Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦП [часть 2]


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 461

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#21
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
http://vse.kz/topic/...t-4/?p=32097855 рамках социальной ответственности Высшая Школа Бизнеса Almaty Management University (МАБ) объявила 100%-ные социальные гранты на обучение по программе МВА людям с ограниченными возможностями, инициировав проект-конкурс «НЕОГРАНИЧЕННЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ".

Это не реклама. Это социальный проект, вдруг кому будет интересно.

Скрытый текст


Условия предоставления гранта:
1. Мы ищем людей с реалистичными бизнес-целями, которые уже добились определенных успехов в бизнесе и карьере
2. Мотивационное письмо-эссе, почему мы должны выбрать именно Вас
3. Собеседование с Деканом Высшей Школы Бизнеса
4. Успешное прохождение тестирования по менеджменту
5. Резюме кандидата, отражающее бизнес-опыт

Ждем Ваши заявки по электронным адресам evgeniya@iab.kz, m.obrazstova@iab.kz, dinara.rysbekova@iab.kz

Подробная информация по телефонам: 302-22-11,302-21-61 Евгения Бакирова, Marina Obraztsova Dinara Rysbekova
Крайний срок подачи заявок – 30 апреля 2015 года.

Сообщение отредактировал Tanganika: 17.04.2015, 20:41:01

  • 0

#22
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Уважаемый пользователь vse.kz Жигарка попросила меня рассказать про иглоукалывание.

Поскольку иглоукалыванием в Китае лечат всё и вся, то необходимо разграничить области его применения. В своих постах пользователь Жигарка указала, что от иглоукалывания у нее лично понизилось давление, снялась боль, а у ее ребенка появились заметные сдвиги по неврологическому заболеванию.

 

Сначала о приятном. Да, иглоукалывание снимает местную боль. Да, ее можно использовать в отдельных случаях как анестезию. Но не во всех. Полостные операции под иглоукалыванием не проведешь всё-таки. Если кому-то интересно, в англоязычном интернете есть статьи, которые описывают на биохимическом уровне, каким образом иглоукалывание оказывает влияние на боль в данном месте.

 

Теперь про давление. Давление и температура тела очень сильно зависят от самоконтроля и самовнушения. Существует даже психологический синдром под названием "страх белых стен", при котором у человека повышается давление при измерении его в условиях больничного учреждения. Кроме этого, первая ступень йоги всегда включает в себя контроль дыхания, давления и температуры. Поэтому нет ничего удивительного во временном снижении давления от иглоукалывания, которое выполнено специалистом, пользующимся доверием. В Средние века у хорошо внушаемых людей возникали даже ожоги и раны в результате самовнушения. При этом системная причина повышения давления — нарушение тонуса сосудов и их слабость — иглоукалыванием не устраняется. Человек всё равно нуждается в системной терапии медикаментозными препаратами и в постоянных физических тренировках сосудов, что и доказывается словами уважаемой Жигарка.

 

Переходим к основному поводу для разговора. С 2010 по 2012 годы в Китае и США проведено исследование о применимости китайского иглоукалывания для реабилитации детей с ДЦП. В исследовании приняло участие 75 детей в возрасте от 1 года до 3 лет. Их случайным образом распределили по группам. Первая группа детей 3 месяца занималась физиотерапией (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель), гидротерапией (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель) и трудотерапию (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель) с иглоукалыванием, вторая группа детей занималась это же время только физиотерапией, гидротерапией и трудотерапией без иглоукалывания. Затем дети из второй группы получали только иглотерапию по соображениям этического характера. За время исследования, детей 6 раз обследовали 6 независимых невропатологов из Китая с оценкой уровня их физического развития. Затем они же оценивали видеозаписи обследования и проверяли оценку своих коллег. Никто из врачей не знал, ребенка из какой группы они обследуют и оценивают (двойное слепое исследование). Оценивались не только абсолютные показатели, но и относительные, а также скорость изменений состояния детей. Полученные данные сравнивались с результатами детей, не получавших реабилитации и получавших реабилитацию по стандартным западным протоколам.

Исследование показало, что иглотерапия не оказала значимого влияния на состояние детей. Как первая группа, так и вторая улучшила свои показатели по стандартным шкалам оценки неврологического статуса после интенсивной 12-недельной терапии.


  • 0

#23
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

Уважаемый пользователь vse.kz Жигарка попросила меня рассказать про иглоукалывание.

