Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

малоактивна так как в медицине давно разочаровалась,

Вопрос: в чем Вы не разочаровались?

после кропотливой работы с карточками домана .общается с мамой --мама водит рукой и считывает ее желание.это зрелище ...

Вопрос: удается ли это общение повторить посторонним людям?

ну показывает рукой где у него ухо или глаза.когда мама показывает карточку со словом ухо или глаза

Это не более чем условный рефлекс... Можно выработать и у собаки. Чтение предполагает понимание текста, а не просто "покажи мне дерево"

у него есть определенный собственный опыт(к сожалению)где он не приемлит не которые методики и не которые категорический...

Я не приемлю методики, которые:

а) не включают в себя упражнения с ребенком (аля уколы, облучение, электрофорез и т.д.)
б) гарантируют 90%-100% обратившимся к ним людям излечение на 100% за энное количество сеансов, времени и т.п.
в) разрабатываются и проводятся только одним центром
г) не изменяются в течении энного количества времени
д) не имеют статей в рецензируемых научных журналах США, Японии, западноевропейских стран, Австралии, Канады, Израиля о доказанности/эффективности/излечиваемости/полной или неполной реабилитации

Я тоже согласна выбрать Тимура,если он сам согласится.

Я согласен при условии дистанционной работы.

Может создадим официально Сообщество Мам Особенных детей?

Официальное сообщество мам это АРДИ. Поэтому официально регистрироваться не будем.

Кто знает хорошего инструктора по плаванию? Хочу записать ребенка со следующего месяца в бассейн на индивидуальные занятия?

В центральном бассейне Еркен. Телефона у меня нет, позвоните на ресепшен.

Гаммалон

Препарат-пустышка. По экспериментальным данным, ГАМК при введении в организм плохо проникает через гематоэнцефалический барьер. То есть в мозг она не проходит из того, что выпили. Но зато оказывает седативный эффект.

[ПуФФыСтИк]

Добрый вечер! К сожалению модератор не разрешил создать новую тему для родителей, где можно было делится опытами и задавать интересующие вопросы.
Пишу здесь.
Кто знает хорошего инструктора по плаванию? Хочу записать ребенка со следующего месяца в бассейн на индивидуальные занятия?
Кто нибудь давал ребенку Гаммалон? Где купили? Не могу найти в Казахстане. Читала хорошие отзывы в российских форумах.

Гульназ, вам надо в ДиП в тему особых деток.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 27.05.2013, 09:25:07

[Barakat]

вот не сколько предложении на счет -Доманы в казахстане.но опять таки с курсом!!!для индивидуальной консультации необходимо открытие у нас филиала Института.ну это уже не подъемный вопрос.при разговоре с Дагласом Доманом он говорил.что это дело обстоит на уровне правительства!!!! 1) есть фонд в москве который имел опыт приглашения Доманов в Россию 2)найти фонд .который бы смог связаться с ними и перенять их опыт 3)материал перевода не нуждается в разработке.так как все готово

Гаукар, еще раз: Минздрав - это часть Правительства, их представитель едет в Италию разговаривать с Доманами, что вам еще надо? теперь основное за вами, готовьте почву.

[Barakat]

Если и открывать филиал то ТОЛЬКО со всеми китайскими специалистами! Одним словом я готова стоять за китайскую медицину...

давайте конструктивно - в чем будет выражаться ваше "стояние"? РДРЦ и так приглашает двоих "остепененных" представителей Хань-янского университета для того, чтобы они приехали сюда и обучали наших. мне кажется, что в вашем случае гораздо проще будет на какое-то время переехать в Китай, и жить там. мы здесь исходим из того, что методики нужно привозить в Казахстан, а не кормить чью-то экономику. если вам не нравится центр в Шымкенте, то вы ведь голосуете ногами, то есть больше туда не обращаетесь, получается законы рынка работают даже в этом случае. и если здесь с приглашенными специалистами в РДРЦ что-то не получится, то будем говорить, что качество не то, и нужно работу улучшать, но для этого нужно, чтобы вы хоть немного повернулись лицом к Казахстану, как бы трудно это не было.

