все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Тоже проголосовали, желаю удачи!!!!
Влада, спасибо большое!!!
Кстати в работе я прошу увеличить количество выдаваемых подгузников до 4 штук в день. И предлагается разумеется не разграничивать по категориям заболевания, а значит это автоматом предлагается и для деток с ДЦП.
Если нас услышат, то хоть на капельку, но получится думаю и в ваших делах сдвиги сделать
Динара,дорогая наша Динара! Милый наш малыш Иман! Вы не представляете как мы все любим вас и ждем от вас весточки.Вы сегодня порадовали нас.Конечно мы всем сердцем будем ждать от вас новостей.И уже разделяем вашу радость.Вы позитивный человек,будучи сами в начале своей пути к выздоровлению,еще тогда вы сеяли добро помогая и морально и финансово.Спасибо вам за пример мужества,упорства! И не забывайте следить за своим здоровьем!
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Прошу прощения за задержку отчета!
Хотя отчитываться по финансовой части пока нечем.
Медицинскую часть пока мы были госпитализированы оплачивает ДОМ из тех денег, что были собраны по акции на Чоколайфе для моего сына и хранились на счете фонда. А амбулаторные посещения врачей, анализы мочи и крови я оплачивала сама, равно как и перелет разумеется для нас двоих и проживание с питанием. Закупила медикаментов на пол года вперед там же. Однако все это я оплачивала из отдельно накопленных на это денег. Поэтому и копилки ничего не брала.
Но сразу скажу - амбулаторные цены за приемы и анализы - стоят даже дешевле чем в Алмате у хороших специалистов!!! Я была в шоке. Анализ мочи и крови с гормоном Т4 вышли мне вместе в 4 000 тенге - когда в Алматы только один Т4 может столько стоить.
Сколько в итоге потрачено из копилки в ДОМе пока сказать не могу, так как счета еще не видела.
Теперь о впечатлениях:
1. Медицина действительно впечатлила не смотря на скептическое отношения до этого. Уролог мне очень понравился и продемонстрированным пониманием ситуации с мочевым пузырем у моего сына и назначениями (которые скоро должны показать свою эффективность). Сделали цистоскопию под наркозом, измерили объем мочевого и есть даже видео пузыря изнутри. Я впервые увидела трабекуляции его мочевого на видео (у сына действительно весь мочевой в них 
). Ситуация следующая: объем мочевого подрос до 80 мл (но это под наркозом, что означает, что без него он еще меньше) и это не соответствует достаточному объему мочевого для его возраста (есть какой то расчет по формулам). Недостаточное растягивание мочевого пузыря - это риск ухудшения ситуации с рефлюксом, снова увеличения риска воспалений в МПС ну и прогрессирование ХПН. То есть не есть все это хорошо.
Врач увеличил дозу одного препарата, который мы принимали еще по назначению Израиля и добавил к нему еще два других. Дал нам время еще три месяца и если динамика роста объема мочевого не наметиться, а также если не будет появляться струя при самостоятельном мочеиспускании, то операция по аугментации (замене) мочевого пузыря неизбежна. Но мы надеемся на лучшее. По назначениям врача через неделю он сказал нам перестать даже делать катетеризации через стому и позволить опорожняться мочевому пузырю только естественным путем. Страшно конечно, но он считает, что мы так тоже тормозим растягивание пузыря и я решила дать шанс этому эксперименту. Наравне с тем, дабы не спровоцировать новые воспаления в мочевом (на фоне постоянно высоких лейкоцитов в моче) мы начали принимать еще и антибиотики также по назначению уролога.
А вот с нефрологом нам не так повезло. Но это как и везде - все зависит от того на какого человека нарвешься... Нам не так повезло, но организаторы сказали поправят ситуацию и будет нас вести нормальный нефролог. Поэтому не буду вдаваться в подробности. По анализам креатинин (удивительнейшим образом замечательно снизился), а вот Витамин Д в крови низковат. В моче высокое содержание белка (при норме до 30) - у сына 150. То есть почки выводят белок как они делали это же недавно с кальцием. Назначение от этих проблем есть - будем следовать.
Сцинтиграфию сделали снова и там картина не изменилась по сравнению с ситуацией в Израиле 2012 года.
