Сообщений в теме: 586

[Albanka]

Пусть все пройдет успешно!

[Siegwurz]

Дина, держим кулачки! Все будет хорошо!

[marisha66]

Ой, Дин, прочитала и просто буря чувств. Так жалко Акмальку, снова бедному ребенку через все это проходить. Ну, конечно все будет отлично, тем более такие врачи замечательные. Очень жалею, что  нам с Женькой не получилось поехать. Будем молиться, чтоб все для малыша прошло как можно легче и быстрее пришло выздоровление. Держись, ты просто молодец мамуля!

[Aleka123]

держись малыш. операция наверно уже прошла

[marisha66]

Что-то Дина давно не пишет. Как там Акмаль, тревожно на душе.

[май12]

из фэйсбука немного основных новостей.Еще была неприятность с пропажей гормона роста.Но я думаю Дина как сможет сама все напишет.Главное что операция прошла успешно.

23 сентябрь в 16:27

Отходит от наркоза, операция окончена. Всех результатов пока не знаю. Главное мы уже рядом друг с другом!

23 сентябрь в 18:15

Когда будет компьютер в досягаемости (наверное через пару дней только), я все напишу. Но врач сказал, что все хорошо прошло!!!

30 сентябрь в 11:44

Тьфу тьфу идем на поправку. Сегодня впервые на ножки вставать согласился. Щикотки по ним бегают. Массажирую. Ну думаю завтра уже пойдем нормально 

30 сентябрь в 11:45

И завтра нас отпускают из больницы. Месяц еще тут мы пробудем под контролем. Один катетер уберут через три недели. Пока походим с мешком в руках опять

1 октября в 9:37

 Девочки и мальчики, спасибо всем огромное за ваши молитвы, за посылы к Всевышнему, за пожелания и за переживания!!! 

Сынуля потихоньку ходить начинает в полусогнутом состоянии и нас наконец то выписывают сегодня!!!  отпускают на свободу! Катетер один в мочевом пока будет стоять там еще три недели и только после того как его уберут мы поймем как будем жить дальше.

[Gossamer]

Дай Бог, чтобы все у вас прошло успешно! Дина, так хочется вас поддержать, помочь и просто быть рядом! Одна операция позади, и вы четком на пути к выздоровлению!

 

Ребенку легкого послеоперационного восстановления, маме сил и терпения.

[Динчик]

