Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

Где-то была у нас мама с дипломом врача, если я ничего не путаю. Грант на обучение - вполне реальная вещь.
Мне кажется, надо попробовать и тот, и другой вариант. Приезд специалистов к нам - это очень хорошая вещь.

[Света мама Димы]

чтобы они прочитали общий практический курс для родителей здесь в Астане/Алматы?

Мне кажется прочитанный курс не поможет. Так как сама занимаюсь Войта могу сказать сейчас когда я смотрю видео по Войта я понимаю что там делают. А перед первым курсом лечения я очень много читала и смотрела о этом методе и ничего не могла понять как и какие точки нажимать и в какую позу уложить ребенка. Надо чтоб был именно врач Войта терапевт который будет показывать именно на твоем ребенке. Так как не все упражнения подходят всем детям. У нас например есть упражнение на ползание которое меняется с каждым курсом а моя знакомая там же лечилась (у дочки ее такая же форма ДЦП как у Димы моего) так им на ползание совсем не давали упражнения. Если только приглашать специалистов к нам и чтоб они не курс читали а обучали мам. Но опять же это будет Астана/Атматы а в регионах так и останемся в неведении.

[TLemur]

Если только приглашать специалистов к нам и чтоб они не курс читали а обучали мам. Но опять же это будет Астана/Атматы а в регионах так и останемся в неведении.

А регионы не смогут подтянуться в Алмату или Астану?

[Света мама Димы]

Если только приглашать специалистов к нам и чтоб они не курс читали а обучали мам. Но опять же это будет Астана/Атматы а в регионах так и останемся в неведении.

А регионы не смогут подтянуться в Алмату или Астану?

Ну почему могут конечно. Но к сожалению не все. Это опять же дорога жилье питание. Знаю по себе за один день Войта не научится.

[ПуФФыСтИк]

Ну почему могут конечно. Но к сожалению не все. Это опять же дорога жилье питание. Знаю по себе за один день Войта не научится.

Дорогу должны будут оплатить, так как, раз государство проводит курс, то и оплачивает проезд. Правда, только плацкарт. Ну а питание и проживание... это не в Москве, по три штуки квартира в месяц, и питание столько же. Можно кооперироваться, опять же.
А мы подгузники ждем)
И опять масса унижений впереди. Руку дам, что больших размеров закупят на 2-3 ребенка, а остальные малышковые-никомуненужные размеры. А нас с Бостандыкском СОБЕСе не могут втюхнуть никому единичку тиана (кажется так называются). Взрослым они маленькие, детям большие, да и по качеству отстойные.

[TLemur]

Ну почему могут конечно. Но к сожалению не все. Это опять же дорога жилье питание. Знаю по себе за один день Войта не научится.

Всё дешевле чем в Россию ехать

[Света мама Димы]

Дорогу должны будут оплатить, так как, раз государство проводит курс, то и оплачивает проезд. Правда, только плацкарт. Ну а питание и проживание... это не в Москве, по три штуки квартира в месяц, и питание столько же. Можно кооперироваться, опять же.

Ну если так то было бы здорово. Я бы конечно лучше проехала 2 часа чем 2 суток.
п.с хотя в Саратове не только Войта но и др процедуры.

[Света мама Димы]

Ну почему могут конечно. Но к сожалению не все. Это опять же дорога жилье питание. Знаю по себе за один день Войта не научится.

Всё дешевле чем в Россию ехать

Ну да это конечно дешевле чем ехать такую даль. У нас только на дорогу уходит около 50 тыс тенге. Очень дорого для нашей семьи.

[carioka]

А госзакупки можно у нас смотреть? Собес же как-то формирует заказ, закупает и проч. Из чего исходит в размерах?

Ирина, я предлагаю (остальным тоже) оформлять все в письменном виде, регистрировать как входящее или отправлять заказным. Если не дадут после этого, писать в прокуратуру. Я четко вижу здесь поле для злоупотреблений, но слова и домыслы это только слова и домыслы.

Давайте дадим шанс нашим чиновникам стать людьми, давайте попробуем их научить работу работать.

[Света мама Димы]

А мы подгузники ждем) И опять масса унижений впереди. Руку дам, что больших размеров закупят на 2-3 ребенка, а остальные малышковые-никомуненужные размеры. А нас с Бостандыкском СОБЕСе не могут втюхнуть никому единичку тиана (кажется так называются). Взрослым они маленькие, детям большие, да и по качеству отстойные.

