Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Средства гигиены.
Я смотрела http://almaty.enbek....xonomy/term/316 тут (как можно написать тут, что бы ссылки не было видно, может кто знает, скиньте в личку, пожалуйста)

[raSvet(a)]

http://mega-u.ru/node/14297 вот что нашла. Если она приезжала в Челябинск вполне возможно и к нам может.

а что если по такому же образцу нам самим ее пригласить? собрать группу на форуме из детей. 6-7 человек (с статье столько детей посещали занятия), обратится за спонсорской помощью к той же Самрук-Казыне (или через ДОМ, сегодня получается были презентованы проекты, вчера здесь обсуждаемые), и провести курс допустим в Караганде, чтобы не было обидно ни столицам, ни регионам, пригласить желающих для повышения квалификации из инструкторов лфк (в тех же регионах). создадим прецедент, осветим это дело в сми, расскажем потом о результатах, напишем еще одно письмо в МЗ.

[Света мама Димы]

http://mega-u.ru/node/14297 вот что нашла. Если она приезжала в Челябинск вполне возможно и к нам может.

а что если по такому же образцу нам самим ее пригласить? собрать группу на форуме из детей. 6-7 человек (с статье столько детей посещали занятия), обратится за спонсорской помощью к той же Самрук-Казыне (или через ДОМ, сегодня получается были презентованы проекты, вчера здесь обсуждаемые), и провести курс допустим в Караганде, чтобы не было обидно ни столицам, ни регионам, пригласить желающих для повышения квалификации из инструкторов лфк (в тех же регионах). создадим прецедент, осветим это дело в сми, расскажем потом о результатах, напишем еще одно письмо в МЗ.

Было бы здорово.

[TLemur]

а что если по такому же образцу нам самим ее пригласить? собрать группу на форуме из детей. 6-7 человек (с статье столько детей посещали занятия), обратится за спонсорской помощью к той же Самрук-Казыне (или через ДОМ, сегодня получается были презентованы проекты, вчера здесь обсуждаемые), и провести курс допустим в Караганде, чтобы не было обидно ни столицам, ни регионам, пригласить желающих для повышения квалификации из инструкторов лфк (в тех же регионах). создадим прецедент, осветим это дело в сми, расскажем потом о результатах, напишем еще одно письмо в МЗ.

Я за. Поддержу и помогу чем смогу.

[Barakat]

http://mega-u.ru/node/14297 вот что нашла. Если она приезжала в Челябинск вполне возможно и к нам может.

а что если по такому же образцу нам самим ее пригласить? собрать группу на форуме из детей. 6-7 человек (с статье столько детей посещали занятия), обратится за спонсорской помощью к той же Самрук-Казыне (или через ДОМ, сегодня получается были презентованы проекты, вчера здесь обсуждаемые), и провести курс допустим в Караганде, чтобы не было обидно ни столицам, ни регионам, пригласить желающих для повышения квалификации из инструкторов лфк (в тех же регионах). создадим прецедент, осветим это дело в сми, расскажем потом о результатах, напишем еще одно письмо в МЗ.

а может сначала узнаем про этого специалиста и сколько у нее стоит такой обучающий курс? и может сразу пробить это на базе РДРЦ? двух зайцев сразу убить - и наши родители и их спецы пусть параллельно учатся (хотя бы просто тому как чему-то обучать родителей и взаимодействовать с ними).

[*SOLNYSHKO*]

а может наоборот, попробовать связаться с ними, чтобы они прочитали общий практический курс для родителей здесь в Астане/Алматы? ну есть ведь какие-то общие основы, а потом бы уже давали индивидуальные консультации. этим, если честно, им можно было бы серьезно клиентскую базу расширить и двух зайцев убить.

я думаю,что Айман права.нужно чтобы курс для родителей был,наврят ли мама (даже если она и врач) сможет обучать других мам,каждый ребёнок индивидуален!

[Marina-tsai]

http://mega-u.ru/node/14297 вот что нашла. Если она приезжала в Челябинск вполне возможно и к нам может.

а что если по такому же образцу нам самим ее пригласить? собрать группу на форуме из детей. 6-7 человек (с статье столько детей посещали занятия), обратится за спонсорской помощью к той же Самрук-Казыне (или через ДОМ, сегодня получается были презентованы проекты, вчера здесь обсуждаемые), и провести курс допустим в Караганде, чтобы не было обидно ни столицам, ни регионам, пригласить желающих для повышения квалификации из инструкторов лфк (в тех же регионах). создадим прецедент, осветим это дело в сми, расскажем потом о результатах, напишем еще одно письмо в МЗ.

