Сообщений в теме: 586

[TLemur]

Про креатинин я просто не могу понять, каким образом аппараты во всех клиниках расстроены так, что ни один не даёт правильных показателей у твоего сына. Остальные люди же как-то основывают на показаниях этих аппаратов свои умозаключения...

[plushka]

Дина это спасибо моим друзьям ( очень хорошим людям!!!!) и если человек не может помочь деньгами , то ищет другие пути в помощи )))))))
Самое главное чтобы Акмаль улыбался !!!!!!

[Oksana-1973]

Дина, СОЭ- скорость оседания эритроцитов. Это субъективный показатель, который не всегда свидетельствует о наличии воспаления.  Кроме того на результат анализов могут влиять различные факторы, например, сам забор крови был . Самое странное, что в гем.центре  академии РАН в Москве, где мы сдавали анализы сыну, норма СОЭ для мужчин  в бланке анализа ( сыну было 15 лет) стоит - 0-30.... Хотя у сына всегда пониженное СОЭ колеблется в пределах 1-2 ед. Здесь нас замучали с таким низким СОЭ при проблемах по другим показателям... Если не видите воспаления, простуды, ран, то не паникуйте..

[Oksana-1973]

Про креатинин я просто не могу понять, каким образом аппараты во всех клиниках расстроены так, что ни один не даёт правильных показателей у твоего сына. Остальные люди же как-то основывают на показаниях этих аппаратов свои умозаключения...

Тимур, все банально... Аппараты не прошли калибровку, которая должна быть регулярной.. Я сталкиваюсь с такой проблемой регулярно. Прогресс пошел вперед и сейчас не найти днем с огнем специалиста, который посмотрим анализ "глазами". По правилам, при наличии в анализе отклонений, полученным автоматическим путем,  анализ должен  быть подвержен "в ручную"... Как Вы понимаете, этого не делают...

,

[TLemur]

Тимур, все банально... Аппараты не прошли калибровку, которая должна быть регулярной.. Я сталкиваюсь с такой проблемой регулярно. Прогресс пошел вперед и сейчас не найти днем с огнем специалиста, который посмотрим анализ "глазами". По правилам, при наличии в анализе отклонений, полученным автоматическим путем, анализ должен быть подвержен "в ручную"... Как Вы понимаете, этого не делают...

 

Уважаемая Оксана, согласитесь, отсутствие калибровки не объясняет причины такой ситуации: если я завтра пойду в Инвитро и сдам креатинин в крови, то результат будет в пределах нормы.

[Oksana-1973]

 

Тимур, все банально... Аппараты не прошли калибровку, которая должна быть регулярной.. Я сталкиваюсь с такой проблемой регулярно. Прогресс пошел вперед и сейчас не найти днем с огнем специалиста, который посмотрим анализ "глазами". По правилам, при наличии в анализе отклонений, полученным автоматическим путем, анализ должен быть подвержен "в ручную"... Как Вы понимаете, этого не делают...

 

Уважаемая Оксана, согласитесь, отсутствие калибровки не объясняет причины такой ситуации: если я завтра пойду в Инвитро и сдам креатинин в крови, то результат будет в пределах нормы.

 

Я бы согласилась с вами если бы... Сдаю кровь сыну регулярно. С интервалом в 2 недели. Гемоглобин колеблется порой от 175 до 198 ед.... а разных лаборатория в один день.  Как Вы понимаете, спокойной в таком случае нельзя оставаться... Я пыталась понять почему, консультировалась с гематологами... Поэтому, а данном случае, единственное, что приходит на ум, это пользоваться одной лабораторией, чтобы видеть динамику. Если ваши анализы в норме, Вам можно позавидовать.... Извините, за флуд...

[TLemur]

Гемоглобин колеблется порой от 175 до 198 ед.... а разных лаборатория в один день. Как Вы понимаете, спокойной в таком случае нельзя оставаться... Я пыталась понять почему, консультировалась с гематологами...

 

Это норма. Можно вполне оставаться спокойной.

