Сообщений в теме: 586

[y.zakhar]

Часть 2: болезнь моямоя
Это заболевание сосудов. Врожденное прогрессирующее, не имеющее методов лечения. Опасно инсультами. Без хирургического вмешательства однозначно фатально. Суть проблемы: главные артерии, по которым кислород и прочие полезные вещи поступают в головной мозг человека сужаются. Тем самым, начиная с отдаленных участков мозга, наступает кислородное голодание и происходят ищемические атаки и инсульты. Сужение на входе в районе шеи приводит к тому, что в том месте прорастают новые сосуды образуя сеткой "клубы дыма", видимые через исследования МРТ и ангиографию. От этого и диагноз моямоя, который с японского переводится как "клубок дыма". Считается, что этим страдают больше люди азиаты (видимо впервые замечено было японцами). Как правило выявляется заболевания после первого инсульта... Операций существует пара разновидностей. Но идея одна - проложить новый путь, через который кислород будет поступать туда куда он уже не доходил. Открыто оно было недавно, поэтому еще нет нормальной статистики сколько живет пациент без инсультов после "прокладки" новых артерий. Артерии на входе так и продолжат сужаться на протяжении жизни, что говорит о том, что новые хирургические вмешательства еще будут необходимы (если будут возможны). Для этого на протяжении всей жизни ежегодно пациент должен проходить обязательные ангиографию с контрастом (самый точный метод диагностики проблемы) и разумеется навещать нейрохирурга и невропатолога, гематолога. Аспирин и возможно что то еще как кроворазжижающий препарат постоянны на протяжении всей жизни. Обильное питье! Важно знать, что может вызывать инсульт у тех кто входит в группу риска: анестезия и обезвоживание, приступы судорог и т.п.
В США для пациентов с моямоя есть 2 лучших госпиталя: Boston Children's Hospital и докто Ed.Smith для детей и Dr.Steinberg из Stanford. По миру статистику не изучала. Но из Израиля самые сложные детские случаи с моямоя везут к нам в Бостон и это не воля родителей, а сотрудничество государств. Видела уже несколько семей с детками из Израиля с такой проблемой.

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

16 мая 

 

Тема Донорства очень близкая моей семье... Сын потенциальный пациент на пересадку почки. Донора будучи в Казахстане шансов найти было не так уж и много. Я все еще надеюсь, что подойду ему когда придет время, но всегда хочу иметь вариант в запасе.
Будучи жителем США всегда стараюсь вносить вклад в донорство через предлагаемые пути. Являюсь донором крови в госпитале сына.
При получении водительских прав поставить отметку , означающую, что я согласна в случае моей смерти быть донором органов, не было для меня вопросом. Я рада и хочу быть полезной не только во время жизни, но и после.
Очень хочется, чтобы в Казахстане народ мысленно начал думать в другом направлении по вопросам донорства. И не только думать, но и действовать. Ведь столько слов о единении народа, об общем будущем, но на деле у многих это лишь трёп...
P.S. В комментариях покажу мои права как доказательство моего не пустого трёпа
Ну а со сдачи крови фото я уже выкладывала не раз.

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Чтобы помогать детям Казахстана получать зарубежное лечение через фонд ДОМ не обязательно иметь большой достаток!
Нужны:
- желание помогать,
- наличие сотового телефона
- положительный баланс на нем более 1000 тенге (принимаются платежи кратные 100 тенге - можно 100 или 200 или 300 и т.д.), которым вы готовы жертвовать ежемесячно.
Билайн представляет возмножность оформить автоматическое ежемесячное списание такой суммы в пользу фонда ДОМ. Это просто замечательная возможность для самых ленивых и/или занятых! Возпользуйтесь ею и многие дети получат возможность жить и радоваться этой жизни. Среди таких детей КОГДА ТО БЫЛ и мой сын. Аружан и ее команда неоднократно поддерживала информационно, морально и финансово наши сборы, поиски госпиталей и прочее. Да у него разные стомы, да маловат ростом, НО он ЖИВ и счастлив!!! И не стисняется своих трубок, не прячет их. Потому что мы живём сейчас там где инвалиды не спрятаны от остальных, они учатся, работают и отдыхают наравне со всеми по мере возможностей, которые тут у них гораздо шире!
#ЖанАшу
#НаДобро
#9098

 

