Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦП [часть 2]


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 461

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#41
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

       Добрый вечер! Хотя в Китае сейчас 00.53,я только освободилась и наконец нормально открылся форум, значит можно писать. Во-первых, о ребенке: он читает, считает, пишет печатными буквами, имеет очень хорошую память, цитирует дословно большие куски текста. Любит астрономию, мечтает стать космонавтом, гонщиком Формулы 1, полицейским и, порой, супергероем. Физически- он сидит с 1,7 года, спина слабая, держит ее плохо, старается набок прилечь в коляске, руки недостаточно сильные, встает на четвереньки с трудом, ходит на коленках, стоит в туторах (у нас сильная деформация стоп, ждем квоту на операцию в Турнера) сам около 80 секунд, стоит с опорой на стену 10-13 минут, коленки постоянно сгибает. Ходит с поддержкой за 2 руки, на коленках не бегает, у опоры не встает, имеет лишний вес. Ребенок крупный и в плане роста, одежду покупаю как для 9-летнего. Может больше и лучше заниматься, но ленится, хитрит. От меня постоянно нужен кнут и пряник, поиск мотивации  для занятий. То тренируем руки как ниндзя, то стараемся лучше 10-летнего соседа постоять на ногах. Спастики практически нет, слабые мышцы, их мы и качаем. По-моему все описала.

       Во-вторых, все люди и родители разные. Не надо, уважаемые мамы, писать огульно "лясы точить". Когда работает инструктор, то нормальная мама ему помогает при необходимости либо стимулирует ребенка для лучшего выполнения упражнений. Если у ребенка и инструктора полная совместимость, то можно побежать и немного заняться бытом. Если нет, то ляжешь в час ночи, а встанешь в 6.20, и так каждый день. Мне в таком режиме даже разговаривать с родственниками иногда не хочется, не то что с другими мамочками болтать. Здесь непривычная среда, нет ряда продуктов, не сходил с магазин, не приготовил, не поел. Сосиски, колбасы, полуфабрикаты, пельмени (съедобные), сыр, сливочное масло, творог, несладкий хлеб и кефир отсутствуют.  Я очень устаю в каждой поездке физически и морально + тяжелейшая дорога и багаж в дополнение к инвалидной коляске.  Но многочасовые нагрузки после которых я продолжаю занятия дома дают результат. Как правило, с ребенком  дома всегда занимается мама. При этом никто не отменял  стирку, уборку, готовку, магазины, рынки, занятия на умственное развитие, необходимость гулять с ребенком (как правило до магазина) и обежать социальные организации, собрать миллион справок. То путевку в санаторий выбиваем, то квоту на операцию, то ИПР переделывает 7 или 9-й раз не помню. А в сутках увы так мало времени. Родители больших неходячих деток знают как тяжело выйти с ними из дома, сесть в автобус, зайти в любую контору. Везде ступеньки и препятствия, доступная среда лишь на бумаге. Поэтому в СОБЕС несу ребенка поперек себя, а в автобус (если повезет, то мужчины помогут. Женщины не поднимут ребенка и коляску). А когда вернешься домой, сколько позанимаешься ЛФК в день? Я 1 час,а потом даю задания сделать что-то самому. Наверное, я плохая мама и должна спать еще меньше, а работать еще больше, но загнать себя раньше времени нельзя. Надо поставить сына на ноги. С уважением, 


  • 1

#42
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

И следовательно тактика лечения и реабилитация в корне меняется!!!!

 

Тактика меняется — стратегия нет.


  • -2

#43
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Если у ребенка и инструктора полная совместимость, то можно побежать и немного заняться бытом.

 

без обид, мне кажется, что Влада имела ввиду именно это.

