Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1821
мама Димы

мама Димы
  • Завсегдатай
  • 179 сообщений

распространить листовку,


понимаете, ее сначала нужно сделать, я это и спрашивала, кто может взять на себя листовку сейчас?

Если в Астане то нам близко,может и желающих набралось бы . листовку не смогу сделать компьютер дома не работает -сижу в комп.клубе.а распространить могла бы...
  • 0

#1822
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

презентация - смотрим и пишем замечания и комментарии.

информацию по стоимости курса еще не включила, потому что данных нет. смотрите структуру презентации и инфу по сообществу родителей.

Айман все хорошо написано. Курс будет платный? Или только если не найдем спонсоров? Я подумала что родителям нужно будет только оплатить свое питание-проживание. Если курс платный будет то не запросят ли спецы заоблачные цены?
  • 0

#1823
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

Ровно месяц будут завтра.
по презентации: симпатично, но иногда сложно воспринимается. может попроще и поярче?
напр для 4ой страницы
Метод В. Войты получил широкое распространение в странах Европы, в Японии, США как один из самых эффективных в лечении двигательных патологий
этот метод позволяет предотвращать угрозу развития ДЦП при ранней диагностике и лечении
http://www.zvezdacz....ealth/metod.php
Войта-терапия положительно показала себя на многих пациентах от грудного до взрослого возраста по всему миру. Обнаруженные профессором Войтой рефлекторные передвижения, их действие и терапевтический успех были многократно научно исследованы и эмпирически доказаны. http://www.vojta.com...temid=8&lang=ru
ну это так....не критично)

Света права, можно дополнить стр. 4 разделом охвата метода Войта, указать также , что в каких странах существуют филиалы -центры клиники Зигена по всему миру (стр. 10) . Сослаться также, что в соседней Росии также открыты несколько кабинетов, клиник, центров по методу Войта. Примерное название и местонахождение таких клиник мамы подскажут наверное.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 23.05.2013, 19:27:27

  • 0

#1824
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Курс будет платный? Или только если не найдем спонсоров?


для родителей сам тренинг будет бесплатный, под него мы и ищем финансирование. родителям нужно будет только оплатить свою дорогу и проживание.
  • 0

#1825
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Света (Расвет), вы письмо-запрос отправили? и куда?

изменения в презентацию внесу вместе с информацией по стоимости курса.
  • 0

#1826
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Темку нашу благополучно переименовали. одна большая просьба - нужно составить основное сообщение, которое будет закреплено сверху по такому принципу:

"я рекомендую посмотреть на тему также глазами людей, которые туда зашли в первый раз - она не будет им понятна и, соответственно, полезна. Поэтому я рекомендую, хотя бы сделать шапку, а в шапке дать ссылки на посты, в которых обсуждались те или иные методики. Шапку можно постоянно корректировать в зависимости от того что сейчас происходит, но оставляя полезные ссылки на Доманов, Войта-терапию, центры-реабилитации и т.п."

Нужно пролистать тему и сделать как бы основные вехи работы сообщества плюс ссылки на посты по методикам. потом мы доредактируем это сообщение и попросим модератора закрепить его. кто поможет?

Сообщение отредактировал Barakat: 23.05.2013, 20:59:27

  • 0

#1827
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Света вы письмо-запрос отправили? и куда?

ТОже по этому поводу хотела поговорить, чтобы нам не повторяться. В Зиген отправили?
Я хотела бы по этому списку,http://www.vojta.com...d=38#kinderkurs но емейлы надо уточнять
отправила там где есть обучение - Vojta-Lehrtherapeutin
1 Kinderzentrum München Мюнхенская детская клиника
2. http://www.praxis-mo...-Therapien.html
3 RL-КОРПУС Чехия - специализируется на применении метода Войта при локомотивных расстройствах всех возрастов http://www.rl-corpus.cz/
4 и еще одна чешская клиника,потеряла, по адресу еще раз посмотрю

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 21:29:44

  • 0

#1828
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
)) только получила ответ из Чехии, скорее нет, они будут реагировать на индивидуальные запросы родителей, чтобы мы все приехали на автобусе...? чешский язык очень сложный))))

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 21:46:25

  • 0

#1829
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

)) только получила ответ из Чехии, скорее нет, они будут реагировать на индивидуальные запросы родителей, чтобы мы все приехали на автобусе...? чешский язык очень сложный))))

но стоимость тренинга спецами из Чешской клиники- не известна , даже приблизительная?
  • 0