Друзья, доброй ночи!!! Прошу прощения за то, что пропала и не писала как все прошло во время и после операции и как идет сейчас. Интернет тут просто отвратительный. Думала когда выпишемся в гест хаус то будет получше, но ошиблась. Мы живем в самом дешевом гест хаусе за 20 долларов в сутки, отсюда и вытекающие недостатки с постоянными перебоями в подаче электроэнергии, а соответственно и интернета, кондиционера и т.д. Скорость очень низкая у интернета и много не попишешь с таким уровнем Но сегодня я решила, что новостей слишком много уже и просижу хоть всю ночь, но добью я этот пост все таки Итак операция наша планировалась крайне сложной и долгой, но чудеснейшим образом оказалась не такой, а более стандартной чтоли. Долгой, сложной (из-за наличия рубцов после предыдущих пяти операций), но все таки легче чем задумывалось. Врачи озадачились все-таки причиной недержания у сына. После ряда проверок увидели, что его шейка мочевого открыта и слишком сильно. Они предположили, что шейку мочевого при предыдущих операциях в Израиле повредили и поэтому она в таком состоянии. Для них мой сын первый пациент с подобной проблемой с шейкой при первоначальной проблеме с клапаном задней уретры (это когда как правило шейка наоборот закрыта). Врачи приходили и мы с ними перечитывали все наши выписки из Израиля, я подробно переводила им все описания уролога из Израиля по всем процедурам проведенным ему там. Ушло на это полтора часа точно. И было обнарушено, что шейка открыта была еще в декабре 2012 во время операции при закрытии временной стомы. В итоге врачи сказали мне, что во время планируемой операции теперь помимо аугментации они будут делать реконструкцию уретры, что потребует в свою очередь и пересадку мочеточников (я в очередной раз увидела и узнала что то новое о том как устроен мочевой пузырь человека), но 100% того, что недержание устранится никто дать не может, а еще будет присутствовать риск того, что у сына могут быть проблемы по мужской части. Короче поначалу я согласилась конечно сразу на все, но ближе к операции у меня начался страшный мандраж - никогда такого не было. Я стала корить себя, что может не правильное время выбрала для всего этого, что может вообще не надо было решаться на это и т.д. Просила друзей и родных простых слов, что я делаю все верно, потому что боялась, что что то упускаю. Короче эта операция отличалась от предыдущих тем, что именно в этот момент ему спасать жизнь не было надобности. То есть угроза есть, но в будущем, а не сегодня как это было при предыдущих операциях. Тогда я шла на операции как на праздник, потому что понимала, что они ему помогут и спасут, а в этот раз вроде бы все было спокойно уже почти год и я так привыкла к этому, что боялась спугнуть это спокойствие и растеребить былые раны. Но напопятную идти уже было поздно и мы решились после очень подробного разговора с урологом буквально накануне операции, который объяснил мне и про верность выбора времени и про то, что сыну грозит без этой операции и что если это и возможно отсрочить, то максимум на пол года, но никак не на пять лет как я думала. А еще Анна Вербина помогла мне узнать очень важные тонкости во время беседы с врачом когда мы принимали вообще решение об операции о том из чего именно будет делаться аугментация. По мнению врача рассматривались три варианта: апендикс, желудок и кишечник. Апендикс уже занят под стому митрофанова, которая осталась на месте и будет функционировать и дальше. Желудок и сложнее и травматичнее и главное выделяет определенные кислоты, которые будут приносить постоянные неудобства сыну в виде жжения и т.д. (они устраняются с помощью препарата, но как сказал врач не полностью). Кишечник не выделяет кислоты, но выделяет слизь, которая тоже может мешать работе почек, но ее можно убирать простым промыванием и приемом снижающим ее выделение препаратов. Еще говорили о варианте по-моему мочеточника, но тот тоже выделяет еще что то вредное в виде отходов организма, что всасывается в кровь и тоже приносит вред почкам. Короче из всех зол выбрали наименее вредное - кишечник. И за выбор отдельное спасибо Анне Вербиной - я если честно как то до этого вообще не заморачивалась по этому поводу. Правда сразу предупредили, что минимум пять дней после операции сыну нельзя будет ни есть ни пить, питание только через вену. Этого честно скажу я боялась больше всего, но тьфу тьфу мой стойкий солдатик вынес это испытание достойно. Правда через пару дней по 10 мл. в час нам разрешили ему давать водичку, но излишки выходили через зонд, который стоял у него почти неделю после операции через нос до желудка. Лишь однажды он спросил уберут ли ему его и я ответила, что обязательно, но надо немного подождать. И он согласился подождать. Ругались мы с ним даже не из-за еды, а из-за питья. Пить он просил постоянно, но я могла максимум ему только мочить губки, а иногда в секрете от всех давала пососать свой мокрый палец - что радовало ребенка безумно и столько благодарности в его глазах и героической улыбки и счастья я не видела никогда ... всего каких то несколько капель воды...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Динчик]

