Дорогие мамы детей с ДЦП, ведущие сбор и волонтеры им активно помогающие, а также все остальные неравнодушные люди!
В течение нескольких последних недель я наблюдала странную тенденцию на форуме, имеющую отношение к сбору денег для деток, страдающих ДЦП. Кто-то из вас может не знать, что в середине апреля несколько волонтеров открыли тему "Обращения к министру здравоохранения", в которой предлагалось написать и озвучить все наболевшие проблемы детей с ДЦП, которые требовали срочного решения. Эту тему создала я, и я начинала эту работу с такими же благими намерениями, которые есть у многих из вас. Мне хотелось поднять этот вопрос на более высокий уровень, чтобы его начали рассматривать хотя бы в минздраве и предпринимать хоть какие-то действия. Я хочу особо отметить, что в самом начале мамам помогали несколько волонтеров, мы собирали предложения мам, обрабатывали их и шлифовали текст. Однако, через пару недель (!!!) внимание мам к этой теме ослабло. Нет, мы не меняли направленности работы, мы не меняли приоритетов, мы также работали, но мамы заходили в тему все реже. К моменту отправки обращения Министру волонтерам приходилось писать в личку мамам или на их личную почту, чтобы они зашли в тему и высказали свои предложения, или подписали уже готовое к тому времени обращение. В чем секрет такого отношения мам к этой работе? В том, что она не приносит денег, на нее нельзя свозить ребенка на реабилитацию, это - работа на перспективу, на стратегические цели, которые сейчас мамам не интересны. Кто же тогда должен заниматься этим, если не вы? Чьи дети страдают от недостатков реабилитации в Казахстане, если не ваши? Кому выдают никому не нужные коляски, не адаптированные для детей-инвалидов, если не вам?
Постепенно, видя такое отношение к теме у самих мам, все волонтеры ушли. Обращение к Министру соцзащиты, как и ответ на письмо из минздрава мы писали вместе с мамами детей с ДЦП,
которые не ведут сбор. Мамы, собирающие деньги были слишком заняты для этого (за редким исключением, и я очень благодарна этим женщинам). Вы можете прочитать всю темку "Обращения..." и по пальцам пересчитать посты тех мам, которые заняты сбором. В чем секрет такого отношения к этому обращению? Неужели мамам не нужно повышать пособия, или улучшать ТСР, или учитывать стаж при расчете пенсий? Я пришла к выводу, что и эта сторона мамам не важна.
Я хочу сказать, что сбор живых подписей в Алматы и Астане собирали мамы, не ведущие сбор (у которых точно такие же дети с ДЦП и которые нашли для этого время!). Документы в минздрав и минсоцзащиты отвозили волонтеры и мамы, не ведущие сбор. На встречу пришла мама, не ведущая сбор и Гаукар (за что ей отдельное спасибо). Нам приходилось буквально настойчиво добиваться внимания мам для того, чтобы озвучить их же важнейшие проблемы правительству. После этих двух месяцев у меня совершенно поменялось отношение к такому виду благотворительности, как сбор денег для детей с ДЦП.
Поэтому я предлагаю:
1) перед открытием темы мамы представляют все документы, имеющие отношение к ребенку, его диагнозу, клинике, где он собирается проходить реабилитацию, счет из клиники и прочее.
2) в своей теме мамы выкладывают сканы своих обращений в газеты, фонды и прочие юрлица, а также ответы на них, и всячески информируют волонтеров и общественность о продвижении таких переговоров. Никакие "страхи", что сборы остановятся, если будет заявлено об обращении в фонд, в расчет не принимаются.
3) при оплате лечения фондом или каким-либо благотворителем, указывать название фонда, прикладывать платежку, удостоверяющую перевод денег именно в ту клинику, куда собиралась ехать данная мама.
