Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Я предлагаю все же сменить название топика на Реабилитация ДЦП - сообщество родителей и волонтеров.

я больше имела в виду - что мне писать в презентации: кто мы? пока так и буду писать сообщество родителей и волонтеров.

по поводу темы - модератор нам ответила в своей теме: она вообще предлагает разделить тему на 2 части: 1) обращения и 2) методы реабилитации, которую можно обозвать по-другому и там обсудждать все проекты. если честно, 2 темы мне кажется не очень, как-то привыкли здесь все вопросы обсуждать. напишите, пожалуйста, что думаете.

по поводу письма: я думаю, письмо можно составить, я могу на англ перевести, но для ускорения лучше все-таки их вызванивать скорее всего. здесь уже или Тимур, или Аида, или я - потому как там нужен английский. Тимура сейчас нет, он выехал. Аида, можно попросить тебя позвонить им? основные вопросы: возможно ли организовать приезд хотя бы одного спеца на 2 недели для обучения родителей, сколько это может стоить, когда примерно можно ожидать его приезд.

Шолпан - большое спасибо за презентацию, я скорее всего поменяю начало, некоторые слайды уберу и вместо них вставлю нашу инфу.

[Barakat]

Я разместила информацию о возможности пригласить спеца по Войта в одноклассниках. Группа называется "Help" но кажется там только Павлодарские родители. Но я думаю для начала нет разницы откуда будут детки. Можно и город для приезда выбрать Павлодар. Теперь у меня вопрос. Если будут заинтересованные родители как их записывать? Может параллельно начинать искать спеца которого можно пригласить? Или я пропустила и уже этим занимается кто то? Айман я никогда такими делами не занималась Вы меня направляйте пожалуйста. И еще думаю первый же вопрос родителей будет о стоимости данных курсов.

Света, не переживайте. записывайте контакты этих родителей и в нужное время мы свяжемся с ними, когда уже будут понятны даты приезда и прочего. по спецу - пишем и звоним в Германию. стоимость данных курсов - будет зависеть от того, где мы будем это проводить. мне кажется, Света (Расвет) вполне разумно написала, что дорогу и проживание родителей во время курсов могут оплатить сами родители с учетом того, что такой курс в Германии стоит несколько тысяч евро с дорогой и проживанием там. мало кто может себе это позволить, поэтому найти деньги в несколько раз меньше для того, чтобы получить консультацию у первоисточника в РК, я думаю - проблем не будет. финансирование будем просить только на приезд специалиста, его проживание и переводчика. согласны?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Я предлагаю все же сменить название топика на Реабилитация ДЦП - сообщество родителей и волонтеров.

я больше имела в виду - что мне писать в презентации: кто мы? пока так и буду писать сообщество родителей и волонтеров.

по поводу темы - модератор нам ответила в своей теме: она вообще предлагает разделить тему на 2 части: 1) обращения и 2) методы реабилитации, которую можно обозвать по-другому и там обсудждать все проекты. если честно, 2 темы мне кажется не очень, как-то привыкли здесь все вопросы обсуждать. напишите, пожалуйста, что думаете.

по поводу письма: я думаю, письмо можно составить, я могу на англ перевести, но для ускорения лучше все-таки их вызванивать скорее всего. здесь уже или Тимур, или Аида, или я - потому как там нужен английский. Тимура сейчас нет, он выехал. Аида, можно попросить тебя позвонить им? основные вопросы: возможно ли организовать приезд хотя бы одного спеца на 2 недели для обучения родителей, сколько это может стоить, когда примерно можно ожидать его приезд.

Шолпан - большое спасибо за презентацию, я скорее всего поменяю начало, некоторые слайды уберу и вместо них вставлю нашу инфу.

Айман на сайте немецкого центра, который я выслала вчера - он руссифицированный сайт- есть раздел контакты- и там есть и телефоны и э адрес эл/почты- может Вы напишите (или Аида)
на почту указанную , а потом можно будет и позвонить
А в презентации, реально первые 10 слайдов - лишние кажется

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 23.05.2013, 10:13:11

[Света мама Димы]

Я разместила информацию о возможности пригласить спеца по Войта в одноклассниках. Группа называется "Help" но кажется там только Павлодарские родители. Но я думаю для начала нет разницы откуда будут детки. Можно и город для приезда выбрать Павлодар. Теперь у меня вопрос. Если будут заинтересованные родители как их записывать? Может параллельно начинать искать спеца которого можно пригласить? Или я пропустила и уже этим занимается кто то? Айман я никогда такими делами не занималась Вы меня направляйте пожалуйста. И еще думаю первый же вопрос родителей будет о стоимости данных курсов.

