Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

специалиста по методике Домана нужно приглашать именно с института достижения Человеческого Потенциала

. Потому что именно ползание, теперь, считаю очень важным этапом в физическом развитии. Как бы мне этого не хотелось, я пришла к выводу, что мой ребенок недоползал, до конца не отработал и не закрепил свою локомоцию. правильную установку - перенос центра тяжести, перенос веса тела с одной конечности на другую. Мы форсировали события, поставили его на 4-ки, затем он побежал на них, в итоге неверные стереотипы. и теперь большие проблемы с неработающими мышцами таза и переносом тела на 2-х

как вы все верно написали .тока доманы дадут вам возможность следовать тому что вы пишите.и назначть вам именно тот метраж какой нужен именно вашему ребенку.именно ту нагрузку которая приведет как вы пишите к стереотипу,тоесть к правильной работе мозга. а выбор конечно за вами и только за вами!тут по моему Влада писала,что Войта не плохой метод,но хороша она для детей до года

Сообщение отредактировал Динуся: 22.05.2013, 16:33:06

[Barakat]

Мы (Света/Расвет, Таня/Джулина, Варвара - сестра Танганики и я) сегодня ходили на встречу с Шолпан Адильжановной Булекбаевой, в РДРЦ. она главный внештатный реабилитолог РК и президент правления РДРЦ. мы обсуждали там в основном моменты, касающиеся именно этого центра в Астане.
1. первый вопрос, который мы подняли - количество и распределение квот в этот центр по регионам. эти квоты составляются и распределяются с участием МЗ, предельная мощность центра - 300 койко-мест в месяц, больше они принять не могут. нам объяснили, что за счет сокращения каждого заезда на несколько дней, у них заездов в году 14, а не 12 (как это было раньше), и поэтому соответственно они могут охватить большее количество детей. максимум в год - это 4200 детей. параллельно с 300 детьми в центре также лежат около 200 мам, потому что какая-то часть детей до 7 лет, и они обязательно приезжают в сопровождении мам. Таня и Света задавали вопросы по поводу сопровождения мамами детей старше 7 лет, тех, кто не может сам себя обслуживать, и которым по регионам выделяется мало мест. этот вопрос мы обсуждали дольше других, так как он очень важен, потому что даже в Астане приходится долго ждать квот именно таким детям. Ш.А. сказала, что квоты распределяются в соответствии со статданными деток с ДЦП по регионам, наличие реабилитационных центров в областях также учитывается. однако, если в РК всего более 11200 детей с неврологией, то естественно ожидать, что очереди в центр будут в любом случае. далее, РДРЦ позиционирует себя не только как центр реабилитации, но и как научная база, они также надеются на то, что будут базой для Назарбаев Университета и внедряют у себя международные стандарты. соответственно, когда мы задали вопрос насколько возможно больше акцент делать на детей со средними и тяжелыми формами ДЦП, нам ответили, что в центре проходят реабилитацию не только дети с ДЦП, но и аутисты, дети с ЗПРР и прочими нарушениями, и что центр дает реабилитацию в комплексе. насколько я понимаю, ситуацию с распределением квот изменить не получится. из этого центра итак убрали ортопедию и эндокринологию, и полностью сконцентрировались на неврологии, чтобы увеличить количество койко-мест именно для неврологических деток. единственным выходом здесь является строительство дополнительных центров в РК, Ш.А. сказала, что уже самые разные области обращаются к ней с вопросом строительства филиалов, пока они заканчивают один филиал в Кызылорде на 50 койко-мест. (девочки дополните, если я что-то забыла).
2. новые методики: Ш.А. сообщила, что в июле она поедет в Италию по приглашению Доманов, где она будет обсуждать возможность открытия института здесь в РК. поэтому работа в этом направлении тоже потихоньку продвигается.

[Barakat]

