Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

Света, плюсанула, но не совсем согласна. Метод Домана направлен в первую очередь на восстановление функций у людей с поражением мозга. То что русскоговорящие родители используют методику для здоровых детей для удовлетворения собственных амбиций пытаясь вылепить гения - их личные проблемы.
То же самое касается Войта, кому то подходит, кому то нет, так это с любой методикой так. У родителей должна быть возможность попроботь методики реабилитации и право выбора по какой методике заниматься.
МЗ сами себе противоречат, официально заявляют, что войта-доманы не подтверждены научно, и тут же говорят, что используют элементы официально не доказанных методик в своей работе.
Девочки, я сейчас не форме и давать советы не имею права, но может быть попробовать списаться не только со специалистами по Войта, еще с представителя других методик. Будет больше шансов вытащить к нам любую другую методику реабилитации . Тем более это же пробный шар.

Ира да вы правы.В настоящее время я тоже как говорится боюсь дышать во всю грудь,да на данной методике есть результаты,но мой ребенок имеет заболевание очень тяжелое по своей сути и я не знаю куда кривая приведет.но знаю точно что нужно заниматься и не останавливаться.

Фигурой отвественной от мам решаюсь быть я...но тока по программе лечения Доманов.так как лично знакома с Доманами и на программе мы добились более или менее успехов.тока в данном случае надо подождать с курсов нашу Булекбаеву Ш. и узнать ее весомое мнение.

Сообщение отредактировал Динуся: 25.05.2013, 13:20:39

[Динуся]

. читала недавно, в системе Домана ребенок является пассивным объектом обучения, напр при обучении чтению, математике, нет ни инициативы не совместного творчества, ни диалога, у него не вырабатывается умение самостоятельно анализировать текст, добывать из него необходимую информацию. последствия такой связи выливается в то что ребенок вырастает абсолютно пассивным, не способным примениьт свои знания на практике и неспособными к нормальному человеческому общению

В интернете есть мнения по каждой методике и в том числе отрицательные.но если работать и правильно...то результаты будут.я лично знакома с девочкой ДЦП тяжелая форма.после кропотливой работы с карточками домана .общается с мамой --мама водит рукой и считывает ее желание.это зрелище ...
мои особенные подруги-мамочки их удивительные дети не умеют разговаривать.а уже читают.так как доманы считают .что бы научиться читать не обязательно уметь разговаривать.например мы молча про себя ведь читаем.у меня есть видео где ребенок 11месяцев читает...ну показывает рукой где у него ухо или глаза.когда мама показывает карточку со словом ухо или глаза
http://www.youtube.com/watch?v=_FARvP390CE

Сообщение отредактировал Динуся: 25.05.2013, 13:37:38

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Кариоки- +100%.
Возращаемся к тому от чего начинали. Айман уже не раз говорила- что нужна мама. Мама- как представитель сообщества. А не просто доброжелатель или волонтер. Ведь уже не раз говорилось, что по вопросам например финансирования поездок, проживания- мы волонтеры сможем помочь решить эти вопросы. В части презентации, актуальной поддержки информационной, моральной и т.д..- тоже не вопрос.
Вопрос 2- если к определенному сроку не будет инфо от мам по другим методикам, по другим спецам ( информационный полный материал, контаткы, цены, обоснование и т.д...) - тогда остается одно- та презентация по Войту и полюс ответ по письмам Рассвета.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 25.05.2013, 13:36:14

[Barakat]

нужны специалисты которых они сами обучат, но не врачей, так как методика разработана для занятий с детьми в дом условиях, пойдёт ли на это наш Минздрав??