 

вы перечисляете очень многое из того, что и так должна выполнять мама "особенного" ребенка вне зависимости от того, где он реабилитируется - в Китае или России или Казахстане. способ реабилитации выбираете вы сами, никто ведь вас не заставляет ехать туда. это означает, что вы все взвесили и Китай вам кажется наиболее приемлемым вариантом. так к чему столько высказывать? не скрою, в чем-то я с Владой согласна. ваш ребенок с вами уже несколько лет, это означает, что вы видели весь прогресс, достигнутый им с рождения, занимались с самыми разными инструкторами, беседовали с самыми разными неврологами и про вашего ребенка все знаете лучше всех. так зачем платить бешеные тысячи долларов за 2-3 месяца реабилитации, скидывать ребенка инструктору и бежать заниматься бытом? чтобы через несколько месяцев опять объявить сбор на тот же китай? вы как взрослый человек ведь понимаете, что не сможете постоянно так мотаться. не только потому что у вас силы закончатся, а потому что у других деньги закончатся. все это здесь писалось уже тысячу раз. извините, наболело


  • 2

#44
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

он читает, считает, пишет печатными буквами, имеет очень хорошую память, цитирует дословно большие куски текста.

 

Это же просто здорово, что интеллект сохранен на вполне хорошем уровне. Все замечательно и очень хорошо!

 

имеет лишний вес... Ребенок крупный и в плане роста, одежду покупаю как для 9-летнего.

 

Тут в зависимости от причины надо искать. На гормоны анализы сдавали? У эндокринолога на консультации были?

Если с эндокринной системой все в порядке, можно просто на диету посадить. Поверьте, даже людям с накачанными мышцами лишние килограммы мешают быстро ходить. Но не надо выбирать жесткую стратегию. "Мягкое" похудение со скоростью килограмм в 1,5-2 месяца до возрастной нормы вполне нормальное.

 

спина слабая, держит ее плохо, старается набок прилечь в коляске, руки недостаточно сильные, встает на четвереньки с трудом, ходит на коленках, стоит в туторах (у нас сильная деформация стоп, ждем квоту на операцию в Турнера) сам около 80 секунд, стоит с опорой на стену 10-13 минут, коленки постоянно сгибает.

 

Если у ребенка нет проблем с дыханием, я бы посмотрел в сторону плаванья в мелководном бассейне с нарукавниками. Пробовали? В Алматы в Центральном бассейне есть инструктора, которые занимаются с подростками с ДЦП. Другой вопрос, что там вода как в обычном бассейне и не всем может подходить по температуре.

 

Может больше и лучше заниматься, но ленится, хитрит. От меня постоянно нужен кнут и пряник, поиск мотивации для занятий. То тренируем руки как ниндзя, то стараемся лучше 10-летнего соседа постоять на ногах.

 

Ну тогда надо очевидно развивать мотивационную часть сознания. Чтобы ребенок в будущем мог сам себя мотивировать на определенные цели. Это в любом случае пригодится.

 

Спастики практически нет, слабые мышцы, их мы и качаем.

 

Как мне кажется, силовые упражнения в Казахстане и мой опыт у Дикуля в Москве очень вам бы помогли. Слабые мышцы тренируются именно силовыми упражнениями с многократными подходами и меньшими весами.


  • 0

#45
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

     Добрый вечер, спасибо, TLemur, за ответ. С весом боремся, гормоны в норме, просто мало двигаемся, а поесть ой как любим! Мягкая диета, мы в нее сейчас входим, то что надо. Бассейн - это моя мечта. Будем пробовать опять с начала лета. Но раньше, даже летом,  болели непрерывно, если вода меньше  28-30 градусов. Дикуля не пробовала, рассмотрю этот вариант, много повторов маленьким весом наше все!

