Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

Спасибо огромное!!!
Ну и еще учитывая что уже есть и листовки и скоро будут счета от клиник и будет принято решение куда они поедут, может уже пора набирать команду кто сможет помогать Юле в качестве волонтера?

Нужно найти типографию где бесплатно смогут распечатать большим тиражом листовки
нужно как можно больше находить "полезных" связей с организациями, которые смогут помочь со сбором
нужно посмотреть как летают в тот город куда Юля полетит и если эйр астана летает, то начать переговоры с ними
нужно помочь составить и написать наконец то в министерство здравоохранения и в блог и официальным заказным письмом
нужно как только появится счет от любой клиники начать активную рассылку по почте
нужно попроситься в газеты и на ТВ, чтобы сняли сюжеты - кто то и в этом может помочь
нужно открыть мероприятие в фейсбуке и вести его активно как и эту тему (у Айгерим вышло получить помощь как только она зашла наконец то в фейсбук и завела и там свою страничку и нашелся человек, который оплатил ей все)
и т.д.

я пишу то, что возможно и при небольшом количестве помощников
но если их наберется достаточно, то можно и ярмарки запустить и много чего еще в виде всяких организаций концертов и прочего

Тамила Николаевна пока вы сами не активизируетесь и не только просто написав обращение с просьбой о помощи, но и в общении везде и всюду так и не сдвинется ничего с места

Пытаюсь, насколько могу... Пишу Мире и в Одноклассниках и в Фейсбуке у Юли страница есть.... Редактор одного сайта обещала разместить материал и пропала, С заметкой в газете обещали помочь и тоже тишина...В фонд " Твори добро" писала в Фейсбуке - тоже пока ничего... Наверное я что-то не так делаю?

[Харина Тамила Николаевна]

Но если что будем иметь ввиду,

вот вам мой номер телефона 8 777 038 27 27

Спасибо вам

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, передайте Юле, чтобы не корила себя за минуты слабости. Главное, чтобы она возвращала себя в позитив, в веру в чудо исцеления! Огромной ей удачи и обретения здоровья! Дай бог ей счастья и выздоровления! Юля очень красивая девушка!

Спасибо за добрые пожелания. Я Юле всё , что здесь пишут , читаю обязательно

[Динчик]

Пытаюсь, насколько могу... Пишу Мире и в Одноклассниках и в Фейсбуке у Юли страница есть.... Редактор одного сайта обещала разместить материал и пропала, С заметкой в газете обещали помочь и тоже тишина...В фонд " Твори добро" писала в Фейсбуке - тоже пока ничего... Наверное я что-то не так делаю?

Вы умеете ссылки копировать?
Можете выложить тут все ссылки и на одноклассники и на фейсбуке и в мире?
Если нет, то попросите кого нибудь кто рядом с этим помочь
в какие газеты и к кому именно вы обращались? может не туда просто обращались? в газету время обращались? тут есть у людей координаты Виктора Бурдина, который пишет очень грамотные статьи. Думаю стоит туда обратиться
с ТВ тоже надо пробиваться во все каналы, но тут важнее искать именно знакомства

и еще надо искать сайты посещаемые и проситься к ним на их рекламные уголки. Но для этого надо сделать баннер подходящего под каждый случай размера. Есть такие умельцы на сайте?
Я с меняющимися картинками умела делать, но для этого фотошоп нужен, а у меня сейчас нет. Поэтому если никого не найдем, то будем просто статичной картинкой делать. Но надо искать сайты и выходы на посещаемые интернет ресурсы. И там размещать вашу картинку (с фото и призывом о помощи), нажатием на которую люди будут попадать на эту страницу

Тамила Николаевна, вам нужна помощь в составлении обращения к министру здравоохранения? Не тяните и с этим тоже

[Харина Тамила Николаевна]

еще информация про другие варианты стран все оттуда же с форума:

В аналогичной ситуации, маме-донору из нашей области отказали и в Москве, и в Минске, а Литва взялась сделать пересадку.

