Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Прежде, чем двигаться дальше - сколько родителей, хотя бы на этом форуме будут заинтересованы в таком тренинге?

[Barakat]

и еще вот такой вопрос - если приглашать спеца, то нужно приглашать только из Германии, или можно из других стран, где есть войта-центры (у них на официальном сайте есть список стран)? насколько я поняла по обсуждениям мам на форумах в нете немецкий центр в Зигене загружен до предела и там все расписано чуть ли не на год вперед. может будет лечге и проще договориться например с чешскими спецами? или из других стран?

[vladuha]

русскоязычных представителей там вроде не было, только переводчики - Борис, Берик, Ася,http://karavan.asia/...p?topic=729.475 можно позвонить в сам госпиталь гл врачу - он очень отзывчивый и может позвать к телефону ктогонибудь из русскоязычных находящихся рядом или переводчика

Спасибки БОЛЬШОЕ!

[MYBABY1]

Что касается Алматы, то уже 2 года в Алматы приезжает войта-терапевт Константин. Он работает в РДКБ в Москве, все документы и дипломы имеет. Он принимает либо на дому либо в центре у Прохоровой. Если кого интересует, то в лс напишу контакты девушки, которая занимается записью и все раскажет.

он , кстати как раз и мам обучает. соберите группу хотя бы человек 10 и он приедет. берет он вроде 100 000т за 1 мес, ежедневных занятий, сюда же входит и обучение мамы. приезжает он каждые пол года

Сообщение отредактировал MYBABY1: 17.05.2013, 22:09:27

[ПуФФыСтИк]

Я знаю про Константина, правда, на прием так и не получается попасть. Он частное лицо, принимает платно, а мы тут немного про другое говорим.

[MYBABY1]

ой ну я извиняюсь, если я тут не в тему. а то некогда все читать. ссори)) ну может кому понадобится....

[ПуФФыСтИк]

ой ну я извиняюсь, если я тут не в тему. а то некогда все читать. ссори)) ну может кому понадобится....

может и понадобиться), может с него и начать? Можно контакты?

[carioka]

Лучше из клиники Войта.
Клиника - это имя, рекомендации пациентов и проч именно узко по данной методике. Правда?

[raSvet(a)]

вот здорово. в начале темы писали - в КЗ ни врачей нет, которые занимаются детьми с дцп, ни методик, ничего, написали в мз о том, чтобы привозили к нам методики, а теперь выясняется, у нас и войта-терапию можно получить от специалистов в дипломами, и родителей заинтересованных в том чтобы лечиться и обучаться на родине тоже поискать надо.

[ПуФФыСтИк]

Света, врачи приезжают по приглашению родителей, все консультации и лечение из наших кошельков.

[Barakat]

родителей заинтересованных в том чтобы лечиться и обучаться на родине тоже поискать надо.

я бы больше на этом акцент сделала. если дальше прорабатывать вопрос, то нужно по крайней мере знать, что есть родители, которым интересна эта методика.

[Julina]

Привет! таких родителей оч много - отбоя не будет... просто это родители Тяжелых детей, и они в инете не сидят, но по устной инфе набегут))
настало число Х (19 мая, кто-то в РДРЦ из отпуска должен был выйти для встречи с нами), мы сейчас тут на реабилитации.
в отделениях дети в основном с легкой паталогией, (с проблемами речи, слуха, поведения). тяжелых ДЦП-шек оч. мало, т.к. государство намерено очень ограниченно квотирует таких деток (только каждый пятый допускается с сопровождением), толи для того чтобы статистику улучшений приукрасить, то ли для того, чтобы количество коек заполнить максимальным количеством детей.
поэтому если тренинги проводить в РДРЦ, количество деток, которым Войта нужна - будет не 200, в 10 раз меньше...

по ЛФК , которое здесь проводится - какое там Войта))) в отделении 4 спеца... 2 занимались с дочкой - оч слабые (назовем их для такта - молодые), немного разработка суставов, немного растяжка и образцы движений (неумело)
попросила старшего нас взять, пообещал с понедельника.