        Пара слов по вышеприведенным репликам: беда, что выбираем реабилитацию со слов других мам. Но в моем городе с населением 1,5 млн. нет ни одного реабилитационного центра, в больницах сидят "острые" врачи, массаж 15-20 минут только ноги, ЛФК групповое и физио. С постановкой диагноза тянут годами, информации никакой, только интернет и общение. До 3 лет, считала, что наш диагноз редкость. Теперь знаю, нас в городе тысячи. В трех домах рядом живут 6 теперь уже моих знакомых с такими же детками разных форм ДЦП, увы есть очень тяжелые.  Все что мы знаем хорошего только от других мам, врачи в минусе. Самый лучший невролог лечила нас около года, потом сказала: вам бы уехать, у нас реабилитации нет одни лекарства.  Об отсутствии информации и единообразия правильного общего направления лечения отдельная тема. Познакомилась  с москвичкой из уровня элиты. Операцию сыну делали в Швейцарии, куда улетели на частном самолете (это я о возможностях), лечатся в Европах, в Москве за массаж платят 100 долларов, но никто не сказал, что ребенок должен большую часть времени проводить на полу. Он у них в кроватке лежал или на руках. Когда  с моих слов положили  ребенка на пол, он не дотянувшись до игрушки, перевернулся и как-то подполз, бабушка возвела меня в ранг бога. Я смотрела на них и думала, а мне в свое время этого никто не сказал, потому что рядом не было мам особых детей. Только "хорошие, по знакомству, по лучшим отзывам, самые опытные"  врачи. 


  • 0

#46
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

        Добрый день, наконец-то нашла время  объяснить, что мамочка из России делает на вашем форуме и удалиться с уважением к читающим с пожеланиями здоровья и успехов нашим деткам.

       Я не зарегистрирована с соц.сетях и не сижу на форумах, времени не хватает. Но расстроенная мамочка из Казахстана объяснила, что на форуме очень резко  дает свою оценку ее действиям некто TLemur. Я прочла переписку и увидела, да, порой высказывания TLemurа звучат крайне резко и безапелляционно. Я задумалась, почему  так происходит, судя по переписке человек молодой, умный, стремящийся развиваться и помогать. Ответ пришел от самого   TLemurа, когда он написал, что родился и вырос с нашим диагнозом.  На этом основании с учетом имеющихся у него знаний по  теме, он считает себя более опытным пловцом. Думаю, закрался здесь софизм – внешне правильное и убедительное доказательство какой-либо мысли (идеи) с помощью преднамеренного нарушения логических законов. Вероятно, в нашем случае непреднамеренного!!! Но нарушения логики. Мы все в одной лодке, но, уважаемый TLemur, мы не в одной шкуре. Родители деток с диагнозом ДЦП и сами дети, даже взрослые дети это две большие разницы.

         Наши крошки родились с болезнью, они не видели и не чувствовали другой жизни, хотя с годами видят и понимают диссонанс.  Они внутри беды. А родители вне ее. И в этом наше горе. Мы мучаемся больше и больнее из-за невозможности помочь любимому родному человечку, из-за его боли, проблем,  а порой даже пока несуществующих, но предполагаемых  проблем. Когда мой сын на Новогодней елке радуется с другими детками, я реву в туалете, видя, что он не бежит как остальные за Дедом Морозом, не участвует наравне со всеми  в конкурсах, я страдаю за него постоянно со дня рождения. Даже когда ему не больно, мне больно. Когда ему больно, мне стократ больнее от невозможности взять эту боль на себя. Бог свидетель, я бы все отдала за возможность забрать его болезнь себе, отдав ему свое здоровье!   

        А  еще у родителей есть муки выбора и страх, что поступишь неправильно! Упреки самому себе в том, что начал поздно (хотя это и не так), делал мало, кого-то не послушал или  зря послушал и результат не радует. Что-то упустил, забыл или чувство вины за болезнь ребенка.  Это постоянная моральная  мука, о физической тяжести не пишу,  она только растет с годами.  Я лет пять винила себя, пока с помощью родных и близких, включивших мне мозг, не поняла, нет моей вины, могло быть только хуже, если бы по-другому повернулось.  Я приехала в роддом на третьей стадии родов с полным открытием шейки матки. Врач развела руками и приняла ребенка за 5 минут. Она так и не поверила, что при первом же появлении схваток, я полетела в больницу. Только объяснила, что я вошла в роды часов так 6-10 назад и теперь просто поздно что-то исправлять, воды темно-зеленого цвета ребенок долго был без кислорода.  Первого малыша я потеряла на сроке 20 недель и поэтому знаю, что такое роды и схватки, я не могла их  пропустить дома, прислушиваясь к себе весь день, живот потягивал весь восьмой месяц и в этот день тоже, но чуть сильней. Меня наблюдали хорошие врачи, винить медиков не в чем. А кого-то хотелось винить!!! Теперь уже не хочется, живу более продуктивно.