мне не нравится когда вопросы ставят именно таким образом. причем здесь Минздрав? я не думаю, что вы правильно оцениваете ситуацию в целом. мы упомянули об этой методике в нашем обращении, как о практически единственной методике, которая (хоть и не доказанно) может дать какие-то улучшения у детей с синдромами Веста и пр.
то есть МЫ инициировали рассмотрение вопроса, и МЗ пошел вам навстречу и начал рассматривать возможность открытия института здесь в Казахстане. все нюансы будут рассматриваться и обговариваться всеми сторонами, не только МЗ и Доманами. я не устаю писать как в ваших темах, так и здесь, что вы сами должны идти на диалог и всячески содействовать тому, чтобы Доманы пришли в Казахстан. что было сделано мамами, которые собирают деньги на Домана, чтобы пригласить его сюда? вы организовались в какую-то группу и усиленно лоббируете интересы своих детей? у вас есть основной представитель, с которым может контактировать МЗ? вы активно участвуете в наших встречах с МЗ и в курсе всех нюансов разговора, которые иногда невозможно описать на форуме? почему МЗ должен идти на что-то, если вы сами ничего для этого не делаете? просите, убеждайте, договаривайтесь - вам ведь никто не запрещает. давайте мыслить конструктивно, без вашей веры в то, что все получится и потихоньку условия для ваших детей будут улучшаться, ничего не получится прежде всего у вас и ваших детей.

[carioka]

Гаукар, отстаивать только одну методику такой лидер из мам не может, только общее решение и очередность представления, если мы говорим о проектах по приглашению специалистов. Конечно, Вы будете ответственной за проект по методике Домана. Но сейчас нужен ответственный в целом за все. Звучит устрашающе, понимаю, но надо.

Если Света не может, то надо искать того, кто может. Лучше бы в Астане.
Мамы, кто может?

[Barakat]

я бы предложила Тимура, если хотите знать мое мнение. человек не заинтересован ни в какой определенной методике, критически и связно мыслит, знает язык, не эмоционален (как мы, женщины), сможет логически отстаивать позицию сообщества. знаю многим мамам не понравится его кандидатура, но постарайтесь увидеть в нем все то, что я написала. и главное, он душой переживает за наше общее дело. мы можем ходить здесь на встречи, обсуждать с ним все дистанционно, для этого ведь нет проблем. к сожалению, наши мамы для того, чтобы такое сообщество возглавить, еще не готовы.

[carioka]

Тимура я в первую очередь бы предложила. Но надежда умирает последней )))

[Динуся]

возможно такая мама бы нашлась.но не из наших форумовских...тех кто собирают тут на возможность получить лечение(опять таки я имею мам Доманоцев)их дети настолько тяжелы .что они не могут конструктивно сображать. уход и программа забирает их все цело.а написать пару строк с просьбой много ума не надо.
про себя молчу я вышла на другую ступень.несмотря на многие все еще имеющиеся проблемы у Дины..но...но все же ..я уже могу напрмер с легкостью взять дину и вывести на улицу в то время как для них это целая процедура.я знаю все это было и у нас

вот не сколько предложении на счет -Доманы в казахстане.но опять таки с курсом!!!для индивидуальной консультации необходимо открытие у нас филиала Института.ну это уже не подъемный вопрос.при разговоре с Дагласом Доманом он говорил.что это дело обстоит на уровне правительства!!!!
1) есть фонд в москве который имел опыт приглашения Доманов в Россию
2)найти фонд .который бы смог связаться с ними и перенять их опыт
3)материал перевода не нуждается в разработке.так как все готово


пока писала уже и предложение на счет Тимура...кстати я тоже его хотела предложить.но....у него есть определенный собственный опыт(к сожалению)где он не приемлит не которые методики и не которые категорический...

Сообщение отредактировал Динуся: 25.05.2013, 14:14:15

[Barakat]

я в последних двух страницах увидела нежелание мам работать вместе над одним направлением, если это не совпадает с той методикой, которую они пропагандируют. я хочу подчеркнуть, что не все волонтеры поддерживают те методики, по которым вы реабилитируете своих детей, но тем не менее вам помогают. вы не задумывались почему? потому что есть более глобальная стратегическая цель нашего дальнейшего развития. уже несколько волонтеров написали, что это главный старт, и если мы правильно и все хорошо отработаем, то будем по такому же алгоритму двигаться и по остальным методам реабилитации.

