Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[АрДашка]

Lady d'or
спасибо за новости.. Надеемся на скорешее выздоровление и восстановление сил. У ТН еще возраст. канеш ей сложнее..
(ток тая тяжко на латинице читать..)

[Gossamer]

Вот новости из Вильнюса, прислала подруга вчера:

Na schiot Tamill i Juli.Julia sebia chuvstvujet lucshe,uze vstajot,hodit,pomogajet mame.Nastrojenije u devochki horosheje.Mama ze kak-to tiazelo perenosit svojo sostojanije.Rana jej bolit,vstavat' bol'no ,ona ulibajetsia,no vizu i ponimaju,shto ploho jej.No jeshio malo vremeni proshlo posle operacii,vsio naladitsia..Glavnojre,shto vse pokazateli v norme.KUpili jej vchera pojas(korset posle operacii),peredam segodnia cherez podrugu,i ta jej otveziot.Dumala,ranshe kupim,no u nas v aptekah ne bilo bolshih razmerov,vchera objezdili neskol'ko apteki vsio -taki nashli.S pojasom mame budet legche vstavat'..dolzno bit'..Ne volnujtes' za nih..mi pomozem..glavnoje,shtob obe shli na popravku..

Молодчинка ваша подруга! Передайте ей от нас спасибо!

[Komandante Che]

Спасибо за новости.Как раз за ними и захожу на эту ветку как и на пару других.Приятно когда узнаешь новости ,когда видишь твои усилия как и усилия множества людей приносят плоды.Ведь главное когда сборы ,это людям дать понять что их усилия были не напрасны,ведь большинство сопереживают и помогали от чистого сердца(на некоторых ветках тишина все время после окончания сборов и никакой информации).ТН желаю поправляться,организму надо приспосабливаться жить в новых условиях а с возрастом это тяжелее.

Сообщение отредактировал Komandante Che: 26.11.2013, 22:51:51

[i!-i!]

Вот новости из Вильнюса, прислала подруга вчера:

Na schiot Tamill i Juli.Julia sebia chuvstvujet lucshe,uze vstajot,hodit,pomogajet mame.Nastrojenije u devochki horosheje.Mama ze kak-to tiazelo perenosit svojo sostojanije.Rana jej bolit,vstavat' bol'no ,ona ulibajetsia,no vizu i ponimaju,shto ploho jej.No jeshio malo vremeni proshlo posle operacii,vsio naladitsia..Glavnojre,shto vse pokazateli v norme.KUpili jej vchera pojas(korset posle operacii),peredam segodnia cherez podrugu,i ta jej otveziot.Dumala,ranshe kupim,no u nas v aptekah ne bilo bolshih razmerov,vchera objezdili neskol'ko apteki vsio -taki nashli.S pojasom mame budet legche vstavat'..dolzno bit'..Ne volnujtes' za nih..mi pomozem..glavnoje,shtob obe shli na popravku..

Огромное спасибо вам и вашей подруге передайте!!! А она пусть передает нашим девочкам привет и пожелания быстрее поправляться! 

[Юлия Харина]

Здравствуйте, это снова мы, но войти ни как не получается почему-то...Хочу сообщить что мы живы и почти здоровы))))И наконец-то можем сами  сообщить о хороших новостях. Спасибо всем вам, за то что переживали за нас, за то, что сделали это возможным и значительно приблизили этот день для Юли... Спасибо Марине и Вальдемару, всем нашим волонтёрам, всем кто помогал нам и финансово и морально, Ане и её подругам Инне и Анжеле и всем врачам и персоналу клиники. И конечно ДОМУ и спонсору, который оплатил  операцию. Без всех вас мы бы, конечно, не справились..

[Юлия Харина]

Операция прошла хорошо,без проблем,всё как планировалось, даже по времени уложились всего в три часа. Оперировали нас одновременно.Меня сразу перевели палату, а Юля двое суток была в реанимации. В реанимации она говори,что пришла в себя сразу, но потом там немного переборщили с морфином и её долго рвало, потом всё нормализовалось. Из-за рвоты не опускали головной конец кровати, что со свежим разрезом было не очень то удобно. На вторые сутки делали УЗИ, сказали, что почка живая, выглядит хорошо. Ну и работает тоже нормально - креатинин вчера был уже 106 ( а когда приехали был чуть больше 1000). Сегодня у Юли убрали последний дренаж (говорит, что уже непривычно даже, вставая, не тащить за собой букет из трубочек).У меня их убрали на день раньше.И нас перевели в нефрологию, где и появился интернет...Юля чувствует себя хорошо, ходит, чего не скажешь обо мне....Мне вставать пока больно, врачи говорят, что разрез сделали не маленький (около 12см), который проходит через три слоя крупных мышц, поэтому болеть может долго.Три месяца нужно носить бандаж и полгода левой рукой не поднимать более 2 кг. Спасибо Инне и Анжеле за послеоперационный бандаж, с ним намного легче ходить...Ну в основном такие вот новости, надеюсь и дальше сможем писать сами.

