Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1761
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Для того, чтобы собрать деток я делала следующее


спасибо за практические советы, это и в самом деле должно сработать. в теме в ДиПе одна мама тоже что-то подобное написала.
  • 0

#1762
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

поэтому предлагаю выбрать Главную Маму по данной методике


мне кажется, в этом что-то есть. мы можем отработать механизм поиска финансирования для такого рода тренингов для родителей, и пусть это будут разные методики, ведь все понимают, что один метод для всех детей не работает. и если определить одну главную маму по Войте, по Козявкину, по Доману и проч. методикам, то можно по очереди приглашать специалистов, не боясь ущемить какую-то одну группу детей. волонтеры могут в сотрудничестве с такой мамой готовить презентацию и материал для спонсоров, договариваться, а мама будет соответственно отвечать за привлечение других мам, заинтересованных в этой методике. как думаете?


вот именно это я и имела ввиду:)))
  • 0

#1763
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

А вот например Света мама Димы с легкостью справилась бы с этой задачей


Света мама Димы, вы согласны быть главной Войта-мамой? с вас только посетители курсов, больше пока ни за что отвечать нет необходимости, мы постараемся вместе проработать все остальное.
  • 0

#1764
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

Например "Реабилитация ДЦП..."


а соцвопросы тогда выпадают из спектра?

Собственно, реабилитация бывает медицинская и социальная.

А по-большому счету я не знаю. Мы не можем заставить родителей биться за свои права в плане пенсий и пособий. Мы можем продолжать собирать информацию, но когда мы сможем ее задействовать, я не представляю. Для изменений в законодательстве нужна массовость, которой тут и не пахнет.

Образование может вычленить из социального пакета и его разрабатывать?

Т.е. по предложению Влады берем каждое направление реабилитации, назначаем маму и остальные распределяются в помощь. Единственное, давайте первый проект все же делать все вместе, дабы он получился проработанным до мелочей.

Давайте название "Реабилитация ДЦП - родители и волонтеры" пока застолбим за нашим топиком. Там видно будет. В первый пост Баракат напишет как всегда хорошо и емко, чего мы хотим и почему собрались. Каждые пару месяцев будем корректировать работу и первый пост - писать, что в данный момент делается, какой проект разрабатывается. Может и другое более говорящее название выплывет. Пока нам нужно внятно себя отпозиционировать, так?
  • 0

#1765
Gulnaz86

Gulnaz86
  • Гость
  • 10 сообщений
Я с удовольствием пойду на эти тренинги, включите меня пожалуйста в список мам. думаю что от каждой методики (Войта, Домана или Козявкина) можно найти новое,нужно пробовать только так мы поймем что подходит для лечения ребенка.
Вопрос, можно включить в эти тренинги массажистов? Ведь они смогут в будущем помочь и другим детям, которым нужна также реабилитация.
  • 0

#1766
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Мой небольшой итог за сегодня. Найти даму, которая привозила Ульрику Виннакер в Челябинск я не смогла - телефон и почта неактуальны, фэйсбук не посещаем и т.д.

Может в ассоциацию писать?

В Челябинск приезд был организован на благотворительной основе через службу старших экспертов - это немецкая организация по сотрудничеству в сферах бизнеса, индустрии и проч. Можно и к ним обратиться, наверное.
  • 0

#1767
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

мне кажется, в этом что-то есть. мы можем отработать механизм поиска финансирования для такого рода тренингов для родителей, и пусть это будут разные методики, ведь все понимают, что один метод для всех детей не работает. и если определить одну главную маму по Войте, по Козявкину, по Доману и проч. методикам, то можно по очереди приглашать специалистов, не боясь ущемить какую-то одну группу детей. волонтеры могут в сотрудничестве с такой мамой готовить презентацию и материал для спонсоров, договариваться, а мама будет соответственно отвечать за привлечение других мам, заинтересованных в этой методике. как думаете?


Я думаю,что действительно нужна именна та мама,которая занимается по этой методике,например по Доману мы занимаемся и нам есть что рассказать об этом методе ,даже пусть маленькие но есть результаты..

Вот нашла информацию про Войта-терапию: http://www.vojta.ru/cont.html , http://www.vojta.com...temid=7&lang=ru ,пишут что возвраст не ограничен,хотя при раннем лечении эффект быстрее.Но мы уже сделали свой выбор...это метод Домана.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 22.05.2013, 04:52:25

  • 0

#1768
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

А вот например Света мама Димы с легкостью справилась бы с этой задачей


Света мама Димы, вы согласны быть главной Войта-мамой? с вас только посетители курсов, больше пока ни за что отвечать нет необходимости, мы постараемся вместе проработать все остальное.