выбор изначально пал на Войту именно потому что по сравнению с другими методиками ее эффективность более доказана, в википедии есть целый список научных трудов, и пр. если выходить с такой инициативой организации тренингов, то лучше начинать именно с нее. тем более, что явных противопоказаний там совсем немного, а значит многие дети с дцп (за исключением тех, у кого судороги) смогут попробовать и заниматься по ней. вам это не важно? есть масса организационных моментов, о которых я писала в теме за последние два дня, которые так и висят не выполненные, потому что та или иная мама, считает, что Войта ей пофиг, и поэтому все остальное она тоже делать не будет.

нужно сейчас принять критически важное решение: если мы и дальше так будем двигаться, то лучше сейчас все прекратить. я не буду позориться и оставаться крайней из-за вас и вашей пассивности ни перед госфондами, ни перед МЗ, ни перед кем-либо еще. если вам не нужна поддержка, то определитесь сейчас и закроем всю эту тему. дальше так работать нельзя.

[малыш Ильяс]

Я тоже согласна выбрать Тимура,если он сам согласится.

[Динуся]

я в последних двух страницах увидела нежелание мам работать вместе над одним направлением, если это не совпадает с той методикой, которую они пропагандируют. я хочу подчеркнуть, что не все волонтеры поддерживают те методики, по которым вы реабилитируете своих детей, но тем не менее вам помогают. вы не задумывались почему? потому что есть более глобальная стратегическая цель нашего дальнейшего развития. уже несколько волонтеров написали, что это главный старт, и если мы правильно и все хорошо отработаем, то будем по такому же алгоритму двигаться и по остальным методам реабилитации.

выбор изначально пал на Войту именно потому что по сравнению с другими методиками ее эффективность более доказана, в википедии есть целый список научных трудов, и пр. если выходить с такой инициативой организации тренингов, то лучше начинать именно с нее. тем более, что явных противопоказаний там совсем немного, а значит многие дети с дцп (за исключением тех, у кого судороги) смогут попробовать и заниматься по ней. вам это не важно? есть масса организационных моментов, о которых я писала в теме за последние два дня, которые так и висят не выполненные, потому что та или иная мама, считает, что Войта ей пофиг, и поэтому все остальное она тоже делать не будет.

нужно сейчас принять критически важное решение: если мы и дальше так будем двигаться, то лучше сейчас все прекратить. я не буду позориться и оставаться крайней из-за вас и вашей пассивности ни перед госфондами, ни перед МЗ, ни перед кем-либо еще. если вам не нужна поддержка, то определитесь сейчас и закроем всю эту тему. дальше так работать нельзя.

Дорогие мамы и те кто не с Доманами ...нам очень повезло что у нас есть Айман(Борокат)и другие волонтеры которые начали перспективные шаги.Это для нас большой шанс выйти из своего безисходного состояния,из того ада. видеть слезы своего больного ребенка.Это люди отнимают своего личного времени и внимания у своих детей.Знаю лично Айман (Боракат)вы не предствляете.какое у нее умиротворенное лицо.в ней я увидела настоящего ВОЛОНТЕРА.Человека который не тока словом но и финансово оказывает помощь больным деткам.Давайте поддержим ее начинания.ведь стока сделано уже

[carioka]

я в последних двух страницах увидела нежелание мам работать вместе над одним направлением, если это не совпадает с той методикой, которую они пропагандируют.

нужно сейчас принять критически важное решение: если мы и дальше так будем двигаться, то лучше сейчас все прекратить. я не буду позориться и оставаться крайней из-за вас и вашей пассивности ни перед госфондами, ни перед МЗ, ни перед кем-либо еще. если вам не нужна поддержка, то определитесь сейчас и закроем всю эту тему. дальше так работать нельзя.

Или мы определимся, кто готов работать в общую копилку, а не только на свои сборы и как группа единомышленников с определенным количеством участников будем двигаться дальше.
Общая копилка - совместные усилия. Берется одна цель и бьется в нее. Потом - следующая.