[Юлия Харина]

Забыла написать ещё, что жить после выписки будем на той же квартире, что и в сентябре. Завтра ещё нужно уточнить по лекарствам (правильно ли мы рассчитывали сумму), т к. сегодня врач сказала, что лекарств назначено много, а они у них очень дорогие.

Сообщение отредактировал Юлия Харина: 27.11.2013, 02:11:19

[Gossamer]

Тамила Николаевна и Юлечка, скорейшего Вам выздоровления! В вашей истории ярчайший пример, на что готова мать ради спасения жизни своего ребенка! Я думаю, что мамочки этого форума, ради своих деток поступили бы точно так же как ВЫ.Скорейшего выздоровления, и очень долгих, долгих Вам лет девочки!

[АрДашка]

Забыла написать ещё, что жить после выписки будем на той же квартире, что и в сентябре. Завтра ещё нужно уточнить по лекарствам (правильно ли мы рассчитывали сумму), т к. сегодня врач сказала, что лекарств назначено много, а они у них очень дорогие.

может сюда выложите названия лекарств? возможно тут дешевле.. навряд ли.. но мало ли..что-ниб всегда придумать можно

[Юлия Харина]

Сейчас дают адваграф, селсепт и медрол. Точной дозировки пока нет, меняется , пока подбирают...Дома должны давать бесплатно, а пока здесь, после выписки нужно будет покупать. Но пока точно сказать трудно, может до выписки что-то изменят или добавят. У Юли температура 37 и CRB немного повышен, сегодня взяли анализ повторно и ещё на цитомегаловирус и мочу на бакпосев. И добавили антибиотик внутривенно.

[H.A.N.D.]

Тамила Николаевна, Юля !!!
Поправляйтесь!!!
Очень приятные новости!!!

[Юлия Харина]

Спасибо, за то, что вы с нами

[ayashka84]

хорошие новости )) Рада за вас!

[New_face]

Спасибо, за то, что вы с нами

какая радость , что вы снова с нами. Выздоравливайте !

[Komandante Che]

С большим удовольствием прочитал последние новости!! Приятно что все налаживается.Искренне рад за Вас и желаю Вам быстрее реабилитироваться.

[Юлия Харина]

С большим удовольствием прочитал последние новости!! Приятно что все налаживается.Искренне рад за Вас и желаю Вам быстрее реабилитироваться.

Спасибо. Пока у Юли это получается лучше, чем у меня : ходит по палате вдоль стены туда-сюда (измерила - 35 шагов от двери до шкафа  ), на перевязку ходила уже в перевязочную. Я ,в принципе, тоже хожу, но не столько, начинает болеть шов.

[Мариника]

Из сегодняшнего вечернего телефонного разговора с г-ном Мариусом (оперирующим врачом)

Вердикт самый что не на есть положительный:

Почка завелась!!!! То есть заработала.

Золотые Ваши руки, Уважаемый Мариус Миглинас!!!!! Стоекратное спасибо!

Теперь всё хорошее  будет зависеть от послеоперационного ухода.

Вот какой он:

Др. Марюс Миглинас

В  1987 году закончил Медицинский факультет Вильнюсского университета. В 1999 году защитил научную докторскую диссертацию по теме: «Нефротический синдром: морфологические и дисметаболические изменения». Клинические стажировки – 1996 – 1997 г. в университетской клинике Глазго (Шотландия), 2000 г. в университетской клинике Базеля (Швейцария), 2002 г. в университетской больнице Нагоя (Япония), 2005 г. в университетской больнице Сент – Луиса (США), 2009 г. в университетской больнице Майами (США). С 2004 года – заведующий Нефрологического центра больницы Вильнюсского университета клиники Сантаришкес. С 2006 года – руководитель Нефрологического центра.

[Lore-in-Lei]

симпатишный )))) 

 

браво ему! 

и браво Тамиле Николаевне и Юле! 

[Gossamer]

Таким людям как Марис Миглинас хочется аплодировать стоя!!!

[Юлия Харина]

Конечно, огромное спасибо руководителю нефрологического центра клиники, профессору Миглинасу, мы с самого начала контактировали только с ним, он решал все организационные вопросы, мы отправляли ему все документы и выписки.И сейчас мы лежим у него в нефрологическом центре, он почти каждый день заходит лично. Кроме того, что он знающий своё дело, квалифицированный специалист, он ещё очень хороший отзывчивый человек. А вот оперировали нас в урологическом центре, одновременно два хирурга: меня - доктор Аудрюс Римас , а Юлю - доктор Арунас Желвис. Фамилий аенестезиологов я, сожалению, не запомнила (литовские фамилии+ их произношение - с первого раза не и выговоришь).У меня была анестезиолог женщина, сказала, что зовут её Диана.И им всем тоже мы с Юлей очень благодарны за успешно проведённую операцию, что явилось залогом быстрого восстановления ( особенно у Юли)