Поскольку иглоукалыванием в Китае лечат всё и вся, то необходимо разграничить области его применения. В своих постах пользователь Жигарка указала, что от иглоукалывания у нее лично понизилось давление, снялась боль, а у ее ребенка появились заметные сдвиги по неврологическому заболеванию.

 

Сначала о приятном. Да, иглоукалывание снимает местную боль. Да, ее можно использовать в отдельных случаях как анестезию. Но не во всех. Полостные операции под иглоукалыванием не проведешь всё-таки. Если кому-то интересно, в англоязычном интернете есть статьи, которые описывают на биохимическом уровне, каким образом иглоукалывание оказывает влияние на боль в данном месте.

 

Теперь про давление. Давление и температура тела очень сильно зависят от самоконтроля и самовнушения. Существует даже психологический синдром под названием "страх белых стен", при котором у человека повышается давление при измерении его в условиях больничного учреждения. Кроме этого, первая ступень йоги всегда включает в себя контроль дыхания, давления и температуры. Поэтому нет ничего удивительного во временном снижении давления от иглоукалывания, которое выполнено специалистом, пользующимся доверием. В Средние века у хорошо внушаемых людей возникали даже ожоги и раны в результате самовнушения. При этом системная причина повышения давления — нарушение тонуса сосудов и их слабость — иглоукалыванием не устраняется. Человек всё равно нуждается в системной терапии медикаментозными препаратами и в постоянных физических тренировках сосудов, что и доказывается словами уважаемой Жигарка.

 

Переходим к основному поводу для разговора. С 2010 по 2012 годы в Китае и США проведено исследование о применимости китайского иглоукалывания для реабилитации детей с ДЦП. В исследовании приняло участие 75 детей в возрасте от 1 года до 3 лет. Их случайным образом распределили по группам. Первая группа детей 3 месяца занималась физиотерапией (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель), гидротерапией (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель) и трудотерапию (5 дней в неделю, 1 час в течение 12 недель) с иглоукалыванием, вторая группа детей занималась это же время только физиотерапией, гидротерапией и трудотерапией без иглоукалывания. Затем дети из второй группы получали только иглотерапию по соображениям этического характера. За время исследования, детей 6 раз обследовали 6 независимых невропатологов из Китая с оценкой уровня их физического развития. Затем они же оценивали видеозаписи обследования и проверяли оценку своих коллег. Никто из врачей не знал, ребенка из какой группы они обследуют и оценивают (двойное слепое исследование). Оценивались не только абсолютные показатели, но и относительные, а также скорость изменений состояния детей. Полученные данные сравнивались с результатами детей, не получавших реабилитации и получавших реабилитацию по стандартным западным протоколам.

Исследование показало, что иглотерапия не оказала значимого влияния на состояние детей. Как первая группа, так и вторая улучшила свои показатели по стандартным шкалам оценки неврологического статуса после интенсивной 12-недельной терапии.

       Спасибо за интересную информацию. Однако, я не писала, что иглоукалыванием мне понижали давление. Этот вопрос решался массажем с использованием точечного массажа.  Помогло хорошо и длительно. Иголками мне поправляли спину. С самовнушением у меня плохо, когда болит, то так, что внушай не внушай, на стену готов кидаться. Ночи не сплю, только вырубаюсь от усталости. Спина - моя беда. А смысл речей в одном, мы не понимаем, но это помогает! Хотя основа основ конечно длительные правильные физические нагрузки.  


  • 0

#24
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

А смысл речей в одном, мы не понимаем, но это помогает!

 

Помогает, но не при ДЦП.


  • 0

#25
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

Что по Вашему мнению помогает при ДЦП? Что должна делать мама 7-летнего умственно сохранного ребенка, чтобы поставить его на ноги в буквальном смысле этого слова? Буду благодарна за реальные советы. Помощи в разработке комплекса занятий не прошу, он имеется в наличии и корректируется по необходимости. Хочу понять с точки зрения Вашего опыта и возможно взять на вооружение, на что делать упор и как должен строиться один день из жизни ребенка. 


  • 2

#26
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Что должна делать мама 7-летнего умственно сохранного ребенка, чтобы поставить его на ноги в буквальном смысле этого слова?

 

А расскажите про ребенка сначала... Каковы его возможности на данный момент в интеллектуальном и физическом плане?