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Моя мама живет на Каблукова рядом с рекой Алматинка. Там обустроили очень красиво всю набережную. Это побудило всех кто живет в этом районе больше выходить из домов, гулять там и наслаждаться звуками воды, цветением и благоуханием разной растительности и чистотой. Раньше там "тусовались" лишь молодежь, чтобы уединиться за каким то делом и это было нормой Но сейчас там это сделать сложно. Но молодежь все же тоже там собирается. Скамеечки, беседки и урны на каждом шагу не указ бывают многим из них к сожалению
Сидела так недавно одна группа на бордюрах и щелкала семечки, выплевывая шелуху тут же на землю. В трех метрах стоит урна рядом со скамейкой. Мама очень корректным тоном сказала, что урна недалеко и шелуху можно собирать в ладошки, выкидывая в урну по мере накопления. За что была послана на три буквы всей дружной компашкой. Тут мне стало жутко больно от услышанного от мамы. Стало очень обидно за маму
А мама моя нашлась, что сказать этим неуважающим ни людей вокруг, ни природу, ни самих себя! Она вытащила телефон (в нем нет на самом деле никакой камеры ) и сказала, что сейчас сфотографирует их и отнесет фото с письмом в их учебное заведение. На минуточку это студенты школы искуств или как это заведение в верхней части Каблукова называется точно не уверена в названии... Студенты подутихли и сразу сменили и тон и начали делать вид, что собирают ногами свой мусор...
Это для меня еще один пример того, что не только власть в нашей стране решает как тому или иному быть. Мы тоже решаем! Только для этого надо понимать и если нужно поменять наше отношение ко многим вещам. А если мы как народ сформируем общее мнение о том как надо заботиться об окружающем нас мире, то никто не сможет ему противиться ни власть, ни иные кому есть выгода от изменений. Небольшая кучка людей кричащих о беде на Кок-Жайляу это не весь народ к сожалению. Это как моя мама те кому не все равно. А вот остальные - это те самые студенты, которые и на х... пошлют или сделают вид заботы после того как сами же нагадили ...

esgrs.org

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ОБЩЕСТВЕННОСТИ - Зеленое спасение

 

 

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ОБЩЕСТВЕННОСТИ

Экологическое общество «Зеленое спасение» продолжает сбор подписей под открытым письмом в защиту Кок-Жайляу. Урочище Кок-Жайляу находится на территории Иле-Алатауского национального парка. Акимат города Алматы планирует построить там новый горнолыжный курорт.
Мы призываем всех, кому небезразлична судьба национального парка, поддержать Открытое письмо в защиту Кок-Жайляу.

Мы направили письмо 30 января 2012 г. в адрес Президента, депутатов парламента, Министерства индустрии и новых технологий, Министерства сельского хозяйства, Министерства охраны окружающей среды, Министерства финансов, Акимата г. Алматы и политических партий Казахстана. Но сбор подписей продолжается! Вы можете сами направить письмо в вышеуказанные ведомства.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 10.06.2018, 03:02:39

[y.zakhar]

Дина Жангазиева Ну все первый класс закончил, отдохнет и во второй с новыми силами

Сообщение отредактировал y.zakhar: 26.06.2018, 02:04:11

[y.zakhar]

 

 

Дина Жангазиева

Augast is the Gastroparesis (GP) awareness month. And my son got his hero cape exectly this month. Thank all our friends who made that hapend. 
Akmal has "invisible" illness. That means he can walk and talk like others. Nobody see how sick he is when he is sick. Nobody except others who knows how it feels. Nobody except others who treat patients like my son. Nobody except others who takes care about people like my son. 
GP means not working or weak GI part of your body. That means lots of pain, nausea, vomitings every day sometimes. Intestinal obstructions. Lots of food restrictions just because you will not tolarate it. Lots of days and hours with non of your friends, family etc. Life when you are limited in each area: school, work, family, friends. And sometimes early death because it is still cureless today. 
We are trying to find a cure and we want people to know more about GP. 
My son is the real superhero even if he realises that different way. I know how hard his life is and how hard he fights not to go deep into himself. 
I wish all of GP heroes will win this fight as soon as possible!

Август - месяц информирования о гастропарез (ГП). И мой сын получил своего героя в этом месяце. У Акмаля "Невидимая" болезнь. Это значит, что он может ходить и говорить как другие. Никто не видит, как он болен, когда болен. Никто, кроме других, кто знает, не знает каково это. Никто, кроме других, которые обращаются с такими пациентами, как мой сын. Никто, кроме других, которые заботятся о таких людях, как мой сын.
ГП означает не работу или слабую часть тела. Это значит много боли и тошноты часто, иногда каждый день. Много ограничений на питание только потому, что ты не будешь знать реакцию кишечника. Много дней и часов с твоими друзьями, семьей и т.д. Жизнь, когда вы ограничены в каждой области: школа, работа, семья, друзья. И иногда ранняя смерть, потому что она все еще не изучена (плохо лечится) сегодня.
Мы пытаемся найти лекарство и хотим, чтобы люди знали больше о ГП.
Мой сын - настоящий супергерой, даже если он понимает это по-другому. Я знаю, как тяжела его жизнь, и как сильно он борется, чтобы уйти в себя.
Я хочу, чтобы все герои ГП выиграли этот бой как можно скорее!

Сообщение отредактировал y.zakhar: 20.08.2018, 01:19:53