          У Вас, уважаемый TLemur, слава богу, легкая форма ДЦП и сохранный интеллект.  Это не Ваша заслуга, а счастье. Сопутствующие заболевания при этом диагнозе могут быть, а могут и не быть, плохо,  когда они есть.  Благодарность Вашей матушке, что Вы ходили своими ножками уже в 4 года и даже не помните себя не ходячим. Низко поклонитесь ей и за то, что воспитала Вас стремящимся учиться, познавать, развиваться.  Неплохо для наших деток и для Вас иметь высокую самооценку, считать себя лучше и умнее,  не тушеваться перед авторитетами.  

           Будь Вы лет на 7 младше, годились бы мне в сыновья. Поэтому как МАТЬ призываю Вас не давать оценок другим матерям!!! Не учить их, а советовать. Оставить резкость и критику (особенно критиканство), даже если они уместны. Часто  родители хватаются за последнюю соломинку и пускаются в плавание в шторм, без подготовки, без необходимого, но имея надежду. Особенно родители тяжелых детей, которых списали в России и Казахстане.  Как писала ранее, мы   в одной лодке, но Вы ребенок, а я, как другие, мать. Нам выбирать путь для своих детей. Мы в ответе за них, а Вы лишь за себя.  Когда у Вас будет ребенок, (он естественно будет здоров и бодр), лишь тогда поймете сами что это за груз и счастье одновременно и будете решать его маленькие и большие проблемы без умников и умниц. Только сами.

           А пока Ваш ум, знания и энергию желательно использовать в работе на форумах с подрастающими особыми детками (особенно в переходном возрасте), со взрослыми людьми, которым нужна моральная помощь или знания по теме. Это мое мнение! Если хочется помогать родителям особых деток, это отлично, только не забывайте о разнице между нами и уважении.

        Не призываю Вас либо других людей уважать родителей, стремящихся «выехать за чужой счет» на дельфинотерапию на Бали,  на реабилитацию на  Кубу,  в центр им.Козявкина на Кипр,  в Америку и другие излишества. Лично мое мнение, не признаю европейские центры с нагрузкой в 3 часа, но шикарными проживанием и питанием. Я не прошу денег на лечение сына у других людей, но прошу уважать мой выбор – Китай. Занятия с 8 утра до 18 часов, обед  и сон 1,5 часа, выходные 2 дня в месяц. Работаем в таком режиме 3 месяца, едем домой и работаем  ежедневно сами в силу МОИХ  физических возможностей. Через 6-12 месяцев опять в Китай. Результат есть всегда.  Ездить всю жизнь не собираюсь, имеющимися темпами станем на ноги через несколько лет. Загадать невозможно, можно работать и молиться. Всего наилучшего, с искренним уважением ко всем,  


  • 5

#47
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

не в защиту Тимура, но справедливости для. 

 

Родители деток с диагнозом ДЦП и сами дети, даже взрослые дети это две большие разницы.

вроде как все это осознают, поправьте меня, если я не права. и Тимур говорит (иногда действительно чересчур резко) с позиции того, кто через это прошел, то есть того, кого разминали, массировали, тянули, трясли, проводили другие манипуляции и т.п. в течение долгих лет. если у вас была возможность побежать и заняться другими делами, то у него - нет. 

