Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Динчик]

Люди, кто может позвонить Тамиле Николаевне? Я просто совсем далеко сейчас от Казахстана и не могу сама.
Есть очень полезная информация для них, но надо взять официальный запрос от диализного центра, в котором они проходят диализ

[Динчик]

Денисов Алексей Юрьевич написал следующее:

она проходит лечение в центре диализа Фрезениус - вообще это предполагает довольно высокое качество лечения. Я являюсь медицинским консультантом клиник Фрезениус в России и могу вмешаться в процесс лечения пациентки из другой страны только если меня попросят это сделать руководители Фрезениуса Казахстана

[Динчик]

вот ее номер 8 705 101 53 16
она его тут же в теме давала в январе

[LoraDi]

Если у вас есть ее контактный телефон, давайте я позвоню. Просто в теме нигде не вижу номер телефона. И что нужно сказать? чтобы она вошла в свою тему или перезвонила вам?

[Динчик]

мне она не сможет перезвонить, я в Израиле
пусть в тему зайдет и в эту и туда на форум доктора Денисова

[LoraDi]

нужен номер ее телефона

[Динчик]

еще информация про другие варианты стран все оттуда же с форума:

В аналогичной ситуации, маме-донору из нашей области отказали и в Москве, и в Минске, а Литва взялась сделать пересадку.

[Динчик]

нужен номер ее телефона

вот ее номер 8 705 101 53 16
она его тут же в теме давала в январе

[LoraDi]

Всё позвонила Т.Н, она сможет зайти в тему через 2 часа.

[Динчик]

Спасибо огромное!!!
Ну и еще учитывая что уже есть и листовки и скоро будут счета от клиник и будет принято решение куда они поедут, может уже пора набирать команду кто сможет помогать Юле в качестве волонтера?

Нужно найти типографию где бесплатно смогут распечатать большим тиражом листовки
нужно как можно больше находить "полезных" связей с организациями, которые смогут помочь со сбором
нужно посмотреть как летают в тот город куда Юля полетит и если эйр астана летает, то начать переговоры с ними
нужно помочь составить и написать наконец то в министерство здравоохранения и в блог и официальным заказным письмом
нужно как только появится счет от любой клиники начать активную рассылку по почте
нужно попроситься в газеты и на ТВ, чтобы сняли сюжеты - кто то и в этом может помочь
нужно открыть мероприятие в фейсбуке и вести его активно как и эту тему (у Айгерим вышло получить помощь как только она зашла наконец то в фейсбук и завела и там свою страничку и нашелся человек, который оплатил ей все)
и т.д.

я пишу то, что возможно и при небольшом количестве помощников
но если их наберется достаточно, то можно и ярмарки запустить и много чего еще в виде всяких организаций концертов и прочего

Тамила Николаевна пока вы сами не активизируетесь и не только просто написав обращение с просьбой о помощи, но и в общении везде и всюду так и не сдвинется ничего с места

Сообщение отредактировал Динчик: 26.06.2013, 16:27:14

[StasyaEN]

здравствуйте всем!
сегодня читала вашу тему, очень затронуло((( Юлечка держись, всё будет хорошо!!! Нужно верить!!!

попробую поговорить, есть знакомая журналистка, потом отпишусь

[StasyaEN]

Тамила Николаевна, а в какое время вы ездите на диализ? Просто могу иногда предлагать свои услуги, вас отвозить или привозить назад домой! Пока временно не работаю, просто время интересует утром это обычно или ближе к обеду? в какой клинике в астане вам его делают?!

[Харина Тамила Николаевна]

Большое вам спасибо за поддержку! Да , Юля не видит и многое поэтому не в состоянии делать сама, в том числе и выйти в интернет,но я ей всё читаю, она не всегда в таком состоянии, просто вчера мы пытались проконсультироваться у анестезиологов в Сызганова на счёт моих проблем. Там не ответили (Ералина) ничего утешительного, что и они вряд ли меня взяли в качестве донора, вот она и расстроилась и расплакалась - не нужна мне никакая операция, чтобы из-за меня ещё ты умерла...А психолог ... одна сама вызвалась бесплатно позаниматься с Юлей по Скайпу, но хватило её только на три раза...Счета ждём, пока нет...Звонил Ахмет из Туриции, тоже обещал выслать счёт и приглашение...Сейчас выйду на сайт д-ра Денисова... Спасибо огромное, что тему открыли, а то я зарегистрировалась, а дальше - заблудилась...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, а в какое время вы ездите на диализ? Просто могу иногда предлагать свои услуги, вас отвозить или привозить назад домой! Пока временно не работаю, просто время интересует утром это обычно или ближе к обеду? в какой клинике в астане вам его делают?!

Огромное спасибо, с этим действительно было трудно, но сейчас диализный центр организовал развозку... Но если что будем иметь ввиду, спасибо ещё раз...А с журналистом, если есть возможность помочь, буду благодарна

[StasyaEN]

А с журналистом, если есть возможность помочь, буду благодарна

сегодня вечером переговорю со знакомой может даст какие контакты куда обратиться, отпишусь сразу как что будет известно

[StasyaEN]

Но если что будем иметь ввиду,

вот вам мой номер телефона 8 777 038 27 27

[Динчик]

Тамила Николаевна, надо организовать консультацию доктора Денисова ваших врачей в вашем центре. Возможно он сможет помочь сделать состояние Юли легче после диализов. Я вам в личку отправлю, как технически это работает

[Харина Тамила Николаевна]

Юля, отставить все дурные мысли и вперед только с позитивным и боевым настроем!

Спасибо, она обычно старается, но бывает временами не сдерживается...

[Изаура]

Тамила Николаевна, передайте Юле, чтобы не корила себя за минуты слабости. Главное, чтобы она возвращала себя в позитив, в веру в чудо исцеления! Огромной ей удачи и обретения здоровья! Дай бог ей счастья и выздоровления! Юля очень красивая девушка!

[Мариника]

еще информация про другие варианты стран все оттуда же с форума:

В аналогичной ситуации, маме-донору из нашей области отказали и в Москве, и в Минске, а Литва взялась сделать пересадку.

Тамила Николаевна, так сильно мне беда Юли стала близка. Я сейчас позвонила в Вильнюс, Литва, все документы Юли они получили, рассматривают, считают. Повторюсь, что там пересадка не для граждан - только родственная почка.
Крёстный моей дочери (гражданин Литвы), ждал почку около года. Ему не разрешали выключать телефон/быть вне зоны доступа вообще, чтоб как только будет почка - он был готов сразу. Он дождался. Да, пожизненно принятие многочисленных лекарств, чтобы не было отторжения. Это такая ерунда, по сравнению с тем, что жив и радуется этой жизни!!!!
Вот так и Юле передайте.
И ещё, в Литве, научились пересаживать органы от донора, с которым не соответствует группа крови.
Держитесь, ещё совсем немного осталось!!!!!!