Ой у нас с этим слава богу все в порядке но опять же после того как я поскандалила. Раньше тоже давали маленькие и по качеству отстой. Но после скандала на след же год стали давать приличные и по размеру подходящие. Хотя в этом году мне хотели втюхать 5 номер но я сказала ничего не знаю давайте 6. Дали без разговоров

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 16.05.2013, 18:08:40

[ПуФФыСтИк]

А как можно организовать приезд тех же Войта для консультации и обучения? Писать горздраву или минздраву, пойдут ли они на это, или просто стоит попробовать написать и посмотреть что будет?

[ПуФФыСтИк]

А госзакупки можно у нас смотреть? Собес же как-то формирует заказ, закупает и проч. Из чего исходит в размерах?

Ирина, я предлагаю (остальным тоже) оформлять все в письменном виде, регистрировать как входящее или отправлять заказным. Если не дадут после этого, писать в прокуратуру. Я четко вижу здесь поле для злоупотреблений, но слова и домыслы это только слова и домыслы.

Давайте дадим шанс нашим чиновникам стать людьми, давайте попробуем их научить работу работать.

А попыталась найти госзакупки по подгузникам на 2013 год, пока нет информации. Тоже было очень интересно, что закупили то.
Зы. Писать можно, конечно. только приходить будут отписки, я даже в этом не сомневаюсь, и побороться тоже можно. Но это все время, а ребенок, пардон, писать сейчас хочет. И если я не урву большой размер, у меня появится огромная головная боль и громадные затраты что бы как-то обменять или сбыть ненужный размер с ущербом для меня, естественно.
Поставили нас в такое положение, что бы друг друга грызли, пи-пи И так во всем.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 16.05.2013, 18:13:36

[Света мама Димы]

А как можно организовать приезд тех же Войта для консультации и обучения? Писать горздраву или минздраву, пойдут ли они на это, или просто стоит попробовать написать и посмотреть что будет?

Думаю для начала надо самим искать спецов которые открыты для сотрудничества. Слабо верится что если мы напишем в минздрав они бросятся искать таких спецов. Они сразу ответят что "в РДРЦ используют элементы Войта" ведь были эти слова в ответе на первое письмо.

[ПуФФыСтИк]

Ой у нас с этим слава богу все в порядке но опять же после того как я поскандалила. Раньше тоже давали маленькие и по качеству отстой. Но после скандала на след же год стали давать приличные и по размеру подходящие. Хотя в этом году мне хотели втюхать 5 номер но я сказала ничего не знаю давайте 6. Дали без разговоров

Ну походу они все таки приберегают партию 6-7 для особо скандальных)))

[ПуФФыСтИк]

А как можно организовать приезд тех же Войта для консультации и обучения? Писать горздраву или минздраву, пойдут ли они на это, или просто стоит попробовать написать и посмотреть что будет?

Думаю для начала надо самим искать спецов которые открыты для сотрудничества. Слабо верится что если мы напишем в минздрав они бросятся искать таких спецов. Они сразу ответят что "в РДРЦ используют элементы Войта" ведь были эти слова в ответе на первое письмо.

Нееее, это понятно, что в письме уже указать организацию и специалистов, которые практикуют такие выезды.

[carioka]

Чтобы отказаться от астанинских спецов по Войта надо хоть как-то доказать их непригодность.

Чтобы отказываться от подгузников, надо доказать, что собес был поставлен в известность о нужном размере.

Девочки, ну никак без борьбы. Понимаю, что это ужасно. Но мы же тут прямо сидим и себя предлагаем в пользование. Чего теряетесь? Скажите, чем помочь, я подпрягусь.

[Света мама Димы]

http://mega-u.ru/node/14297 вот что нашла. Если она приезжала в Челябинск вполне возможно и к нам может.

[ПуФФыСтИк]

Чтобы отказываться от подгузников, надо доказать, что собес был поставлен в известность о нужном размере.

Уже 6 лет как извещен, и руками разводят: "а что мы можем". И в соцзащиту я звонила ругалась несколько лет назад, Просто ИМ так удобно, всем, и собесу и соцзащите и тендарам с их откатами.
Тоже самое колясок касается. Все знают что закупается откровенное го..., но все равно закупается, хоть зажалуйся. Вот пробуем действовать сверху, пока тоже отписки, только не от районных пешек, а столичных.

[carioka]

Ирин, писать пока не найдется на том конце честный профессионал.

Прокуратура бывает хорошим другом человека.

[TLemur]

Давайте я поищу по подгузникам на госзакупках?

Как они называются то?