Сообщений в теме: 586

[Lil-ko]

Господи, ну дай же ты уже этому малышу поправиться, сколько можно    

Держитесь, Динчик. Вы все равно с Акмалькой все СМОЖЕТЕ, такой чудесный ребенок! 

[sale2011]

Не раскисаем, мамочка! Я понимаю, что быть там и писать тут на форуме слова поддержки - разные вещи. Но поставить диагноз - это ведь уже 50%успеха.

[Динчик]

Спасибо всем друзья и за добрые слова и за просьбы к Всевышнему!!!

Не пишу пока ничего так как поэтапно проходим обследования, то одно то другое. Завтра самое последнее и решающее. Когда получу от него результаты, тогда и пойму что делаем дальше.

Пока что анаректальная манометрия (изучение участков толстой кишки с измерением давления и откликов в ней - это я своими словами) и рентген после клизмы с барием показали что вероятность болезни Гиршпрунга высокая. Завтра биопсия - уже под наркозом, но опять с клизмами до проверки. С одной стороны жалко его, но с другой благодаря тому, что так капитально за эти дни мы почистили ему кишечник у сына немного поднялся аппетит (тьфу тьфу тьфу). А еще по анализам калий снижен и я разрешила ребенку поесть то чего раньше не давала и из-за большого количества калия в составе (у сына почки иногда плохо его выводят и достигают критически высоких и опасных для жизни уровней в крови) и из-за риска ухудшения запоров (гранат, рис и т.д.). Он с радостью отъедался

 

 

Это мы с Тахминой и ее сыночком Аскаром

 

обижен на меня из-за того, что я снова буду ставить ему сейчас клизму хотя он обещает постараться покакать самостоятельно

[Oliven]

Маленький, такой сладкий обиженный, дай Аллах тебе скорейшего выздоровления!!! Дина тебе терпения, пусть все будет хорошо!

[Динчик]

Друзья, всем доброй ночи и утра (тем кто прочтет это уже утром)!

Наконец то все таки напишу о наших новостях, обследованиях и планах.

Но сначала расскажу, что после сдачи биопсии сына чуток прихворал с усилением рвот и общим недомоганием, что однако потом снова вернулось на свои привычные пару или три рвоты в день и мы успокоились. Но в понедельник у сына оказалась какая то зараза в горле (как сказал врач это могла быть не обязательно ангина, а также инфекция в горле из-за рвот). В итоге начала подниматься температура и разумеется кашель. Я сделала фото горла и отправила нашему любимому доктору Гогою, который назначил нам антибиотик и жаропонижающее при температуре выше 38. В итоге на антибиотик у нас высыпала аллергия и ооочень серьезная, что мы даже спутали ее с корью или ветрянкой и боялись выходить куда то, чтобы не заразить кого то из детей, которые тоже приехали лечиться в Индию. В итоге дистанционно переводчик Галия помогла по моим фото и описаниям получить у педиатра назначения для нас теперь уже от осложнений Смайлик «smile». К тому времени у сына уже был полный набор всего:

- кашель, а от него жуткая рвота, которая даже местами была с кровью

- сыпь по всему телу

- температура до 39

- понос

- отказ от еды

- слабость

- боль в попе из-за поноса

Сразу навалилось все и он изнывал несколько дней. Но к пятнице в принципе лечение подействовало и пятна покоричневели, температуры уже не было и понос пошел вместе с рвотами на убыль. И нам разрешено было прийти в больницу, чтобы наконец то обсудить наши результаты биопсии с хирургом. И тут хирург нам объявляет, что болезни Гиршпрунга у сына нет! Я рада, но не до конца,так как на вопрос что делать тогда со рвотами, я не получила вразумительного ответа. На вопросы о том, почему другие две проверки все таки показали наличие проблем в кишечнике (и манометрия и рентген с барием), ответ был тоже больше напоминающий убеждение нежели обоснование. Из предложений как же справляться с запорами, чтобы они не вызывали у сына рвот мне было предложено принимать слабительные препараты. После того как я сказала, что его от них рвет еще больше, хирург улыбаясь сказал, чтобы я давала их с молоком. Честно - я была разочарована и смущена. То есть ехала для того, чтобы разобраться, а мне сказали, что разбираться не надо, что все само пройдет со временем и причина всему наши предыдущие операции и их влияние на кишечник. Но убеждали меня, что хуже не будет, а с ростом все пройдет. От смущения я не знала что еще спросить. От хирурга видела усмешку и надменный взгляд с молчаливым вопрошанием: "чего же еще эта больная мамаша сейчас придумает для своего бедного ребенка лишь бы положить его ко мне под нож". Я не ехала за операцией, я ехала за помощью консервативной, но не получила ничего!

