Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

отсюда вывод: у нас есть два варианта - 1) идти в МЗ и просить их поддержки для реальной организации такого регулярного тренинга для родителей и искать вместе с МЗ финансирование под него
2) искать таких немецких гастролеров и организовывать тренинг с ними.

что думаете?

[Barakat]

да, и кстати я несколько раз спросила у нее может ли она порекомендовать те центры, которые присылают своих спецов в другие страны? естественно, ответ был "нет". получается, что если искать отдельных спецов, то не через Зиген, а писать им самим

[Barakat]

у меня вопрос - если госорган не отвечает в положенный срок на обращение, то какие у нас права?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

отсюда вывод: у нас есть два варианта - 1) идти в МЗ и просить их поддержки для реальной организации такого регулярного тренинга для родителей и искать вместе с МЗ финансирование под него
2) искать таких немецких гастролеров и организовывать тренинг с ними.

что думаете?

Айман, но ведь на встречах с представителями минздрава. рдц и т.д... Булекбаева четко дала понять, что методы Войта как отдельное направление лечения ДЦП не рассматриваются Минздравом . Я и предлагала попросить Булекбаеву- как представителя Минздрава совместить поездки в Италию по методу Доманов и заодно посмотреть клинику Войта в Риме. Эта клиника как раз из списка центров Войта, которые Рассвет предлагала. Но позиция Булекбаевой-Минздрава иная (Айман Вы же сегодня писали мне об \том). Или Вы предлагаете все таки настоять на допвстрече с директором департамента Минздрава, которая курирует лечебный процесс - и попытаться через нее решить вопрос? Либо все таки решать через Аружан и Самрукказына. Это реально , тем более если Аружан близка к подписанию меморандумов, а Самрук - все таки нацкомпания

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 24.05.2013, 21:49:06

[Barakat]

мы можем попросить проводить эту программу тренингов "под эгидой МЗ" и искать деньги, когда проект предлагается проводить именно таким образом, намного легче, мне кажется. у спонсоров типа будет гарантия, что ни мы, ни немцы ни шарлатаны. и даже в этом случае можно действовать через Аружан и обращаться в Самрук.

просто это уровень программы конечно будет совершенно другой - мы к этому готовы?

для этого нужно определить, кто у нас будет возглавлять сообщество, и это должна быть мама/родитель/сам инвалид детства с ДЦП, то есть лицо прямо заинтересованное в процессе, а не волонтер. это нужно сделать в любом случае, вне зависимости от того, кого мы приглашаем - Зиген или других спецов. потому что дальнейшие действия при обращении в какие-либо источники финансирования уже должны производиться от имени этого лица. иначе люди подумают, что это все большая афера. поэтому предлагаю всем хорошо подумать об этом.

и наверно я напишу нашим особенным мамам в личку, чтобы пригласить их в тему опять, вопрос все-таки важный.

[Barakat]

методы Войта как отдельное направление лечения ДЦП не рассматриваются Минздравом

Минздрав может не рассматривать их как метод лечения в своих учреждениях, но мы будем просить поддержку, как родители в безвыходной ситуации, будем предлагать эти тренинги как конструктивное решение больших очередей в центры реабилитации

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

методы Войта как отдельное направление лечения ДЦП не рассматриваются Минздравом

Минздрав может не рассматривать их как метод лечения в своих учреждениях, но мы будем просить поддержку, как родители в безвыходной ситуации, будем предлагать эти тренинги как конструктивное решение больших очередей в центры реабилитации

Поддержка нужна Минздрава- однозначно. Но проводить встречи и тренинги.. под "эгидой МЗ" ПРОСТО ТАК НЕ ПОЛУЧИтСЯ. лЮБАЯ ССЫЛКА НА ГОСОРГАН -только по согласованию с этим органом. ПОЭТОМУ:
1. Нужна встреча с Булекбаевой., Директором департамента МЗ по лечебному направлению- и обсуэдение данного сотрудничества в рамках - если не лечения в клиниках РК, то хотя бы получения одобрения. Иностры назвают подобную схему типа "комфортное письмо". И если Булек во время поездки в Италию - одновременно посмотрит Войта центр в Италии- и даст свое положительное резюме- то это длля Министра наверное будет весомым аргументом и как следствие-поддержка нашей инициативы. С такой поддержкой в виде ркомендательного письма (комфортного письма)- можно будет идти к Аружан и в Самрук за финансированием.
2.Касательно статуса инициативной группы (она же сообщество волонтеров....) - это именно то, что в свое время озвучивала Кариока. Тут конечно, Айман Вы правы- инициатива и представление интересов мам особенных детей- должна идти от непосредственно от такой мамы. Так что мамы - актвистки, спортсменки и просто красавицы - выш выход в студию. Время не терпит отлагательств