  • 0

#27
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Тимур, раз зашел разговор, расскажите про свой опыт реабилитации, думаю, многим давно интересно. Не про теорию, а про практику. Вот у вас тоже дцп, какая степень тяжести, во сколько лет вы научились сидеть, ходить?  Какие методики физической реабилитации вам больше всего помогли, как  сейчас занимаетесь. Реабилитировались только в Алматы или выезжали куда? Фамилии инструкторов бы услышать, которые с большим опытом получается.
 
В тему о лечении в Китае. Я тоже сейчас обеими руками За реабилитацию дцп по месту жительства, считаю что это образ жизни прежде всего. Но корректировать комплекс занятий все равно нужно, хотя бы раз в полгода, да и не помешает пройти интенсивный курс с занятиями втч у психолога, логопеда, бассейном, мама все равно, при всем желании, не многорукая индийская богиня. Но тут, даже с моим оптимизмом и верой в отечественных специалистов  бывает очень хочется на все извините, буквально плюнуть , и уехать подальше))) За все приходится бороться((. То лфк по 20мин, потому что детей в центре очень много, то массаж по 7-10 мин - вроде как достаточно, то инструктор лфк, которому платишь деньги, во время занятий с ребенком смотрит в другую сторону и ведет увлеченный разговор с коллегой...На замечания обижаются, говорят много слов как самозабвенно вкладываются в наших детей, а мы не понимаем и не ценим. Да есть хорошие центры, много оборудования, открываются новые, и хорошие специалисты есть, а на всех не хватает. В Китай и др. можно съездить просто за нормальным лфк. Задача интенсивных занятий это не совсем увеличение скорости формирования новых умений, а поддержка человека в хорошей физической форме, без ортопедических  осложений,  спастичным детям  нужно не останавливаться вобще. В Астане новый бум, наши ровесники дцпшки легли на операции у литовским хирургам-ортопедам, у кого контрактуры, у кого вывихи тбс, или сильные проблемы с приводящими мышцами, потом гипс и опять разработка... Спасибо прежде всего Китаю и некоторым нашим инструкторам, что мы пока избежали такого.

  • 3

#28
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

я вставлю свои пять копеек. реабилитация любого ребенка с ДЦП должна начинаться с психологической реабилитации его мамы. все остальное потом. пока мама не увидит ситуацию ясными глазами, так как она есть, и не примет ее, все усилия прахом. и тогда исходя из РЕАЛЬНОГО состояния ребенка (а не того, что хочется его маме) можно планировать РЕАЛЬНУЮ программу реабилитации хоть где. но важно понимать, что в Китай не наездишься.


  • 2

#29
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

реабилитация любого ребенка с ДЦП должна начинаться с психологической реабилитации его мамы

 

 

Согласна, Barakat, нужная вещь. еще, честно, меня, как маму дцпшника,  коробит, когда  некоторые говорят, что все дети с дцп сильно страдают,  а в детских глазах только  боль и отчаяние, ...хотелось бы спросить - это что прям бросается в глаза? (я сейчас не имею в виду очень тяжелых детей с cудорогами, сильнейшими гиперкинезами и спастикой которые реально болезненны и выкручивают ребенка, но их меньшинство) а окружающие вдобавок смеются над нами и тычут пальцем  :faceoff:
Возможно, детство самая лучшая и безмятежная часть в жизни наших детей, когда они не осознают полностью свое состояние, когда мы, родители, относительно молоды и сильны, и можем обеспечить им максимально интересную, насыщенную жизнь. Дети с дцп, такие же дети, пусть у них глаза в разные стороны, они не могут ходить и нормально говорить, но у них такие же интересы как у обычных и неистребимый оптимизм! они не мучаются круглосуточно - они живут! принимают жизнь такой как она есть и живут. другой не будет. у них нет нашего жизненного опыта, наших страхов за будущее, они не ощущали возможностей обычных людей. это мы, взрослые, переносим свои переживания на них. Да, они хотят научится ходить и бегать, но это не значит что они зациклены на этом и им в радость осточертевшее лфк, болезненые иголки (если речь идет о китае, который, к сожалению, каждый год шокирует новыми суммами). В погоне за реабилитацией, стоит учитывать и интересы ребенка, социализацию, рационально расходовать свои силы и средства, принять для себя потенциал ребенка, найти и развивать сильные стороны.

  • 6

#30
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Вот у вас тоже дцп, какая степень тяжести

 

Я не знаю, как называется степень тяжести, которая у меня. Знаю, что у меня гиперкинетическая форма, осложненная тугоухостью высокой степени, миопией высокой степени, дизартрией и сколиозом.