 

Они внутри беды. А родители вне ее. И в этом наше горе. Мы мучаемся больше и больнее из-за невозможности помочь любимому родному человечку, из-за его боли, проблем,  а порой даже пока несуществующих, но предполагаемых  проблем. Когда мой сын на Новогодней елке радуется с другими детками, я реву в туалете, видя, что он не бежит как остальные за Дедом Морозом, не участвует наравне со всеми  в конкурсах, я страдаю за него постоянно со дня рождения. Даже когда ему не больно, мне больно. Когда ему больно, мне стократ больнее от невозможности взять эту боль на себя. Бог свидетель, я бы все отдала за возможность забрать его болезнь себе, отдав ему свое здоровье!

 

именно поэтому я говорю о психологе. любая мама всегда будет подсознательно сравнивать насколько ее ребенок лучше или хуже рядом стоящего, и неважно здоровые они или особенные. жаль, что вы удалились, я порекомендовала бы вам почитать про Жусупбекова Ильясика, например, которому утренник с дедом морозом даже и не снится. 

 

А  еще у родителей есть муки выбора и страх, что поступишь неправильно! Упреки самому себе в том, что начал поздно (хотя это и не так), делал мало, кого-то не послушал или  зря послушал и результат не радует. Что-то упустил, забыл или чувство вины за болезнь ребенка.  Это постоянная моральная  мука, о физической тяжести не пишу,  она только растет с годами.

 

то же самое могут сказать любые родители. абсолютно любые.

 

можно написать пост по жалобе расстроенной мамы из Казахстана, "упереть" Тимура прилюдно и удалиться - наверно, это какой-то особый в жизни кайф. 

но я всегда думала и стремилась к конструктивному разговору на этой ветке, где будет минимум эмоций и популизма, зато максимум полезной информации для мам, которым приходится очень нелегко. давайте не будем отклоняться от заданного направления, тыкать пальцами друг в друга и обвинять, здесь и так участников диалога не так много. желающих пнуть кого-то прошу пользоваться ЛС и там выяснять все отношения. надеюсь, что мы все сделаем свои выводы. 


  • 0

#48
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

не в защиту Тимура, но справедливости для. 

 

 

 

Родители деток с диагнозом ДЦП и сами дети, даже взрослые дети это две большие разницы.

вроде как все это осознают, поправьте меня, если я не права. и Тимур говорит (иногда действительно чересчур резко) с позиции того, кто через это прошел, то есть того, кого разминали, массировали, тянули, трясли, проводили другие манипуляции и т.п. в течение долгих лет. если у вас была возможность побежать и заняться другими делами, то у него - нет. 

 

 

 

Они внутри беды. А родители вне ее. И в этом наше горе. Мы мучаемся больше и больнее из-за невозможности помочь любимому родному человечку, из-за его боли, проблем,  а порой даже пока несуществующих, но предполагаемых  проблем. Когда мой сын на Новогодней елке радуется с другими детками, я реву в туалете, видя, что он не бежит как остальные за Дедом Морозом, не участвует наравне со всеми  в конкурсах, я страдаю за него постоянно со дня рождения. Даже когда ему не больно, мне больно. Когда ему больно, мне стократ больнее от невозможности взять эту боль на себя. Бог свидетель, я бы все отдала за возможность забрать его болезнь себе, отдав ему свое здоровье!

 

именно поэтому я говорю о психологе. любая мама всегда будет подсознательно сравнивать насколько ее ребенок лучше или хуже рядом стоящего, и неважно здоровые они или особенные. жаль, что вы удалились, я порекомендовала бы вам почитать про Жусупбекова Ильясика, например, которому утренник с дедом морозом даже и не снится. 

 

 

 

А  еще у родителей есть муки выбора и страх, что поступишь неправильно! Упреки самому себе в том, что начал поздно (хотя это и не так), делал мало, кого-то не послушал или  зря послушал и результат не радует. Что-то упустил, забыл или чувство вины за болезнь ребенка.  Это постоянная моральная  мука, о физической тяжести не пишу,  она только растет с годами.

 

то же самое могут сказать любые родители. абсолютно любые.

 

можно написать пост по жалобе расстроенной мамы из Казахстана, "упереть" Тимура прилюдно и удалиться - наверно, это какой-то особый в жизни кайф. 