Еще сдали анализ крови на гормон роста, но результат я не дождалась и мне пообещали выслать его на почту.
Короче в целях экономии, невзирая на минусы, я думаю мы будем ездить на проверки теперь в Индию. Да и к пересадке почек я хочу быть готова именно с теми врачами, которые вели бы сына на протяжении нескольких лет и знали бы особенности его организма уже во всех мелочах.
2. Сколько же там наших!!!!! Ситуации одна "аховее" другой. Там и хрустальный мальчик, и онкобольные и диализные и в ожидании пересадки сердва. И что самое страшное, что почти у всех Гепатит С 
Так хочется отдельно о каждом вам рассказать и возможно даже кто то из вас захотел бы их поддержать или финансово (потому что на жилье и питание им действительно собирают все по крохам и источники у всех уже почти иссякли, а кто то и вовсе бездомный уже и безработный давно). Очень хочу надеяться, что мы сможем все вместе и поддержать их и помочь им морально чем то положительным.
Кто то из них по квоте от государства, кто то от ДОМа, а кто то по самостоятельным сборам.
Гепатит С осложняет многим из них ситуации. К примеру прям перед нашим отъездом девочка Эвелина (6 лет - лейкоз), проходившая курс лечения Гепатита С на протяжении 4 месяцев узнала (ее папа узнал), что лечение не помогло и пересадку ТКМ им пока делать не будут. Предложено ждать нового препарата из другой страны через 3-4 месяца, потом лечиться снова и только потом делать ТКМ. Гарантии, доживет ли она и не случиться ли у нее рецидив дать никто не может, но и брать на пересадку с Гепатитом тоже не берутся. Зажат ребенок со всех сторон и никуда не деться.
А еще есть там мальчик Самир, который в свои два года ждет нового сердца для пересадки. Не ходит, не говорит, а только пищит. Были ужасные отеки, которые сейчас спали и кожа у малыша как у старичка висит на худеньких худеньких ручках и ножках. А живот при этом огромадный!!! Это вроде как не цироз как оказалось там в Индии, а что то типа кардиологический цироз или что то вроде того...
Еще мальчик есть Азиз - на диализе. Слепой... была одна пересадка почек от родной сестры в декабре 2012 в Сызганова. Был заражен Гепатитом С, что в итоге из-за его лечения новая почка перестала тоже работать. Было 2 инсульта и в один из кризов при скачке давления без оказания достойной помощи он потерял зрение. Сейчас в Индии лечат гепатит (тьфу тьфу тьфу у них вроде удачно) и готовятся на пересадку теперь от папы. Семья все уже бросила на лечение сына, что не имеет уже ни жилья, ни каких либо доходов. А плюс к этому зря лишили здоровую сестру почки.
Мальчик Тимофей - апластическая анемия (тоже какая то разновидность рака крови) с разрушением тазобедренных костей. Не ходил до приезда в Индию - там подняли на ноги за 2 недели. Есть мать- отца нет. Родные не помогают, а наоборот перед нашим отъездом стало известно, что отобрали последнее - их дом, который достался им по наследству от покойного супруга. Родные решили поделить наконец то наследство и выставили дом на продажу, от которой Тимке достанется пара тысяч долларов и все...
Девочка (имя к сожалению не вспомню сейчас) с мамой Мольдыр - наша старая старая знакомая. Мы познакомились с ней когда лежали во второй детской в грудном возрасте еще до отъезда в Израиль. Их к нам положили в палату и я увидела впервые пеританиальный диализ в действии. Тогда я смотрела с сожалением и болью на девочку, потому что думала, что она не жилец... Ольга (Уля) еще помогла тогда семье найти коляску и вещички и подгузы - семья очень малообеспеченная. Я писала даже тогда о них в теме. С тех пор и их заразили гепатитом С. Почему то ниразу не проверяли на донорство отца с матерью и просто уродовали ребенка этим диализом. Индия снизила показатели по гепатиту С до уровней когда пересадку делать уже можно и выяснила, что мать подходит как донор. Итог: им делают пересадку в начале следующей недели - держу за них кулаки!!!
Давайте все дружно поддержим всех этих ребят!!!???