[Динчик]

Дина, СОЭ- скорость оседания эритроцитов. Это субъективный показатель, который не всегда свидетельствует о наличии воспаления.  Кроме того на результат анализов могут влиять различные факторы, например, сам забор крови был . Самое странное, что в гем.центре  академии РАН в Москве, где мы сдавали анализы сыну, норма СОЭ для мужчин  в бланке анализа ( сыну было 15 лет) стоит - 0-30.... Хотя у сына всегда пониженное СОЭ колеблется в пределах 1-2 ед. Здесь нас замучали с таким низким СОЭ при проблемах по другим показателям... Если не видите воспаления, простуды, ран, то не паникуйте..

 

ну я и не паниковала

тоже все это вместо собрав просто пошла проверить все таки уровень в другом месте (уже из пальца, а не из вены)

потому что и динамика роста с 12 до 40 не успокаивает и некоторые другие факторы (запах мочи у сына мне не нравится последнее время и цветовые темные пятна на подгузах)

 

Я думаю калибровки аппаратов - это проблема давняя и действительно не такая критичная для разных категорий больных. Ведь у тех пациентов с ХПН, у которых стадия терминальная, уровни этого креатинина под 1 000 и там уже не так важны показатели в разрядах 20-30 единиц. А для пациентов с ХПН 2-3-4 стадий именно эти единицы важны и показательны. И реагировать своевременно на их изменения очень важно если охота оттянуть терминальную стадию.

По другим показателям в крови сына (кальций и фосфор) я вижу, что прогрессирование ХПН идет - раньше эти показатели у нас были стабильны, а сейчас пошел дисбалланс. Но из-за "левого" креатинина я не могу расчитать ни СКФ ни определить разумеется стадию ХПН.

В принципе тупо ждать терминальной стадии у нас в практике нефрологов есть, но в Израиле меня научили бороться и оттягивать ее наступление, а для этого мне очень важно найти где делать верные анализы...

[carioka]

Дина, а Иммунотест пробовали? (извиняюсь за каламбур)

Сдавала не так давно. Правда, у меня проблема с сахаром, но вполне реальные цифры, соответствовали моему состоянию, как мне кажется.

Еще, они не смогли один серьезный показатель проверить и я досдавала в Сункаре на Маречека. 

 

Если бы у меня были сомнения в обычной биохимии крови, то я бы может пошла в поликлинику МВД, там еще есть лаборанты старой закалки. Ну, были пару лет назад. Сейчас голову на отсечение не дам. Но шанс велик, если речь идет о "ручной" обработке. 

 

Да, еще в Калкамане. Был случай, правда сколько-то лет назад. Я тогда как раз только сдала анализ в Москве, в Гематологическом центре (Оксана, кажется, про него говорит), потом нежданно-негаданно приехала домой, мама попала в больницу. Пришла ее навещать и мне там предложили сдать анализ крови. Совпал с московским почти тютелька в тютельку. 

[Динчик]

Дина, а Иммунотест пробовали? (извиняюсь за каламбур)

 

Если честно, то я даже не знаю что он из себя представляет... Погуглю

[Динчик]

Всем доброго дня!

 

Вышла написать наши новости в связи с тем, что скоро собираемся снова лететь в Индию.

 

Эксперимент наш без катетеризаций исходя из возможностей проверок в Алматы вроде как цели своей не достиг. Однако воспалений без катетеризаций тоже не было (тьфу тьфу тьфу миллион раз). Поэтому сказать, что все было совсем бесполезно не могу.

Однако когда мы делали УЗИ в целях замера объема мочевого пузыря сына, то ни результат ни сама процедура накачивания мочевого нас конечно не порадовала.

В любом случае очень жду проверки именно в Индии, чтобы уже убедиться окончательно что же сейчас с его мочевым пузырем сына и какие у него перспективы в этом отношении.

 

Для этой поездки я скопила часть денег на проживание и питание и не планирую тратить их на это из копилки. То же самое и в отношении обследований и посещений врачей при амбулаторном посещении больницы. При госпитализации оплата будет идти из денег, которые хранятся на счете фонда ДОМ (собранных еще в прошлом году по акции на Чоколайфе).

 

Но вот на билеты для перелета скопить не получилось. Поэтому взяла из копилки 150 562 тенге. Билеты взяла с возможностью поменять дату обратного вылета со штрафом.