[Динуся]

я в последних двух страницах увидела нежелание мам работать вместе над одним направлением, если это не совпадает с той методикой, которую они пропагандируют.

нужно сейчас принять критически важное решение: если мы и дальше так будем двигаться, то лучше сейчас все прекратить. я не буду позориться и оставаться крайней из-за вас и вашей пассивности ни перед госфондами, ни перед МЗ, ни перед кем-либо еще. если вам не нужна поддержка, то определитесь сейчас и закроем всю эту тему. дальше так работать нельзя.

Или мы определимся, кто готов работать в общую копилку, а не только на свои сборы и как группа единомышленников с определенным количеством участников будем двигаться дальше.
Общая копилка - совместные усилия. Берется одна цель и бьется в нее. Потом - следующая.

тоже креативно

[*SOLNYSHKO*]

я в последних двух страницах увидела нежелание мам работать вместе над одним направлением, если это не совпадает с той методикой, которую они пропагандируют. я хочу подчеркнуть, что не все волонтеры поддерживают те методики, по которым вы реабилитируете своих детей, но тем не менее вам помогают. вы не задумывались почему? потому что есть более глобальная стратегическая цель нашего дальнейшего развития. уже несколько волонтеров написали, что это главный старт, и если мы правильно и все хорошо отработаем, то будем по такому же алгоритму двигаться и по остальным методам реабилитации. выбор изначально пал на Войту именно потому что по сравнению с другими методиками ее эффективность более доказана, в википедии есть целый список научных трудов, и пр. если выходить с такой инициативой организации тренингов, то лучше начинать именно с нее. тем более, что явных противопоказаний там совсем немного, а значит многие дети с дцп (за исключением тех, у кого судороги) смогут попробовать и заниматься по ней. вам это не важно?

Дорогие "особенные " мамы!
Возможно многие из вас думали также как и я ,что если мы не занимаемся по Войта -терапии и она нам противопоказана,то и в теме не отписывались.,но мы все хотя бы 1 раз в день заходим на форум и читаем новости (хотя бы ночью,когда наши дети спят),так давайте же будем исправляться и активнее принимать участие именно в этой теме.

Всё что предлагает и пишет Айман (Варакат) и другие волонтёры -это делается для наших детей,для нас с вами:то что президент Булекбаева поедет в Италию в июле, Доманы ее пригласили, чтобы объяснить как открывать институт в Казахстане-это уже говорит о том, что все потихоньку продвигается.Чем дальше мы пойдём-тем большего и достигнем,главное не останавливаться.Возможно,что также решится вопросы и по другим реацентрам,а также и насчёт Китайских спецов.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 25.05.2013, 17:47:32

[@Юлия@]

Добрый вечер, по поводу Войта терапии я очень даже "ЗА". По поводу же Глена Домана, знаю что хоть какие то навыки мамочки применяют к своим детишкам, даже я начала интересоваться, искать что то подходящее для моей дочери........Но основным лечением-реабилитацией считаю ( моё мнение) что Китай , а точнее китайская медицина просто необходима. Мы получаем там хоть какой то, но результат!!! Каждая мамочка привозя ребёнка на повторное лечение, что то но выделяет в своём малыше! Тем более при той нагрузке что там даётся, думаю просто невозможно не получить эффекта!!! Честно сказать , если б была у меня возможность, я бы обязательно (!!!) открыла в Казахстане филиал. Да, есть подобный филиал в Шымкенте, но опять же не то, лишь основные врачи по иголкам и массажу приглашены из Китая, а все остальные процедуры делают наши местные врачи......и это уже не то.....у наших нет хватки......занимаются лишь по накатанной..... Если и открывать филиал то ТОЛЬКО со всеми китайскими специалистами!
Одним словом я готова стоять за китайскую медицину...
Очень извиняюсь что ну совсем редко отписываюсь, в Китае интернет оставляет желать лучшего...., а по приезду домой я в беготне с документами и занятиями с Айданочкой, просто если доползаю до компьютера то хорошо.......а так сил просто не остаётся.......
Но так же я "за" ВСЕ возможные виды помощи для наших "особенных" малышей!!! Я готова пробовать ВСЁ, но ещё раз повторюсь что основным лечением оставляю за китайской медициной!!!