[Barakat]

Где презентация? Я бы ее посмотрел.

Тимур, где-то на 93-94 странице

[Barakat]

Госорган имеет право продлить срок рассмотрения обращения "В тех случаях, когда необходимо проведение дополнительного изучения или проверки, срок рассмотрения может быть продлен не более чем на тридцать календарных дней, о чем сообщается заявителю в течение трех календарных дней с момента продления срока рассмотрения." Было сообщение? Нет - пишем в прокуратору.

Света, давайте статус узнаем нашего обращения - где оно, у кого на рассмотрении и когда стоит ждать. и если что, действительно будем писать дальше

[Barakat]

получается, что к Минздраву вопрос есть только у Тимура, у остальных мам больше никаких вопросов нет, все хорошо?

[ПуФФыСтИк]

получается, что к Минздраву вопрос есть только у Тимура, у остальных мам больше никаких вопросов нет, все хорошо?

Айман, вопрос по ИПР скорее соцзащите, а не мз.
У меня вопрос по лекарственным препаратам, кеппру мы в Алматы так и не получаем. Про следующий год они молчат, в прошлом отказали в индивидуальной закупе, в этом тоже ответили, что не положено, раз нет в списке льготных.
Открыт вопрос по льготному или бесплатному проведению ээг, если ребенок получает лечение амбулаторно, а не в стационаре.
Будет ли пересмотрен протокол ведения больных с эпи? Читала их рекомендации, стандартно группа в, противосудорожные, в стационаре не могут отходить от рекомендаций, назначают стандартно всем подряд. актовкгин, опять же, хотя есть противопоказания именно при эпи. Приходится самостоятельно отбиваться и писать отказы от лечения медикаментозно, что тоже не есть хорошо. Все таки с того времени много новых препаратов появилось.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 27.05.2013, 09:56:48

[TLemur]

Айман, вопрос по ИПР скорее соцзащите, а не мз.

Но справку об инвалидности выдают специалисты МЗ?

Мы с мамой спрашивали почему нет слуховых в ИПР. Ответ: в справке не указано, что я в них нуждаюсь.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Добрый вечер, по поводу Войта терапии я очень даже "ЗА". По поводу же Глена Домана, знаю что хоть какие то навыки мамочки применяют к своим детишкам, даже я начала интересоваться, искать что то подходящее для моей дочери........Но основным лечением-реабилитацией считаю ( моё мнение) что Китай , а точнее китайская медицина просто необходима. Мы получаем там хоть какой то, но результат!!! Каждая мамочка привозя ребёнка на повторное лечение, что то но выделяет в своём малыше! Тем более при той нагрузке что там даётся, думаю просто невозможно не получить эффекта!!! Честно сказать , если б была у меня возможность, я бы обязательно (!!!) открыла в Казахстане филиал. Да, есть подобный филиал в Шымкенте, но опять же не то, лишь основные врачи по иголкам и массажу приглашены из Китая, а все остальные процедуры делают наши местные врачи......и это уже не то.....у наших нет хватки......занимаются лишь по накатанной..... Если и открывать филиал то ТОЛЬКО со всеми китайскими специалистами!
Одним словом я готова стоять за китайскую медицину...
Очень извиняюсь что ну совсем редко отписываюсь, в Китае интернет оставляет желать лучшего...., а по приезду домой я в беготне с документами и занятиями с Айданочкой, просто если доползаю до компьютера то хорошо.......а так сил просто не остаётся.......
Но так же я "за" ВСЕ возможные виды помощи для наших "особенных" малышей!!! Я готова пробовать ВСЁ, но ещё раз повторюсь что основным лечением оставляю за китайской медициной!!!

