Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

Войта терапия может применятся в любом возрасте независимо от поражения мозга.Во́йта-терапи́я — физиотерапевтический метод лечения младенцев, детей и взрослых с патологиями моторных функций из-за нарушений центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата...

[Daika555]

Поддерживаю! Проблема в том, что таким деткам нужен не один курс для лечения, как например при проведении операции. И проблему с такими "особенными" детками не решить просто сбором денег на очередной курс или выпрашиванием у организаций и фондов. Тем более что собранные деньги как правило идут на лечение за границей , которое выбрали родители, а компетентное оно или нет, уходит на задний план. Конечно же, чем "кормить" заграничных врачей и клиники, не всегда честные, необходимо в Казахстане организовывать и развивать Реабилитационные центры во всех крупных городах, а которые есть - усовершенствовать. В первую очередь повышать квалификацию врачей и применять современные методы лечения и оборудования. Призываю мам обьединиться и приложить усилия для того, чтобы и другие дети в будующем имели возможность на ДОСТОЙНОЕ лечение.
Как пример, если вы слышали, то в феврале 2013 г. вышел закон о сокращении декретных выплат женщинам, заработная плата которых превышает 10 МЗП . После этого многие женщины Алматы,Астаны и др.городов обьединились на Фэйсбуке в гражданское движение и стали требовать отмены такого дискредитирующего закона. Но не просто в интернете "слюной брызгали", а стали писать питиции, собирать подписи, организовывать флэшмобы, митинги, привлекть журналистов, требовать от депутатов встреч, заваливать письмами депутатов, сенаторов. Всем этим занимались мы каждая,не смторя на работу, семьи,детей, понимая что если мы не отстаим наши права сейчас, не будет их и в будующем. В итоге Закон не стали отменять, НО нас услышали, с нами стали считаться, наши активисы из Астаны встречались с депутатами и заручились их поддержкой. Благодаря сообществу и активной гражданской позиции юристов,экономистов,бухгалтеров - женщин, был разработан проект по поправкам в данный закон, который будет вноситься после обсуждения в мажилис и возможно внесут в него поправки. Я просто это к чему, можно добиться многого, если каждый приложит усилие, тем более в деле , которое касается нашего будующего-наших детей!!!

[Barakat]

у самих Войта терапевтов, насколько мне известно есть результаты при лечения деток данной методикой именно до 3х летнего возраста, далее видимо исследования не проводились.

да я об этом тоже читала. я в этом плане исхожу из того, что надо с чего-то начинать, и что это эффективнее, чем возить одного ребенка куда-то. маленьких деток с ДЦП много, к сожалению, просто не все мамы знают об этом форуме. я думаю, что этот процесс написания презентации, формулировки наших мыслей по-любому займет какое-то время. нам элементарно нужно определиться по расценкам и сообразить как лучше всего это организовать. уж 10 детей на первый курс найти, я надеюсь, не проблема ))) ну а потом, Влада, вы же сами говорили, что надо пробовать, только тогда будет видно подошла эта методика ребенку или нет. будем надеяться, что такой тренинг поможет родителям.

[MYBABY1]

В данный момент кто из мам, сидящих на форуме хочет попробовать лечить деток своих данной методикой, кто из мам заинтересован в приезде специалистов Войта? Я считаю, что именно эти мамочки должны начать искать желающих )) Например, я не смогу этим заняться, поскольку я не смогу донести родителям для чего нужна данная методика, ее принцип и т.д. А вот например Света мама Димы с легкостью справилась бы с этой задачей. Когда я начала приглашать Плеханова, одна , без чьей либо помощи, то сначала я по скайпу связывалась с пациентами его, спрашивала обо всем интересующем меня. Затем, когда я о данной методике узнала достаточно много и поверила в нее, я связалась с профессором, начала договариваться с клиникой и искать пациентов.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 21.05.2013, 16:54:43

[Света мама Димы]