часть 2: но все таки я отвлеклась и не рассказала, что же чудесного в операции случилось. Буквально за день до операции врач пришел со своей командой и сказал, что они долго искали случаи в литературе и прочих источниках по каким причинам у пациентов с клапанами задней уретры может быть открыта шейка мочевого и они нашли! есть понятие с английского на русский переводимое как "шейка - носок" ну или что то вроде того, прошу прощения за мой синхронный перевод. Идея в том, что в случаях когда на мочевой пузырь делают несколько операций подтягивая то один край, то другой, то шейка как края носка просто растягивается. Как это происходит с нашими носками когда мы их одеваем на ногу. Мы тянем за две стороны часть носка, чтобы растянуть и одеть ее на ногу. С мочевым произходит подобное по причине того, что его закрепляли сначала за один край к одному месту, потом за другой край к другому и в итоге растянули шейку и из-за этого у сына было постоянное недержание. Проблема в таком случае автоматически решается при аугментации просто потому что все держащие и тянущие края отпускали из-за разрезания мочевого пополам и вшивания в него части (лоскута) из кишечника. Врач сказал, что они предполагают и в нашем случае эту причину, но узнают так ли это уже на месте в операционной. И о чудо! У нас оказалось именно это! Поэтому никакой рекострукции шейки и пересадки мочеточников не понадобилось, никакой угрозы для мужских функций сына тоже нет!!! Я просто была безумно счастлива этому факту Есть ли недержание сейчас сказать пока не могу, у сына еще стоит один катетер в мочевом через другую дырку и убирать его собираются не раньше чем через неделю. Поэтому есть ли недержание я сказать пока не могу. Однако даже если оно есть, врач сказал, оно должно быть совсем иным уже и может сойти на нет практически по мере взросления сына и роста у него простаты, которая сузить оставшийся канал и будет помогать ему держать мочу. Сейчас мы в гест хаусе, ходим сдавать анализы, делаем перевязки животика (пока не буду показывать как это выглядит - не совсем приятная картина, если учитывать, что там вшиты еще 2 катетера), делаем промывания мочевого от слизи и т.д. Однако анализ мочи у нас в понедельник меня не порадовал, посев же мочи еще не готов, но завтра уже должен быть и урологи будут решать что делать с проблемкой. Просто у сына есть нитриты в моче, что говорит о том, что что то там растет. В посеве как раз сейчас и увидим. Буду надеяться, что какая нибудь ерунда, а не те гадости из серии ESBL, что были у нас в Израиле. Температуры при этом нет (то есть вчера была один вечер 38 и сама собой прошла), поэтому думаю ничего серьезного. На понедельник нам назначили цистограмму и прием у врача. От команды нефрологов получили назначения по поводу плохих анализов паратгормона (выше нормы в два раза) и как обычно низкого железа и феритина. От эндокринолога получили одобрение по приему гормона роста и сожаления о том, что пропустили прием в течении пары месяцев, что послужило остановкой в наборе роста сына за последние пол года. Доктор настоятельно рекомендовал больше не пропускать - поэтому в этот раз закуплюсь тут этим препаратом по полной программе.

[Динчик]

теперь отдельно хочу рассказать о наших приключениях: пропажа гормона роста - у нас во время госпитализации из холодильника мед сестер (я вынуждена была держать препараты там) пропали 2 упаковки гормона роста общей стоимостью 300 долларов США. Для меня это было не просто неприятным инцидентом, это было крайне необходимо для моего сына (нас итак поругал эндокринолог из-за пропуска его приема до этого), а это означало, что если бы проблема не решилась, то мне нужно было бы выложить снова минимум 300 долларов, чтобы купить на месяц сыну гормон и не останавливать его прием. Отдельная тема вообще в этой клинике (не буду говорить за всю страну) - это мед сестры... Насколько грамотными и богатыми внутренне могут быть врачи и насколько безответственными, наглыми и элементарно лгуньями тут частенько бывают мед сестры... Говорю это не только на своем горьком опыте и не только в связи с пропажей гормона роста, а исходя из долгих наблюдений ухода за сыном в разных местах (реанимация, отделения и просто амбулаторный прием анализов) и ухода за другими пациентами (когда я становилась свидетелем их халатного отношения к делам невольно). Но сейчас все таки не об этом. По теме мед сестер охота как то расписать что и как в отдельном сообщении вместе с особенностями продления визы (тут тоже не все так просто если хочешь умудриться сделать это самостоятельно). Итак со старшей мед сестрой из-за пропажи препарата у меня случился крайне неприятный разговор свидетелем ложных обвинений в мой адрес которого стала и переводчик Галия (которая потратила все выходные на то, чтобы мне вернули все таки пропавший препарат). Потом подобный же произошел и с сотрудником международного отдела. Но МедИндия защищает права своих пациентов просто на 5 с плюсом и Анна Вербина сказала, что препарат мне вернут не смотря ни на что! И мне вернули его! А вчера руководство госпиталя решило подарить нам еще дополнительные 3 упаковки в качестве возмещения морального ущерба! Оооооочень похвально и тронуло если честно. Почувствовала себя в какой то момент хапугой, но отказаться не посмела если честно от такого подарки стоящего 300 долларов и так нужного моему сыну!