Родные решили поделить наконец то наследство и выставили дом на продажу, от которой Тимке достанется пара тысяч долларов и все...
Дин, если нужна помощь по юридической стороне, муж мой поможет совершенно бесплатно.
И что самое страшное, что почти у всех Гепатит С
Очень жаль наше государство, только и слышем из сми:
Первые: Гипатит С? Что вы, мы не заражали ни кого гипатитом С, это они.
Они: Мы? нет это не мы, это другие.
Другие: какой такой гипатит? Это точно не мы, это 100% те,первые.
Первые: фу ты, опять к нам. Гипатит С? Откуда? Наверное ветром надуло...
А дети умирают, лишь только потому, что ни те,ни другие не думают о жизни, а только как бы побольше заработать...
Очень жаль наше государство, только и слышем из сми: Первые: Гипатит С? Что вы, мы не заражали ни кого гипатитом С, это они. Они: Мы? нет это не мы, это другие. Другие: какой такой гипатит? Это точно не мы, это 100% те,первые. Первые: фу ты, опять к нам. Гипатит С? Откуда? Наверное ветром надуло...
Хочу обратить внимание, что в этих же самых СМИ написано, что гепатитом С заражаются и в частных стоматологических клиниках...
Очень жаль наше государство, только и слышем из сми: Первые: Гипатит С? Что вы, мы не заражали ни кого гипатитом С, это они. Они: Мы? нет это не мы, это другие. Другие: какой такой гипатит? Это точно не мы, это 100% те,первые. Первые: фу ты, опять к нам. Гипатит С? Откуда? Наверное ветром надуло...
Хочу обратить внимание, что в этих же самых СМИ написано, что гепатитом С заражаются и в частных стоматологических клиниках...
вы хотите сказать что заражение всех детей в онкологии сравнится по количеству с заражением в стоматологических клиниках?
или вы приравниваете детей из онкоклиники (которым убивают всю иммунку) к людям с сильной иммункой, которых заразили в стоматологиях?
Сообщение отредактировал Kinga: 30.04.2014, 23:54:44
вы хотите сказать что заражение всех детей в онкологии сравнится по количеству с заражением в стоматологических клиниках?
я конечно не берусь отвечать на ваш вопрос за Тимура, но мне кажется Тимур хотел сказать, что наше государство просто ищет крайнего. В добавлении к моему сообщению про тех и других.
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Тимур, просто констатирует наличие информации в разных источниках. Согласно этим же источникам, заражения гепатитом от переливаний не редкое явление и в России и в других странах.
Но вот почему то что в Израиле, так и в Индии БОЛЬШЕ всего там все врачи говорят о случаях именно из Казахстана. Нас даже без вопросов надо или нет сразу проверили на оба гепатита там.
Знаете индийцы действительно не совсем понятный для меня народ. Сломались у меня стереотипы о них однозначно. При всей бедноте, о которой мы все говорим, когда речь идет об Индии в этой стране уже давно фактически предпринимают меры по спасению планеты, по спасению граждан от всяких вредностей и т.д.: нет полиэтиленовых пакетов в магазинах (или бумажные бесплатно или целлюлозные платно), они активно борются с курением и пропаганда там идет мощная, они экономно расходуют воду, даже вегетарианство так сильно развитое в стране в какой то степени является защитой разных видов животных ведь в сравнении с нами ярыми мясоедами (к коим и я отношусь безусловно)там фауне многих видов размножаться гораздо безопаснее, чем где то еще. Разве бедная страна какой я раньше себе представляла Индию может себе позволить такие вещи? А на что и как они развили такой уровень медицины?
Вся эта бедность, нищета и прочие вещи обусловлены совсем другими факторами - историческими, касты и т.д., но не потому что у них не хватает ресурсов... хотя может они так расставили приоритеты - кто их знает. Но в любом случае мне эти приоритеты очень импонируют!!!
Сообщение отредактировал Динчик: 01.05.2014, 01:00:44
вы хотите сказать что заражение всех детей в онкологии сравнится по количеству с заражением в стоматологических клиниках?
Я хочу сказать, что заражение гепатитом С происходит бессимптомно, а затем может, под воздействием химиотерапии и ослабленного иммунитета, обостриться.