В данный момент кто из мам, сидящих на форуме хочет попробовать лечить деток своих данной методикой, кто из мам заинтересован в приезде специалистов Войта? Я считаю, что именно эти мамочки должны начать искать желающих )) Например, я не смогу этим заняться, поскольку я не смогу донести родителям для чего нужна данная методика, ее принцип и т.д. А вот например Света мама Димы с легкостью справилась бы с этой задачей. Когда я начала приглашать Плеханова, одна , без чьей либо помощи, то сначала я по скайпу связывалась с пациентами его, спрашивала обо всем интересующем меня. Затем, когда я о данной методике узнала достаточно много и поверила в нее, я связалась с профессором, начала договариваться с клиникой и искать пациентов.

Влада найти не проблема я честно уже пробовала правда просто приглашая с собой в Саратов. Но.... Многие узнав что нужно потом заниматся с ребенком 3-4 раза в день тут же находят отговорки. Некогда неохота и т.п. Я знакома с девушкой из Павлодара. Они тоже лечились в Саратове. Но их так же как и нас сильно выматывают поездки. Она как и я была бы рада чтоб спецы были здесь. Ну и постараюсь еще поспрашивать. Хотя у меня знакомых мам с детками ДЦП не так уж и много. Но если кто хочет пусть пишут мне я на все вопросы отвечу Ну то что сама знаю конечно.

[КрЫсавица]

Дорогие волонтеры и неравнодушные люди, я прекрасно понимаю почему вы решили помогать этим детям. Но сейчас нужно менять подход, потому что развивается определенное иждивенчество, уже в нескольких темах я видела, как мамы возмущались, если их просили представить документы из клиники или задавали вопросы об эффективности реабилитации.

Я бы еще добавила пункт обязательной активной помощи самими родителями. Не только рассылать обращения, а расклеивать и раздавать листовки (сами родители, родственники, друзья и т.д.), устанавливать боксы и т.д.. Чтоб родители описывали любые свои действия, помогающие быстрее собрать деньги.

Еще чтоб в обязательном порядке описывали, как занимаются с ребенком (какие методики, время), какие есть результаты. Выкладывали фото и видео по возможности.

Когда видна активность родителей, люди намного охотнее помогают.

Сообщение отредактировал КрЫсавица: 21.05.2013, 18:11:27

[Barakat]

Я бы еще добавила пункт обязательной активной помощи самими родителями. Не только рассылать обращения, а расклеивать и раздавать листовки (сами родители, родственники, друзья и т.д.), устанавливать боксы и т.д.. Чтоб родители описывали любые свои действия, помогающие быстрее собрать деньги

очень хорошее замечание, спасибо, я его включу в список. я не совсем представляю как именно обсуждать этот вопрос в этой теме, но давайте уже добьем эти предложения, раз начали.

[Barakat]

уже давно назрела необходимость поменять название нашей темки - какие предложения?

[Daika555]

За достойное лечение "особенных" детей в Казахстане!

[carioka]

Давайте переименуем во что-то конкретное. Например "Реабилитация ДЦП..." Троеточие можно заполнить конкретными вещами: виды, способы, кто из форумчан уже пробовал с отзывами, стоимость там-то и там-то. Чтобы было место, не впадая в полемику в теме какого-нибудь ребенка обсудить тут.

В рамках этой темы обсудим сейчас наши предложения по правилам сбора именно по реабилитации - когда нет угрозы жизни, но есть потребность в длительных мероприятиях, когда это все с неопределенными сроками и проч.
Поддерживаю Баракат, Дайку и Крысавицу.
Правда, боюсь, что транспарентность это не самый лучший друг многих мам тут. К сожалению. Как повернуть это в другую сторону - я не представляю.

Как обсудим наши предложения по Правилам, вынесем на суд общественности и продолжим в этой теме рабочие моменты реабилитации и всего остального обсуждать.
А то, боюсь, нам не дадут отдельную тему вести и мало ли, вдруг там все скатится к разборкам. Это ж никому не надо.