[Динчик]

ну и надеюсь последний пост: уже второй день бегаю по поводу продления визы у меня так случилось, что виза закончилась 8 октября, а я начала двигаться по ее продлению 9 числа. В Индии сейчас с конца прошлой недели идут праздники и нам так "повезло" попасть с выпиской и продлением визы именно под них. В итоге пришлось сегодня платить за просрочку... Но главное, что не смотря ни на что у нас приняли документы и в понедельник дай Бог мы получим наше продление визы. Теперь когда будет нормальный интернет (а это только скорее всего в Алматы уже), я хочу написать памятку для других, кто собирается продлевать визу в Индии самостоятельно. Госпиталь помочь с этим может без проблем, но стоить это будет в 2 раза дороже, а суммы не мелкие. Поэтому мы решили сделать все сами. Мы - это я и еще две семьи из Казахстана, с которыми мы живем в одном гест хаусе. Вот и все новости. Из-за беготни с визой, я сегодня элементарно не успела посвятить даже время тому, чтобы узнать результаты бак посева мочи сына, который мы тка ждем с урологами. Но завтра это оказывается все таки сделать возможно. До обеда больница работает в обычном режиме и только потом часть людей уйдет отдыхать. Так интересно было узнать к примеру о том, что отдыхать тут оказывается не принято... по крайней мере у нашей группы урологов это так. Пока мы лежали в больнице, я удивлялась, что врачи приходили и делали обход и в выходные. Однажды я спросила их когда они отдыхают. И ответ был: "мы развивающаяся страна и нам некогда отдыхать", а еще добавили, что "наши жены выгонят нас из дома даже если мы вдруг захотим отдохнуть в какой то из выходных дней". Так что вот так... с Израилем в сравнении это конечно ощутимый плюс там мы постоянно поподали на шабат

[sale2011]

Дина....у меня нет слов, чтобы описать мои чувства и отношение к Акмалю и к вам лично...с вашей историей подросли и наши детки (тех, кто с вами все это время). Боже, пошли сил этому мальчугану и его маме! Вы мой вдохновитель и если позволите "пинок", чтобы не расслабляться.

[Сорбонна]

Дина , слежу давно за вашей темой , иногда с тревогой, иногда с радостью .Очень хочется чтобы все у вас с сыночком закончилось благополучно . Последнее время сообщения были редкими и вот опять новости ... Хорошо что операция была удачной , мы все мысленно с вами , держитесь ...

[Kvitka]

Акмалька молодец!!! Настоящий мужчина!!! Дина, мать подсознательно никогда не сделает так, как хуже для ребенка. А сомневаться..., это опять наша, материнская участь. Решила, сделала, победила! Так было и так будет! Вы молодцы!!!

[Динчик]

Всем добрый день! Мы вернулись домой, то есть на родину в Казахстан.

Вернулись вечером в воскресенье и сразу в понедельник на работу где много всего накопилось. Прошу прощения, что задерживаю отчет. Отчитаюсь сразу как получу расшифровку по госпитализации и операции, которую оплачивал ДОМ

 

Сынуля в принципе в порядке. Небольшая температурка и акклиматизация. Что то как то нам из жары в минусовую температуру оказалось впервые вернуться было не так легко как раньше. Но в общем все у нас хорошо. Акмаль сразу заказал сосисек вкусных и салатика любимого ажекиного. Родные приготовили беш и прочие вкусности

 

Промывания пока делать больно, но врач обещает, что скоро это должно пройти

Еще тошнота есть и рвоты, но пока делаем скидку на возможную побочку от антибиотика. Как закончим принимать, посмотрим прекратится или нет. Засыпаем сидя практически, потому что лежа его тошнит и хочется вырвать. Врач наш дал нам все свои данные и просит писать о состоянии и слать ему анализы. Законнектились в ватсапе

Ну вот и все пока

Сообщение отредактировал Динчик: 30.10.2014, 13:01:16

[Siegwurz]

Динчик, ты большая молодец и Мама с большой буквы! Здоровья Акмальке, пусть все налаживается!