далее нам рассказали о других методиках (кинезотерапия, эрготерапия), которые планируется также изучить специалистами центра. Ш.А. по поручению Министра ездила в Китай в Хань-янский университет и договорилась, что в этом (или следующем?? - не помню точно) году оттуда приедут 7 специалистов, которые будут работать в РДРЦ в течение определенного периода и заниматься обучением наших специалистов. Также планируется строительство центра взрослой реабилитации (там будет не только неврология).
мы в свою очередь рассказали о своих намерениях по организации Войта-курсов для родителей. во время встречи мы пришли к выводу, что родители и врачи на самом деле находятся по одну сторону, потому что у них одна цель - нормальная реабилитация ребенка. поэтому было предложено начать взаимодействовать на этом форуме. специалисты РДРЦ зарегистрируются здесь, и по необходимости могут консультировать родителей, если у них будут какие-то вопросы по методикам. уже после встречи этот вопрос мы детально обсуждали с Ризвановой Асией Рашитовной, она (если я правильно запомнила) зам. Булекбаевой. она заинтересовалась инициативой совместного обучения специалистов и родителей. мы объяснили, что мы хотим такие тренинги проводить по ряду методик, она попросила представить список доказанных методик, обучение по которым родители хотели бы пройти. она готова сотрудничать в организации таких тренингов, вместе искать финансирование и т.п.
Далее, уже именно с целью наладить общение между мамами и специалистами центра было предложено организовать своего рода клуб на базе РДРЦ. при РДРЦ есть школа для мам, где в ходе курса реабилитации мам обучают определенным навыкам для занятий с ребенком после прохождения курса. однако, пока такие курсы не пользовались популярностью и это происходило по причине неверного восприятия мамами таких занятий. то есть, каждый из специалистов (дефектолог, логопед, и т.п.) рассказывают и показывают упражнения для дальнейших занятий с ребенком. мы посчитали, что такого рода занятия были бы очень полезны многим мамам, которые могли бы поддерживать состояние ребенка между курсами реабилитации. (я наверно коряво здесь написала, Света поправь меня, пожалуйста)

[Barakat]

Асия Рашитовна также предложила провести отдельную встречу с мамами, где можно было бы более детально обсудить дальнейшие вопросы взаимодействия по организации тренингов и организации клуба для мам.

[Динуся]

2. новые методики: Ш.А. сообщила, что в июле она поедет в Италию по приглашению Доманов, где она будет обсуждать возможность открытия института здесь в РК. поэтому работа в этом направлении тоже потихоньку продвигается.

вау.она едит на курс .туда где побывали мы родители .интересно что из этого получится.будем с нетерпением ждать ее

Сообщение отредактировал Динуся: 22.05.2013, 17:42:31

[Barakat]

Девочки, у вас текст листовки есть? На следующей неделе иду в поликлинику, поговорю с нашим участковым, отдам листовки. И знакомая медсестра в другой детской поликлинике работает.

нет, листовок пока нет. надо начать думать по презентации сначала. листовки ведь очень быстро делаются

[raSvet(a)]

при РДРЦ есть школа для мам, где в ходе курса реабилитации мам обучают определенным навыкам для занятий с ребенком после прохождения курса. однако, пока такие курсы не пользовались популярностью и это происходило по причине неверного восприятия мамами таких занятий. то есть, каждый из специалистов (дефектолог, логопед, и т.п.) рассказывают и показывают упражнения для дальнейших занятий с ребенком. мы посчитали, что такого рода занятия были бы очень полезны многим мамам, которые могли бы поддерживать состояние ребенка между курсами реабилитации. (я наверно коряво здесь написала, Света поправь меня, пожалуйста)

Не могу, извини, Айман) Насчет школы для мам я тоже не совсем поняла (очень быстрый поток информации)) и ни разу во время пребывания там о такой не слышала. Предположу, что она имела в виду, то, что в конце курса лечения, все специалисты дают свои рекомендации для занятий с ребенком дома, и мамы должны быть сами заинтересованы в них, однако не все готовы дома работать.

надо начать думать по презентации сначала. листовки ведь очень быстро делаются

стоит в начале списаться с предполагаемыми немецкими специалистами, уточнить про цены, возраст и количество детей, а потом листовки

Сообщение отредактировал raSvet(a): 22.05.2013, 18:16:51

[Barakat]

Пока нам нужно внятно себя отпозиционировать, так?

именно. кто обращается за финансированием? сообщество родителей? как-то нам надо с этим определиться и начать формулировать презентацию. давайте сюда выкладывать ту инфу, которую как вы считаете, необходимо включить в презентацию

[Barakat]

Света, я вчера скинула ваш ролик Аружан и получила такое сообщение - "Айман, дайте Ваш телефон, мыло и скорее приготовьте презентацию!
И еще, найдите русскоговорящего врача который будет обучать! Надо знать сколько стоит их услуга, и сколько тренеров может приехать 1-2-3?"

давайте срочно ускоряться, кто и какой объем на себя берет. Света - мамы? Аида - врачи и центр в Германии? кто со мной будет формулировать презентацию? пожалуйста, давайте определим тот объем инфы, которая туда войдет. не надо слишком детально, главное, чтобы было основное понимание и принцип проведения тренинга. потом отшлифуем и нарастим мясо, если надо.