Было бы здорово.

классно было бы если мы и дома смогли грамотно заниматься.

Сообщение отредактировал Marina-tsai: 17.05.2013, 00:01:43

[raSvet(a)]

В Караганде скорее не получится)), беспосадочных рейсов Германия, Австрия - Караганда наверное нет, а это дополнительные расходы
ну а если серьезно, безусловно, надо вначале узнать и стоимость такого мероприятия (клиник довольно много занимающихся войтой), и количество детей, с которыми смогут позаниматься, существуют ли ограничения по возрасту, противопоказания к методике. Если мы говорим только о Войта-терапии, то я имела виду полноценный 2-х недельный курс восстановительного лечения, по данной методике для оговоренной группы детей; приглашаемый специалист обучает также родителей, а наши инструктора (из тех же неэффективных кабинетов коррекции) на конкретных примерах повышают свою квалификацию (нужен переводчик с мед уклоном). Лекция для родителей и инструкторов например на базе рдрц в данном случае мне кажется будет неэффективна, никто ничему не научится, там заезд 200 человек, большинство родителей будет стремится попасть на консультацию, чтобы посмотрели его ребенка, начнется суматоха и обиды.

[Barakat]

Лекция для родителей и инструкторов например на базе рдрц в данном случае мне кажется будет неэффективна, никто ничему не научится, там заезд 200 человек, большинство родителей будет стремится попасть на консультацию, чтобы посмотрели его ребенка, начнется суматоха и обиды

Помните, нам говорили в МЗ, что главврачам дали 10% от общего бюджета их учреждений на обучение специалистов? если продавить через МЗ, чтобы из каждого региона приехали хотя бы по одному специалисту (именно на эти деньги)? касательно родителей - мы наберем пробную группу из 10 родителей, плюс 5-7 специалистов ЛФК из регионов - я думаю, это реально попросить РДРЦ представить помещение на две недели (потому что аренда помещения - это дополнительные расходы, плюс в РДРЦ есть все необходимые ресурсы). и попробовать таким образом провести первый тренинг. специалисты ЛФК в этом случае должны научится двум вещам - 1) самой методике Войта, 2) взаимодействию с родителями. переводчик с мед.уклоном - не проблема, что в Алматы, что в Астане таких людей найти можно. а вот везти их в Караганду - это опять будут дополнительные расходы и часто большие, потому что им нужно будет оплачивать все вплоть до питания/проживания и суточных.

и уже по результатам этого первого тренинга можно будет посмотреть, что и как улучшать и где проводить следующие тренинги.

ПС - касательно стремления родителей получить консультацию и обид: можно этот вопрос оговорить отдельно и если тренинг, скажем будет проводиться в первую половину дня, то во время второй половины дня можно проводить консультации. либо просто провести первый закрытый тренинг, как пробный шар.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Если тренинг полноценный рассчитан как минимум на 14 дней (полных дня с утра до вечера), то для многих родителей это будет проблематично в части того, чтобы оставить детей на полмесяца. Пробную или вторичную группу из -10 человек можно собрать для начала, смогут реально те родители, у которых есть супружеские половинки и преданные родственники,а для другой категории? Нне все родственники смогут посвятить себя больному ребенку на полмесяца , да и мамы сами оторваться на такой срок? т.о., НЕ ХОТЕЛОСЬ БЫ , чтобы тренинги , семинары подобного рода прошли 1,или 2 раза и потом начались проблемы с присутствием родителей. Вывод- консультации, наверное, во второй половине дня необходимо, возможно даже с участием детей. Но, Айман права, без пробного шара- закрытого тренинга. после которого более или менее станет ясно, не обойтись. Хотя мамам реально виднее, так что нужна именно их позиция.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 17.05.2013, 10:09:17

[Barakat]

то для многих родителей это будет проблематично в части того, чтобы оставить детей на полмесяца.

Шолпан, там вроде подразумевалось, что тренинг надо проводить с детьми. Света, я правильно поняла? чтобы сразу с ребенком все отрабатывать и чтобы врач сразу же какие-то моменты исправлял.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

да, уж, я можно сказать пальцем в небо тукнула. С детьми - это здорово.Вопрос финансирования конечно не понятен. Оптимально , если оплату спеца и предоставлние помещения с оборудованием- э ляжет на плечи Минздрава. А проезд, проживание и питание родителей с детьми- за свой счет? Наверное инициативной группе во главе с мамами снова идти в МИнздрав и Булекбаевой? Пробивать этот вопрос? Айман, как права - необходимо предоставит госоргану полное досье на приглашаемых спецов и желательно в "ассортименте". т.е. нужны "аналоги".Чтобы Минздрав имел право анализировать и делать выбор- это же госорган.