#1830
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
Света, Вы первопроходец по письмам. Кажется никто еще не отправлял письма-запросы в клиники и центры. Почему то складывается ощущение, что приездами и масстер-классами не занимаются все те, кто в списке вашего топика 1828. Эти центры наверное проявляют интерес к проведению обучени я на своей территории? Я вчера тоже смотрела сайт http://www.vojta.com...d=38#kinderkurs, , но так и не поняла . Или впопыхах, на бегу, пока искала материалы по методу Войта, что то не до поняла
  • 0

#1831
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений


Темку нашу благополучно переименовали. одна большая просьба - нужно составить основное сообщение, которое будет закреплено сверху по такому принципу:

"я рекомендую посмотреть на тему также глазами людей, которые туда зашли в первый раз - она не будет им понятна и, соответственно, полезна. Поэтому я рекомендую, хотя бы сделать шапку, а в шапке дать ссылки на посты, в которых обсуждались те или иные методики. Шапку можно постоянно корректировать в зависимости от того что сейчас происходит, но оставляя полезные ссылки на Доманов, Войта-терапию, центры-реабилитации и т.п."

Нужно пролистать тему и сделать как бы основные вехи работы сообщества плюс ссылки на посты по методикам. потом мы доредактируем это сообщение и попросим модератора закрепить его. кто поможет?

повезло же тем кто занимается войта,я в свою очередь уже распрастраняю инфу особенным родителям в своем городе
Изображение
я на счет шапки в теме...про Доманов

Необходимо помощь в рассылке информации для особых родителей удивительных детей! Институты Достижения Человеческого Потенциала – это группа институтов, оказывающих помощь детям с мозговыми травмами и обучающих родителей и профессионалов на всех континентах с 1955 года. Цель Институтов – взять ребенка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально. Большинство детей достигают одной из этих целей, многие дети достигают двух. Некоторые дети достигают всех этих целей, а некоторые – ни одной. Институты Достижения Человеческого Потенциала оказывают помощь детям со всего света. Международный центр расположен в Филадельфии (Пенсильвания, США). Утвержденные филиалы Институтов – Европейский Институт в Фауглии (Италия), наши родственные организации в Рио-де-Жанейро и Барбацене (Бразилия) и Домэн-Кенкиушо в Токио и Кобе (Япония). Официальные офисы Институтов находятся в Агваскалиентес (Мексика), Мадриде (Испания) и Париже (Франция). Институты предоставляют курсы родителям в Филадельфии, Италии, Японии, Мексике, Сингапуре, Дании и Норвегии. Дети с травмами мозга, допущенные к программе Институтов, имеют возраст от новорожденных до взрослых. Ни одному ребенку не было отказано в допуске к программе из-за тяжести его или ее мозговой травмы. Допущенные к программе дети разнятся от парализованных, немых, слепых, глухих и коматозных до детей, которые легко травмированы и испытывают проблемы чтения, гиперактивности или обучения. Ваш ребенок может быть отнесен к умственно отсталым, атетозным, дефективным, гиперактивным детям, к детям с задержкой развития, или к детям, пораженным церебральным параличом, страдающим аутизмом, эпилепсией, припадками, расстройствами недостатка внимания, с проблемами с чтением или обучением или страдающим различными синдромами, например, синдромом Дауна. В зависимости от того, какая часть мозга повреждена, Ваш ребенок может иметь проблемы с передвижением, осязанием, зрением, слухом, речью, обучением, поведением или комбинацию таковых проблем. Кроме того, Ваш ребенок может иметь проблемы с аллергиями, пищеварением, экскрецией, эпилептическими припадками, а также со здоровьем и благосостоянием вообще, либо он может находиться в коме. Все это – симптомы мозговых травм. Мозг отвечает за функционирование тела. Поэтому мозговые травмы могут вызвать множество различных симптомов. Если у Вашего ребенка есть какие-либо из этих симптомов, или он отнесен к какой-либо из этих категорий. Есть пять путей в мозг. Мы можем видеть, слышать, осязать, чувствовать вкус и запах. Существует тысячи способов стимулирования мозга через эти пять путей. Если Вы улучшаете одну функцию мозга – в какой-то мере Вы улучшаете все функции. Очень долго считалось, что рост и развитие мозга – предопределенный и неизменный факт. На самом деле, рост и развитие мозга – динамический и постоянно меняющийся процесс. Мозг растет при использовании. Травмы мозга – в мозгу. Лечение симптомов мозговых травм не работает. Дети с травмами мозга не безнадежны. Тысячи детей с травмами мозга по всему миру находятся на пути к здоровью. Некоторые прошли уже весь путь. Ответ – родители, а не проблема Институты Достижения Человеческого Потенциала готовы принять приглашение и выехать к нам в Казахстан.