но я всегда думала и стремилась к конструктивному разговору на этой ветке, где будет минимум эмоций и популизма, зато максимум полезной информации для мам, которым приходится очень нелегко. давайте не будем отклоняться от заданного направления, тыкать пальцами друг в друга и обвинять, здесь и так участников диалога не так много. желающих пнуть кого-то прошу пользоваться ЛС и там выяснять все отношения. надеюсь, что мы все сделаем свои выводы. 

Упереть, пнуть, тыкать пальцами, выяснять отношения!!! Разве это было в моем письме???  Я крайне уважительна к участникам диалога, к чему и призываю остальных.  На форумах писала 2 раза в жизни, когда очень затронуло, а так, увы, некогда, хотя и хочется порой. Но не люблю, когда передергивают, хотя видимо без этого никак. Еще раз с уважением,!!!


  • 1

#49
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Уважаемая Оксана Геннадьевна!
 
В своей критике Вы опираетесь на ложную посылку. Если бы я опирался в своей критике некоторых методов реабилитации ДЦП только лишь на свой опыт и на опыт своих родителей, то Ваша критика моих резких постов была бы вполне оправданна. Но я по профессии переводчик и предпочитаю специализироваться на медицинских и биологических текстах. Прежде чем дать своё мнение о какой-либо методике, я читаю как тексты специалистов из США и стран Европы, так и китайских. И если и те, и другие дают отрицательное заключение по некому методу (как, например, произошло в случае с иглоукалыванием), я пишу, что такая методика не является приемлемой для сбора денег. Сложнее в том случае, когда данная методика либо настолько очевидно небезопасна или неэффективна, либо несколько молода для того, чтобы по ней появились научные статьи. В этом случае мне приходится "сбавлять обороты" и основываться на общих знаниях в медицине и биологии.
Насколько я вижу в интернете, Вы довольно резко отозвались о центре для детей с ДЦП Аркан-Байван в Пекине, основываясь на своем опыте и опыте других мамочек. Я же в своем отзыве использую данные по нескольким сотням, а иногда и тысячам деток, которые приводятся в научных статьях, которые используют современный математический и экспериментальный аппарат для построения определенных выводов.

Ссылаться в критике оппонента на возраст свой и его и призывать оппонента к уважению, основываясь лишь на возрасте, не соответствует уровню высокой культуры дискуссии, который Вы стремитесь продемонстрировать.

Теперь о выборе методов на основании рекомендаций мам. Как Вы, наверное, сами предполагаете, человек как социальное существо подвержен чувству коллективизма, стремится к некой норме. Кто-то подвержен влиянию коллектива в большей степени, кто-то — в меньшей. На данном форуме я видел уже три волны коллективности стремления поездок в какой-то определенный центр. Сейчас я наблюдаю четвертую. В этом и заключается противоречие, когда мамы говорят, что "все дети уникальны", а на самом деле неосознанно копируют свои стремления, следуя за одной или двумя мамами, которые объективно или субъективно оценивают результат своего ребенка как хороший, основываясь лишь на наблюдении за своим ребенком.

В заключение хочу сказать, что пока родители не будут более открыты к диалогу, а я не нарушаю никаких нормативно-правовых актов, к моему величайшему сожалению, я не изменю своей методике ведения диалога.


  • 0

#50
Mitek

Mitek
  • Завсегдатай
  • 206 сообщений
Здравствуйте. В Алматы на 10 дней приехала женщина с ребенком на реабилитацию ДЦП, нужна коляска на эти 10 дней, кто может дать в пользование - откликнитесь пожалуйста срочно. Олеся 87077379916
  • 0

#51
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

 Добрый день, TLemur. Конструктивный диалог - это очень хорошо. Я Вас услышала, а Вы услышали меня. Надеюсь, смогу поставить сына на ноги и дать должное образование,  как это сделала Ваша матушка.  Уходить от интересных собеседников очень не хочется. Может расскажете, что известно о методике Скворцова (Москва)?  С уважением,


  • 1

#52
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Может расскажете, что известно о методике Скворцова (Москва)?