4)
мама обязуется принимать активное участие в обсуждении общественной работы, направленной на улучшение реабилитации с РК, с выездом на встречи, подготовкой необходимой информации и прочее. я специально подчеркнула этот момент и хочу обратиться к мамам - каждая из вас в своей теме слезно умоляет о помощи вашему ребенку, и люди вам помогают. Хочется спросить - а чем вы помогаете таким же детям, как и ваш ребенок? Ответ - ничем. Максимум, что вы можете, это сообщить его маме о форуме, где можно собрать деньги. Это не помощь. Где-нибудь в Аркалыке сидит мама ребенка с ДЦП без интернета и не знает к кому бежать за помощью. Чем ее ребенок хуже, чем ваш? Она точно так же хочет его реабилитировать. В этом случае вы обязаны помочь, продвигая и поднимая уровень реабилитации в РК. Да, это долго, трудно, нудно, но никто за вас это не сделает. И если вы не намерены помогать в этой общественной работе, то имейте совесть и не открывайте сбор. Вам помогают и поэтому вы точно также обязаны помочь!
Дорогие волонтеры и неравнодушные люди, я прекрасно понимаю почему вы решили помогать этим детям. Но сейчас нужно менять подход, потому что развивается определенное иждивенчество, уже в нескольких темах я видела, как мамы возмущались, если их просили представить документы из клиники или задавали вопросы об эффективности реабилитации. Звучали такие слова: "мне сказали, что на этом форуме можно собрать деньги на реабилитацию, а здесь непонятно что происходит", то есть все сводилось к одной простой формуле - "дай денег и не задавай вопросов, я со всем разберусь сама". Я хочу сказать, что государство реально выделяет немалые деньги на реабилитацию, и в том, что она остается на таком зачаточном уровне есть и вина наших мам. Не все, но большинство мам просто не открывают нашу тему, а зачем? им неинтересно, что именно сейчас минсоцзащиты разрабатывает поправки в закон об обеспечении инвалидов, который напрямую коснется их детей, потому что именно их дети каждый день пользуются креслами и вертикализаторами, ходунками и прочими ТСР. Этим мамам проще открыть сбор на приобретение российских или западных ТСР, чем зайти в тему и написать свое мнение о том, какую информацию можно включить в наш вариант поправок к законопроекту. Мамы, которые не ведут сбор, предложили разработать такие поправки, но я не увидела особой заинтересованности других "особенных" мам. Мамам также не интересно, что сейчас мы готовим презентацию по методике Войта, чтобы пробить финансирование на проведение тренингов для родителей, а зачем им это?
Видя такое отношение я хочу, чтобы вы адекватно воспринимали реальность и видели всю ситуацию в целом. Мы должны помогать конструктивно, помочь мамам озвучить свои проблемы и добиться их решения, не просто давая деньги на курс реабилитации, а поддерживать их в стремлении пригласить сюда специалистов и провести тренинг для других таких же особенных родителей. Я хочу, чтобы вы поверили в то, что эти мамы в силах этого добиться (взять ту же Владу в пример, она судилась и выиграла, она же организовывает тренинги и это не мешает ей параллельно вести сбор для реабилитации своего сына). Никто из волонтеров не знает столько о ситуации изнутри, сколько знает "особенная" мама. Я вас очень прошу подумать и дополнить тот список предложений, который я написала выше, и еще я вас прошу переосмыслить ваш подход в помощи "особенным" мамам. Слова мам, о том, что она не может пойти на встречу, потому что не с кем ребенка оставить - я не верю, потому что на встречу с минздравом приезжала Гаукар, а мы все знаем в каком Дина серьезном состоянии и как ей нужна ежедневная программа, другая мама пришла с ребенком на встречу и все прошло хорошо. Насчет недостатка времени, потому что требуется постоянный уход за ребенком - не верю, потому что кадждая из мам ведущих сбор, находит 10 мин в день, чтобы рассказать вам, что сегодня делал ее ребенок и сколько еще осталось собрать денег. если каждый день мама целенаправленно будет уделять дополнительные 10-15 минут для участия в общей теме, я не думаю, у ее ребенка сразу же наступят резкие ухудшения в состоянии. все и всегда зависит от намерения человека. Я надеюсь на ваши конструктивные мнения, чтобы потом представить эту информацию модератору для внесения изменений в правила ведения сбора.
Войти
Регистрация
Тема закрыта
Наверх