 

Итого в копилке сына:

 

последний остаток составлял 5 783 долларов США

 

покупка авиабилетов для меня и сына в Дели и обратно - 150 562 тг. (в валюте вышло 827 долларов США)  Электронный билет (PNR ZCSPKM).pdf   690,2К   Количество загрузок: 1407

 

новый остаток составляет 4 956 доллара США

 

А вот мой сынуля

Сотрудница сестренки (прошу прощения сразу - забыла ее имя) решила со своим сыном подарить нам свою коллекцию "тачек". Это все жутко обрадовало моего сына. На фото он сделал из карандашей парковку для своего парка авто

 

 

p.s. Очень беспокоит ужасный запах мочи сына. Может это уже и возраст такой, когда она наконец то уже имеет такой неприятный запах... Не подскажете мамочки мальчиков? Просто я выросла без отца и братьев, совсем в этом не разбираюсь

Сын сам говорит, что воняют подгузы и ему это неприятно

[Daika555]

У меня пацаны, младшему 6, запах есть, но не сильный, особо не чувствуется пока, в принципе обычный, может просто причина в том, что моча в подгузник собирается...

[marisha66]

Дин, привет! У нас та же история, сильный и странный запах мочи, а по утрам у Женьки такой же запах из ротика. Сама теряюсь в догадках, что это такое. И с кем посоветоваться

 Акмальчик такой хуууденький или фотка такая?

[Люция Саутова]

может просто причина в том, что моча в подгузник собирается...

 

Дина, у нас в подгузнике моча очень быстро приобретает резкий и неприятный запах, а сама по себе вроде не сильно пахнет, нормально ))) Еще и от подгузника, конечно, зависит. Хаггисы всё-таки наименее "вонючие", но мы всё равно стараемся менять почаще.

[Динчик]

да наверное все дело в подгузниках...

мы обнаружили недавно, что либеро тоже нам подходят и раздражения нет

правда стоят они даже дороже японских, но мы на скидках ловим и берем дешевле в итоге

то есть что дешевле, то и берем

 

 

 Акмальчик такой хуууденький или фотка такая?

 

да худенький

никак не накормим мы его

со стулом проблема никак не решается

уже все пробовали наверное что можно

иногда даже клизмы не помогают

[Динчик]

Отдельно хочу выразить ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ сотрудникам ДОМ-а!!! Всем кто остается за кулисами невидимого нам фронта. Вы делаете очень много как для таких детей как мой сын, так и для меня лично. Вы даете таким семьям надежду и опору, вы действительно спасаете жизни нам всем. Ваш фонд - это огромная сила в нашей стране. Эта сила способна двигать горы и пусть тот титанический труд, который вы добровольно на себя взвалили понятен не каждому, но он неоценим для тех чьи жизни зависят в нашей стране от денег.

Спасибо большое за вашу поддержку
за нервы, за слезы, за наших детей
спасибо за то, что даете надежду
на жизнь, на свободу, простой светлый день

У каждого в жизни случится способно
такое, что мир вверх ногами встает
кому то просить потом неудобно
а кто то вершины спокойно берет

Но вы унижения не побоитесь
за нас вы идете и просите всех
вы к цели упорно идете, стремитесь
в награду имея простой детский смех

 

[sale2011]

сердце разрывается от фото, где он в проводках всяких и плачет(( малышок наш, ты -герой, а мама твоя- умница. Дина, удачной во всех смыслах поездки вам!!! ттт, пусть она принесет только радостные для вас результаты

[plushka]

Дина плодотворной поездки Вам!!!!!!
Акмаль сильный!!!!! Он справится !!!!!

[Динчик]