[@Юлия@]

Например о том же Плеханове (хотя думаю его нельзя отнести к категории гатсролеров) ......... -возможно надо и его включить для Самрука и Аружан.

Да, Плеханова думаю обязательно надо внести в списки методов лечения дцп....было бы просто здорово параллельно получать его метод, а ещё лучше в постоянно-определённые даты. К Плеханову я обязательно бы возила дочку......

[Gulnaz86]

Я мама особенного ребенка, у моего сына был инсульт когда ему было 1 месяц. Я хочу помочь но не знаю как, про Войта и Домана я читала но не применяла для лечения ребенка. Мне кажется проблема состоит что мы с разных городов, и за-за этого не идет общения проблемы. Я думаю что нужно провести встречи с мамами и волонтерами в каждом городе, чтобы могли обсудит тему и проблемы и понять как нужно двигаться дальше. И после выбрать с каждого города по маме, которая будет ответственна за свой город. Может создадим официально Сообщество Мам Особенных детей???
Я с города Алматы с удовольствием познакомилась бы с другими мамами и волонтерами, у меня самой куча вопросов.

[carioka]

Гульназ, почитайте тему и многое для Вас станет более ясным.
Любой человек всегда может создать вокруг себя сообщество по интересам. И встречи можно организовывать. Надо только начать это делать.

Юлия, мне тоже кажется, что надо именно китайцев везти, такой опыт есть в Чечне, еще в каких-то регионах России. Именно как проект местных органов власти. Думаю, что заинтересованным мамам можно между своим делами вести мониторинг китайских врачей, клиник, кто может выезжать на регулярной основе. И к нужному моменту будет готова информация.

Еще раз обращу внимание мам. В этой теме многое происходит очень быстро. Информацию для будущих презентаций нужно начинать готовить прямо сейчас. Далеко не все методики дают возможность всю информацию почерпнуть из интернета (как Войта, Домана).

[Gulnaz86]

Добрый вечер! К сожалению модератор не разрешил создать новую тему для родителей, где можно было делится опытами и задавать интересующие вопросы.
Пишу здесь.
Кто знает хорошего инструктора по плаванию? Хочу записать ребенка со следующего месяца в бассейн на индивидуальные занятия?
Кто нибудь давал ребенку Гаммалон? Где купили? Не могу найти в Казахстане. Читала хорошие отзывы в российских форумах.

[TLemur]

Тадамс! Я вернулся. Хочу вас всех поблагодарить за очень большую активность в моё отсутствие.

Отчет по конференции будет позже, а пока буду отвечать на вопросы из зала...

это надо спрашивать у Тимура ))

А какие там методики были перечислены?

Аида - врачи и центр в Германии? кто со мной будет формулировать презентацию?

Где презентация? Я бы ее посмотрел. Связаться с врачами в Германии я помогу. Кула, в какие клиники уже были отправлены запросы? Откуда получили ответы?

какие вопросы остались у родителей к Минздраву?

Мой вопрос тот же. Если у человека есть нарушения и слуха и зрения и ЦНС, почему ему не повышают группу и не указывают в ИПР и справке об инвалидноости все нарушения?

у меня вопрос - если госорган не отвечает в положенный срок на обращение, то какие у нас права?

Госорган имеет право продлить срок рассмотрения обращения
"В тех случаях, когда необходимо проведение дополнительного изучения или проверки, срок рассмотрения может быть продлен не более чем на тридцать календарных дней, о чем сообщается заявителю в течение трех календарных дней с момента продления срока рассмотрения."

Было сообщение? Нет - пишем в прокуратору.