Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Айман, по честному, фиг ее знает эту грань. Конечно, можно попробовать поднять все законы и под законные акты. Скорее всего они тесно сотрудничают, так как взаимно связано, человек с болячкой и помощь для него.
Я точно знаю, что комиссии по установлению инвалидности входят в структуру мт. Это я когда искала концы, кому бы настучать, выяснила. Врачи, которые работают в поликлиниках - это врачи от мз.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 27.05.2013, 13:30:55

[raSvet(a)]

Добрый вечер, по поводу Войта терапии я очень даже "ЗА".

Мамы, нужно не голосование за или против мы той или иной методики, а принятие более глобального решения - готовы ли мы что то делать для развития реабилитации в КЗ, активно каждому в меру возможностей участвовать в процессе, Или нет. Выбор пал на Войту - как на методику не требующую специального оборудования, приезда большого числа специалистов, применяющего в развитых странах, имеющую теоретическую базу - это все должно убедить потенциальных спонсоров. Это первый проект. Потом, если все получится можно приглашать специалистов по другим методикам. Но именно сейчас есть уникальный шанс - нам хотят помочь волонтеры, благотворительные фонды, потенциально есть спонсоры, МЗ идет на переговоры. Что еще мы хотим? Или надо признать, что каждый сам за себя, и получать реабилитацию мы хотим только зарубежом.

Света, давайте статус узнаем нашего обращения

да сегодня.

РДРЦ и так приглашает двоих "остепененных" представителей Хань-янского университета для того, чтобы они приехали сюда и обучали наших

я поняла, что они приглашают семерых и они в течение примерно полугода будут работать здесь и соответственно обучать, то есть речь идет долговременном сотрудничестве и с китайской стороны тоже очень серьезный подход, они вначале оценят условия работы а уже потом все остальное

Да, есть подобный филиал в Шымкенте, но опять же не то, лишь основные врачи по иголкам и массажу приглашены из Китая, а все остальные процедуры делают наши местные врачи......и это уже не то.....у наших нет хватки......занимаются лишь по накатанной..... Если и открывать филиал то ТОЛЬКО со всеми китайскими специалистам

Китайцы есть не только в Шымкенте, но еще и в Актау.
есть мнение, что китайцы начав лечить зарубежом теряют "дар". почему? на мой взгляд сила китайской методики не в мазях на голову и прочих травах, а систематическом, долговременном труде по накатанной) - 6 дней в неделю с утра до вечера с перерывом на обед. Китай дисциплинирует родителей, некоторые из них даже ребенка с орви и темп водят на занятия, раз в такую даль приехали, деньги заплатили - надо лечиться по полной. В Казахстане мы сразу устроим в лучшем случае 5дневку, некоторые нагрузку большую побоятся давать и китайцы сами начнут деньги зарабатывать.

[Barakat]

я поняла, что они приглашают семерых и они в течение примерно полугода будут работать здесь и соответственно обучать, то есть речь идет долговременном сотрудничестве и с китайской стороны тоже очень серьезный подход, они вначале оценят условия работы а уже потом все остальное

Света, я не знаю, что бы я без тебя делала все именно так.

[raSvet(a)]

Если хотите что то для ИПР терзайте педиатра, невропатолога, окулиста, того кто направляет на комиссию.

Ира, проясните для меня, я все никак не могу разобраться - вы сейчас говорите о врачах, которые подчиняются МЗ? или уже тех, которые подчиняются МТСЗ о выписывают/подписывают ИПР? если можно (применительно на случае ребенка, которому только что поставили ДЦП) очертите для меня грань, где заканчивается компетенция МЗ и начинается компетенция МТСЗ, чтобы больше к этому не возвращаться?

мне видится надо терзать и МЗ и МТСЗН. те врачи которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что реб нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР

[ПуФФыСтИк]

Я сегодня пока стояла в очереди в собесе за подгузниками, видела, как мамочка писала заявление на получение компьютера и телефона для глухой дочки. Так что все реально, получается, только список средств надо расширять.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Скажите, мы сейчас ждем ответы (возможные) от клиник по запросам Рассвета/Светы? Если не будет (пессимистический прогноз) далее ? В презентации вопрос о ценовому коридору останется открытым?

[Barakat]

мы сейчас ждем ответ из Зигена, я у них запросила расценки. потом буду разговаривать еще раз, уточнять детали если понадобится. потом с презентацией можно идти везде.

Света ведь писала определенные расценки по немецким гастролерам, на них пока будем ориентироваться как запасной вариант.