Но смирившись хотя бы внешне пошла прощаться к нашему любимому урологу доктору Гогою - единственному неравнодушному к проблемам моего сына врачу в Фортисе (из тех с тем разумеется общались по нему более детально). Он тоже был немного озадачен и смущен. Мы сидели с ним вдвоем и просто рассуждали что же можно все таки сделать для сына, чтобы ему становилось легче. Я снова напомнила о том, что еще в Израиле у сына ставили рефлюкс и его рвоты объясняли этим. Нам был назначен Омепразол надолго. Но в апреле 2014 нефролог нам его отменил и с тех пор мы не принимали его. Доктор после раздумий снова все таки взялся за телефон и начал звонить гастроэнтерологам, с которыми уже говорил о моем сыне и показывал им снимки его кишок с барием (где отчетливо виден очень узкий участок с резким расширением выше), а также манометрию (где также выявлен нереагирующий участок кишки Акмаля на множественные попытки вызвать эти реакции). В этот раз он озвучил еще и результат биопсии, где говориться о том, что на кусочке 2,5 см. ганглий не обнаружено, а на кусочке 5 см. они есть. Все это убеждает гастроэнтерологов как ни странно в том, что у сына этот Гиршпрунг есть Смайлик «frown» вместе эти два врача решают отправить моего сына к еще одному доктору снова в Меданту. Кстати в это же время Акмаля рвет прям у Гогоя на глазах и он впервые это увидев, восклицает, что это обязательно надо решить и нельзя это оставлять вот так. Гогой звонит тут же ей и выясняется, что это она делала моего сыну манометрию и уже тогда убедилась в том, что один участок его кишок не имеет нервных клеток. Мы пошли к ней в субботу и она внимательно изучила все записи и обследования и сказала, что у сына есть Гиршпрунг и она хочет, чтобы мы сходили еще к одному хирургу уже в их клинике в Меданте. Сразу скажу - я не хочу эту операцию! Начиталась ужасов и про процент выживания от осложнений после них - НЕ ХОЧУ эту операцию! Но хочу все таки естественно избавить сына хотя бы от этих каждодневных болей, мучений и рвот. В итоге по рвотам мы ложимся в Меданту в понедельник на сутки на еще одну проверку по части нашего рефлюкса. Акмалю вставят зонд с камерой на 24 часа и будут смотреть что происходит когда его рвет. Также нас навестит хирург и еще я хочу попросить консультацию там и нефролога. Дело в том, что из-за рвот или из-за последнего кризиса в конце ноября из-за кишечной непроходимости у Акмаля ухудшаются анализы: растет креатинин, растет паратгормон и т.д. С 23 февраля мы принимали препараты, но пятничные анализы показали продолжение роста и креатинина и белка в моче. Я понимаю, что ждать реакции было еще рано, но наш нефролог сказал нам, что по его мнению креатинин у сына растет из-за рвот. Хирург предлагает нам жить с ними дальше. А это означает, что с почками сына такими темпами можно прощаться уже через пол года или год. Меня это не устраивает совершенно.

Поэтому мы ищем другие мнения теперь и варианты помощи...

 

На фото фоторамка, которую мы подготовили для нашего чуткого и самого лучшего врача Санджея Гогоя. Thank you сына писал сам

 

А на фото на коврике - это теперь его любимая поза, в которой он часто проводит время днем и на кровати и вот так на полу. Говорит ему так нравится, потому что у него болят то ли ноги, то ли попа, то ли живот.

 

Ну на фото в клеенке - это сегодня он изображает бэтмена - мечтает о полном его обмундировании теперь!

[Динчик]

ОТЧЕТ за 2 недели!!!
Сразу прошу прощения за задержку на неделю. Сын сильно приболел и просто думала, что ему я нужнее была всего.
Но о новостях в другом сообщении, а тут отчеты! И как оказалось совершенно случайно не только по расходам, но и по поступлениям, которые были еще, а я не проверяла карту.

Итак на карту ККБ было три поступления!!!