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 24.05.2013, 22:56:09

[nata2010]

Добрый вечер, девочки я читаю ваши посты, малоактивна так как в медицине давно разочаровалась, очень хочется верить что как то помогут, но в этих методиках должны заинтересованы родители, минздрав примет на вооружение методики Войта и Домана, но эти терапии не идут рука об руку с медициной так как, есть отказ от противосудорожных препаратов,
например: приезд Доманов в Россию организуют фонды, они дают лекции, записывают родителей а потом ждут у себя в институте в Америке, давать полную программу они пока не будут , так как им нужно открыть свой филиал в Москве, нужны специалисты которых они сами обучат, но не врачей, так как методика разработана для занятий с детьми в дом условиях, пойдёт ли на это наш Минздрав???

[carioka]

отсюда вывод: у нас есть два варианта - 1) идти в МЗ и просить их поддержки для реальной организации такого регулярного тренинга для родителей и искать вместе с МЗ финансирование под него
2) искать таких немецких гастролеров и организовывать тренинг с ними.

что думаете?

Мне не очень нравится идея гастролеров
Лучше добиваться Зиген. Мне кажется, здесь больше зависит от Самрука и Аружан. Не обязательно, чтобы нас поддерживал именно минздрав. Гос фонд это уже само по себе солидно.

есть еще вот такой семинар - кто может созвониться и списаться с организатором, чтобы узнать, как она пригласила этого спеца?

Мне теперь кажется, что это слишком короткий семинар. Где-то на форумах я прочитала, что спеца обучают 8 недель, в Зигене. Т.е на выезде надо делать упор на родителей. Мамы, вы за 10 дней сможете усвоить новую методику?

Давайте главной от мам назначим Свету? Астанчанка, красавица, активистка - все, что полагается.

[Динуся]

Добрый вечер, девочки я читаю ваши посты, малоактивна так как в медицине давно разочаровалась, очень хочется верить что как то помогут, но в этих методиках должны заинтересованы родители, минздрав примет на вооружение методики Войта и Домана, но эти терапии не идут рука об руку с медициной так как, есть отказ от противосудорожных препаратов,
например: приезд Доманов в Россию организуют фонды, они дают лекции, записывают родителей а потом ждут у себя в институте в Америке, давать полную программу они пока не будут , так как им нужно открыть свой филиал в Москве, нужны специалисты которых они сами обучат, но не врачей, так как методика разработана для занятий с детьми в дом условиях, пойдёт ли на это наш Минздрав???

поддерживаю. Даю со пудов .что после того как наша уважаемая Булекбаева Ш. пройдет курс она непременно будет использовать элементы домана,но не саму методику в целом. Она как грамотный и увлеченный в своей профессии человек будет восхищена доманами,но рамки протокола не дадут ей заняться в целом самой методикой.Да и Доманы работают с родителями .а не с медиками. Суть методики Доманов направлена на связь родителей и дитя(а не 3хлиц).

Касаемо других методик,в том числе и Войта...не знаю сказать ничего не могу,не изучала ....знаю одно министерство скажет... у нас самый лучший реацентр и все методики охвачены в том числе и костюмы там типа Адели( а вот с с костюмами воще ужас..зачем они нужны!!! тело надо развивать физический, наращивать мышцы .а не заковывать сказала к слову )но можно попробовать в смысле подключить министерство.

Сообщение отредактировал Динуся: 25.05.2013, 01:19:41

[raSvet(a)]

на вооружение методики Войта ...., но эти терапии не идут рука об руку с медициной так как, есть отказ от противосудорожных препаратов,

не разбиралась настолько глубоко в Войта, но считаю что здесь вы не правы, эта методика применяется в медицинских гос клиниках европы и отказа от пэп здесь нет

а вот с с костюмами воще ужас..зачем они нужны!!! тело надо развивать физический, наращивать мышцы .а не заковывать

Гаукар, если вы не в курсе зачем нужны костюмы, не в курсе при каких состояниях они используются, если они не нужны вашему ребенку, не надо писать глупости и вызывать раздражение.