[Barakat]

получается, только список средств надо расширять

Ира, давайте дождемся ответа из МТСЗ и потом уже будем их долбать. но нужно готовиться и с этой стороны. мамы могут начать писать сюда предложения по ТСР (только пожалуйста, давайте дружить с реальностью), больше будем давить на необходимость перераспределения выделяемых средств между протезными заводами и т.п., чем на фактическое увеличение выделяемых бюджетных средств, потому что в данных обстоятельствах это не реально. и кто-то один будет сводить данные по ТСР. Таня, если вы читаете этот форум, можно мы попросим вас этим заняться? у вас было такое хорошее предложение по ТСР, нам можно разработать несколько вариантов и предложить их в МТСЗ, чтобы они не думали, что мы только требуем.

[Barakat]

Айман, по честному, фиг ее знает эту грань.

просто в этом случае, они нас могут друг к дружке футболить и все.

у меня такое понимание, что МЗ в данном случае просто ставит диагноз, ну и назначает медикаментозное лечение и реабитилационные процедуры и все, а дальше все, что происходит - это уже компетенция МТСЗ. правильно?

[Динуся]

Айман, по честному, фиг ее знает эту грань.

просто в этом случае, они нас могут друг к дружке футболить и все.

у меня такое понимание, что МЗ в данном случае просто ставит диагноз, ну и назначает медикаментозное лечение и реабитилационные процедуры и все, а дальше все, что происходит - это уже компетенция МТСЗ. правильно?

конкретный случай--просила выписать ходунки такие какие мне нужны.взяла справку у участкового врача-выписали без индивидуализации,собрала доки соответствующие .звоню в собес,что так и так собрала доки и сдала там в цон и т.д.начала объяснять какие мне нужны--так меня перебили и сказали что получите тока те которые мы вам выдадим и такие которые готовят на заводе в Петропавловске.Звонила туда-там мне ответили выпускаем 2 хвидов тока с них и выбирайте.

теперь звоню в собес и врачам не нужны мне такие!!!!--так они отвечают -------------выбор проводят областной бюджет,мы на них влиять не можем .вот какие они выберут такие и получите.Значит и МТСЗ МЗ роли не ведут.

[TLemur]

Айман, по честному, фиг ее знает эту грань.

просто в этом случае, они нас могут друг к дружке футболить и все.

у меня такое понимание, что МЗ в данном случае просто ставит диагноз, ну и назначает медикаментозное лечение и реабитилационные процедуры и все, а дальше все, что происходит - это уже компетенция МТСЗ. правильно?

конкретный случай--просила выписать ходунки такие какие мне нужны.взяла справку у участкового врача-выписали без индивидуализации,собрала доки соответствующие .звоню в собес,что так и так собрала доки и сдала там в цон и т.д.начала объяснять какие мне нужны--так меня перебили и сказали что получите тока те которые мы вам выдадим и такие которые готовят на заводе в Петропавловске.Звонила туда-там мне ответили выпускаем 2 хвидов тока с них и выбирайте.

теперь звоню в собес и врачам не нужны мне такие!!!!--так они отвечают -------------выбор проводят областной бюджет,мы на них влиять не можем .вот какие они выберут такие и получите.Значит и МТСЗ МЗ роли не ведут.

в письменном виде всё это зафиксировать. Ответ приложить к одному из писем в МЗ и МТСЗ.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Без бутылки не поймешь весь цикл получения ТСР. Областной, республиканский бюджеты- это источники финансирования и все. То есть утверждается бюджет ( для организаций республиканского значения- республиканский бюджет, для областного уровня- областной). А вот перечень ТСР - это отдельные НПА РК (утвержденные Постановлением Правительства РК, либо Приказом ответственного ведомства- скорее всего МТСЗ), инициированные, разработанные в свою очередь, МТСЗ. И затем администраторами бюджетных программ (территориальное подразделение в регионе МТСЗ, например) проводятся в рамках бюджета госзакупки- тендера и т.д... Там на госзакупках (исходя из метода и требований по товарам) определяется победитель и соответственно делается поставка товара. То есть, требования к характеристикам для тендера и госзакупок утверждает администратор программ (МТСЗ и его терр/подразделения). Кроме того, администратором программ может выступить и Обл. акимат в рамках своего бюджета. И уже акимат может проводить закупки по своим критериям, если это акимат заложил в бюджет области финансы на ТСР - все зависит от каждого акимата отдельно. Чем руководствуется МТ СЗ при составлении теххарактеристик ТСР - это вот вопрос. Тут все таки Минздрав должен давать не просто рекомендации, а отработать четкий механизм взаимодействия. Либо приказ о совместном сотрудничестве либо кто- то (депутаты по большому счету- как народные избранники) инициировать и утвердить через Постановление Правительства РК. Может попросим Тимура рассмотреть по мере возможности всю юридическую базу по ПОРЯДКУ РАССМОТРЕНИЯ И УТВЕРЖДЕНИЯ ПЕРЕЧНЯ ТСР?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур у Вас есть такая возможность?.