где обученные спецы? в Павлодаре в Царике специалист ЛФК, ушедшая туда в поисках зароботка из ОДРЦ (тоже когда-то ездила , обучалась). в госцентр пришлось искать другого... выпускника-студента... так и меняется состав.

[ПуФФыСтИк]

Девочки, кто лежит в РДРЦ, а вы не пробовали занятия снимать на телефон, хотя бы? Что бы наглядно показать все их войтадоманы.

[Julina]

Девочки, кто лежит в РДРЦ, а вы не пробовали занятия снимать на телефон, хотя бы? Что бы наглядно показать все их войтадоманы.

Вы кому имели ввиду показать? (честно говоря тут столько всего доказывать приходится, потому что "тут специфика такая")) хоть бы без ухудшений уехать(()


хорошо бы нам какой-то опросник, анкету прикрепить, чтобы основные вопросы не терялись, чтобы их можно было добавлять и родители заполняли и знали, что обсуждаем... что актуально еще в обсуждении.

Сообщение отредактировал Julina: 19.05.2013, 11:27:44

[ПуФФыСтИк]

Вы кому имели ввиду показать? честно говоря тут столько всем доказывать приходится, потому что "тут специфика такая")) хоть бы без ухудшений уехать((

тому, кто утверждает, что мы впереди планеты всей в плане реабилитации.
Интересно, сами пишите, "лишь бы без ухудшения" и ездите, или первый раз?

[Julina]

Вы кому имели ввиду показать? честно говоря тут столько всем доказывать приходится, потому что "тут специфика такая")) хоть бы без ухудшений уехать((

тому, кто утверждает, что мы впереди планеты всей в плане реабилитации.
Интересно, сами пишите, "лишь бы без ухудшения" и ездите, или первый раз?

Министру?))
да, не хотелось ехать... вроде как встреча намечалась и я напросилась на заезд, чтобы совместить если срастется... ре не могу оставить... а личная причина: по спастике ухудшение не смотря на ежедневные занятия, может диспорт на этот раз подействует, на лфк их не надеюсь... и ортезников достаю с функциональными ортезами - изворачиваются, не хотят, но уже пообещали обсудить... ухудшений боюсь по эпи в связи с недосыпанием, от отделения зависит. в кадаме (2 заезд) было супер отношение - тишина, никаких криков на весь коридор... а здесь вроде пытаются: отселили в конец коридора, одних оставили, но вечером орут "отбой", "кефир", дети носятся беспризорные, дверями гремят, кричат а утром "подъем", "зарядка", моя аж подскакивает с красными глазами, вздрагивает...через неделю на видиомониторинг записались

Сообщение отредактировал Julina: 19.05.2013, 14:59:21

[Barakat]

вроде как встреча намечалась и я напросилась на заезд, чтобы совместить если срастется...

какая классная новость )) я завтра буду звонить договариваться по встрече.

[Barakat]

встреча предварительно согласована на 22 мая в 11.00

[Barakat]

у меня вот такие хорошие новости:

сегодня вечером созвонилась с Аружан Саин, чтобы обсудить возможность организации курсов войта-терапии для родителей в рамках их сотрудничества с Самрук-Казыной. мы говорили о сути того, как все можно организовать. договорились, что мы подготовим презентацию по методике, о том, как мы предлагаем проводить курсы обучения родителей, представим сопоставимые расценки специалистов, которых можно пригласить.

я хочу отметить, что мне очень понадобится помощь волонтеров и активных мам для того, чтобы подготовить действительно стоящую презентацию, которую можно будет представить совместно с Аружан в Самрук-Казына, и если там не получится, то в другие источники финансирования, или обратиться в МЗ и организовать такие курсы через них.

и еще вот такой вопрос - кто знает какую-либо информацию в Алматы по реабилитационному центру Прохоровой? какие отзывы?

[carioka]

Я готова участвовать в подготовке презентации ( круто вообще так быстро договариваться!)
С кем-нибудь вместе. Т.к. я технически неполноценна и не в курсе реальных потребностей( ну это понятно).
Пока что я читаю как делается. Мне не совсем понятно, планирую у врача знакомого спросить.

Девочки, я очень извиняюсь, а эту встречу нельзя перенести на неделю позже? Я сейчас никак. Вдруг можно?