 

во сколько лет вы научились сидеть, ходить?

 

Мама пока вне зоны доступа, поэтому ответит вечером.

 

Какие методики физической реабилитации вам больше всего помогли, как сейчас занимаетесь.

 

Не помню, что именно со мной делали до 4-5 лет, поэтому это опять-таки вечером. Знаю только, что реабилитация моя началась в три месяца, после выписки из НИИ педиатрии на аль-Фараби. Знаю, что на первых порах это была выработка безусловных рефлексов на базе условных в соответствии с теорией Павлова.

Расскажу то, что помню.

До 7 лет почти каждое воскресенье и субботу осенью и ранней весной я проводил на стадионе с велосипедом.

До 7 лет практически полгода каждый год жил в деревне.

C 7 лет до 4 курса каждые каникулы в деревне.

Первые два класса обучался в школе для детей с задержкой развития, ходил к логопеду, сурдологу и психологу в САТР.

Потом мама забрала меня из интерната. сказав, что там я только ухудшаю зрение и речь, и устроила меня в школу № 144.

Остаток начальной школы и начало пятый класс я проходил в школу, в дальнейшем было обучение на дому. И английский на курсах в Tamos Education.

С 10 лет тренажерный зал в Тастаке. Потом бассейн в Тастаке (был маленький бассейн в здании за детской поликлиникой, туда и ходил).

Потом с 15 лет другой тренажерный зал, потом и третий в здании ТЦ "Асыл".

До 23 лет я ходил в тренажерный зал в здании ТЦ "Асыл" в Тастаке, потом мы переехали в микрорайон Жетысу и меня тут отказались брать на занятия по зрению.

С 23 лет до 2011 года я ходил на плавание в Центральный стадион.

В ноябре 2010 года у меня обнаружил гигантскую аневризму заведующий нейрохирургическим отделением 5-ой городской больнице в Калкамане, и в январе 2011 года меня прооперировали в Астане в центре нейрохирургии. Однако, аневризма передавила глазодвигательные нервы слева, из-за чего развился нейротрофический кератит. С марта по август я два раза лежал в офтальмологическом отеделении 12 горбольницы, контролировали мой глаз там по декабрь 2011 года. Ездили с мамой в Израиль к мировому светилу нейрохирургии, светило развело руками и забрало семь тысяч долларов. Ездили в Финляндию к европейскому светилу, светило сказало, что ничем не может помочь и, к своей чести, не взяло ни копейки.

С тех пор я не хожу ни в тренажерный, ни на плавание :cry:

После этого просто периодически кручу педали на велотренажере у себя дома.

С 2014 года начал заниматься бегом на стадионе.

 

Реабилитировались только в Алматы или выезжали куда?

 

Не буду таить греха. Моя мама тоже в определенные периоды времени поддавалась на обещания некоторых лиц и выезжали в другие центры.

Когда мне было 12-14 лет, мы три раза пролечились в центре "Примавера медика", где обещали насытить мозг L-изомерами необходимых аминокислот, которые якобы должны были  легче усвоиться организмом, за счет чего мозг должен был простимулироваться и развиться. Обещания так и остались обещаниями. Зато Москву посмотрели. И слуховые аппараты новые поставили мне.

Затем были четыре поездки к Дикулю в его центр на Крылатском, включая одну поездку длительностью полгода. Мне очень нравилось занятия, но очень дорого по тем временам всё это стоило. Где-то в середине была попытка заменить Дикуля Бубновским, но он меня не принял после месяца вытяжек, сказав, что я худой. И меняли слуховые аппараты по мере износа и старения.

Затем были три поездки в приснопамятный Институт мозга РАН в Санкт-Петербурге. Не знаю, что именно мою маму привлекло туда. Зато посмотрели Питер, город понравился, но жить там не остался бы. После второй поездки врачи потеряли ко мне интерес и сами написали, что "дальнейшие процедуры не имеют смысла". Зато такими выписками мама умудрялась закрывать необходимость проходить лечение в стационаре для МСЭК.


  • 0

#31
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Не совсем это я хотела узнать. Складывается впечатление, что в силу все таки ограниченного опыта физической реабилитации, вы не очень представляете себе объемы необходимых усилий, или не придаете должного значения качеству физ реабилитации,  профессионализму. Не у всех получится добиться успеха дома, в деревне, даже с неплохим потенциалом.
Единственно не понятен один момент. Живые существа вроде с безусловными рефлексами уже рождаются, ну да ладно, расскажите, какие конкретно безусловные/условные вырабатывали, прям с примерами!? Очень, очень интересно, как вы сами это представляете, если мама забыла.  Мне просто рассказывали примерно про такое очень давно. но мы не воспользовались этими советами)))...хочу выяснить для себя правильно ли я вас поняла.
 