Света, не переживайте. записывайте контакты этих родителей и в нужное время мы свяжемся с ними, когда уже будут понятны даты приезда и прочего. по спецу - пишем и звоним в Германию. стоимость данных курсов - будет зависеть от того, где мы будем это проводить. мне кажется, Света (Расвет) вполне разумно написала, что дорогу и проживание родителей во время курсов могут оплатить сами родители с учетом того, что такой курс в Германии стоит несколько тысяч евро с дорогой и проживанием там. мало кто может себе это позволить, поэтому найти деньги в несколько раз меньше для того, чтобы получить консультацию у первоисточника в РК, я думаю - проблем не будет. финансирование будем просить только на приезд специалиста, его проживание и переводчика. согласны?

Да я тоже так думаю что дорогу и проживание можно оплатить самим. Не думаю что за 10-15 дней уйдет много денег. Все таки жизнь у нас дешевле чем в той же России. А квартиру можно найти на двоих троих так будет еще дешевле.

[Barakat]

может Вы напишите (или Аида)

давайте мы будем распределять силы. я буду готовить презентацию, кто-то другой заниматься проработкой вопроса по приглашению спецов, еще кто-то может помогать либо там, либо здесь. а то так и будет у нас каша.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

В инете нашла инфо , что стоимость лечения в Зигене на 20 дней в 2011 г. было около 1200 евро, а проживание, дорога и прочие накладные расходы плюс дополнительно. Но это лечение и причем прошло 2 года. А вот стоимость приезда спеца или группы спецов - это конечно отдельная тема.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 23.05.2013, 10:22:04

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

может Вы напишите (или Аида)

давайте мы будем распределять силы. я буду готовить презентацию, кто-то другой заниматься проработкой вопроса по приглашению спецов, еще кто-то может помогать либо там, либо здесь. а то так и будет у нас каша.

Вы правы Айман, мое отсутстви знания языка- блокирует все движения. Надо у Кариоки спросить- может у нее есть сейчас возможность

[Barakat]

мое отсутстви знания языка- блокирует все движения.

да ни разу, Шолпан, что вы! вы скинули основу презентации, она практически готова )) осталось именно определиться по спецам и я повешу презентацию сюда для обсуждения.

[Tatusha]

Девочки, у вас текст листовки есть? На следующей неделе иду в поликлинику, поговорю с нашим участковым, отдам листовки. И знакомая медсестра в другой детской поликлинике работает.

нет, листовок пока нет. надо начать думать по презентации сначала. листовки ведь очень быстро делаются

Я к тому, что можно было бы пока заинтересованных родителей собирать. Под листовкой я подразумевала примерно минимум информации по методу и условиям и телефоны, кому могли бы звонить заинтересованные родители. А те волонтеры, к кому звонят, в свою очередь, могли бы больше рассказать о методе и записать на курс, если желание есть. Ведь одна из проблем сейчас - собрать родителей?

"Уважаемые родители детей, имеющих ДЦП,
Группа волонтеров совместно с Республиканским Центром Реабилитации планирует организовать курсы для родителей по ВОЙТА терапии, с приглашением всемирно известных специалистов из Германии, г. Зиген.
Войта-терапия - метод, направленный на реабилитацию детей с ДЦП, основанный на ... .... Метод подразумевает постоянное участие родителей в восстановлении своих детей. Упражнения следует выполнять по 20-30 мин 4 раза в день ежедневно в течение как минимум года. Эффективность метода доказана у детей от 0 до 3 лет, но также не противопоказана и для старшего возраста, а также взрослых, существенно улучшая состояние больного.

По всем вопросам обращаться по тел. ... ... "

Типа того...

Сообщение отредактировал Tatusha: 23.05.2013, 12:42:02

[raSvet(a)]

по поводу темы - модератор нам ответила в своей теме: она вообще предлагает разделить тему на 2 части: 1) обращения и 2) методы реабилитации, которую можно обозвать по-другому и там обсуждать все проекты. если честно, 2 темы мне кажется не очень, как-то привыкли здесь все вопросы обсуждать. напишите, пожалуйста, что думаете. по поводу письма:

думаю разделять не нужно, сейчас в теме подъем, но так бывает не всегда, а 2 темы сложно поддерживать, или будут писать одни волонтеры.
возможно стоит написать бОльшему количеству клиник, не факт, что в Зигене согласятся. Напр по отзывам в инете есть хорошая Мюнхенская детская клиника, затем как запасные варианты можно рассмотреть в Чехии и др. если письмо будет составлено, я могу разослать в различные клиники...ну и делать все что нужно)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 14:15:13

[Barakat]

если письмо будет составлено, я могу разослать в различные клиники.