[Barakat]

я вижу структуру презентации так:
1 слайд - сообщество родителей, объединенных несколькими целями (перечислить что мы сделали), предлагает новый вид обучения родителей тем методикам, которые будут способствовать улучшению состояния ребенка между основными курсами реабилитации в центрах (ну или по-другому сформулировать), главное, чтобы неспециалисту было понятно почему этому методу нужно научить родителей
2 слайд - кто такой Войта, краткая инфа
3 слайд - почему именно этот метод и кому он подходит
4 слайд - можно осветить как проводят курсы в разных странах, включая этот опыт РФ
5 слайд - инфа по спецам, которых мы хотим пригласить
6 слайд - расходы

пожалуйста, давайте свои предложения, наверняка еще можно улучшать и улучшать

еще наверно можно вставить слайд, который вкратце даст понимание о природе ДЦП и его разных формах

Сообщение отредактировал Barakat: 22.05.2013, 20:48:33

[Barakat]

В 50-х годах прошлого века чешский невролог Вацлав Войта, занимавшийся вопросами нейрореабилитации детей, обратил внимание на то, что у детей с патологией нервной системы и нарушенной локомоторной (двигательной) функцией есть предпосылки для правильного локомоторного акта.
Это возможно только лишь в случае стимуляции определенных зон головы, туловища и конечностей, находящихся в определенном положении, так как организм отвечает на эти воздействия непроизвольными двигательными реакциями, состоящими из базовых элементов движения. Это, в свою очередь, и является предпосылкой нормального локомоторного акта.
Сутью метода Войта явилось то, что все непроизвольные двигательные реакции представляют собой врожденную локомоторную программу. Эти предположения ученый неоднократно подтвердил путем активации глобальных двигательных реакций у здоровых новорожденных, что впоследствии и получило название рефлекс-локомоция, или Войта-терапия.
Войта-терапия – это рефлексная методика, которая заключается в стимуляции неактивных клеток головного мозга, для того чтобы они взяли на себя функции поврежденных клеток путем раздражения определенных рефлексогенных зон с целью вызвать необходимые автоматические движения.
Принципы терапии
Войта-терапия не тренирует какие-либо конкретные двигательные акты, а предлагает центральной нервной системе ребенка путь для реализации правильной локомоторной активности. При этом виде терапии важным становится не само движение, а реакция всего организма на стимуляцию, причем движения во время процедуры как таковые не допускаются. Благодаря такой стимуляции и происходит выработка, тренировка и закрепление правильных локомоторных и статических движений, точнее, их стереотипов.
Воздействие на имеющиеся нервные связи на самых разных уровнях тела (от скелетной мускулатуры до внутренних органов) использует «естественные движения», врожденные способности пациента, так как у младенцев ЦНС еще очень хорошо поддается формированию. Некоторые нервные пути в мозге часто полностью блокированы, но в принципе остаются доступными. Ненормальные движения, замещающие образец, которые возникают из-за неправильного, патологически измененного, выпрямления и передвижения, не закреплены на 100%, а потому терапия позволяет свести на нет эти патологии двигательной функции, при этом ожидаемый эффект максимален.
Основная задача методики заключается в формировании двигательных навыков – тех, которые соответствуют возрасту ребенка. Для этого в практики Войта-терапии используют рефлексы ползания и поворота, которые влияют на управление телом в целом, его способность находиться в вертикальном положении и передвижении. Эти двигательные комплексы состоят из элементарных компонентов передвижения: автоматического управления равновесием при движении («постуральное управление»), выпрямления тела против силы тяжести и целенаправленных хватательных и шаговых движений конечностей («фазовая подвижность»).
Благодаря тому, что терапевтическая возможность выстраивания функций осанки и поведения в ЦНС реальна, специалисты отмечают улучшения функций движения, которые могут удерживаться часто в течение целого дня.
На что воздействует?Во-первых, на мускулатуру скелета: позвоночник растягивается и скручивается сегментарно, а значит, становится функционально подвижнее. Голова начинает двигаться более свободно. Благодаря умелой терапии достигается центрирование суставов (особенно плечевого и тазобедренного), а кисти и стопы используются для опорной и хватательной функций более целенаправленно и обширно
Во-вторых, положительные моменты отмечаются в области лица и рта: сосательные, глотательные, жевательные движения выполняются легче, а движения глаз становятся более целенаправленными и независимыми от движений головы. Сила и громкость голоса возрастают, становится более понятным произношение.