 

Метод Скворцова, он же метод Плехова, он же метамерная терапия

 

Если коротко, то метод:

  • нарушает технику безопасности при выполнении инъекций (иглы вводятся в зоны расположения нервных стволов, что категорически запрещено при выполнении обычных инъекций);
  • подразумевает введение препаратов (кортексина, церебрализина, актовегина), небезопасность которых доказана (стимулируют прионные заболевания), а эффективность не изучена (кроме как в компании-производителе их толком не исследовали) и которые по свидетельству людей, знакомых с разработчиками таковых, не предназначены для применения у человека (церебрализин разрабатывался для проведения опытах на собаках);
  • не имеет исследований, которые бы показали объективное улучшение состояния в предварительно случайным образом распределенных группах;
  • наносит психологическую травму ребенку посредством длительного причинения боли;
  • применяется только тремя людьми во всем мире;
  • нарушает инструкции компаний, производящих вышеуказанные препараты;
  • в патенте на данный метод, который выдан Скворцову, имеется четкое указание на применимость данного метода только при гипотонической форме ДЦП;
  • предлагается по неоправданно завышенной стоимости;
  • стимулирует психологическое давление на родителей;

  • 0

#53
Жигарка

Жигарка
  • Гость
  • 11 сообщений

 

Может расскажете, что известно о методике Скворцова (Москва)?

 

Метод Скворцова, он же метод Плехова, он же метамерная терапия

 

Если коротко, то метод:

  • нарушает технику безопасности при выполнении инъекций (иглы вводятся в зоны расположения нервных стволов, что категорически запрещено при выполнении обычных инъекций);
  • подразумевает введение препаратов (кортексина, церебрализина, актовегина), небезопасность которых доказана (стимулируют прионные заболевания), а эффективность не изучена (кроме как в компании-производителе их толком не исследовали) и которые по свидетельству людей, знакомых с разработчиками таковых, не предназначены для применения у человека (церебрализин разрабатывался для проведения опытах на собаках);
  • не имеет исследований, которые бы показали объективное улучшение состояния в предварительно случайным образом распределенных группах;
  • наносит психологическую травму ребенку посредством длительного причинения боли;
  • применяется только тремя людьми во всем мире;
  • нарушает инструкции компаний, производящих вышеуказанные препараты;
  • в патенте на данный метод, который выдан Скворцову, имеется четкое указание на применимость данного метода только при гипотонической форме ДЦП;
  • предлагается по неоправданно завышенной стоимости;
  • стимулирует психологическое давление на родителей;

 

Благодарю за полный ответ! Думала, что это плохо, но не знала насколько.


  • 0

#54
Долгожданный

Долгожданный
  • Завсегдатай
  • 101 сообщений
Жигарка,спасибо ....
  • 1

#55
Долгожданный

Долгожданный
  • Завсегдатай
  • 101 сообщений
Добрый день. Прошу откликунуться кто применял на детках тейпирование - результаты? Не могу найти где у нас в Казахстане можно это сделать.
  • 1

#56
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый день. Прошу откликунуться кто применял на детках тейпирование - результаты? Не могу найти где у нас в Казахстане можно это сделать.

Здравствуйте. Мы делали. Вначале в Саратове, затем у нас в Астане. Результаты не заметила. Контакты врача в Астане могу дать в личку.


  • 0

#57
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

тоже заклеивались в Астане в реацентре.  К примеру, у нас стопа одной ноги как бы висит, мышцы поднимающие стопу почти нерабочие, задняя группа в тонусе, без обуви ногу правильно ставить ему проблематично. Когда сама занималась с ребенком чувствовалось, что с тейпами вроде легче ему, возможно они чуть поддерживают мышцы, или моделируют движения. другим наклеивали при сколиозе тоже. Возможно у детей с легкими двигательными нарушениями более заметный эффект. Если идут бесплатно в нагрузку к лфк, то пусть клеят, а специально не поедем.