[carioka]

Динчик, если у Вас действительно есть время пособирать информацию, подсобите в некоторых вопросах, пожалуйста.
Каков протокол лечения/реабилитации ребенка в Израиле?
Есть ли у них подобие нашего индивидуального плана реабилитации ИПР, что туда входит обычно?
Про пенсии может не надо, чтоб сильно не расстраиваться...

Короче, очень сильно интересуют реабилитационные дела и бывает ли, что родители что-то делают за свой счет и почему так, если бывает?

[carioka]

Влада, т.е. Вы предлагаете разделиться на партии войтовцев, домановцев и козявкинцев и ни в коем случае не объединяться? Так будет эффективнее,

Может лучше скопом навалиться на одну тему, реализовать ее. Потом другую. Следующую. Так разве не правильно будет?

Войта и для взрослых показано. Пока читала, я решила попробовать.

[Fotinia]

Извиняюсь...А не будет ли эта тема иногда повторять тему " Памятка родителям.....", открытую Диной http://vse.kz/topic/...dlja-roditelei/ ? Или тогда назвать эту тему "Памятка родителям детей с ДЦП..." или совместить Динину тему с темой ДЦП( хотя она и сейчас общая)

[MYBABY1]

Влада, т.е. Вы предлагаете разделиться на партии войтовцев, домановцев и козявкинцев и ни в коем случае не объединяться? Так будет эффективнее,

Может лучше скопом навалиться на одну тему, реализовать ее. Потом другую. Следующую. Так разве не правильно будет?

Войта и для взрослых показано. Пока читала, я решила попробовать.

Я предлагаю выбрать мамочку, которая уже лечила либо лечит ребенка по методу Войта, для того, чтобы она отвечала за некие вопросы. Например, Света может приглашать деток на данный вид реабилитации, организовать родителей. Как дело дойдет до другой методики и встанет вопрос пригласить например Козявкина либо кого-то еще, то я могу отвечать за сбор деток, организация приезда и т.д. Я например, не рассматриваю данный метод для реабилитации сына , поэтому я не смогу объективно объяснить мамочкам для чего. И пробовать Войта у меня в планах нет и даже, если это будет бесплатно. Мы пробовали уже здесь консультироваться и заниматься, НО Войта предполагает , например, ползание на животе, а моему сыну это абсолютно не нужно, он ползать не сможет, поскольку у него гиперкинезы и я это реально понимаю, я просто упущу время. Зато сын с удовольствием ходит в ходунках и на 6 этаж с моей помощью пешком))) НО я также понимаю, что есть детки , которым данная методика может быть полезной, поэтому предлагаю выбрать Главную Маму по данной методике)))
Света. не обязательно Вам иметь много знакомых с детками с дцп. Для того, чтобы собрать деток я делала следующее:
1. напечатала объявление, о том что в скором времени планируется приезд............. Приглашаются детки с поражением цнс, дцп и т.д. и свои контакты.
2. вам будут звонить мамы и вы должны будете им популярно объяснить что за метод, для чего и и т. д.
3. Эти листовки Вы можете повесить в своей поликлинике, центре для реаб. дцп.

[MYBABY1]

В данный момент кто из мам, сидящих на форуме хочет попробовать лечить деток своих данной методикой, кто из мам заинтересован в приезде специалистов Войта? Я считаю, что именно эти мамочки должны начать искать желающих )) Например, я не смогу этим заняться, поскольку я не смогу донести родителям для чего нужна данная методика, ее принцип и т.д. А вот например Света мама Димы с легкостью справилась бы с этой задачей. Когда я начала приглашать Плеханова, одна , без чьей либо помощи, то сначала я по скайпу связывалась с пациентами его, спрашивала обо всем интересующем меня. Затем, когда я о данной методике узнала достаточно много и поверила в нее, я связалась с профессором, начала договариваться с клиникой и искать пациентов.