[Света мама Димы]

то для многих родителей это будет проблематично в части того, чтобы оставить детей на полмесяца.

Шолпан, там вроде подразумевалось, что тренинг надо проводить с детьми. Света, я правильно поняла? чтобы сразу с ребенком все отрабатывать и чтобы врач сразу же какие-то моменты исправлял.

Обязательно с детьми. Иначе смысла нет

[TLemur]

Начал искать этого специалиста. Написал в челябинский фонд. В интернете людей с такими фамилиями много.

[TLemur]

В Казахстане инвалиды по зрению «отстают от жизни». К такому выводу пришли в Центре социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития (Центр САТР).
Гендиректор этого центра Роза Сулейменова сегодня на семинаре в Министерстве труда и социальной защиты населения отметила, что информационный доступ лиц с нарушением зрения является большой проблемой.
«К сожалению, мы не используем те новые информационные технологии, которые есть в мире. Цель семинара как раз заключается в том, чтобы поставить проблему перед Минтруда и Правительством», - отметила Р.Сулейменова.
Заместитель директора департамента социальной помощи Минтруда Шолпан Жакитова согласилась с наличием проблемы. По ее словам, в настоящее время в стране сформирована и совершенствуется система реабилитации инвалидов.
«Несмотря на принимаемые меры, инвалиды с нарушениями слуха, речи и зрения не имеют достаточного доступа к информационной среде, им недоступна большая часть информационных и художественных программ, радио и телевидение. Библиотечный фонд слабо оснащён литературой с использованием специального шрифта», - добавила она.
Сегодня на семинаре общественные организации и представители госорганов обсудили состояние и возможности развития в республике технической и информационной поддержки лиц с нарушениями зрения. Кроме того, был представлен опыт организации техническо-информационной консультативной службы Германии. В рамках семинара была организована мини-выставка современных технических средств для незрячих и слабовидящих людей - специальные трости, системы ориентации, мобильные телефоны, органайзеры, часы, медицинские термометры, электронные лупы и многое другое.

[raSvet(a)]

Боюсь, что бюджет и программа стажировки специалистов в РДРЦ и МЗ расписана на 5 лет вперед (преувеличиваю конечно)). Курс лечения и мастер-класс можно провести например в спец детском саду, кабинете коррекции (если договоримся конечно), на базе ОФ, если у них есть помещение, за это их специалисты бесплатно поучатся. Никакого особенного оборудования наверное не требуется, зал, скамейки по периметру,ковер или маты, может кушетка. Если с ребенком позанимается специалист с родины Войта, обучит маму, составит индивидуальную программу и даст задание на 3-4 месяца - это же супер!!! На детях ангелах пишут, что 2хнедельный курс лечения по войта в германии, чехии обходится тысячи евро, а тут у нас дома, проезд и проживание родители должны оплатить сами. насчет финансирования - через МЗ затянется на неопределенный срок, может лучше попробовать через крупные благотворительные фонды или компании, ведь есть же гранты на обучение, а если обучение + лечение. давить на то, что выгоднее проводить лечение группе детей в кз специалистами из зарекомендовавших себя клиник, чем по одному отправлять зарубеж, и убивая двух зайцев, повышать квалификацию и клиентуру своим

пс. вчера было Подписание меморандума АО "Самрук Казына" и Фонд "ДОМ"
http://thenews.kz/20...17/1382147.html

Сообщение отредактировал raSvet(a): 17.05.2013, 13:52:18

[carioka]

Свет, можно мне ссылку на обсуждение лечения на Детях ангелах ( чтобы не бегать там), пожалуйста?

[raSvet(a)]

http://forum.detiang...p?topic=16006.0 здесь есть история создания, принцип действия
http://forum.detiang...p?topic=20863.0
http://forum.detiang...hp?topic=1673.0

[vladuha]

Извините за спам, срочно нужны координаты русскоязычных представителей в клинике СУАР в Урумчи (Лечебный Центр параличного мозга детей). Может кто-то уже лечится там или есть контакты? Спасибо заранее.

[raSvet(a)]

координаты русскоязычных представителей в клинике СУАР в Урумчи (Лечебный Центр параличного мозга детей). Может кто-то уже лечится там или есть контакты?

русскоязычных представителей там вроде не было, только переводчики - Борис, Берик, Ася,http://karavan.asia/...p?topic=729.475
можно позвонить в сам госпиталь гл врачу - он очень отзывчивый и может позвать к телефону ктогонибудь из русскоязычных находящихся рядом или переводчика