Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

Документы уже у вас...

Документы отправила в Вильнюс и здесь, в Алмате, людям, которые работают со всеми клиниками Турции. Держитесь!!!!!!

Огромное спасибо...будем ждать...

[Харина Тамила Николаевна]

Доброй ночи, дорогие форумчане.Не легко мне далось решение просить у вас помощи...Но , боюсь, пока наш Минздрав будет заниматься бюрократией, мою дочь уже не смогут взять на операцию,а другой надежды у нас просто нет... Пока я сама не позвонила в Минздрав, они даже не знали, что нас не прооперировали и деньги Минск не вернул.., а прошло уже полгода....Теперь говорят, ждите пока вернут деньги, пока начнётся финансирование отдела телемедицины и только потом начнут всю процедуру заново ( а поездки в Минск мы добивались больше года), но, что решение комиссии будет положительным ни кто не гарантирует (скорее наоборот), так как мы уже стоим в листе ожидания...Но у нас нет столько времени. Поэтому я здесь, поэтому пытаюсь достучаться до сердец не тогда, когда уже ПОЗДНО, а когда еще есть возможность СПАСТИ мою дочь и вернуть к НАСТОЯЩЕЙ, полноценной жизни...Хотя до полноценной жизни ей и после операции будет ещё далеко, но тогда ни чего не будет угрожать её жизни и у нас будет время бороться дальше...ЛЮДИ, ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНИТЕСЬ!!! БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАМ НЕ СПРАВИТСЯ!!! МЫ ОЧЕНЬ РАССЧИТЫВАЕМ НА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ!!

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 23.06.2013, 02:54:29

[Шер]

Тамила Николаевна, сбор - это правильно! Но нужно сумму лечения, т.е. операции, обследований, потом там же тоже на диализ платный ходить надо. Короче- точная калькуляция всех расходов. Нужно узнать, кто туда летает, скорее всего Эйр Астана, связаться с ними и выяснить, может дадут скидку или бесплатный перелет хотя бы Юле. Сколько там проживание обойдется. Это я имею ввиду Баку, если это будет Баку. Нужно определиться окончательно, куда Вы едете и нацелиться на конкретное место. Если Вы открываете сбор, пишите каждый день в теме обязательно. причем так:
Сумма, необходимая на лечение Юли такая-то. В наличии столько-то. Осталось собрать вот столько до этого числа.
Так сборы всегда идут быстрее. И конечно нужен документ из клиники, который бы подтверждал сумму, которая нужна. Простите, если он есть и я его упустила.

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, сбор - это правильно! Но нужно сумму лечения, т.е. операции, обследований, потом там же тоже на диализ платный ходить надо. Короче- точная калькуляция всех расходов. Нужно узнать, кто туда летает, скорее всего Эйр Астана, связаться с ними и выяснить, может дадут скидку или бесплатный перелет хотя бы Юле. Сколько там проживание обойдется. Это я имею ввиду Баку, если это будет Баку. Нужно определиться окончательно, куда Вы едете и нацелиться на конкретное место. Если Вы открываете сбор, пишите каждый день в теме обязательно. причем так:
Сумма, необходимая на лечение Юли такая-то. В наличии столько-то. Осталось собрать вот столько до этого числа.
Так сборы всегда идут быстрее. И конечно нужен документ из клиники, который бы подтверждал сумму, которая нужна. Простите, если он есть и я его упустила.

Спасибо , отправила в Баку письмо, что бы прислали счёт и приглашение.

[Харина Тамила Николаевна]

Здравствуйте! Вот телефон и эл. адрес русскоговорящего координатора больницы Medical Park в Анталье, его зовут Ахмет Навриз: +90 530 510 77 11, ahmet_navriz89@hotmail.com . Лучше всего контактировать с ним напрямую, я предупредила его, он сказал, чтобы ему выслали на эл. адрес всю мед. информацию что есть, он проконсультируется с врачами и даст ответ.

Тамила Николаевна, отправите туда документы?

Да, конечно, обязательно...Очень вам благодарна, что находите время и силы кроме своих проблем, заниматься ещё и нашими...

Утром отправила все документы, какие были, будем ждать ответа...