[Barakat]

Может попросим Тимура рассмотреть по мере возможности всю юридическую базу по ПОРЯДКУ РАССМОТРЕНИЯ И УТВЕРЖДЕНИЯ ПЕРЕЧНЯ ТСР?

Шолпан, мне кажется это будет пустой тратой времени и усилий, потому что есть большая разница между тем, как написано и тем, что имеем в реальности. пусть МТСЗ ответит, в отношении ТСР они ведь все равно будут ссылаться на рассматриваемый законопроект и проч., вот там можно зацепиться. а шерстить всю базу - это конечно сильно, но для этого лучше юриста просить, который будет быстрее ориентироваться.

ПС и большое спасибо за расклад, я не курсе была насчет того, откуда ноги растут. то есть по-любому вопрос ТСР в МЗ поднимать надо, хотя бы потому что необходимо более четкое представление о ТСР для ребенка с целью формирования госзаказа

Сообщение отредактировал Barakat: 27.05.2013, 16:08:25

[Barakat]

Звонила туда-там мне ответили выпускаем 2 хвидов тока с них и выбирайте.

ни одна модель не компенсирует/не помогает состояние Дины, значит цель не достигнута, значит не принимаете то, что дают, пишите отказ, требуете то, что надо, прикладываете фото, если не понимают. копию отказа и запроса также нужно нам дать для документации, потом смотреть на их реакцию.

[Динуся]

Айман, по честному, фиг ее знает эту грань.

просто в этом случае, они нас могут друг к дружке футболить и все.

у меня такое понимание, что МЗ в данном случае просто ставит диагноз, ну и назначает медикаментозное лечение и реабитилационные процедуры и все, а дальше все, что происходит - это уже компетенция МТСЗ. правильно?

конкретный случай--просила выписать ходунки такие какие мне нужны.взяла справку у участкового врача-выписали без индивидуализации,собрала доки соответствующие .звоню в собес,что так и так собрала доки и сдала там в цон и т.д.начала объяснять какие мне нужны--так меня перебили и сказали что получите тока те которые мы вам выдадим и такие которые готовят на заводе в Петропавловске.Звонила туда-там мне ответили выпускаем 2 хвидов тока с них и выбирайте.

теперь звоню в собес и врачам не нужны мне такие!!!!--так они отвечают -------------выбор проводят областной бюджет,мы на них влиять не можем .вот какие они выберут такие и получите.Значит и МТСЗ МЗ роли не ведут.

в письменном виде всё это зафиксировать. Ответ приложить к одному из писем в МЗ и МТСЗ.

Тимур ДД! написать типа здравствуйте я мать така и т.д и т.п.так это же не тока мой конкретный случай это же повсеместно и к какому письму.плохо соображаю 2 ночи не спим

[TLemur]

Тимур у Вас есть такая возможность?.

Есть, но я считаю, что лучше подождать ответа из МТСЗ, чтобы понять, за какую часть веревочки хвататься.

рассматриваемый законопроект

Где бы его почитать-то... Точнее законопроекта еще нет. Есть концепция законопроекта. Некое ТЗ для той НПО которая будет его писать.

[Barakat]

это же не тока мой конкретный случай

Гаукар, вы пишете только по своему конкретному случаю. что вам нужно вот такое, вам дают совершенно другое - совершенно бесполезное для вашего ребенка. по этой причине, когда вас позовут получать - пишете отказ, опять мотивируете тем, что такие вам не нужны, а нужны другие, показываете какие, показываете копии писем в другие инстанции, которые вы напишите по этому поводу вплоть до блога Министра ТСЗ. после этого требуете такие, которые вам нужны.

[TLemur]

Тимур ДД! написать типа здравствуйте я мать така и т.д и т.п.так это же не тока мой конкретный случай это же повсеместно и к какому письму.плохо соображаю 2 ночи не спим

Идем в собес, пишем заявление на имя начальника собеса: Просим обеспечить бла бла бла, копию оставляем себе, ставим на ней номер входящего.
Ждем месяц.
Получаем ответ, что не можем предоставить, потому что в бюджете нет денег или еще что то в этом роде. Идем в городской собес с этой бумажкой. Потом в областной. Потом у Вас должно получиться три запроса в районный, городской и областной собес и три ответа на них. Берем их, сканируем, прикрепляем сюда. Я или Barakat или еще кто то читает. Суммируем, пишем в МТСЗ.
Было бы классно, если бы еще несколько мам так сделали. В идеале из разных регионов РК - чтобы поняли, что проблема глобальная.

[Barakat]

Некое ТЗ для той НПО которая будет его писать

профильные общества и НПО не в курсе, кто удостоен такой чести?