Суть методики Доманов направлена на связь родителей и дитя(а не 3хлиц).

читала недавно, в системе Домана ребенок является пассивным объектом обучения, напр при обучении чтению, математике, нет ни инициативы не совместного творчества, ни диалога, у него не вырабатывается умение самостоятельно анализировать текст, добывать из него необходимую информацию. последствия такой связи выливается в то что ребенок вырастает абсолютно пассивным, не способным примениьт свои знания на практике и неспособными к нормальному человеческому общению
.

Давайте главной от мам назначим Свету? Астанчанка, красавица, активистка - все, что полагается.

нет, ONLY Aiman, у нее уже есть авторитет и связи в тч в МЗ и РДРЦ))

Мне не очень нравится идея гастролеров Лучше добиваться Зиген. Мне кажется, здесь больше зависит от Самрука и Аружан. Не обязательно, чтобы нас поддерживал именно минздрав. Гос фонд это уже само по себе солидно.

Да! кстати, где Айман давала ссылку - на курс в тольятти, он вроде переносится на ноябрь, и одна из устроителей мне написала, что отзывы у той дамы противоречивые.
Давайте не вызывать раздражения у МЗ и прочих, а идти на переговоры в тот же рдрц, и обсуждать под чьей эгидой будем устраивать курсы, финансирование через СК

[ПуФФыСтИк]

Света, плюсанула, но не совсем согласна. Метод Домана направлен в первую очередь на восстановление функций у людей с поражением мозга. То что русскоговорящие родители используют методику для здоровых детей для удовлетворения собственных амбиций пытаясь вылепить гения - их личные проблемы.
То же самое касается Войта, кому то подходит, кому то нет, так это с любой методикой так. У родителей должна быть возможность попроботь методики реабилитации и право выбора по какой методике заниматься.
МЗ сами себе противоречат, официально заявляют, что войта-доманы не подтверждены научно, и тут же говорят, что используют элементы официально не доказанных методик в своей работе.
Девочки, я сейчас не форме и давать советы не имею права, но может быть попробовать списаться не только со специалистами по Войта, еще с представителя других методик. Будет больше шансов вытащить к нам любую другую методику реабилитации . Тем более это же пробный шар.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 25.05.2013, 10:17:59

[MYBABY1]

Я тоже считаю, что нужно попробовать пригласить специалистов других методик. Для начала думаю можно пригласить спеца, который занимается с детками в пневмокостюмами. В этих костюмах занимаются как детки со спастикой, так и с атоникой и другими формами. Я думаю, что это будет наиболее актуально для наших деток.
Еще, я бы все-таки лучше сделала акцент на Аружан, по ее приглашению приезжал Турецкий нейрохирург, поэтому думаю, что Мин здрав лучше стороной обойти. Это мое субъективное мнение, но я не верю в их благие намерения помочь деткам и мамам, к сожалению.........

[raSvet(a)]

Мамы, вы за 10 дней сможете усвоить новую методику?

кто хочет, думаю сможет научиться и одевать костюм и упражнения (и Войта тоже) для своего ребенка запомнит, а методику полностью конечно нет, но это не цель курсов, цель - курс занятий группы детей и составление индивид программы работы для мамы.

То что русскоговорящие родители используют методику для здоровых детей для удовлетворения собственных амбиций пытаясь вылепить гения - их личные проблемы. ... но может быть попробовать списаться не только со специалистами по Войта, еще с представителя других методик. Будет больше шансов вытащить к нам любую другую методику реабилитации .