Юлия, говоря о китайской медицине, нужно не просто голосовать, но и готовить аргументы. Если РДЦ и так планирует работать с китайскими спецами, то вам мамам надо подготовить свое видение преимуществ лечения "ПО КИТАЙСКОЙ МЕТОДИКЕ". Предлагаю Вам для начала от себя лично и от круга своих знакомых с которыми ездили, познакомились в Китае на лечении отработать вопрос в следующем русле:1. наименование клиник, в Китае, где вы проходили лечение, 2) виды лечений и при каком диагнозе болезни . То есть, по списочно указать , например: - иглотерапия рук, ног, головы....- какой эффект, продолжительность действия эффекта - сколько раз в день, в неделю, какой курс необходим на 1 этапе, на втором этапе и т.д... Компрессы (повязки на мазях) на голову - тоже самое, какой эффект, продолжительность действия, для чего направление действия таких повязок, и т.д...3) массаж (описание ) ног, рук, головы, бедер.... лица- сколько раз в день, по сколько минут, - описания массажа- точечный, мануальный, ит.д... То есть соберите базу данных. Пусть аналогично другие мамы, знакомые Вам, заполнят эту так называемую анкету. Составьте ее анкету сами, разработайте и унифицируете для удобства заполнения. Начните хотя бы с этого, это уже будет Ваш вклад. Укажите прочую инфо- сколько лет функционирует клиника, центр реабилитации, в каком % соотношении - визуально, по разговорам с персоналом и т.д.. составляет контингент из Казахстана, РОСИИИ и.д.. .На чем базируется методика этой клиники, есть официальное признание ВОЗ, мирового какого нибудь центра исследования, Национального института здравоохранения КНР и т.д.....

[TLemur]

Будет ли пересмотрен протокол ведения больных с эпи?

Протокол если что я смогу перевести.

[ПуФФыСтИк]

Айман, вопрос по ИПР скорее соцзащите, а не мз.

Но справку об инвалидности выдают специалисты МЗ?

Мы с мамой спрашивали почему нет слуховых в ИПР. Ответ: в справке не указано, что я в них нуждаюсь.

мсэк и втэк подчиняются соцзащите. Если хотите что то для ИПР терзайте педиатра, невропатолога, окулиста, того кто направляет на комиссию. На все "не положено" и "вам все равно не дадут" отвечаю - пишите, главное что вам положено написать, а дальше я сама разберусь.

[Динуся]

вот не сколько предложении на счет -Доманы в казахстане.но опять таки с курсом!!!для индивидуальной консультации необходимо открытие у нас филиала Института.ну это уже не подъемный вопрос.при разговоре с Дагласом Доманом он говорил.что это дело обстоит на уровне правительства!!!! 1) есть фонд в москве который имел опыт приглашения Доманов в Россию 2)найти фонд .который бы смог связаться с ними и перенять их опыт 3)материал перевода не нуждается в разработке.так как все готово

Гаукар, еще раз: Минздрав - это часть Правительства, их представитель едет в Италию разговаривать с Доманами, что вам еще надо? теперь основное за вами, готовьте почву.

айман я конечно рада что все так обстоит в сравнении с другими методиками почва так понимаю должна состоять из желающих работать дома с детьми. Мне кажется не надо бежать вперед как говорится коромысла, подождем ее. Мнение возможно будет такое что и в пух и впрах может разнести доманов. Но не буду утрировать. Дело в противосудорожных. ............. .........