Я конечно согласна но есть проблемка. Мне негде искать мам с детками ДЦП. У нас в городке только 2 детей один из них мой Дима. Я попрошу Катю(подруга из Павлодара) они тоже занимаются по Войта. Она смогла бы найти ведь город все таки.
  • 0

#1769
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
http://vse.kz/topic/...0#entry25479370
в данной темке есть ссылка на спеца по методике Домана, готового приехать в Кахстан и есть мама, занимающейся организацией приезда этого спеца и эта мамочка ищет родителей- готовых к сотрудничеству.
  • 0

#1770
Tatusha

Tatusha
  • В доску свой
  • 2 183 сообщений
Девочки, у вас текст листовки есть? На следующей неделе иду в поликлинику, поговорю с нашим участковым, отдам листовки. И знакомая медсестра в другой детской поликлинике работает.
  • 0

#1771
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

http://vse.kz/topic/...0#entry25479370 в данной темке есть ссылка на спеца по методике Домана, готового приехать в Кахстан и есть мама, занимающейся организацией приезда этого спеца и эта мамочка ищет родителей- готовых к сотрудничеству.


Шолпан,про этого специалиста я не слышала,отправила в личку Баян Жумашевне письмо,чтоб подробнее узнать про него,но она не отвечает.
  • 0

#1772
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

http://vse.kz/topic/...0#entry25479370 в данной темке есть ссылка на спеца по методике Домана, готового приехать в Кахстан и есть мама, занимающейся организацией приезда этого спеца и эта мамочка ищет родителей- готовых к сотрудничеству.


Шолпан,про этого специалиста я не слышала,отправила в личку Баян Жумашевне письмо,чтоб подробнее узнать про него,но она не отвечает.

про Даниэля Млота я узнавала у родители домановцев.они не плохо отзываются и не упускают шанса к нему попасть при первой возможности.говорят что он работал в институте.позже его попросили...так как он начал вносить свои коррективы.
  • 0

#1773
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Необходимо помощь в рассылке информации для особых родителей удивительных детей!

Институты Достижения Человеческого Потенциала – это группа институтов, оказывающих помощь детям с мозговыми травмами и обучающих родителей и профессионалов на всех континентах с 1955 года.
Цель Институтов – взять ребенка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально. Большинство детей достигают одной из этих целей, многие дети достигают двух. Некоторые дети достигают всех этих целей, а некоторые – ни одной.
Институты Достижения Человеческого Потенциала оказывают помощь детям со всего света. Международный центр расположен в Филадельфии (Пенсильвания, США). Утвержденные филиалы Институтов – Европейский Институт в Фауглии (Италия), наши родственные организации в Рио-де-Жанейро и Барбацене (Бразилия) и Домэн-Кенкиушо в Токио и Кобе (Япония).
Официальные офисы Институтов находятся в Агваскалиентес (Мексика), Мадриде (Испания) и Париже (Франция). Институты предоставляют курсы родителям в Филадельфии, Италии, Японии, Мексике, Сингапуре, Дании и Норвегии.
Дети с травмами мозга, допущенные к программе Институтов, имеют возраст от новорожденных до взрослых. Ни одному ребенку не было отказано в допуске к программе из-за тяжести его или ее мозговой травмы. Допущенные к программе дети разнятся от парализованных, немых, слепых, глухих и коматозных до детей, которые легко травмированы и испытывают проблемы чтения, гиперактивности или обучения.
Ваш ребенок может быть отнесен к умственно отсталым, атетозным, дефективным, гиперактивным детям, к детям с задержкой развития, или к детям, пораженным церебральным параличом, страдающим аутизмом, эпилепсией, припадками, расстройствами недостатка внимания, с проблемами с чтением или обучением или страдающим различными синдромами, например, синдромом Дауна.

В зависимости от того, какая часть мозга повреждена, Ваш ребенок может иметь проблемы с передвижением, осязанием, зрением, слухом, речью, обучением, поведением или комбинацию таковых проблем. Кроме того, Ваш ребенок может иметь проблемы с аллергиями, пищеварением, экскрецией, эпилептическими припадками, а также со здоровьем и благосостоянием вообще, либо он может находиться в коме. Все это – симптомы мозговых травм.
Мозг отвечает за функционирование тела. Поэтому мозговые травмы могут вызвать множество различных симптомов. Если у Вашего ребенка есть какие-либо из этих симптомов, или он отнесен к какой-либо из этих категорий.