Понятно. Я тоже хотела предложить не зацикливаться только на Войта, давно практикующие специалисты могут сочетать в своей работе несколько приемов, использовать их в зависимости от состояния или возраста ребенка. От россиян слышала, что некоторые увлекаются, если ничего не путаю, так называемой PNF—терапией, хороша для больших детей с тяжелыми двигательными нарушениями, опять-таки родители могут научиться приемам облегчающим жизнь и себе и ребенку. Еще, на рекламных сайтах пишут, что сейчас в Германии используется синергетическая рефлексотерапия, которая хорошо зарекомендовала себя в любом возрасте и при любой степени тяжести. Спец по костюмам тоже хорошо, только не все могут позволить себе купить костюм домой, и заниматься постоянно дома, а во всех центрах на него очередь.к тому же если приглашать такого спеца надо чтобы какой то центр предоставил свое помещение с несколькими костюмами, или дети и мамы будут учиться по очереди?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 25.05.2013, 11:48:29

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Многокомплексный подход в лечении ДЦП ( и Войт, и PNF- терапия, и прочие методики)- это конечно великолепно. Это стратегически идущие планы. Сейчас несколько по другому стоит вопрос- я так понимаю:
1. Приоритетность для стартового шага,
2. Готовность сообщества мам и волонтеров для обсудения, встреч, дискуссий при необходимости для отстаивания своей точки зрения.
Исходя из этого и следует двигаться далее.
Ааружан нужна будет презентация и представители от мам. И мы должны быть готовы. С презентацией более менее ясно, она более менее готова. Нно не решена главная задача- цена вопроса и ответа от Зигенаи его центров по миру. Для Самрука (КАК НАЦХОЛДИНГА) - ПРИОРИТЕТНЫ БУДУТ ПИСЬМЕННЫЕ ПОДТВЕРЖДЕНИЯ- или хотя бы приложение материалов переписки с Зигеном и прочими войта -центрами.
Так что вопрос еще сыроват и до концп не отработан. Плюс перечень мам, готовых работать по Войту.

Параллельно конечно можно будет искать и готовить презентации, переписываться с прочими центрами лечения ДЦП по другим методикам. Это надо делать.
Вопрос кто? и когда. Мне кажется стоит закончить хотя бы одно направление до конца - потом браться за другое.К сожалению (вернее к счастью ), Айман не двужильная, Если мамы будут прилагать конкретные материалы с перечнем клиник, ценового коридора, контактных лиц по другим методикам лечения, тогда Айман, Кариоки, Ссвете и прочим инициативным людям было бы намного легче сводить весь материал и продумать уже концептуально стратегию и линию поведения с Самрук, Минздравом, Аружан и п.т.д....

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 25.05.2013, 12:07:45

[raSvet(a)]

Шолпан, в принципе все методики действенные, на каждую найдутся желающие и будет спрос.Тем более волонтеры готовы, при необходимости, активно подключится к поискам. Мы, пристрастие к той или иной методике среди участвующих в этой теме знаем. с представителями от мам, в зависимости от города, тоже можно прогнозировать ситуацию, опыт есть Самая главная проблема приглашение спецов (хоть какой методики - главное не гастролеров). Пока у нас не будет хотя бы предварительной договоренности, о чем можно говорить, о каком перечне? Влада в начале договорилась с Плехановым - дата, время, место проведения, стоимость, сделала объявление и за несколько месяцев желающие нашлись. нам нужно либо останавливаться сейчас, либо действовать с тем арсеналом, что имеем.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вот и яо том же, что пока нет предварительного согласия или ответа о рассмотрении нашего приглашения спецами из клиники , инфо об условиях- не будет и списка мам. Поэтому и написала -впорос сырой еще, не отработан. Поэтому нужно его сначала закончить, а потом по другим методикам двигаться.
Насчет приглашения Плеханова ( и других мастеров)- никто и не спорит, главное начать - а потом уже и желающие и т.д....
Но мы же говорим о сотрудничестве с Самруком, МЗ, благотоврительными фондами, мы говорим о презентации и отстаивании своей позиции. мы говорим о финансировании не за счет мам!!!!!!!!!!! а государственных, бюджетных, спонсорских средствах. Поэтому распыляться силами считаю не стоит.
Если мамы готовы парелльно вести самостоятельно переписку с прочими асами прочих методики отрабатывать вопросы- то это здорово. Потмо смогут они предоставить инфо сообществу волонтеров и все.
Но мы же говорим еще и о другом уровне - говоря о сторудничестве с Нацфондами и МЗ.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 25.05.2013, 12:38:22