Но вот почему то что в Израиле, так и в Индии БОЛЬШЕ всего там все врачи говорят о случаях именно из Казахстана. Нас даже без вопросов надо или нет сразу проверили на оба гепатита там.
Я не удивлюсь, если на каком-нибудь форуме в РФ то же самое пишут про РФ...
А на что и как они развили такой уровень медицины?
Индия — бывшая колония Великобритании, в настоящее время является членом Содружества наций Великобритании, школьное образование на английском, который является вторым официальным языком, для индийцев есть льготы при поступлении в ВУЗы Великобритании, многотысячелетние культурные традиции подразумевают уважительное отношение к труду, многовековая история городских поселений. Делаем выводы сами.
Дин, привет
хотела спросить, получается следовать советам уролога? в частности естественное опорожнение мочевого, без катетеризации?
как Имашка? за ним также бабушка присматривает? как дела у нее? как здоровье?
Сообщение отредактировал Dinara R: 14.05.2014, 16:06:19
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Привет!!!
Следуем рекомендациям. Сразу же начались осложнения в виде рвот и ухудшения ситуации с запорами. Я перепугалась и думала на лекарства реакция - вынесла весь мозг нашим кураторам. Но потом прочистила ребенка и все прошло на недельку. Сейчас опять началось... Рвет его и ничего не сделаешь с этим. Какать какает, но понятно, что не все и чистить регулярно его от этих копростазов раз в неделю это прям несерьезно. Медикаменты, которые нам там выписали от запоров не помогают. В принципе от них ничего не помогает ни израильские ни индийские препараты. Уже тупо механически чистим. Но рвоты сейчас наше постоянное состояние уже... Пока терпим и наблюдаем за этим
Про катетеризации
В принципе мы не катетеризируем сейчас, но как только начали эксперимент, так как наша стома стала течь и очень ощутимо. Практически постоянно. Особенно это неприятно и ощутимо во время сна - ребенок просто спит в мокрой одежде на мокрой постели. Конечно я меняю и одежду ему ночью и постель, но так нельзя жить все время. Об этом я сказала врачам в Индии. Сказали пока терпеть и наблюдаться. Перед сном я иногда все таки вставляю ему катетер, чтобы хоть подольше он поспал сухим. Но в принципе это на долго не работает. Он даже за два часа сна днем становится мокрым
Израильская нефролог категорически против этого эксперимента и отругала меня.
Но я решила до первых плохих анализов все таки пробовать растягивать мочевой пузырь. В Израиль мы все равно не будем больше ездить и поэтому теперь понятно мне слушаться надо индийских врачей и доверять их опыту - деваться некуда.
С сыном сидит его любимая ненаглядная ажека 
Начали ходить в школу развития. Сынулю хвалят - говорят послушный, слух хороший и сообразительный Он в группе самый маленький, остальным по четыре года. Каждый день он получает "пятерки" в виде звездочек - наклеек на ручку. Приносит поделки и рисунки и очень рад своим творениям. Показывает мне всякие упражнения, которые они крутят там на занятиях и ждет похвалы всегда
Вот так и живем сейчас и очень радуемся этому не смотря ни на что - спасибо за это всем вам!!!!!
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
И у меня еще одна проблема. Мы приостановили прием гормона роста. В Казахстане есть один препарат, который нам не подходит. В Индии не смогли взять, а из Израиля надо найти того, что согласится это взять с собой в багаже в Казахстан. Может есть среди вас кто то, кто может быть летит в ближайшее время из Тель-авива в Алмату?
Дина, посмотри плиз - http://www.northdrugstore.com - вот тут есть нужное лекарство? Сейчас пытаюсь наладить работу с этим сайтом. Мне тоже нужно лекарство, которое не продается в казахстане. В этой аптеке вроде бы согласились принять наш казахстанский рецепт (без рецепта не отпускают), но он должен быть переведен и заверен печатью либо лечащего врача, либо сертифицированного переводчика. ну короче, если у меня получится заказ свой получить - то можно и тебе попробовать (при условии наличия этого лекарства). Пока иду первопроходцем...
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0
Размещение рекламы на сайте Предложения о сотрудничестве Служба поддержки пользователей
© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.
Войти
Регистрация
Наверх