Есть пять путей в мозг. Мы можем видеть, слышать, осязать, чувствовать вкус и запах. Существует тысячи способов стимулирования мозга через эти пять путей. Если Вы улучшаете одну функцию мозга – в какой-то мере Вы улучшаете все функции. Очень долго считалось, что рост и развитие мозга – предопределенный и неизменный факт. На самом деле, рост и развитие мозга – динамический и постоянно меняющийся процесс.
Мозг растет при использовании. Травмы мозга – в мозгу. Лечение симптомов мозговых травм не работает. Дети с травмами мозга не безнадежны. Тысячи детей с травмами мозга по всему миру находятся на пути к здоровью. Некоторые прошли уже весь путь.
Ответ – родители, а не проблема
Институты Достижения Человеческого Потенциала готовы принять приглашение и выехать к нам в Казахстан.
Кого заинтересовала информация жду ответа в личку.

Сообщение отредактировал Динуся: 22.05.2013, 15:16:59

  • 0

#1774
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений
Я разместила информацию о возможности пригласить спеца по Войта в одноклассниках. Группа называется "Help" но кажется там только Павлодарские родители. Но я думаю для начала нет разницы откуда будут детки. Можно и город для приезда выбрать Павлодар. Теперь у меня вопрос. Если будут заинтересованные родители как их записывать? Может параллельно начинать искать спеца которого можно пригласить? Или я пропустила и уже этим занимается кто то? Айман я никогда такими делами не занималась Вы меня направляйте пожалуйста. И еще думаю первый же вопрос родителей будет о стоимости данных курсов.

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 22.05.2013, 15:44:09

  • 0

#1775
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Шолпан,про этого специалиста я не слышала,отправила в личку Баян Жумашевне письмо,чтоб подробнее узнать про него,но она не отвечает.


Позвонила Баян Жумашевне,Д.Млот -остеопат,раньше работал в институте Домана,сейчас у него своя клиника в Польше.Бабушка Томирис очень хорошо отзывается о его лечении и также видит положительные результаты после его массажей.

Ну а специалиста по методике Домана нужно приглашать именно с института достижения Человеческого Потенциала,Гаукар уже напечатала выше текст,полностью её поддерживаю.
  • 0

#1776
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
здраствуйте и огромное спасибо ,я бы тоже хотела бы быть полезной но увы незнаю как ,мы не были не в каких реаби центрах не занимаемся не какой методикой,и поэтому незнаю как принять участия в ваших обсуждениях ,потомучто вы говорите о реабилитации а что делать нам чьи дети тяжелые и которые нуждается в начале в диагностики и лечение, когда в наших больницах детей с дцп лечат всех по одной и тойже схеме нет индивидуального подхода ,поставили диагноз дцп ивсе и как быть нам когда тебе отказывают в госпитализации ,простите если не втему просто наболело :faceoff:
  • 1

#1777
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Шолпан,про этого специалиста я не слышала,отправила в личку Баян Жумашевне письмо,чтоб подробнее узнать про него,но она не отвечает.


Позвонила Баян Жумашевне,Д.Млот -остеопат,раньше работал в институте Домана,сейчас у него своя клиника в Польше.Бабушка Томирис очень хорошо отзывается о его лечении и также видит положительные результаты после его массажей.

Ну а специалиста по методике Домана нужно приглашать именно с института достижения Человеческого Потенциала,Гаукар уже напечатала выше текст,полностью её поддерживаю.

МАССАЖ брррр.... после массажа у нас усиливаются судороги.Мы по методике Домана щеткуем 15 раз в день всего по минуте.и то плохо переносим.я в отпаде.нам такое не подходит.
  • 0

#1778
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

здраствуйте и огромное спасибо ,я бы тоже хотела бы быть полезной но увы незнаю как ,мы не были не в каких реаби центрах не занимаемся не какой методикой,и поэтому незнаю как принять участия в ваших обсуждениях ,потомучто вы говорите о реабилитации а что делать нам чьи дети тяжелые и которые нуждается в начале в диагностики и лечение, когда в наших больницах детей с дцп лечат всех по одной и тойже схеме нет индивидуального подхода ,поставили диагноз дцп ивсе и как быть нам когда тебе отказывают в госпитализации ,простите если не втему просто наболело :faceoff:

Мамочка Ходи необходимо помощь в рассылке информации для особых родителей удивительных детей!

