мама работает - ребенок развивается, это главное.

У Домана есть одна положительная сторона: внушить родителям, что нужно работать каждый день по несколько часов.
Остальное, практически все, можно отправить в минус. Многочисленные насильственные движения, разрушающие психику, кручение головы, что не полезно вообще, маски - вред (мы это чуть ли не с тобой выясняли, когда я примерялась для мамы), интеллектуальная программа - без комментариев.
Гаукар сама большая труженица и такой же результат у них был бы при любом методе, главное, последовательно и неотступно заниматься физическими упражнениями.

закормить детей пэпами по протоколу. подбирать их до такой степени, пока судороги не уменьшатся, или жкт и печень ребенка не накроются.

Без ПЭПов никак. Судороги должны купироваться. Их подбор, доступность в Казахстане - вот что должно быть главной темой обсуждения, когда мы говорим о реабилитации тяжелых детей с эпи.

На счет насильственных движений: если таких детей не заставлять, они не будут делать ничего!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Откуда вы знаете что как вы говорите кручение головы бесполезны?! Вам не приходилось заниматься по данной методике, и говорить о бесполезности и вреде, думаю не стоит!!!!!!
А по поводу ярко выраженной неприязне Тимура к методу Домана, так я вообще не понимаю что он хочет кому доказать?! Что метод Домана не эффективен?! Тимур, ведь не занимался по данной программе! Тот же вопрос откуда знаете что не эффективно?! По поводу того что Гаукар труженица, да, но если я не ошибаюсь то они и в Китае были! По таких результатов они добились занимаясь по доману! И это доказательство того что метод помогает поставить ребенка на ноги!!!!!!! И неважно какой ценой, слезами истериками ребенка, это не важно !!!! Главное результат!!!!!!!!!!

[Julina]

Мне одной показалось что никто в СМИ и на тв не планировал обращаться ввиду сильной занятости , но после слов
!! И неважно какой ценой, слезами истериками ребенка, это не важно !!!! Главное результат!!!!!!!!!![/quote]
Уже договаривается с ведущими телеканалами?)
Зря вы так домана подставили он о слезах и истериках другого мнения)
Действительно уверены что психическое здоровье ребенка можно принести в жертву ради достижения результата?

Сообщение отредактировал Julina: 28.05.2015, 21:58:51

[Barakat]

Без ПЭПов никак. Судороги должны купироваться. Их подбор, доступность в Казахстане - вот что должно быть главной темой обсуждения, когда мы говорим о реабилитации тяжелых детей с эпи.

 

естественно. подбор и прием ПЭПов - это собственно купирование эпилепсии. а где рациональная реабилитация для таких детей, о которой сказал Тимур, которая эффективна, недорого стоит и которая так не популярна у мам? из его ответа следует, что она в зоне доступности для всех детей, страдающих эпи, но мамы хотят именно Домана. а так как Доман однозначно вреден, то он пойдет в сми, чтобы дать противоположную точку зрения. 

 

вот я и хотела почитать про эту противоположную точку зрения - не в плане отрицательных отзывов о Домане, этого добра у меня хватает, а конструктивно - как именно реабилитировать таких детей. не научным языком, а очень просто и адаптированно для мам - как помогать своим детям, нарабатывать прогресс и приобретать новые навыки? 

[Marina5]

Вот вы тут все пишите в Казахстане проходить реабилитацию, подбор ПЕПов. Покажите мне ребенка, которому в РК купировали судороги. Здесь только пичкают ПЕПами пока все в организме не угробят. Так же и с реабилитацией, у нас так центры развиты? Может и есть, но этих центров единицы и чтобы попасть туда ждать приходится очень долго. Я понимаю патриоты страны, но взгляните правде в глаза, кроме Вас (мам особенных деток, честь и хвала ВАМ и Волонтеров, которые помогают в сборе средств, предоставлении информации) они никому не нужны. У меня был опыт общения с руководством одного популярного реаб. центра ( по работе столкнулись), поинтересовалась как к ним попасть, мне ответили позвоните и вас без очереди пропустят. Хорошо меня пропустят, а как же другие детки, которые ждали свою очередь год или больше. И все у нас так "через своих" Я конечно так не поступила, все должно быть по честному (в порядке очереди). А вы говорите здесь лечиться. Какой бы метод мама не выбрала это ее выбор. Вы можете советовать, высказывать мнение, но не обвинять в том, что это методика не эффективна, т.к. вы ее не пробовали. Тот же Китай многим помогает, также как и Доманы. Просто там занимаются сотрудники центров, а тут мамы. 