  • 0

#58
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

5 мая мировое сообщество отмечает Международный день борьбы за права инвалидов.

Свою историю эта дата ведет с 1992 года, когда 5 мая люди с ограниченными возможностями одновременно в 17 европейских странах провели день борьбы за соблюдение равных прав инвалидов и против дискриминации людей с физическими, психическими или сенсорными ограничениями. С того времени подобные мероприятия стали традиционными и также проводятся 5 мая. Наша страна не стала исключением.

20 февраля  Президент Казахстана подписал одобренный Мажилисом и Сенатом закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов».  Республика Казахстан станет одной  из 154 стран, выразивших приверженность делу защиты прав лиц с инвалидностью и присоединившихся к данному международному договору.

Цель Конвенции  заключается в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод.

Что даёт Конвенция:  1) После ратификации Конвенция  становится юридическим документом, соблюдение которого обязательно для Казахстана. 

2) Казахстан, как государство-участник, обязано: Обеспечивать и поощрять полную реализацию всех прав человека и основных свобод всеми инвалидами без какой бы то ни было дискриминации. Реформировать законодательство.   Отменить дискриминационные законы и практики применения.   Принять новое законодательство.  Учитывать инвалидность во всех стратегиях и программах.   Обеспечить соблюдение прав инвалидов не только государственными органами, но и частным сектором.   Консультироваться с инвалидами и их организациями.

3) Все законодательные акты,  государственные стратегии и политики в отношении инвалидов должны подчиняться принципам Конвенции о правах инвалидов:   Уважение присущего человеку достоинства, его личной самостоятельности, включая свободу делать свой собственный выбор, и независимости.   Недискриминация и равенство возможностей.  Полное и эффективное вовлечение и включение в общество.   Принятие инвалидности как компонента людского многообразия.    Доступность.    Равенство мужчин и женщин.  Уважение развивающихся способностей детей-инвалидов

4) Инвалиды через свои организации должны быть вовлечены в решение всех проблем, касающихся их интересов.

Что нужно сделать:

 а)  В настоящее время в Мажилисе  находится законопроект «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов», в который  вносятся  изменения в 20 законов  и 4 Кодекса  в соответствии с   Конвенцией.

б) Кроме того важно разработать  механизмы мониторинга  реализации Конвенции на трёх уровнях:  государственном, общественном, независимом через омбудсмена.

в) Важно развить  Институт советника при Акимах всех уровней и Министрах.  Настало время ввести советников  из числа инвалидов при всех Министрах. Акимы в областях должны активнее привлекать советников в свою работу, а сами советники должны  активнее выражать, защищать и продвигать интересы инвалидов.

г) Так как  в следующем году пройдут выборы  депутатов Мажилиса, то необходимо, чтобы  среди депутатов были представители инвалидов.

Цель Пресс-конференции - обратить внимание широкой общественности на проблемы, связанные с защитой прав людей с ограниченными возможностями: их права на трудоустройство, доступное образование и инфраструктуру.

 Спикерами выступят:

  1. Мананбаева Раушан – председатель молодёжного общества инвалидов «Шарапат»
  2. Ергалиева Аманбике – директор центра поддержки глухих инвалидов «Умит»
  3. Ахтанова Асия – председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов
  4. Юсупджанов Пархат – председатель молодёжного общества инвалидов по зрению «Жігер»

  • 0

#59
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

дозвонилась я до памперсного отдела. мы получали памперсы на этот год в феврале 480 шт. 730 шт получат только те, кто будет сдавать документы после апреля месяца(  


  • 0

#60
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

дозвонилась я до памперсного отдела. мы получали памперсы на этот год в феврале 480 шт. 730 шт получат только те, кто будет сдавать документы после апреля месяца(  

Алия а Вы каждый год сдаете документы на памперсы? Мы сдали один раз когда оформили инвалидность в год. После того, как переоформились, я спрашивала нужно ли на памперсы снова сдавать документы, сказали нет.


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.