Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[алия_астана]

 

дозвонилась я до памперсного отдела. мы получали памперсы на этот год в феврале 480 шт. 730 шт получат только те, кто будет сдавать документы после апреля месяца(  

Алия а Вы каждый год сдаете документы на памперсы? Мы сдали один раз когда оформили инвалидность в год. После того, как переоформились, я спрашивала нужно ли на памперсы снова сдавать документы, сказали нет.

 

я вот точно не могу сказать, муж ходит у нас по таким вопросам.  но ему передала весь пакет документов, у него повторно забрали, но самое интересное что размер выдали по записи в ИПР. Такие странные, будто ребенок до 16 или 18 лет не вырастит. 

[Света мама Димы]

 

 

дозвонилась я до памперсного отдела. мы получали памперсы на этот год в феврале 480 шт. 730 шт получат только те, кто будет сдавать документы после апреля месяца(  

Алия а Вы каждый год сдаете документы на памперсы? Мы сдали один раз когда оформили инвалидность в год. После того, как переоформились, я спрашивала нужно ли на памперсы снова сдавать документы, сказали нет.

 

я вот точно не могу сказать, муж ходит у нас по таким вопросам.  но ему передала весь пакет документов, у него повторно забрали, но самое интересное что размер выдали по записи в ИПР. Такие странные, будто ребенок до 16 или 18 лет не вырастит. 

 

У нас в год написали размер №5, а в 2 годика мы уже №6 носили и нам без проблем выдавали его. Однажды был небольшой конфликт. Хотели №5 выдать как в ИПР написано было, но я не взяла, так как они маленькие были. Теперь выдают 6 номер

[Julina]

[quote name="TLemur" post="32199978" timestamp="1430712378"]5 мая мировое сообщество отмечает Международный день борьбы за права инвалидов.
[font='times new roman', serif]20 февраля Президент Казахстана подписал одобренный Мажилисом и Сенатом закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов

Тимур, спасибо , как раз вчера письмо пришлось писать. Вставила пару строк.
Сегодня 5 мая как раз. Опять эти гоззакупках с левыми интересами.
Сможете подсказать , если председатель нашего сострадания инвалид колясочник , это может дать ей какие-то преимущества при гоззакупках ?

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Julina: 05.05.2015, 14:36:23

[TLemur]

Сможете подсказать , если председатель нашего сострадания инвалид колясочник , это может дать ей какие-то преимущества при гоззакупках ?

 

Согласно http://goszakup.gov...._2011_года_№_64 не может

 

Пока не будут внесены изменения в Закон РК о госзакупках приоритет будет отдаваться компании, предложившей меньшую цену.

[Алёна Янкова]

Добрый день! Подскажите номер турксибского собеса ( кто действительно ходит в турксибский и знает номер теток которые оформляют) в инэте есть номера, но до них не дозвонишься!!!! Нам подгузники до сих пор не выдали!!! Где узнать почему не выдают, и правда ли что их нет......

[ПуФФыСтИк]

Добрый день! Подскажите номер турксибского собеса ( кто действительно ходит в турксибский и знает номер теток которые оформляют) в инэте есть номера, но до них не дозвонишься!!!! Нам подгузники до сих пор не выдали!!! Где узнать почему не выдают, и правда ли что их нет......

Ален, я тебе телефон управления соц защиты давала. Почему не звонишь туда?)))

[Алёна Янкова]

Добрый день! Подскажите номер турксибского собеса ( кто действительно ходит в турксибский и знает номер теток которые оформляют) в инэте есть номера, но до них не дозвонишься!!!! Нам подгузники до сих пор не выдали!!! Где узнать почему не выдают, и правда ли что их нет......

Ален, я тебе телефон управления соц защиты давала. Почему не звонишь туда?)))

Ира, я звонила! И не раз!! Никто не берет трубку((((

[talrit]

Добрый день, подскажите если вкурсе. Мы нашли в интернете Детский остеопатический центр Кожахметова. По информации с сайта они лечат практически все формы ДЦП. Скажите, если у вас есть информация по этому Центру, по Кожахметову.
Также есть в планах обратиться к остеопату из Тамбова - Малюгину. Кто нибудь знает его, как он?

[TLemur]

Добрый день, подскажите если вкурсе. Мы нашли в интернете Детский остеопатический центр Кожахметова. По информации с сайта они лечат практически все формы ДЦП. Скажите, если у вас есть информация по этому Центру, по Кожахметову.
Также есть в планах обратиться к остеопату из Тамбова - Малюгину. Кто нибудь знает его, как он?

 

Я предлагаю держаться подальше от всех центров, где гарантируют полное излечение от ДЦП.

Также предлагаю осознать, что остеопатия это подвид мануальной терапии, и, кроме как исправить положение костей, она не может ничего.

[talrit]

Спасибо за совет, но вот занятия Войтой усиливают наши гиперкинезы, хоть и есть кое какие результаты. Вот думали рассмотреть остеопатию как ещё один путь реабилитации.

[Света мама Димы]

Спасибо за совет, но вот занятия Войтой усиливают наши гиперкинезы, хоть и есть кое какие результаты. Вот думали рассмотреть остеопатию как ещё один путь реабилитации.

У нас после остеопата гиперкинезы зашкаливали. Причем мы только один раз сходили "попробовать" Каждый ребенок индивидуален конечно, нам остеопат сказал если увидите результат придете еще, если нет то не стоит.

[talrit]

А как дальше с ними боролись?

[Света мама Димы]

А как дальше с ними боролись?

Никак не боролись. Мы в то время Войта занимались. Немного времени прошло как то сам успокоился. Видимо эффект "остеопатa" прошел, и все наладилось.

[talrit]

Мы почему заинтересовались остеопатом, нам 1.3 года и голову не держим. Как описано на сайте Кожахметова, причина недержания головы может быть родовая травма, и остеопат сможет поставить там всё на место. Ну и заодно наладить какую то связь, которая возможно нарушена защимлением.

[TLemur]

Сустав вам вправят, а вот про связь — выдумки остеопатов.

Еще напоминаю, что на гиперкинезы никакого влияния это не окажет, вероятнее всего.

[talrit]

Если после остеопата дочка будет держать голову, то это тоже будет результатом. Ну а с гиперкинезами будем дальше бороться.

[ПуФФыСтИк]

ра, я звонила! И не раз!! Никто не берет трубку((((

Только что после первого гудка сняли. Поговорила не с начальник отдела, с другим человеком. На этот год тендер объявили, но еще не провели, обещали к концу мая, 720 шт. 

[Света мама Димы]

720 шт

Ира почему 720? Нам 730 дали. 

[ПуФФыСтИк]

 

720 шт

Ира почему 720? Нам 730 дали. 

 

Сказали 720. Сколько дадут, посмотрим))

[Долгожданный]

Спасибо за информацию по тейпированию, слашала об этом более положительные отзывы, даже можно сказать восхищенные отзывы.