Сообщение отредактировал Marina5: 29.05.2015, 10:11:39

[Алёна Янкова]

Мне одной показалось что никто в СМИ и на тв не планировал обращаться ввиду сильной занятости , но после слов
!! И неважно какой ценой, слезами истериками ребенка, это не важно !!!! Главное результат!!!!!!!!!![/quote]
Уже договаривается с ведущими телеканалами?)
Зря вы так домана подставили он о слезах и истериках другого мнения)
Действительно уверены что психическое здоровье ребенка можно принести в жертву ради достижения результата?

Юля, у ребенка не ломается психическое здоровье!!! Сначала они все плачут, истерики огого!!!!!!!! Но потом, они понимают что это не работает на маму, потом все происходит  в виде игр!!!!! Ребенок понимает что если он допустим доползет, то он получит игрушку (к примеру) Неужели Вы это имеете ввиду , ломая психику!!!! Я лично считаю, что лучше заниматься с ребенком, пусть со слезами, но заниматься!!!!!!!!!!!! А не сидеть без дела, и ждать не понятно чего!! Сам он не чему не научиться! И если не будет постоянство в занятиях, то и результата не будет!!!

[Алёна Янкова]

 

Без ПЭПов никак. Судороги должны купироваться. Их подбор, доступность в Казахстане - вот что должно быть главной темой обсуждения, когда мы говорим о реабилитации тяжелых детей с эпи.

 

естественно. подбор и прием ПЭПов - это собственно купирование эпилепсии. а где рациональная реабилитация для таких детей, о которой сказал Тимур, которая эффективна, недорого стоит и которая так не популярна у мам? из его ответа следует, что она в зоне доступности для всех детей, страдающих эпи, но мамы хотят именно Домана. а так как Доман однозначно вреден, то он пойдет в сми, чтобы дать противоположную точку зрения. 

 

вот я и хотела почитать про эту противоположную точку зрения - не в плане отрицательных отзывов о Домане, этого добра у меня хватает, а конструктивно - как именно реабилитировать таких детей. не научным языком, а очень просто и адаптированно для мам - как помогать своим детям, нарабатывать прогресс и приобретать новые навыки? 

 

Ну где она это рациональная реабилитация???? Скажите пожалуйста, которой мамы не хотят пользоваться?! Нас например с сатра попросили, даже дефектолог не стал с ним заниматься!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! О чем это говорит!!!!!!!! Что даже игры с деффектологом нельзя ребенку с ЭПИ!!!!!!!!!!!!!!!! И что мне оставалось сидеть, и ждать с моря погоды, когда ребенок будет угасать на глазах, а я всю жизнь буду себя корить за то что не подняла ребенка!!!

С ЧЕГОГО ВЫ ВЗЯЛИ ЧТО ДОМАН ВРЕДЕН??????

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 29.05.2015, 11:13:22

[Алёна Янкова]

ну все , понаставили минусов))))) Я за выбор любой реабилитации!!!! Никогда не осуждаю выбор мам!!!!!!!! Главное чтобы занимались ребенком!!!!!! Не стоит ссудить, рассуждать о вреде или неэффективности какого-либо метода реабилитации, если Вы не занимались по этому методу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

сейчас все на бфм едут!!!!!!!! Я не говорю что он не эффективен, так как я не занималась по этой методике! А мне просто интересно, как трогая руками ребенка можно поставить на ноги!!!!!!!!!! Но я повторюсь , не праве ссудить о отм что он не эффективен!!!!!!!!! вОЗЬМИТЕ СЕБЕ НА ЗАМЕТКУ, не занимаясь, нельзя говорить о неэффективности!!!