Света, скинула на почту

[Barakat]

презентация - смотрим и пишем замечания и комментарии.

информацию по стоимости курса еще не включила, потому что данных нет. смотрите структуру презентации и инфу по сообществу родителей.

Прикрепленные файлы

•  Vojta-1.pdf   222,61К   Количество загрузок: 1115

[Barakat]

Света, а когда мы отправили обращение в Минсоцзащиты? месяц еще не прошел?

[raSvet(a)]

Ровно месяц будут завтра.
по презентации: симпатично, но иногда сложно воспринимается. может попроще и поярче?
напр для 4ой страницы
Метод В. Войты получил широкое распространение в странах Европы, в Японии, США как один из самых эффективных в лечении двигательных патологий
этот метод позволяет предотвращать угрозу развития ДЦП при ранней диагностике и лечении
http://www.zvezdacz....ealth/metod.php
Войта-терапия положительно показала себя на многих пациентах от грудного до взрослого возраста по всему миру. Обнаруженные профессором Войтой рефлекторные передвижения, их действие и терапевтический успех были многократно научно исследованы и эмпирически доказаны. http://www.vojta.com...temid=8&lang=ru
ну это так....не критично)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 16:47:23

[Barakat]

Я к тому, что можно было бы пока заинтересованных родителей собирать.

кто может предложением Татуши заняться?

[мама Димы]

Девочки, у вас текст листовки есть? На следующей неделе иду в поликлинику, поговорю с нашим участковым, отдам листовки. И знакомая медсестра в другой детской поликлинике работает.

нет, листовок пока нет. надо начать думать по презентации сначала. листовки ведь очень быстро делаются

Я к тому, что можно было бы пока заинтересованных родителей собирать. Под листовкой я подразумевала примерно минимум информации по методу и условиям и телефоны, кому могли бы звонить заинтересованные родители. А те волонтеры, к кому звонят, в свою очередь, могли бы больше рассказать о методе и записать на курс, если желание есть. Ведь одна из проблем сейчас - собрать родителей?

"Уважаемые родители детей, имеющих ДЦП,
Группа волонтеров совместно с Республиканским Центром Реабилитации планирует организовать курсы для родителей по ВОЙТА терапии, с приглашением всемирно известных специалистов из Германии, г. Зиген.
Войта-терапия - метод, направленный на реабилитацию детей с ДЦП, основанный на ... .... Метод подразумевает постоянное участие родителей в восстановлении своих детей. Упражнения следует выполнять по 20-30 мин 4 раза в день ежедневно в течение как минимум года. Эффективность метода доказана у детей от 0 до 3 лет, но также не противопоказана и для старшего возраста, а также взрослых, существенно улучшая состояние больного.

По всем вопросам обращаться по тел. ... ... "

Типа того...

Здравствуйте я могла бы в г.Темиртау распространить листовку,попробывать собрать желающих.
да и сами бы с сыном не против пройти курс.только нам 9 лет уже...

[Barakat]

распространить листовку,

понимаете, ее сначала нужно сделать, я это и спрашивала, кто может взять на себя листовку сейчас?

[raSvet(a)]

ДЛя распространения листовки нужно определится в каком городе будет мероприятие, чтобы родители планировали расходы, дату поездки и представляли себе организацию курсов. затем выяснить количество участников, вдруг один специалист (пока к нам никто еще не едет) сможет взять 6-8 детей? так трое уже есть на этом форуме (степняк, астана, темиртау) и еще Gulnaz86

Я с удовольствием пойду на эти тренинги, включите меня пожалуйста в список мам

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 18:16:03

[Barakat]

Света, давай планировать или Астану, или Алматы. если спец из Германии, то прямые рейсы есть в оба города, переводчиков найти легче и не надо их никуда тащить. поэтому родители могут просчитывать оба варианта поездки. просто в листовке надо оговорить этот момент, и что запись пока предварительная, если наберется человек 20, то будем просить оплатить 2 спецов - как-то так.

[raSvet(a)]

перечислив города я имела в виду откуда родители желающие участвовать в наст момент, отсюда и можно исходить в дальнейшем
и еще, контактный телефон Светы мамы Димы, согласны? только вы имеете опыт прохождения Войтатерапии

Сообщение отредактировал raSvet(a): 23.05.2013, 18:12:09