Всем всем утро доброе!!! Наконец то вышла рассказать наши новости. Просто все так было не определенно до вчерашнего дня, что о наших ожиданиях писать не имело смысла. В понедельник мы прилетели и сразу же начались проверки, посещения врачей и прочее. В этот раз проверили сына уже всесторонне и я очень довольна. Взяли кучу анализов, некоторые не порадовали, но основные тьфу тьфу тьфу у нас в порядке. Высокий паратгормон, а железо и ферритин как бывает часто снова сильно низкие. Витамин Д и кальций тоже ниже норм. В итоге прокапали нам железо, назначили прием витамина Д и железа на постоянной основе, ну и в принципе со стороны почек и все. Слава Богу в этой части мой сын стабилен и это конечно очень радует. Гастроэнтеролог с педиатрами взялись серьезно за проблему запоров и О чудо она разрешена!!!! Даже не поверите как просто Обычным дюфалаком и свечками. Просто ранее моего сына рвало от этих препаратов и мы принимали их в меньшей дозе чем надо было, а оказывается их можно разводить водичкой и выпивать как сладенькую жидкость. Короче стул нормализовался ТТТ пока на препаратах. Дальше посмотрим, что будет. Сегодня свечи уже не ставим, оставили только дюфалак. Эндокринолог очень внимательно тоже исследовал все с моим сыном и констатировал, что он очень хорошо реагирует на гормон роста, что его радует. Сделали контрольные снимки кисти и таза, чтобы определить возраст по костям - нет ли отставания. Тьфу тьфу - все нормально (то есть возраст по костям 2 года и 10 месяцев при реальном 3 года и 7 месяцев считается в пределах норм). Врач увидел, что за последние 5 месяцев сын прибавил только 2 см. Я объяснила, что он почти 4 месяца не принимал гормон из-за того, что мы не смогли его купить тут в прошлый раз и долго искали помощи в доставке из Израиля. В итоге у меня уже есть контакты того через кого я буду покупать этот препарат тут в Индии. И снова слава Богу!!! Врач сказал, что останавливаться нельзя и обязательно надо продолжать принимать препарат. Дал свою визитку и сказал время от времени писать ему свои данные. А вот с урологами уже не так все легко... Ну то есть уролог у нас самый классный врач, с которым мы тут работает в плане лечения и я не устану благодарить Бога и Мединдия за это. Просто цистоскопия сына показала, что к сожалению наш эксперимент не помог и операция все таки нужна. В этот раз уролог озадачился уже серьезнее и тем, что сын не держит мочу. То есть помимо проблемы самого мочевого пузыря сына (слишком маленький его объем - 15-20 мл. вместо 130 положенных), которая постоянно угрожает почкам сына есть еще и проблема открытой шейки уретры. То есть какие то процедуры в Израиле (видимо постоянные иссечения клапанов или еще что то) привели к тому, что шейка у сына очень широко открыта. Хотя по хорошему она должна быть закрыта. До цистоскопии врачи мне говорили, что в результате обследования поймут причину недержания и в итоге сделают одну из двух возможных операций. Но после обследования выяснилось, что нужны обе операции и даже не две, а три или четыре (все будет сделано в одной). Шейка открыта настолько, что они этого не ожидали и поэтому тот способ ее закрытия, о котором они думали до этого не поможет. До обследования думали или об аугментации или о дефлюксе шейки, а после стало понятно, что делать надо и то и другое, но просто дефлюкс при этом не поможет и нужно еще делать реконструкцию шейки уретры, а для этого надо пересадить в другие места его мочеточники. Ну и еще четвертое, что возможно придется сделать - это по новой стому Митрофанова. Но возможно получится сохранить ту, что есть сейчас. Вот такой план операции. На мой вопрос а может просто закрыть сыну выход мочи через уретру и не делать всех этих сложностей мне ответили, что это повлияет на его мужские возможности. То есть врач будет столько делать работы именно из-за того, чтобы сохранить возможность сына быть полноценным мужчиной - и я этому щепитильному подходу очень рада. Операция будет долгой и продлится минимум 7 часов. Наращивание мочевого пузыря будет идти из кишечника (аппендикс уже занят под стому Митрофанова) и поэтому сыну после операции нельзя будет есть совершенно ничего в течении 5 дней - вот это пока что для меня самое сложное испытание, которое я уже себе представляю. Питание только через вену будет... Ну и мы снова вернемся к катетеризациям через стому Митрофанова. Ну вот и все пока что на сегодня. Вчера нас выписали перед операцией, поэтому хочу накормить ребенка побольше сегодня, потому что завтра уже плотно кормить будет нельзя, чтобы он успел опорожнить желудок хорошо от тяжелой пищи. В понедельник ложимся снова, а во вторник операция. Вот такие у нас новости. Госпитализацию дай Бог сможет оплатить один человек через фонд ДОМ, за что я уже очень благодарна ему и очень хочу как то отблагодарить его по особенному. Света как обычно наш ангел - хранитель и спаситель На питание и проживание денег по моим подсчетам хватить должно. А вот на закуп гормона роста и других лекарств, буду брать боюсь уже из копилки.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[sale2011]

Дина, удачи вам, терпения и побольше стали в нервах