В-третьих, восстанавливается дыхательная функция благодаря тому, что объем грудной клетки заметно увеличивается.
В-четвертых, работа вегетативной нервной системы становится сбалансированной за счет улучшений со стороны кровоснабжения кожи, восстановления ритма сна и бодрствования, регуляции функции кишечника и мочевого пузыря.
На уровне когнитивных процессов отмечаются улучшения в зоне восприятия: становятся лучше реакции равновесия и ориентации в пространстве. Сильнее и точнее становятся ощущения холода, тепла, острых, тупых предметов. Осязательная функция работает лучше: совершенствуются навыки распознавания форм и структур с помощью ощупывания. Появляется способность к концентрации, которая со временем становится гибче и стабильнее.
В отношении психики также заметными становятся улучшения: ребенок становится более уравновешенным, эмоционально активным.
Условия проведения терапии
- Частота и длительность. Гарант успеха – систематичность и продолжительность: для достижения необходимого терапевтического эффекта занятия нужно проводить 3-4 раза в день по 5-20 минут. Продолжительность – один год как минимум.
- Интеграция родителей в процесс реабилитации. Специалист поможет родителям в освоении навыков терапии, цель такого обучения – систематические занятия с ребенком в домашних условиях.
- Возможность корректировать комплекс упражнений. Во время занятий или при повторении реабилитационного курса возможно комбинирование и вариации зон раздражения и сопротивления. Если в исходном положении тела ребенка специалист отмечает изменения направления нажатий и угла сгибания конечностей, он может индивидуально подстроить терапию как к ребенку, так и картине заболевания и конечной цели лечения.
- Психологическая подготовка родителей. Непосредственно перед началом занятий с родителями проводится работа: специалист Войта-терапии должен объяснить родителям суть метода, разъяснить особенности способа проведения терапии, обозначить ожидаемые результаты. При этом важно становится объяснить, что ребенок (чаще всего младенческого возраста) может демонстрировать отрицательное поведение как проявление страха или протеста против вынужденного положения тела во время проведения терапии.
- Диагностика. Прежде чем начинать терапию, детей первого года жизни нужно показать неврологу и педиатру. Войта-терапия может быть рекомендована только врачами, когда состояние ребенка оценивается не только визуально, но и по показаниям электрокардиографии, нейросонографии, электроэнцефалографии.
Нужно помнить, что Войта-терапии используется как реабилитационная методика самостоятельно. Это связано с расчетом адекватной нагрузки на организм маленьких пациентов. При этом Войта-терапия хорошо совместима с плаванием, лечебной гимнастикой и массажем, но не электропроцедурами. Дополнительная нагрузка показана тогда, когда родители по каким-либо причинам не могут достичь оптимальной нагрузки только за счет Войта-терапии.
Показания к проведению терапии
Абсолютными показаниями являются:
- центральные координационные нарушения (средней и тяжелой степени тяжести, асимметричные легкие центральные координационные нарушения, гемисиндромы);
- детский церебральный паралич;
- мышечная кривошея;
- периферические парезы и параличи;
- врожденные миопатии;
- синдром поперечного поражения спинного мозга;
К относительным показаниям относятся задержка стато-кинетического развития, Даун-синдром, нарушение осанки (сколиозы), функциональные нарушения суставов (дисплазия тазобедренных суставов, косолапость), проблемы с функциями глотания, жевания, дыхания.
Противопоказаниями к проведению Войта-терапии являются:
- профилактические прививки (если ребенку поставили прививку, к занятиям можно приступать спустя 10 дней);
- высокая температура тела (38,5° и выше);
- гидроцефалия (период декомпенсации);
- судорожные (аффективно-респираторные) состояния, эпилептические припадки;
- стоит отказаться от занятий, если родители ребенка психологически не готовы к проведению методики;
- особые заболевания (например, болезнь стеклянных костей);
- заболевания сердца в периоде суб- и декомпенсации сердечнососудистой недостаточности).
Таким образом, своевременное выявление патологий центральной и периферической нервной системы и раннее начало проведения Войта-терапии является положительным этапом в реабилитации «особых» детей. Безусловно, все вышеописанные результаты возможны только при 100%-м участии родителей в лечении ребенка методом Войта.