[Динчик]

Доброго утра всем!!!!

 

Наконец то отчитаюсь по расходам после поездки. Еще раз приношу свои извинения за задержку

 

Отчет по расходам по ездке в Индию на лечение сына с 15.09.14 по 26.10.14 (41 день)

 

 Выписки и заключения врачей.PDF   753,92К   Количество загрузок: 251

 Последние анализы.PDF   679,31К   Количество загрузок: 310

 

Последний остаток в копилке составлял 4 956 долларов США

 

Расходы из копилки за поездку:

1. Покупка гормона роста 61 200 рупи или 1 020 USD  счет на оплату гормона роста.PDF   526,58К   Количество загрузок: 258

2. Выкуп билета на обратный вылет 45 745 + 77 054 = 122 799 тенге или 678 USD  Электронный билет (26.10.14).pdf   670,99К   Количество загрузок: 688

3. Амбулаторное посещение больницы (проверки, анализы, приемы врачей) 263 USD  счета по амбулаторным проверкам.PDF   1,81МБ   Количество загрузок: 577

 

ИТОГО:  1 961 USD

 

Новый остаток в копилке составляет 2 995 долларов США

 

Расходы, которые я несла самостоятельно:

1. оплата проживания в гест хаусах 820 долларов США:

- 3 недели в одном по 20 долларов в сутки 420 долларов США

- 10 дней в другом по 40 долларов в сутки 400 долларов США

2. покупка других лекарств, катетеров и прочих принадлежностей для ухода за сыном 400 долларов США

3. связь 350 рупи телефон + 1650 рупи интернет = 2 000 рупи или 33 доллара США

4. проезд 2 100 рупи или 35 долларов США

5. питание и покупка необходимого для жилья в гест хаусе 1000 долларов США

6. продление визы на двоих с оплатой штрафа за опоздание 6 600 х 2 = 13 200 рупи или 220 долларов США

 

 ИТОГО: 2 508

 

Расходы, которые покрылись частично из остатка в копилке сына на счете ДОМа (после сбора на Чоколайф в 2013 году) и за счет вклада неизвестного мне доброго человека! Как же все таки я благодарна и Камиле Издибаевой за помощь в сборе в прошлом году на Чоколайфе и Светлане с Аружан за то, что рассказали о нас незнакомому человеку, который оплатил в итоге операцию Акмаля в Индии.

 

Общая сумма составила 552 275 рупи или 9 204,5 долларов США

 

Спасибо огромное всем!!!!! Спасибо за то, что все еще с нами и за то, что даете моему сыну возможность получать квалифицированную помощь!!!

[Динчик]

По билетам на самолет вышло гораздо дороже в этот раз из-за того, что оставаться нам пришлось на срок больше чем месяц. А купленные в оба конца билеты до этого нельзя было использовать для обратного вылета даже со штрафом за смену даты дольше чем на месяц. В итоге за сдачу обратного билета мне должны вернуть 25 000 тенге, но еще не вернули... Уже месяц как прошел

Когда подошло время вылетать обратно, то оказалось, что билеты в одну сторону будут стоить почти как в оба конца. Вот так печально вышло

[Динчик]

Не могла уменьшить долго файлы - много весили

 

Спасибо Тимуру!!!

 

Итак вот детализация по счетам, оплаченным ДОМ-ом в апреле

 Zhangaziyev Akmal - Apr-May 2014 (detailed).pdf   631,07К   Количество загрузок: 263

 

и в октябре

 Zhangaziyev Akmal - Sep-Oct 2014 (detailed)_.pdf   5,6МБ   Количество загрузок: 155

 

Часть оплачена за счет собранных в 2013 году средств по акции Чоколайф, а вторая часть уже частным спонсором, которого направила в нашу сторону Светлана - спасибо ей за это огромное!