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 11:17:54

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, касательно вопросов к МЗ. Я так поняла, что в письме и на встрече за круглым столом говорилось , что в Астане и Алмате уже введено бесплатное ЭЭГ.. Идет работа по открытию во всех областных центрах кабинетов. Вопрос 1) Когда планируется и в каких регионах по годам планируется открытие кабинетов ЭЭГ. Ведь если планируют, то планы предусматривают конкретные сроки и объемы затрат- так как все в конечном итоге ведет к финансированию бюджета, а это вопрос сложный. И ни один Минфин- как государственный центральный орган финансирования не утвердит бюджеты без четкой детализации. Вопрос 2) На базе каких медучреждений? областная ПОЛИКЛИНИКА? Центры материнства и детства? Перинатальные центры? Городские поликлиника, либо через систему ГЧП на базе реабилитационных центров или кабинетов коррекции- там где есть эти центры? Вопрос 3) Если предусматривается проведение бесплатного ЭЭГ, то как отрабатывается вопрос в части бесплатного обезболивания? Насколько я слышала от мам на этом форуме- в Астане если ЭЭГ бесплатно , то укол обезболивающий (вернее наверное анестезия) порядка 12 тысяч тенге. Какое то извращенное понимание БСМП. Вопрос 3( Каким образом мамы детей будут информированы о бесплатном ЭЭГ. Не секрет, что мамы в регионах не знают своих прав и возможностей. Все упирается в широкомасштабном освещении данного вопросы. Если так или иначе об обязательной вакцинации кричат все стены во всех участковых поликлиниках, плакаты о полезы грудного вскармливания и тд... висят на всех стенах и этажах, участковые врачи обзванивают о проведении вакцинации родителей. То касательно ЭЭГ как будет решаться вопрос?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 11:18:34

[ПуФФыСтИк]

Вы мрт с ээг путаете) при обследовании ээг вообще! ничего давать и ставить нельзя. Да и и чем обезболевание?
А наркоз для мрт, действительно, платный. Берете талончик у невропатолога в поликлинике, я точно знаю, что в Диагностическом на Ауэзова делают, встаете в очередь.
Вопрос по наркозу, но это, наверное, не к мз, почему врачи не делают так называемый масочный наркоз, он более щадящий и более подходит нашим эпи деткам.

[Barakat]

Таня в этот раз сказала, что видео-мониторинг для детей с эпи по-любому платный получается и стоит около 45 тысяч.

[Динуся]

Таня в этот раз сказала, что видео-мониторинг для детей с эпи по-любому платный получается и стоит около 45 тысяч.

айман помните за круглым столом одна бабушка спорила что бесплатно ээг.20минутный поясняю бесплатно .а больше20минут все платно и это правда что 45тыс стоит

Сообщение отредактировал Динуся: 27.05.2013, 12:32:42

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вы мрт с ээг путаете) при обследовании ээг вообще! ничего давать и ставить нельзя. Да и и чем обезболевание?
А наркоз для мрт, действительно, платный. Берете талончик у невропатолога в поликлинике, я точно знаю, что в Диагностическом на Ауэзова делают, встаете в очередь.
Вопрос по наркозу, но это, наверное, не к мз, почему врачи не делают так называемый масочный наркоз, он более щадящий и более подходит нашим эпи деткам.

НО ПОЛУЧАЕТСЯ И ВИДЕОМОНИТОРИНГ ПЛАТНЫЙ НА СЕГОДНЯ- ТО ЕСТЬ ОН НЕ ВХОДИТ перечень бесплатных медицинских услуг. То есть суть вопроса не меняется - что сделано и будет сделано МЗ для таких обследований . А наркоз для МРТ действительно стоит 12000 в Астане. А вопрос все таки к МЗ, потому что именно приказом МЗ утверждается перечень бесплатных услуг и именно на ВНПД МЗ ссылаются все поликлиники

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 12:34:50

[ПуФФыСтИк]

Таня в этот раз сказала, что видео-мониторинг для детей с эпи по-любому платный получается и стоит около 45 тысяч.

это ночной так стоит, стандартных 1,5 часовой от 7 тысяч до 8 с половиной, двух часовой до 10000, трех до 13 - 15000. В Алмате выбор есть и по центрам и по ценам, и по количеству человек в очереди.

[Barakat]

Если хотите что то для ИПР терзайте педиатра, невропатолога, окулиста, того кто направляет на комиссию.

Ира, проясните для меня, я все никак не могу разобраться - вы сейчас говорите о врачах, которые подчиняются МЗ? или уже тех, которые подчиняются МТСЗ о выписывают/подписывают ИПР? если можно (применительно на случае ребенка, которому только что поставили ДЦП) очертите для меня грань, где заканчивается компетенция МЗ и начинается компетенция МТСЗ, чтобы больше к этому не возвращаться?