и ответьте все таки Жигарке, пожалуйста, человек хочет слушать, о ребенке она уже рассказывала

средней формы ДЦП, ближе к тяжелым. Результат  к 5 годам стоял несколько секунд на четвереньках. После первой поездки в Китай, он пополз правильно!!! После второй - поднимался с четверенек и стоял на коленках, после третьей - ходит на коленках, стоит в туторах 80 секунд сам. Руки слабые, работаем и с этим, сильная деформация стоп, это мешает подниматься у опоры.
 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 21.04.2015, 16:57:55

  • 2

#32
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

Мне просто рассказывали примерно про такое очень давно
По-моему, это то, что нам показывали в РДРЦ летом 2 года назад. Когда девочку посадили на мяч, придерживая, и массировали низ спины, чтобы она выпрямила спинку.

 

Вообще, раз зашел такой разговор, выскажусь.

У Тимура и помимо собственного опыта есть чем поделиться. У меня уже стало наглой привычкой обращаться по всем медицинским вопросам к нему. Т.к., хотя у меня есть и папа-врач, и тетя-врач, и их друзья-врачи, еще и другие родственники врачи, у Тимура, во-первых, знания более универсальные и актуальные, не привязанные к профессиональному опыту, но базирующиеся на очень твердом фундаменте его образованности, во-вторых, он не компилирует и не пытается делать поверхностные выводы - все выводы только на основании доказательств. И он всегда может дать первоисточник. Так сказать, верифицировать сведения. 

И я не просто верю ему на слово, а читаю то, что он предлагает. Верить просто на слово очень сложно.

Поэтому меня удивляет, как некоторые наши мамы выбирают метод реабилитации со слов других мам. И это зачастую методы, которые не опробированы, не доказаны. Или, в лучшем случае, просто шарлатанские методы. Не говорю уже о стоимости. К сожалению, у этих экспериментальных методов могут быть отдаленные последствия. Именно об этом Тимур чаще всего говорит, но мамы слышать его не хотят.


  • 0

#33
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Не совсем это я хотела узнать. Складывается впечатление, что в силу все таки ограниченного опыта физической реабилитации, вы не очень представляете себе объемы необходимых усилий, или не придаете должного значения качеству физ реабилитации, профессионализму.

 

Уважаемая @raSvet(a), я бы не стал говорить об ограниченности опыта физической реабилитации, просто то, что со мной происходило до 4-5 лет я не помню, а маме трудно вспоминать об этом как в психологическом плане, так и ввиду прошедшего времени (30 лет все-таки не малый срок, не так ли?).

 

Начнем с ответом на вопросы, которые были озвучены про сидение и хождения. Сидеть я начал в 1,5 года. Ходить с поддержкой за руку в два года. Самостоятельно без поддержки в 4 года. Но часто падал. Поэтому были частые и длительные выезды в деревню. Падать на траву, песок и глину как-то гораздо более приятнее, чем на асфальт и бетон. Проблемы с равновесием отмечаются до сих пор. Споткнуться на ровном месте мне как нефиг делать.

 

Теперь по опыту физической реабилитации. С трех месяцев, то есть с того момента, как меня выписали из НИИ педиатрии, началась самая обычная гимнастика, массаж и тренировка рефлексов. Вот такой пример мама вспомнила. Здоровый ребенок в положении лежа на животе отталкивается от поставленной к ногам ладони, а я не отталкивался. Что делала мама? Щикотала и щипала пока не оттолкну ноги от раздражителя. Со временем уменьшала интенсивность и продолжительность раздражения.

С шести месяцев подключились физиопроцедуры (помните такие черные аппараты, с которых идут провода с металлическими окончаниями разных форм и размеров?) и массаж в самой обычной советской поликлинике.

С 9 месяцев массаж языка и занятия по развитию речи. Говорить я начал тоже поздно, но с тех пор, как начал, болтаю непрерывно.

С года и до 4 лет ходьба по квартире часами. С 4 лет ходьба на улице. Мы тогда жили в районе Тастака, каждый день гуляли или до стадиона школьного или до ближайшего Детского мира. Сейчас померил по карте, получается около полукилометра в одну сторону.