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

КАжется мы об одном и том же говорим -несколько разным языком . Реально , вопрос о приоритетности стоит сейчас и готовности всех. 1) Либо останавливаться и работать с теми наработками - что уже есть ( в данном случае Приглашение Зигена или спецов из мировых Войто-центров, скажем так - "аккредитованных" Зигеном. То есть по тому перечню, которые у них на сайте Войта-ком).
2) Либо отрабатывать вопрос по другим методикам. Но тогда нужно четкое распределение сил, объемов работ, сроков.... Вот в этом и вопрос еще- кто готов, насколько готов и чтобы было единое понимание того, что значит работатьв команде.
Для меня важнее сейчас кажется - ответы от Зигена (прочих аккредитованных Войто-центро). Будут ответы или хотя бы письменная переписка- и отработан вопрос с Самруком +Аружан. После этого- все станет не место и будет четко и понятно- касательно финансирования.
Но мамам деток важны возможно и приглашения других спецов (в том числе по другим методикам), и возможно и не такого уровня Зиген (мироые Войто центры), а так называемых условно "гастролеров". Тогда мамы должны активно участовать в форуме , написать и прислать четку аргументацию о конкретном методе и конкретном специалисте, все контакты , ценовые предложения, отзывы о данном спеце и т.д....
Например о том же Плеханове (хотя думаю его нельзя отнести к категории гатсролеров) ......... -возможно надо и его включить для Самрука и Аружан. Тут уж мнение и участие мам необходимо

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 25.05.2013, 13:21:47

[carioka]

Многие методики используют схожие приемы реабилитации. Можно начинать нашу - нашу как группы в этой теме - деятельность с любой методики. Войта самая презентабельная с точки зрения ее признания в Германии - страны с очень жесткими нормами допуска в медицину, широты охвата - масса сотрудничающих институтов (не уверена, что это все филиалы, скорее как франшиза), довольно длительная история применения.

Главное сейчас - выглядеть убедительно перед потенциальными спонсорами. Если нам удастся сделать этот первый тренинговый и консультационный проект, мы легко и просто сделаем еще несколько. Я уверена, что спонсоров прибавится, причем самых разных - на маленькие суммы, на частичную оплату проектов, на серьезные проекты целиком. Хороший старт это самое важное сейчас.

Первое, мы все же должны понять, кто от мам возьмет на себя труд и ответственность назваться главной в нашем общем деле. Мама, а не волонтеры.
Второе, мы ждем ответа от Зигена. Им мы представляемся группой людей, которые ищут государственной поддержки в проекте тренинга со спецами из Зигена. Только на условиях гарантии длительного сотрудничества есть шанс заполучить спецов из самого-самого "логова".
Третье получить эту самую поддержку: нацфонд, крупная госкорпорация, сам минздрав - вариантов много. Сейчас самое время продвигать подобный нашему проект и искать поддержку. И есть предпосылки получить многое при грамотной презентации, при правильном расставлении приоритетов. И эти предпосылки частично созданы нами, частично заслуга совсем других очень важных и влиятельных людей. Давайте не упустим момент!
Тут мы возвращаемся к пункту 1 - у нас должна быть определенная фигура ответственного от мам. Это то, что сейчас целиком в наших руках, это мы можем решить прямо сейчас.

[carioka]

Либо отрабатывать вопрос по другим методикам. Но тогда нужно четкое распределение сил, объемов работ, сроков.... Вот в этом и вопрос еще- кто готов, насколько готов и чтобы было единое понимание того, что значит работатьв команде.
Для меня важнее сейчас кажется - ответы от Зигена (прочих аккредитованных Войто-центро). Будут ответы или хотя бы письменная переписка- и отработан вопрос с Самруком +Аружан. После этого- все станет не место и будет четко и понятно- касательно финансирования

Да. Все верно.
Но начать с определения ответственного от мам. Если сейчас есть мнения, что надо начинать с другой методики, то мамы должны предложить ту методику, с которой начинать. И кто-то из мам должен на себя взять ответственность. Мы выступаем везде как группа мам и волонтеров. Если смотреть здраво, то ставить задачи и пути их решения должны мамы, от нас только техническая помощь. Пока что все идет в обратном порядке: волонтеры предлагают, мамы соглашаются.
Иначе мы придем к абсурду (в процессе подготовки к первой встрече уже эта ситуация была, следующая будет более болезненная и вредоносная по масштабу).