неизвестный благотворитель от 23.02.15 - 65,16 евро
неизвестный благотворитель от 02.03.15 - 10 000 тенге
Ахметова Динара от 06.03.15 - 5 000 тенге

СПАСИБО огромное этим людям за поддержку и помощь моему сыну!!!!

А вот расходы случились существенные из-за покупки запланированного гормона роста в количестве 30 упаковок (что хватит сыну на 7,5 месяцев при нынешней дозе 0,7, которую нам увеличил эндокринолог со старых 0,5 из-за остановки роста сына).
Но подробнее обо всем в следующем сообщении, а пока СПАСИБО снова и снова всем благодаря кому все эти расходы стали возможными!!!!

ВСЕГО было в распоряжении: 12 348 долларов США
по состоянию на 16.03.15 потрачено: 8 048 долларов США
остаток по состоянию на 04.03.15 составляет: 4 300 долларов США

 

[Динчик]

квитанции по питанию и прочим покупкам в виду их большого объема с позволения вашего я отсканирую по приезду домой и выложу в формате пдф уже

[Динчик]

Доброй ночи!

Отчет за четвертую неделю пребывания в Индии

 

Прошли проверку гастроскопию и РНметрию, в результате которой обнаружен очень нехороший рефлюкс, из-за которого 72% суток кислота из желудка поднимается в пищевод и покрывает его стенки. По этой причине у сына множественные эрозии, часть из которых кровит. Терапия тем же омепразолом и еще некоторыми другими медикаментами должна показать свою эффективность в течении трех недель. 

Вот вольный перевод того, что написано в гастроскопии.

Скрытый текст

Полученные результаты:
- Cricopharynx (что-то связанное с перстневидным хрящом и глоткой) в норме
- Пищевод демонстрирует множественные линейные/продольные/вытянутые язвы, пересекающие складки и поражающие более 75% среды пищевода
- Также было засвидетельствовано наличие нескольких кровоточивых эррозий
- GE = Gastroesophageal - желудочно-пищеводный узел слабый с признаками грыжи пищевого отверстия диафрагмы
- Нижняя (внутрення) часть, основное тело и полость желудка демонстрирует рассеянные/диффузные эритематозные изменения/поражения/очаги
- Луковица двенадцатиперстной кишки в норме
- Вторая часть/отделение двенадцатиперстной кишки в норме
- RUT = rapid urease test - уреазный экспресс тест на хеликобактер пилори положительный

Заключения:
- GERD = Gastro -esophageal reflux disease - гастроэзофагеальнорефлюксная болезнь
LA-D = The Los Angeles Classification of Gastroesophageal Reflux Disease, Category D
- Антральный гастрит
- Положительный хеликобактер пилори

 

РН метрию переводить не стала. Но оттуда понятно, что рефлюкс серьезный и запущенный.

 

По запорам, сомнений в наличии Гиршпрунга нет, но есть надежда, что после биопсии ситуация начнет улучшаться. Более того повторная анаректальная манометрия это подтвердила какой то единовременной положительной реакцией на давление внутри в сравнении с предыдущей проверкой. 

Решено было отказаться от клизм и свечей и наблюдать на фоне приема слабительных. Клизмить только если стула не будет более трех дней.

Страшно, но я попробую. 

Правда пока эксперимент не удается провести, потому что сегодня у сына были очень сильные боли в правом подреберье и не проходили до конца после клизмы. УЗИ показало скопление газов как обычно. К вечеру поднялась температура. Пока наблюдаю. С наличием стула кстати проблем нет. Ходит сейчас и утром и вечером, но маленькими порциями и пастообразными какашками. Поэтому опасения, что выходит не все у меня еще остаются...

 

По деньгам были два неожиданных поступления на карту Казкома!

неизвестный благотворитель от 16.03.15 - 2 000 тенге   

неизвестный благотворитель от 19.03.15- 92 808 тенге

 

Расходы были следующие:

 

Скрытый текст

 

 

ВСЕГО было в распоряжении: 12 860 долларов США
по состоянию на 23.03.15 потрачено: 9 151 долларов США
остаток по состоянию на 23.03.15 составляет: 3 709 долларов США

 

Спасибо всем огромное за возможность выяснять и за поддержку, спасибо Тимуру за подсказки по доп вариантам, спасибо всем кто помнит и помогает советами и делом!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 23.03.2015, 03:18:14

[Zhanmm]

Динчик напиши номер счета твоего!
Желаю скорейшего и полного выздоровления .
Я занимаюсь скэнар терапией сейчас а мама детский массажист.
Как будете в алмате приходите к нам .массаж ему не помешает думаю.
Бесплатно конечно.
Посмотри как будет время про скэнар терапию. Если тебя заинтересует то я подробнее напишу в личку
Противопоказаний у него нет никаких кроме искусственного водителя сердца.