 

Теперь по интеллектуальному развитию, которое, на мой взгляд, всё-таки, должно оставаться приоритетным.

Поскольку у меня были уже тогда очевидные проблемы со слухом и мама зала, что если человек много читает, то речь он исправит за счет чтение, то она стремилась рано научить меня читать. Тогда в СССР была своя методика раннего развития — Никитины. "Мы и наши дети", "Мы, наши дети и внуки", еще третья книга была. Читать научился в 3 года, до сих пор рассказывают анекдотичные истории про то, какие книги я читал и как шокировал соседей и родственников своими познаниями человеческой анатомии и окружающего мира по книгам. Потом считать учился на курицах в деревне :rotate:

 

По выездам мама еще вспомнила...

Еще 2-3 раза санаторно-курортное лечение в Евпатории, ну это до развала СССР, когда все было бесплатно. И один раз после самого развала в 1992 году уже платно.

Один раз на обколках церебрализином по точкам по методу Скворцова. Бесплатно. Чем шокировала и обидела всех соседей в палате, которые платили очень большие суммы денег, настолько, что те перестали общаться. Тоже хватило одного раза, чтобы понять, что не моё.

Никакого Китая тогда не было. Сначала граница была на замке, потом в 1993 году просто доехать до Китая стояло 300 рублей в один конец. Откуда у моих родителей такие деньги? Папа всегда говорил, что он зарабатывал, чтобы хватало "на хлеб и масло, но не джем". Благотворительные фонды? Был на весь СССР один благотворительный фонд имени Раисы Горбачовой. Пришла мама туда просить деньги один раз, отказали в грубой форме. После этого никогда больше никуда не обращались.

Интернета, форумов и "обмена опытом" не было. Общество родителей детей-инвалидов только начинало задумываться о своем создании. Зато была национальная библиотека имени Пушкина, библиотека академии наук, библиотека мединститута. И мои родители и их друзья сидели в читальных залах, делали бесконечные выписки.

Еще был журнал "Здоровье" и пять каналов на телевидение, по которым иногда рассказывали про больницы в Москве и методы реабилитации ДЦП. Так, кстати, и узнали про Скворцова с его обколкой.


  • 0

#34
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

и ответьте все таки Жигарке, пожалуйста, человек хочет слушать, о ребенке она уже рассказывала

 

Я очень сильно жду от нее рассказа, какой у ребенка интеллектуальный потенциал.


  • 0

#35
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

По-моему, это то, что нам показывали в РДРЦ летом 2 года назад. Когда девочку посадили на мяч, придерживая, и массировали низ спины, чтобы она выпрямила спинку....  Поэтому меня удивляет, как некоторые наши мамы выбирают метод реабилитации со слов других мам. И это зачастую методы, которые не опробированы, не доказаны. Или, в лучшем случае, просто шарлатанские методы.

Да есть прием такой, так часто врачи демонстрируют способности (свои)) 

Про шарлатанские методы спор не идет, мамы спрашивают совета чем занятся взамен дорогостоящих поездок на реабилитацию, ответ универсальный - снять видео и заниматься дома. Без уточнения, сколько именно этими упражнениями, когда можно поехать снова к профессионалам и заснять другие, чтобы не нарваться на неприятные вопросы;   а что делать, если результатов нет; без объяснений как например снижать спастику, чтобы ненароком не растянуть в энтузиазме связки....  или  тишина. Это безусловно правильный совет, но одних занятий дома не достаточно, много обсужали. Сколько бы Тимур часто справедливо не критиковал, заметно ли ему, что у родителей появляется понимание, что произошло с ребенком и как нужно ему помочь? мне не заметно. 
Потом, убедительно обосновывая, что иголки не играют значимую роль в реабилитации дцп, он в качестве альтернативы предлагает Сакуру и Новозыбков, наверняка зная, что в этих центрах (также как в Китае) одновременно с лфк детей лечат методами с недоказанной эффективностью (иглоукалывание, остеопатия, микрополяризация). Если отзывам родителей он не верит, значит в авторитетных источниках можно найти подтверждение, что Войта в Новозыбкове не хуже чем в Чехии, лфк в  Китае точно как в Сакуре? Или только из-за того что там дешевле? Типа все равно не поможет, но хоть денег меньше истратят?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 22.04.2015, 10:11:42

  • 2

#36
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

В СССР умели в 3 мес диагностировать ДЦП! Мамы жалуются, что только к году ставят диагноз, упуская самое ценное время. и здорово, что научиться ходить вам помогла домашняя гиманстика и массаж .....есть дети у которых и врожденные физиологические рефлексы сильно заторможены или вообще отсутствуют, в соответствии с какой теорией их стимулировать.