Тамила Николаевна, так сильно мне беда Юли стала близка. Я сейчас позвонила в Вильнюс, Литва, все документы Юли они получили, рассматривают, считают. Повторюсь, что там пересадка не для граждан - только родственная почка.
Крёстный моей дочери (гражданин Литвы), ждал почку около года. Ему не разрешали выключать телефон/быть вне зоны доступа вообще, чтоб как только будет почка - он был готов сразу. Он дождался. Да, пожизненно принятие многочисленных лекарств, чтобы не было отторжения. Это такая ерунда, по сравнению с тем, что жив и радуется этой жизни!!!!
Вот так и Юле передайте.
И ещё, в Литве, научились пересаживать органы от донора, с которым не соответствует группа крови.
Держитесь, ещё совсем немного осталось!!!!!!

Спасибо, она очень на это надеется

[Харина Тамила Николаевна]

Пытаюсь, насколько могу... Пишу Мире и в Одноклассниках и в Фейсбуке у Юли страница есть.... Редактор одного сайта обещала разместить материал и пропала, С заметкой в газете обещали помочь и тоже тишина...В фонд " Твори добро" писала в Фейсбуке - тоже пока ничего... Наверное я что-то не так делаю?

Вы умеете ссылки копировать?
Можете выложить тут все ссылки и на одноклассники и на фейсбуке и в мире?
Если нет, то попросите кого нибудь кто рядом с этим помочь
в какие газеты и к кому именно вы обращались? может не туда просто обращались? в газету время обращались? тут есть у людей координаты Виктора Бурдина, который пишет очень грамотные статьи. Думаю стоит туда обратиться
с ТВ тоже надо пробиваться во все каналы, но тут важнее искать именно знакомства

и еще надо искать сайты посещаемые и проситься к ним на их рекламные уголки. Но для этого надо сделать баннер подходящего под каждый случай размера. Есть такие умельцы на сайте?
Я с меняющимися картинками умела делать, но для этого фотошоп нужен, а у меня сейчас нет. Поэтому если никого не найдем, то будем просто статичной картинкой делать. Но надо искать сайты и выходы на посещаемые интернет ресурсы. И там размещать вашу картинку (с фото и призывом о помощи), нажатием на которую люди будут попадать на эту страницу

Тамила Николаевна, вам нужна помощь в составлении обращения к министру здравоохранения? Не тяните и с этим тоже

Я хотела подождать, пока пришлют счёт и приглашение, хоть откуда-нибудь, чтобы написать министру уже что-то конкретное .А вообще я знаю, как это делается, писала и неоднократно, но по другому поводу ( в 2011 году у нас Юля рожать решила, так тоже было проблем не мало...). Касательно ссылок, везде наоборот ссылку на этот форум даю, Листовки , которые сделал Александр, вставляю. А про газеты и сайты... обещали помочь незнакомые люди, прочитавшие о нас в интернете, но потом пропадают...

[Lore-in-Lei]

Спасибо, она обычно старается, но бывает временами не сдерживается...

ее можно понять. Остановилась, передохнула, вдох-выдох, и вперед дальше!
Юль, ты такая сильная! И Мама у тебя золотая!

Сообщение отредактировал Лорелея: 27.06.2013, 09:45:22

[Харина Тамила Николаевна]

Спасибо, она обычно старается, но бывает временами не сдерживается...

ее можно понять. Остановилась, передохнула, вдох-выдох, и вперед дальше!
Юль, ты такая сильная! И Мама у тебя золотая!

Здесь вы ,наверное, правы:
У каждого из нас есть точка срыва,
Когда становится на сердце так темно,
Когда нам кажется, что падаем с обрыва,
И жизнь становится, как черное пятно...
Спасибо за поддержку, будем стараться, чтобы таких моментов было как можно меньше...