Сегодня ночью нам позвонила девушка по просьбе Ахмета Навриза, так как он не смог дозвониться ( я написала номер телефона с 8, а от них нужно было через 7 что ли)...Сказала, что они тоже не видят у меня противопоказаний, но он должен сегодня ещё всё уточнить и перезвонить сам. А эта девушка у них оперировалась два года назад...Как сам позвонит, попрошу тоже прислать счёт и приглашение

[Харина Тамила Николаевна]

ВРЕМЯ ТАК БЫСТРО БЕЖИТ, А МЫ ТАК ДАЛЕКО ОТ ЦЕЛИ…И ПРОСИТЬ О ПОМОЩИ СОВСЕМ НЕЛЕГКО...НО ЕЩЁ СЛОЖНЕЕ БОРОТЬСЯ В ОДИНОЧКУ, ПОЭТОМУ ДАЖЕ МАЛЕНЬКАЯ ПОДДЕРЖКА ИЛИ ПРОСТО ДОБРОЕ СЛОВО МОЖЕТ ПРИДАТЬ ЧЕЛОВЕКУ УВЕРЕННОСТИ И СИЛ БОРОТЬСЯ ДАЛЬШЕ...А ЮЛЕ ЭТО ОЧЕНЬ НУЖНО...СЕГОДНЯ ОНА СКАЗАЛА, ЧТО НИ КОМУ ОНА НЕ НУЖНА И УЖЕ НЕ ВЕРИТ НИ В КАКУЮ ОПЕРАЦИЮ...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Динчик]

Тамила Николаевна, может жестоко, но Юля должна понимать, что жить надо не потому что ты кому то нужен или нет, а потому что жизнь тебя выбрала для чего то и ты еще просто не постиг этого счастья, а оно обязательно придет. А сейчас только испытания надо вынести. Бог дает испытания столько сколько может вынести человек. Если вам столько выделили, значит вы сильные обе и не надо сдаваться - этого не оценит никто!

Поэтому надо бороться до конца и все что идет к вам в руки с радостью и теплом в душе принимать!
Юля, ты борец и умная и очень красивая девушка!!!
Ты уже пожила жизнь и знаешь как она хороша. Сравни себя с детьми маленькими, которые как ты на диализе и у них шансов меньше, чем у тебя, но они не знают, что они бедные и несчастные, потому что не понимают еще этого и они радуются просто каждому дню, тому что мама рядом, тому что кто то сказал доброе слово и рассказал что то смешное или страшное. Люди вокруг тебя живут своей жизнью, интересуйся ими и наблюдай как жизнь вокруг тебя кипит, только ты останавливаешься сама. А ты войди в этот водоворот и пусть и тебя закрутит! И ты уже не будешь все время думать только о пересадке или диализе, очень много найдется других мыслей.
Давай соберись, золотая девочка!!!

[Динчик]

ВРЕМЯ ТАК БЫСТРО БЕЖИТ, А МЫ ТАК ДАЛЕКО ОТ ЦЕЛИ…И ПРОСИТЬ О ПОМОЩИ СОВСЕМ НЕЛЕГКО...НО ЕЩЁ СЛОЖНЕЕ БОРОТЬСЯ В ОДИНОЧКУ, ПОЭТОМУ ДАЖЕ МАЛЕНЬКАЯ ПОДДЕРЖКА ИЛИ ПРОСТО ДОБРОЕ СЛОВО МОЖЕТ ПРИДАТЬ ЧЕЛОВЕКУ УВЕРЕННОСТИ И СИЛ БОРОТЬСЯ ДАЛЬШЕ...А ЮЛЕ ЭТО ОЧЕНЬ НУЖНО...СЕГОДНЯ ОНА СКАЗАЛА, ЧТО НИ КОМУ ОНА НЕ НУЖНА И УЖЕ НЕ ВЕРИТ НИ В КАКУЮ ОПЕРАЦИЮ...

Исправьте текст. Нельзя писать только всеми заглавными буквами - это нарушение и вас могут за это наказать

[Lusha]

И Дина права!!! Когда смотришь вокруг- думаешь, какие все счастливые, кроме меня. А если копнуть жизнь каждого, то не так все и просто. У Юли есть шанс выздороветь, а к нашему сожалению, очень много деток, маленьких и по старше, которым даже шанса на это не дают.