[Barakat]

наверно, основную инфу буду брать отсюда, нужно дополнить по необходимости. что написать про нас?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, в инете есть ряд спецов занимающихся Войто-терапией, с указаниме их регалий, опытом обучения в г. Зигене-непосредственно в центре Войта, якобы прошедших повышение квалификации во французской школе Войта -терапии ( у Хуго Лароша?? ). Но честно говоря доверия маловато. Даже из россйского центра Радимичи в г. Новозыбково с 15 летним стажем работы - довольно известном Войто=терапевтическим кабинетом- говорят ушли спецы, которые изначально проходили обучение и постоянную стажировку в г. Зигене и имели большой опыт работы. Склоняюсь все таки к тому,что следует приглашать спецов из немецкой школы Войто -терапии из г.Зигена. Тем более центры обучения этой школы по всему миру открыты. Раз Минздрав готов к рассмотрению, или Самрук поможет - тогда уж лучше асов звать. Уж как говорится - " целовать так королеву".
Насколько подойдет та презентация, которую выслала по электронке- надо подумать, что то можно взять, что то поменять.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 22.05.2013, 23:38:35

[carioka]

Я предлагаю все же сменить название топика на Реабилитация ДЦП - сообщество родителей и волонтеров. Потому что мы таковыми и являемся. Потом и имя придумается.
Так будет легче нас найти в интернете. В шапке топика будем писать, каким проектом заняты на сегодняшний день. Уже сделанные обращения это первые проекты.

Давайте немного определимся с целями. Мне кажется, что здесь должны быть определены коллективные цели и задачи. Нам интересно продвигать идеи тотальной реабилитации детей с ДЦП и другими поражениями цнс, вопросы социальной адаптации, где-то надо будет переходить к вопросам доступной среды и еще масса тем. Смысл нашего топика в нахождении коллективных способов решения разных задач, в создании и продвижении проектов.

Мамы, кому интересны коллективные проекты, отпишитесь здесь, пожалуйста. Получается, что мы организуем свой "колхоз" - для объединения усилий, чтобы было эффективнее и легче вместе. А колхоз дело добровольное, как известно. Сборы сборами, поездки поездками, а живем мы тут, давайте у нас наводить порядок и улучшать условия реабилитации. Одно другому не мешает.

Попытка сорганизоваться не означает отделения от чего- и кого-либо. В любой момент любой желающий сможет придти и влиться в дела, тема будет вестись здесь, а существовать везде, где мы сможем ее развивать. Просто сейчас надо понимать, от имени кого начинается новый проект по тренингу Войта, какой будет следующий проект и т.д. Немного орднунга нам не помешает.

[carioka]

Дольче - я тоже за чистых " немцев". Айман отписалась. Она немного переработает и даст резюме.
Кто может написать очень четкое письмо в Зиген: без расплывчатости, но так, чтобы не думали, что вот прямо за нами минздрав стоит? Пока что только планы заинтересовать минздрав этим. проектом.

[Динуся]

я хочу выразить благодарность и сказать спасибо от имени всех мам....на земле за то что вы с нами.мы все тут будем молиться что бы ваше задуманное ...с войта проектом сбылось.мы в свою очередь .... желаем быть задействованными.к сожалению в данный проект не вписываемся.

Сообщение отредактировал Динуся: 23.05.2013, 00:49:50

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Для презентации нужна инфо о расценках на услуги центра из Зигена. Рассвет или Танганика - сможете письмо запрос -небольшое отправить на почту в клинику в Зиген? Вся проблема - во времени, которого катастрофически не хватает, как всегда и у всех... У меня вечный аврал - готовлю свой отчет по деятельности на Совет директоров к субботе. Или может у мам есть такая инфа по ценам? Ладно утро вечера мудренее

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

я хочу выразить благодарность и сказать спасибо от имени всех мам....на земле за то что вы с нами.мы все тут будем молиться что бы ваше задуманное ...с войта проектом сбылось.мы в свою очередь .... желаем быть задействованными.в данный проект не вписываемся.

Динуся, наступит очередь и Домановцев, нужно верить, ждать...

[Динуся]

я хочу выразить благодарность и сказать спасибо от имени всех мам....на земле за то что вы с нами.мы все тут будем молиться что бы ваше задуманное ...с войта проектом сбылось.мы в свою очередь .... желаем быть задействованными.к сожалению в данный проект не вписываемся.

Динуся, наступит очередь и Домановцев, нужно верить, ждать...

Ваш ребенок с травмой мозга заслуживает лучшего-ищитеэто, найдите это и добейтесь этого для него .во что бы то не стало.(Гленн Доман)

Сообщение отредактировал Динуся: 23.05.2013, 00:55:07

[*SOLNYSHKO*]

2. новые методики: Ш.А. сообщила, что в июле она поедет в Италию по приглашению Доманов, где она будет обсуждать возможность открытия института здесь в РК. поэтому работа в этом направлении тоже потихоньку продвигается.

вот это новость! хорошо,что всё так и продолжается,девочки: Айман,Шолпан,Света/Расвет, Таня/Джулина, Варвара - сестра Танганики -СПАСИБО вам огромное!!!