[StasyaEN]

Тамила Николаевна, доброе утро! Как Юля?! Сегодня вечером обещали дать ответ с телеканала Астана и 31, ещё газета инфо-цес, думаю, что не откажут, потому что связи хорошие с ними!!! Так что жду, и как только будет что известно сразу вам напишу. Дам им ваши контакты и они сами с вами свяжутся!!!

[Мариника]

Тамила Николаевна, а у Вас есть ещё родственники, согласные пройти обследование на совместимость?

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, доброе утро! Как Юля?! Сегодня вечером обещали дать ответ с телеканала Астана и 31, ещё газета инфо-цес, думаю, что не откажут, потому что связи хорошие с ними!!! Так что жду, и как только будет что известно сразу вам напишу. Дам им ваши контакты и они сами с вами свяжутся!!!

Здравствуйте, спасибо, хорошо, если не откажут, я сама пыталась писать, но видно и вправду нужны связи...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, а у Вас есть ещё родственники, согласные пройти обследование на совместимость?

К сожалению, нет, мужа точно не возьмут, у него инфаркт, аритмия, гипертония...

[Мариника]

Тамила Николаевна,
Этой ночью был звонок, я не поверила ему), по словам и предварительным оценкам Вы уложитесь в 10 000 евро. Не веря такому раскладу, я попросила его проверить, пригласить на сайт врача и рассчитать ещё раз.
Юле только пересадка с живого донора. Была бы она гражданином - имела бы вид на жительство - всё могло быть легче и проще.

[Fotinia]

Марина, какие хорошие новости. Спасибо. А можно маме одной съездить, обследоваться и уточнить м.б. она донором или нет?... Не мучая Юлю поездками.

Сообщение отредактировал Fotinia: 28.06.2013, 08:55:53

[StasyaEN]

Тамила Николаевна, дала сегодня ваши контакты, теперь надеюсь, что позвонят вам в ближайшее время. Буду все равно звонить и напоминать про вас, узнавать когда всё же получится!!!

[StasyaEN]

Марина, какие хорошие новости. Спасибо. А можно маме одной съездить, обследоваться и уточнить м.б. она донором или нет?... Не мучая Юлю поездками.

да новость прекрасная, было бы совсем неплохо сначала маме съездить, хотя я думаю это навряд ли((( Они же всё равно и Юленьку сразу будет подготавливать к операции, так же брать все анализы и т.д.

[Мариника]

Марина, какие хорошие новости. Спасибо. А можно маме одной съездить, обследоваться и уточнить м.б. она донором или нет?... Не мучая Юлю поездками.

Слушай, а ты ж права. Может, правда, Тамиле Николаевне сначала слетать на обследование.... Опять таки деньги ... Перелёт Алматы - Киев - Вильнюс. В Вильнюсе попрошу - встретят, в больницу доставят.
В Киеве около двух часов подождать рейс на Вильнюс.
Ждём ответ из Литвы.

[StasyaEN]

Перелёт Алматы - Киев - Вильнюс.

у нас начали летать с астаны в киев эир астана

[Fotinia]

В любом случае это дешевле и лучше для Юли. Только кто сможет возить Юлю на диализ, папа? Думаю что нужно скорей открывать маме сбор на операцию и обследование в первую очередь. Поездка в Баку с Юлей без обследования мамы, по данным конца прошлого года, м.б. тоже неизвестно чем закончится... Уж тогда Юля точно будет сильно угнетена.

Сообщение отредактировал Fotinia: 28.06.2013, 09:37:42

[Мариника]

А на какие резервы рассчитываем?
Тамила Николаевна, сколько у Вас собрано?
Я смогу переговорить с "Эйр Астана" по поводу если не бесплатного билета, то, хотя бы скидки.
Надеюсь на бесплатный.
Уж сколько раз данная авиакомпания перевозила наших деток бесплатно (только аэропортовские сборы).