Изображение


Сообщение отредактировал Динуся: 23.05.2013, 22:27:40

  • 0

#1832
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Шолпан вы скорее правы по поводу списка, но мы же хотели из Зигена, а это такая же клиника из него. Возможно им нужен другой, более высокий, уровень приглашения, не от сообщества родителей. Надо возобновить поиски Ульрике Фатура или подобных ей.
  • 0

#1833
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

Шолпан вы скорее правы по поводу списка, но мы же хотели из Зигена, а это такая же клиника из него. Возможно им нужен другой, более высокий, уровень приглашения, не от сообщества родителей. Надо возобновить поиски Ульрике Фатура или подобных ей.

Может у них будет реакция на предложение Нацхолдинга (имею ввиду самрук) или Минздрава. Надо искать еще пути выхода и будем ждать их ответа на Ваш запрос (Вы потом закинули им письмо? на те контакты , укзанные на сайте http://www.vojta.com...d=38#kinderkurs?)

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 23.05.2013, 22:38:31

  • 0

#1834
малыш Ильяс

малыш Ильяс
  • Завсегдатай
  • 294 сообщений

2. новые методики: Ш.А. сообщила, что в июле она поедет в Италию по приглашению Доманов, где она будет обсуждать возможность открытия института здесь в РК. поэтому работа в этом направлении тоже потихоньку продвигается.


вот это новость! хорошо,что всё так и продолжается,девочки: Айман,Шолпан,Света/Расвет, Таня/Джулина, Варвара - сестра Танганики -СПАСИБО вам огромное!!!

Присоединяюсь,я вам благодарна.
  • 0

#1835
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Кажется никто еще не отправлял письма-запросы в клиники и центры


я говорю о том, что в Зиген надо звонить именно потому что российские родители исписались в Зиген. там такая загрузка, что мало кому удается от них ответ получить. их нужно вызванивать. и я так понимаю, что это делать тоже буду я.
  • 0

#1836
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Присоединяюсь,я вам благодарна.


я вам предлагаю взять на себя что-нибудь из объема необходимых работ на сегодня:

1. составление основного сообщения по нашей теме

2. составление листовки по тренингу, примерный текст есть в сообщении Татуши в этой теме, его нужно доредактировать и оформить
  • 0

#1837
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

я на счет шапки в теме...про Доманов


нет, Гаукар, так не пойдет. не нужно просто вставлять то, что вам нужно по Доману и потом хоть трава не расти. кто-то один должен пройти по всей теме и составить одно сообщение обо всем что мы сделали за это время. и нужно не текст вставлять в это сообщение, а давать ссылку на пост, где в этой теме рассказывается об этой методике, либо она обсуждается, чтобы посторонние люди могли понять о чем здесь вообще идет речь.
  • 2

#1838
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

В Зиген отправили?


Света, никто никуда еще не писал, кроме тебя. поэтому я спрашивала.

Шолпан, давайте вместе тогда еще интернет шерстить на предмет поиска как приглашали таких спецов. всегда остается вариант украинского центра, контакты можно будет взять в РДРЦ и пригласить их на обучение, но это крайний случай

Света, вы лучше знаете детские профильные сайты, типа "Дети ангелы" - может там родители что подскажут? как на них выйти в Германии?

Сообщение отредактировал Barakat: 24.05.2013, 09:35:14

  • 0

#1839
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

1. составление основного сообщения по нашей теме

Айман я к сожалению не могу написать шапку. Надо составлять понятно и грамотно а у меня с этим проблемы :(
  • 0

#1840
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

Кажется никто еще не отправлял письма-запросы в клиники и центры


я говорю о том, что в Зиген надо звонить именно потому что российские родители исписались в Зиген. там такая загрузка, что мало кому удается от них ответ получить. их нужно вызванивать. и я так понимаю, что это делать тоже буду я.

Айман, селяви- такова сермяжная правда жизни. Ни я, ни Света (с языками не дружим). Света, надеюсь не задела никого? И до субботы - я к сожалению занята буду подготовкой отчета по своей работе перед акционерами. Если не критично, то с понедельника до среды на следующей неделе - я более менее свободна буду и смогу попросить англоговорящих знакомых на работе переговорить с Зигеном.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.