[Fotinia]

СЕГОДНЯ ОНА СКАЗАЛА, ЧТО НИ КОМУ ОНА НЕ НУЖНА И УЖЕ НЕ ВЕРИТ НИ В КАКУЮ ОПЕРАЦИЮ...

Добрый день. Извините, а Юля сама выходит в инет, заходит в эту тему? Дайте ей возможность, точнее м.б. у нее появится желание, пообщаться здесь с людьми которые хотят помочь и желают ей всего самого хорошего от всего сердца. Дайте ей почитать тему девочки, которая сама вела сборы на пересадку почки, а ведь она младше Юленьки... Именно с таких людей Юленьке и надо брать пример. У меня знакомая около 20 лет боролась с раком, никто из друзей не слышал от нее жалоб. Она про свои операции, лечение всегда рассказывала с таким юмором... Как будто это не с ней было... Как говорил один из врачей - она жива из-за своего веселого характера и любви к лошадям. И это тоже с ее слов. Когда разговаривала с ней старалась не затрагивать тему болезни, но она сама с юмором рассказывала и о своих "приключениях" в больницах...
Юленька, держись. Никогда не опускай руки, не теряй веры! И как бы не было плохо - верь только в лучшее.
Т.Н., Вам бы самой( не в обиду) больше верить в лучшее, действовать быстрее, целеустремленнее! Столько времени прошло - а Вы до сих пор не выставили счет для сбора. Пишите чаще и об ваших общениях с врачами больниц куда Вы обращаетесь и с просьбой о сборе средств на операцию. Без обид.
Юля, скорейшего исполнения твоих желаний, самого заветного, сил тебе и всего самого хорошего. Все должно и будет ХОРОШО!!!

Сообщение отредактировал Fotinia: 26.06.2013, 09:35:20

[Lore-in-Lei]

Юля, отставить все дурные мысли и вперед только с позитивным и боевым настроем!

[Шер]

СЕГОДНЯ ОНА СКАЗАЛА, ЧТО НИ КОМУ ОНА НЕ НУЖНА И УЖЕ НЕ ВЕРИТ НИ В КАКУЮ ОПЕРАЦИЮ...

Добрый день. Извините, а Юля сама выходит в инет, заходит в эту тему?

Юля не видит....
Но может стоит рассказать ей о том, что люди интересуются её успехами и что на самом деле даже незнакомым людям не все равно. Можно ей прочитать пожелания форумчан. Держись, все получится! Ждем счет.

[Fotinia]

Юля не видит

Извините, я оказалась очень невнимательна.... Еще раз простите!!!
Юленька, Вы такое Солнышко на фотках, думаю и в по жизни тоже! Вам так идет улыбка! Вы должны ЖИТЬ! Не думайте о плохом, все будет ХОРОШО! Потерпите только немного еще, совсем немного!

Сообщение отредактировал Fotinia: 26.06.2013, 12:44:59

[Fotinia]

...НО ЕЩЁ СЛОЖНЕЕ БОРОТЬСЯ В ОДИНОЧКУ, ПОЭТОМУ ДАЖЕ МАЛЕНЬКАЯ ПОДДЕРЖКА ИЛИ ПРОСТО ДОБРОЕ СЛОВО МОЖЕТ ПРИДАТЬ ЧЕЛОВЕКУ УВЕРЕННОСТИ И СИЛ БОРОТЬСЯ ДАЛЬШЕ...А ЮЛЕ ЭТО ОЧЕНЬ НУЖНО...СЕГОДНЯ ОНА СКАЗАЛА, ЧТО НИ КОМУ ОНА НЕ НУЖНА И УЖЕ НЕ ВЕРИТ НИ В КАКУЮ ОПЕРАЦИЮ...

Но может стоит рассказать ей о том, что люди интересуются её успехами и что на самом деле даже незнакомым людям не все равно. Можно ей прочитать пожелания форумчан.

Согласна с ШЕР - читайте ей сообщения, говорите ей сколько уже людей подключилось к ее теме, сколько запросов уже сделано. Да, не получилось с Минском, но это не конец. Марина запрос сделала в Прибалтику, Вы в Баку. Все должно получится, потому что так должно быть!