 

Уважаемый Тимур, будьте внимательнее, если мама пишет 

7-летнего умственно сохранного ребенка

значит его интеллектуальная сфера не задета и в свои 7 лет он соответствует уровню обычного 7-летнего ребенка, и дальнейший потенциал соответственно есть.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 22.04.2015, 10:20:08

  • 1

#37
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

не для Жигарки, но может кому из других мам пригодится. (это не реклама центра ни в коем случае. не надо считать, что я рекомендую ехать именно в этот центр.) это в дополнение к обычному лфк, если я правильно понимаю, и набрать таких упражнений в инете можно кучу. опять-таки, я не врач, просто я против того, что мамы два-три месяца за свои (или собранные) деньги истязают (не могу подобрать другого слова) детей в Китае, оправдывая это ожидаемым прогрессом. 

 

"Каждый случай сложный. Нет волшебного метода, в который маме предлагалось бы поверить. Нет реабилитационного центра на краю света, в который следовало бы повезти ребенка во что бы то ни стало. Нет ударных двухнедельных курсов, которые следовало бы претерпеть сквозь боль и страдания.

Есть зато многостраничные анкеты, в которых разбирается, что именно с этим именно ребенком не так. И есть два-три раза в неделю безболезненные занятия, похожие на игру. И цель этих занятий – скорее не выправить ребенка прямо сейчас, а показать маме, как можно день изо дня заниматься с ребенком дома.

Исследования доказывают нам, что если ребенок орет, то разрушается привязанность на биологическом уровне. Мать, вынужденная спокойно смотреть, как плачет ее ребенок, перестает реагировать выбросом пролактина на крик ребенка, на зов ребенка о помощи. Она находится в состоянии стресса. И ребенок тоже находится в состоянии стресса, в состоянии «собраться и спасаться», в этом состоянии в мозг ребенка поступает крайне мало кислорода, и учиться ребенок не может ничему. Вы же не можете учиться, когда убегаете в лесу от медведя.
 

Источник: http://www.pravmir.r.../#ixzz3Y0u5B3zw"


  • 1

#38
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

ну и еще в поддержку слов Светы психологическом комфортном состоянии детей с ДЦП и их интересах. это отрывок из одного форума, пишет мама ребенка с ДЦП

 

"ДЦП, ЗПРР, судорожная готовность, ползает по комнате, сидит на коленках уверенно (хотя время от времени может шмякнуться), если поставишь - может постоять пару минут, держась за опору, понимает, но не говорит (кроме ай и пфф, что не считается, да?). Любит музыку до аутичности - все время в доме должны звучать песенки, хотя "типичный" аутизм не ставят. УО еще не поставили, но склонности есть. 

Llara, а вот ещё вопрос,простите за любопытство,вот просто интересно,Вы с самого рождения предоставили своему ребёнку выбирать - будет он лечиться или нет?
 

Нет. Первый год я искренне полагала, что я "должна заставить ребенка сделать невозможное", короче, дурой я была. А потом как-то пришла к тому, что нельзя осчастливить против желания. Ведь ценность моего ребенка не в том, ходит ли она или нет. Я поняла, что если она этого еще не понимает - если оно ей еще не надо - то кому все это надо вообще? Мне? Но разве эти нервы и желание совершить невозможное приносят счастье? Мне - нет. И, что самое главное, ребенку - нет. Тогда зачем все это? 

Я стала видеть, что, несмотря на все занятия, ее развитие идет своим чередом. И перестала этот вопрос насиловать. В этот момент всем участникам стало легче, и ребенку, в первую очередь. Мы не отменяли процедур. Скажу больше, у нас вообще налажен процесс реабилитации - 5 р. в неделю ЛФК, 2 - дефектолог и 2 психолог. И еще иппотерапия, если не болеем и погода располагает. Но все это делается, учитывая желания ребенка. Конечно, не все так гладко, да и я не претендую на истину в последней инстанции. Но мой подход к проблеме стал мягче и проще. Если дите капризничает - настаиваю на своем. Если я вижу, что дите в полный отказ - стараюсь не насиловать. Ну не сделаем мы это упражнение сегодня - значит завтра начнем. Мы развиваемся медленно, даже если она физически полностью готова - то это совсем не значит, что она будет это делать сразу (как было с ползанием: она могла это делать на ЛФК в год, а поползла - в 1,9!).