Влада найти не проблема я честно уже пробовала правда просто приглашая с собой в Саратов. Но.... Многие узнав что нужно потом заниматся с ребенком 3-4 раза в день тут же находят отговорки. Некогда неохота и т.п. Я знакома с девушкой из Павлодара. Они тоже лечились в Саратове. Но их так же как и нас сильно выматывают поездки. Она как и я была бы рада чтоб спецы были здесь. Ну и постараюсь еще поспрашивать. Хотя у меня знакомых мам с детками ДЦП не так уж и много. Но если кто хочет пусть пишут мне я на все вопросы отвечу Ну то что сама знаю конечно.

кстати, сообща с подругой я думаю у Вас получится собрать деток. Ведь это самая первая наша задача!!! Если запишутся хотя бы человек 10-15, то можно уже связываться с инструктарами и двигаться дальше.

[carioka]

Fotinia, не думаю, что будут темы перекрываться.

В реабилитации огромная часть успеха зависит от постоянных усилий, от многих мелких факторов, которые многие родители могут сами обеспечить, от большого желания и трудолюбия. Вот мне кажется, что любой родитель, кто видит успехи ребенка, просто обязан поделиться с другими и дать надежду.

В идеале бы эта тема помогла определиться с выбором реабилитации. Ну и участие в общих дцпшных делах. Много всего можно обсудить между родителями и пытаться сотрудничать с нашими врачами. Никуда от своей медицины не деться. Сегодня нефть есть и есть деньги, завтра нефти нет и нет денег. А своя медицина останется с нами, надо ее приспосабливать под свои нужды, а не мазать китайские мази на голову в полной уверенности, что это и есть лечение от поражения мозга. Нужно просить и требовать особого внимания к себе, результат должен быть, я уверена.
Конечно, есть и будут состояния, которые выпадают из компетенции нашей медицины, ее современного уровня, но как раз эти ситуации и будут требовать штучного подхода.

Мы с Вами уже пересеклись в нескольких темах. Не буду изображать кисейную барышню: я очень критично отношусь ко многим способам реабилитации и ко многим способам аргументации за тот или иной выбор родителей. Я против злоупотреблений, они ведут к дискредитации самой идеи тотальной и непрерывной реабилитации ребенка с ДЦП. Не важно, кто злоупотребляет: клиники реабилитации или родители больных детей. Результат - уменьшение сборов, замедление процесса сборов.

[Barakat]

Например "Реабилитация ДЦП..."

а соцвопросы тогда выпадают из спектра?

[Barakat]

Только не знаю что спрашивать

Дина, "откровение" было адресовано мамам, ведущим сбор )) которые не считают нужным помогать в общем деле. нам бы очень помогло узнать, какие методы реабилитации они применяют, дают ли детям ноотропы, как они лечат детей с эпи (только противосудорожные или есть другие методики?), используют ли они костюмы типа Гравистата, как у них построена система реабилитации - за счет государства или нет и как часто детям проводят курсы реабилитации?

[raSvet(a)]

Например "Реабилитация ДЦП..."

а соцвопросы тогда выпадают из спектра?

Дети с ДЦП в Казахстане. Сегодня и в перспективе.

[Barakat]

поэтому предлагаю выбрать Главную Маму по данной методике

мне кажется, в этом что-то есть. мы можем отработать механизм поиска финансирования для такого рода тренингов для родителей, и пусть это будут разные методики, ведь все понимают, что один метод для всех детей не работает. и если определить одну главную маму по Войте, по Козявкину, по Доману и проч. методикам, то можно по очереди приглашать специалистов, не боясь ущемить какую-то одну группу детей. волонтеры могут в сотрудничестве с такой мамой готовить презентацию и материал для спонсоров, договариваться, а мама будет соответственно отвечать за привлечение других мам, заинтересованных в этой методике. как думаете?