[Динчик]

Доброй ночи всем!
Вышла наконец то написать наши новости.
Они у нас неважные правда.
Сегодня только выписались из больницы с сыном.
У солнца моего случилась повторно динамическая кишечная непроходимость. Но в этот раз все осложнилось внутренним кровотечением. Все случилось как то очень резко, хотя рвоты конечно у него возобновились еще в Индии. Но анализы ничего тревожного не показывали и мы не стали заострять на этом внимания.
В четверг на прошлой неделе вечером после работы я обнаружила очень слабенького сына дома с парой эпизодов рвоты под вечер. Всю ночь его рвало уже серьезней с окрасом массы в зеленый цвет. Утром мы поехали во вторую детскую ( Светлане Высочкиной отдельная благодарность за организационные моменты) где его решили положить на денек в реанимацию. В пятницу в обед вроде как с улучшением его перевели в отделение и я уже была с сыном все время рядом. Однако как оказалось не на долго. При мне рвоты у ребенка продолжались. При этом ничего кроме воды я ему не давала. То есть подходили к концу вторе сутки без еды. Рвоты были практически черными и обильными. Состояние разумеется ооочень слабое. Все время спал и не хотел даже пить. Но после моих настояний и приема воды его снова рвало. Вечером в рвоте я увидела большой сгусток крови и сразу же показала это врачу. Подумали, что это " кофейная гуща" и на том успокоились. Наблюдав уже многь раз эти гущи у сына я все таки была обеспокоина тем что сгусток уж слишком большой... но врачи особенно пугаться не собирались. В итоге пятница вечер и все ушли по домам. Сына все также рвет с кровью, потом уже просто черной рвотой и наконец бардовой с пеной (что для меня было уже твердым показателем большого количества выделенной внутри сына крови). И тут наконец я перестала расчитывать на адекватность оценки ситуации нашими врачами. Кстати с первого дня дистанционно нас консультировали по ситуации через МедИндию, а именно через Анну Вербину и урологи и хирурги - спасибо огромное всем им за такую поддержку в эти дни!!! Анна просто круглосуточно была на связи и помогала мне принимать верные решения. Еще хорошо помогла Лена (ЛизаМария) и много кто еще - спасибо всем вам ребята - вы в очередной раз спасли наверное моего сына!!! Еще очень много людей молилось в те днипо моей просьбе в фейсбуке. За что я тоже буду всегда благодарить при встрече и в переписке - потому что уже однажды и не раз мы видели силу молитв и ее влияние на моего сына.
В итоге после не совсем адекватного реагирования реаниматологов второй детской и странного отказа вызвать к нам в этой ситуации хирургов для консультации я настояла на принудительной выписке под расписку и озвучила о своих планах сразу ехать в первую детскую к хирургам.
Врачи все поняли и организовали нам официальную перевозку от больницы. Почти в двеннадцать ночи мы были в первой детской где его снова забрали у меня в реанимацию.
Там меня пугали и необходимостью операции и отказом почек и еще много чем, но все таки все обошлось. Правда снова были переливания плазмы дважды и крови один раз. Анализы крови ощутимо портились, но тьфу тьфу их более или менее стабилизировали. В итоге к сожалению не решившись провести более детальное обследование серьезнее чем рентген живота нас переводят обратно во вторую детскую уже в отделение. Мы были очень рады!!! Сын был еще очень слаб, самостоятельного стула так и не было и даже рвоты еще продолжались, но уже без крови и гораздо реже. Тут нам прокапали антибиотиков, реополиглюкин, цирукал и в принципе привели в чувства. Стул сейчас есть самостоятельный, но живот еще надувается сильнь. ФГДС и эта больница делать не решилась - слишком маленький... Советуют обратиться в Институт педиатрии для обследования и выяснения причин этой непроходимости.
Я пока в раздумьях. Пока все это происходило мы даже экстренно успели сделать визу в Индию. Но улететь так и не решилась. Дело в том, что с нового года я официально безработная. Ну и за декабрь ничего не получу.
Моей позицией изначально было максимально стараться оплачивать такие поездки самостоятельно, но теперь это пока осложнилось. Поэтому думаю пока встать по порталу на Баганашил, а там уже дальше будет понятно что делать.
Вот такие пока что новости. Мы сейчас дома, отрыжки и вздутия живота еще есть. Пока наблюдаю