Институты Достижения Человеческого Потенциала – это группа институтов, оказывающих помощь детям с мозговыми травмами и обучающих родителей и профессионалов на всех континентах с 1955 года.
Цель Институтов – взять ребенка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально. Большинство детей достигают одной из этих целей, многие дети достигают двух. Некоторые дети достигают всех этих целей, а некоторые – ни одной.
Институты Достижения Человеческого Потенциала оказывают помощь детям со всего света. Международный центр расположен в Филадельфии (Пенсильвания, США). Утвержденные филиалы Институтов – Европейский Институт в Фауглии (Италия), наши родственные организации в Рио-де-Жанейро и Барбацене (Бразилия) и Домэн-Кенкиушо в Токио и Кобе (Япония).
Официальные офисы Институтов находятся в Агваскалиентес (Мексика), Мадриде (Испания) и Париже (Франция). Институты предоставляют курсы родителям в Филадельфии, Италии, Японии, Мексике, Сингапуре, Дании и Норвегии.
Дети с травмами мозга, допущенные к программе Институтов, имеют возраст от новорожденных до взрослых. Ни одному ребенку не было отказано в допуске к программе из-за тяжести его или ее мозговой травмы. Допущенные к программе дети разнятся от парализованных, немых, слепых, глухих и коматозных до детей, которые легко травмированы и испытывают проблемы чтения, гиперактивности или обучения.
Ваш ребенок может быть отнесен к умственно отсталым, атетозным, дефективным, гиперактивным детям, к детям с задержкой развития, или к детям, пораженным церебральным параличом, страдающим аутизмом, эпилепсией, припадками, расстройствами недостатка внимания, с проблемами с чтением или обучением или страдающим различными синдромами, например, синдромом Дауна.

В зависимости от того, какая часть мозга повреждена, Ваш ребенок может иметь проблемы с передвижением, осязанием, зрением, слухом, речью, обучением, поведением или комбинацию таковых проблем. Кроме того, Ваш ребенок может иметь проблемы с аллергиями, пищеварением, экскрецией, эпилептическими припадками, а также со здоровьем и благосостоянием вообще, либо он может находиться в коме. Все это – симптомы мозговых травм.
Мозг отвечает за функционирование тела. Поэтому мозговые травмы могут вызвать множество различных симптомов. Если у Вашего ребенка есть какие-либо из этих симптомов, или он отнесен к какой-либо из этих категорий.

Есть пять путей в мозг. Мы можем видеть, слышать, осязать, чувствовать вкус и запах. Существует тысячи способов стимулирования мозга через эти пять путей. Если Вы улучшаете одну функцию мозга – в какой-то мере Вы улучшаете все функции. Очень долго считалось, что рост и развитие мозга – предопределенный и неизменный факт. На самом деле, рост и развитие мозга – динамический и постоянно меняющийся процесс.
Мозг растет при использовании. Травмы мозга – в мозгу. Лечение симптомов мозговых травм не работает. Дети с травмами мозга не безнадежны. Тысячи детей с травмами мозга по всему миру находятся на пути к здоровью. Некоторые прошли уже весь путь.
Ответ – родители, а не проблема
Институты Достижения Человеческого Потенциала готовы принять приглашение и выехать к нам в Казахстан.
Кого заинтересовала информация жду ответа в личку.
  • 0

#1779
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

специалиста по методике Домана нужно приглашать именно с института достижения Человеческого Потенциала

Подождите немного, Айман напишет информацию о встрече сегодня в РДРЦ, есть новости

А пока, хочу поговорить о методике войта, если объективно - метод уже 50 лет используется в европейских странах с общеизвестным уровнем медицины. К тому же имеет под собой теоретическую базу, которая довольно убедительно доказывает его состоятельность.. Я сама хочу поучаствовать в курсе, и пусть мой ребенок давно вышел из грудного возраста - готова ползать с ним по пластунски. Потому что именно ползание, теперь, считаю очень важным этапом в физическом развитии. Как бы мне этого не хотелось, я пришла к выводу, что мой ребенок недоползал, до конца не отработал и не закрепил свою локомоцию. правильную установку - перенос центра тяжести, перенос веса тела с одной конечности на другую. Мы форсировали события, поставили его на 4-ки, затем он побежал на них, в итоге неверные стереотипы. и теперь большие проблемы с неработающими мышцами таза и переносом тела на 2-х
  • 0

#1780
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
http://my.mail.ru/#p...il/kamelinova/?

Сообщение отредактировал Динуся: 22.05.2013, 16:18:36

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 3

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 3, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.