[Siegwurz]

Динчик, крепко обнимаю! Все должно наладиться...

[sale2011]

Диночка, Имашка! Вы уже прилетели? Как себя дома чувствуете?

[АрДашка]

Динчик, как дела? вы где?

[TLemur]

Динчик, как дела? вы где?

 

"Сразу вышла на работу просто и времени нет даже нормально отчитаться по поездке"

[Динчик]

Добрый день, друзья!!!

Мне очень очень стыдно, что не выхожу и не пишу

А с другой стороны и писать вроде как нечего особенно. И это радует - ведь правда?

Сейчас какая то апатия или усталость и я как страус голову в песок вдруг стала бояться сдавать анализы сына. Сегодня впервые за последние 2,5 месяца мы наконец то сдали кровь. И так хорошо оказалось, что в отделении Инвиво в соседнем дворе теперь работает на заборе крови женщина, которая брала раньше кровь по вызову и удачно. Теперь даже смелости мне этот факт придал для того, чтобы сдавать кровь все таки раз в месяц как предписано врачами. А пока эти два месяца мы жили наблюдениями. Пару раз случались небольшие осложнения с ухудшением и учащением рвот, которые мы уже будучи "опытными начинающими медработниками" самостоятельно устраняли.

Но самое хорошее (вот прям пожалеть боюсь потом о том, что напишу сейчас), мой сынуля начал набирать вес. За пару месяцев он прибавил 1,5 кило! И это даже на его ножках стало заметно. Сердце радуется

Мои опасения по поводу того, что Ренвела приведет неминуемо к новой кишечной непроходимости слава Богу не оправдались.

Тьфу тьфу живем и радуемся.

И за это разумеется спасибо всем вам, дорогие наши!!!!

 

 

 

Общаемся с нашими друзьями Тахминой и Арманом с их доче Анарой (родители покойного Аскара) и были у них недавно в гостях в районе Иссыка. Ездили на водопад

 

Также ездили в гости к Алене и Азамату с их дочей Кариной (родители покойной Камилочки - в прошедшее воскресенье было 40 дней)

 

Общаемся и с другими семьями, с кем нас сплотила жизнь в Индии. Какая то невидимая сила нас притягивает друг к другу и мы этого не понимая даже все равно не можем прекратить. Жизнь у всех слава Богу продолжается и все как могут находят утешение в чем то, чтобы заглушить боль от утраты.

 

[Din4iksf]

Т-т-т, Акмаль- маленький мужчина, выражение лица взрослого главы семьи).

Очень сочувствую родителям ушедших деток. Очень.

 

Диночка, ждём хороших новостей и дальше!

[АльтАмира]

Диночка, сегодня первый день осени, первый день сентября, День знаний, день для многих школьников очень значимый! Я знаю. что и мы все вместе отправим Акмальку в первый класс, будем радоваться его успехам! Да будет так! Желаю вам только здоровья. крепко обнимаю. 

[Zhanmm]

Дин привет
У кристины в контакте прочитала не очень хорошие новости
Скинь мне свои реквизиты хотелось бы помочь хоть чем-то

[TLemur]

@Zhanmm, реквизиты тут: https://www.facebook...56860944421069/

[Optimistka]

Кто-нибудь знает, почему Дина здесь перестала отписываться? В свое время именно здесь хорошо шли сборы.

[Динчик]

Добрый вечер, друзья!!!
Прошу прощения у всех за отсутствие новостей. Хотя их более чем. Очень много писать не могу, потому что пишу с телефона которыйочень слабый. Интернет в том числе.
Мы с сыном сейчас в реанимации в Индии с очередной непроходимостью несмотря на сделанную ему тут же операцию 19 августа. Сейчас он носитель колостомы. Причину до сих пор не обнаружили. Мы поменяли госпиталь и врачей. Ждем помощи в новом месте...
Прошу Прощения еще раз.

Прикреплённые изображения:

•