Сообщение отредактировал Fotinia: 26.06.2013, 13:01:54

[Динчик]

ну и если уж Юле так важно знать приносит она сейчас пользу какую то в этом мире, то могу сказать, что ваша тема - это очень ценная информация для тех кому в будущем это предстоит и так как вы знаете на каком зачаточном уровне у нас обстоит ситуация с транспланталогией в стране, то каждый кто сталкивается с этой проблемой ищет всю любую полезную информацию и опыт людей именно наших граждан и ваш опыт и ваши достижения и именно ваша победа это очень ценный опыт и для других и вам надо довести только все до победного конца не только ради себя, но и для тех кому также предстоит это пройти, чтобы они знали, что победить можно!
если же вы сдадитесь, то и другие люди будут думать, что выхода нет и смогут выбрать тот же путь, что сейчас выбирает Юля - это страшно и не правильно. Надо набираться моральных сил и физических.

Тамила Николаевна, а может Юлю к психологу сводить? Уверена эти специалисты умеют помогать разбираться в ситуациях...
Если нет денег, давайте тут попросим может кого то вам помочь с этим?

[Динчик]

Тамила Николаевна, вы так и не смогли открыть тему на форуме доктора Денисова?
Я сейчас открою ее за вас, и скину вам ссылку на нее тут. Просто мне кажется учитывая кучу осложнений Юли вам надо очень грамотно проконсультироваться с хорошими нефрологами и трансплантологами.
Вам очень нужна тема на этом форуме, не пренебрегайте этим. Вы даже не представляете сколько полезного и важного там вы узнаете.

[Динчик]

Вот ссылка на вашу тему - нажмите на слово ссылка

Если вы уже там зарегистрировались, то просто заходите и пишите в теме

[Динчик]

Тамила Николаевна, просто на том форуме есть люди, кому делали сразу двойные пересадки - то есть и почку и поджелудочную железу как нужно вам. И на этом форуме только люди кому нужна или уже когда то сделали пересадку. И они веселы и радуются жизни. Может Юле будет полезно пообщаться с ними?

А еще я не могу сейчас узнать, но точно знаю, что для незрячих есть какие то приспособления работы на компьютере и выход в интернет. У меня просто есть такой знакомый.
Может если разузнать об этом всем, то Юля и сама могла бы выходить и сюда и на тот форум и общаться с такими же как она и пополнять уже свои личные знания о своем заболевании?

Сообщение отредактировал Динчик: 26.06.2013, 14:11:05

[Динчик]

Тамила Николаевна, давайте уже активнее реагируйте. Выходите в тему не по ночам, но и днем ищите возможность все таки.
Самые активные действия именно днем можно проводить.

На форуме доктора Денисова я хочу, чтобы вы выложили последние анализы и какое лечение сейчас получает Юля, чтобы получить мнение еще одного врача. Возможно наши врачи что то упускают и если скорректировать лечение, то Юле просто станет легче переносить диализ.
Вот были бы вы сейчас на сайте, не пришлось бы ждать теперь вашей реакции ночью или даже завтра

[Динчик]

Вот что в вашей теме уже написала форумчанка:

Не понимаю, почему она так переносит диализ. И почему такая жажда. Или диализ плохой, или сахара прыгают, или то и другое вместе. Как вообще с сахарами дела обстоят?Сильно падает сахар на диализе - таки было, сама как-то отрубилась на диализе из-за этого, но потом подумала, приняла меры - и больше не повторялось. Пусть мама напишет подробности - в какую смену диализ, когда Юля делает инсулин, пищевой режим. Тут разбираться надо.И вообще - диабетики на диализе в-основном лежат на глюкозе. Двойная пересадка - вещь хорошая, но затратная для ресурсов организма. В таком состоянии у нее просто мало шансов ее пережить, надо сначала по максимуму улучшить состояние, разобраться с режимом диализа и сахарами.
Все эти сроки жизни, определяемые врачами - фигня (ИМХО), но вот состояние очень плохое у Юли действительно. Подумала про обследование. 7000 - запредельно много для обследования, может быть некоторые анализы можно сделать бесплатно по месту жительства? Или все только на месте, другим они не доверяют?

сейчас у них будет много вопросов к вам, чтобы помочь советами что то проверить и т.д.
они реально будут помогать вам улучшить хотя бы текущее состояние Юли
выходите скорее уже