Я скорее задумываюсь над тем, как сделать ее жизнь более комфортной и счастливой с тем диагнозом, что мы имеем. Если ей нравится музыка - то пусть слушает, не выключая. Если она терпеть не может картинки - то я ей их не тыкаю, иногда даю для проверки, но если нет - то нет. На лошадке нравится - я счастлива. Если не нравится, когда сажаю лицом к хвосту - чуть ждем, пару минут едим, потом - обратно. Я счастлива, что она хоть просто ездит и не орет, как раньше. 

Надеюсь, я более не менее доступно объяснила свою позицию. Именно это я и называю "свободой выбора", или иллюзией свободы, что более правдиво. Я прислушиваюсь к дитю, к ее желаниям. И этому учу других. Учу спрашивать ее "ты хочешь песеки на телефоне или на телевизоре?". Выбор есть, а суть остается та же. Или так: ты хочешь конфету? Хорошо, но только с кашей. Заметьте, в вопросе: ты будешь яблоко или грушу? присутствует и выбор (свобода выбора) и предопределенность (съесть фрукт в обоих вариантах).

Я ее всегда спрашиваю бытовые вещи и не поступаю без ее согласия. Например, когда она проснется после сна я ее не поднимаю с кровати, пока она мне "не даст ручки". Если не дает - жду и уговариваю подняться. Тоже с едой - не переношу на кухню, пока "ручки не даст".
 

И еще. Я считаю, что ее отношения с другими людьми - это ЕЕ ЛИЧНЫЕ ОТНОШЕНИЯ. Я стараюсь не вмешиваться и соблюсти грань личного пространства в отношениях с другими. Например, если папа ею занимается и она расплачется - я не вмешиваюсь, пусть учатся находить контакт друг с другом. То же с тренером ЛФК. Я сама дите не заставляю - это работа тренера, найти психологический контакт. После того, как я прекратила вмешиваться, они спустя какое-то время нашли контакт и дите с ней прекрасно занимается, даже смеется."


  • 3

#39
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 Тимур, при всем уважении к вам и вашим родителям, прочитав о вашем развитии могу сказать одно-если бы наши дети  после лфк и гимнастики и тренировки (вызова) рефлексов  имели результаты как у вас, то естественно, ни про какие заморские центры мы бы и не думали!!!!!  Но,  многие из наших детей из-за сильнейшей спастики и гиперкинезов  эти "щекотки за пяточки" попросту не чувствуют!!!!! Вы можете посмотреть ваши выписки и я уверенна просто, что у вас атоническая форма и гиперкинезы (диагноз в детстве), а это форма лееееееегкая по сравнению   например со спастическим тетрапарезом+гиперкинезы., ребенка тянет так, что ему порой ноги не возможно согнуть и руки назад как у ласточки заводятся с такой силой, что обратно их чтобы вернуть нужно ребенка выкрутить с такой силой.........  в общем ВАШ СЛУЧАЙ ДАЖЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ СРАВНЕНИЮ со случаем многих деток на данном форуме! И следовательно тактика лечения и реабилитация в корне меняется!!!!

Я с Вами согласна в одном- дома нужно заниматься и нужно заниматься ежедневно и регулярно!  Это понятно, что многим мамам просто нравится в Китае оставить ребенка инструктору, а самой сидеть и "лясы точить" с мамочками, я считаю что в этом и состоит главный секрет почему туда так все рвутся. Понятно. что у многих есть результаты, но я  веду речь именно о тех, кто приезжает без малейших улучшений и просто "сидит" до того момента как снова поедут на лечение в Китай.


  • 7

#40
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Я стала видеть, что, несмотря на все занятия, ее развитие идет своим чередом

Вот тут кажется про Димку моего. Мы делаем упор на физическую нагрузку и физическое же развитие. Интелектуальному время или не уделяем или ну очень мало уделяем. И в то же время физическое развитие кажется стоит на месте, а умственное развивается как то само по себе. Димка очень много стал болтать на своем. Причем ему самому это видимо так нравится, что он вначале начинает болтать, а потом радуется этому, смеется. И память. Вот уж чего мы не тренировали, но она у него очень долгая. Написала об этом в своей теме. 


  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 3

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 3, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.