Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1641
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

DOC1.pdf 250,23К

Вобщем ничего нового. "с учетом финансовых возможностей государства" то есть как повышали на 7 процентов каждый год так и будут. Сами то миллионы получают причем в месяц. Про компенсацию ТСР ни слова. С такими отписками пропадает желание бороться. Итак нет никаких сил. Ездить за тысячи километров от дома. Ну где их спецы которые якобы проходили стажировки у иностранных специалистов. Это еще в городах крупных можно найти и логопеда и психолога и спеца по ЛФК и бассейн. А нам в деревне что делать??? Не поймут они нас никогда........
  • 0

#1642
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

А нам в деревне что делать??? Не поймут они нас никогда........


Капля по капле камень точит...
  • 0

#1643
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Письма в портфель: «И я непременно отвечу Минздраву России, зачем я ребенка лечить собралась»

http://neinvalid.ru/...echit-sobralas/
  • 0

#1644
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

.Доманы отвергают препараты,которыми пичкают наших детей ,

Письма в портфель: «И я непременно отвечу Минздраву России, зачем я ребенка лечить собралась»


...Моей дочери Александровой Марии Денисовне 04.03.2005 гр. требуется льготное обеспечение следующими лекарственными средствами: «Депакин Хроносфера» и «Топамакс»...
...Если учитывать, что y ребенка мутация гена CDKL-5 (это генетическое заболевание, a эпилепсия является его следствием), приступы до конца нам никогда убрать не удастся, к сожалению...
...Лекарства прописаны – нету в России,
Синеет без «Кеппры» ребенок, и что ж?..

Может, написать этим мамам, что при использовании метода Домана нужда в противосудрожных препаратах отпадет?
  • 2

#1645
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

возвращаясь к ответу Минздрава на наше письмо, было сказано о каких-то тыщах спецов, подготовленных для работы с детскими неврологическими патологиями. Давайте поищем, где эти специалисты, какую помощь и в каком объеме они оказывают.


С такими отписками пропадает желание бороться. ...Ну где их спецы которые якобы проходили стажировки у иностранных специалистов. ..А нам в деревне что делать??? Не поймут они нас никогда........


В ответе минздрава было написано, что основная переподготовка специалистов проходит на базе рдрц, затем возможно уже наши переподготовленные специалисты едут в регионы и обучают там. Не думаю, что они лукавят. В прошлом году одна из зав отделений проходила обучение в США. Я была свидетелем, как только в ноябре прошлого года приезжала группа специалистов из Литвы, проводила семинары, в том числе для инструкторов лфк, я сама напросилась на разговор и моего ребенка немного посмотрели и дали советы. В это же время приезжала логопед из Израиля в течение нескольких дней проводила индивидуальные консультации детей, обучала, я тоже попала на одну лекцию для родителей, суть лекции, если коротко, была такая - ежедневные занятия в течение длительного времени с ребенком дома обязательно дадут результат (ничего нового).
К чему это я все, борьба подразумевает длительные активные действия, а молниеносных изменений от одного письма ждать бессмысленно. Если нас не устраивает качество работы специалистов в рдрц, в кабинетах коррекции по месту жительства (Светлана, вы недавно писали, что у вас есть такой, только толку от него нет) у нас был и возможно еще есть шанс побороться, донести свое мнение, г-жа Булекбаева готова встречаться и разговаривать, второе письмо в МЗ еще не отправлено, времени у нас было предостаточно, чтобы еще раз все обдумать, дополнить, составить речь, привести аргументы и доказательства. а так все чаще приходит мысль, что главная наша цель - это высказаться на форуме и на этом все.
  • 0

#1646
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

в кабинетах коррекции по месту жительства (Светлана, вы недавно писали, что у вас есть такой, только толку от него нет)

Да есть у нас кабинет такой. И логопед там весьма неплохой то есть она очень помогает деткам с нарушением речи( заикание или невозможность выговорить какие либо буквы) но нам не помогает... Остальные специалисты(инструктор ЛФК,дефектолог) оставляют желать лучшего. Как люди они очень хорошие добрые отзывчивые но по ЛФК некоторые упражнения я сама показывала инструктору так как она не обучалась этому вообще. У нее образование учителя физкультуры. Мне нравится там очень они безумно хорошо относятся к детям но нам нужен результат. И вообще я впринципе не хочу лечить больше ребенка в Казахстане. Так как двое врачей( считающихся лучшими) сказали что моего ребенка вылечит нельзя. По сути они от моего сына отказались. Поэтому не хочется как то снова это слышать.
  • 0

#1647
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

И вообще я впринципе не хочу лечить больше ребенка в Казахстане. Так как двое врачей( считающихся лучшими) сказали что моего ребенка вылечит нельзя. По сути они от моего сына отказались. Поэтому не хочется как то снова это слышать.


Врачи конечно неправы ни с точки зрения медицинской этики, ни с точки зрения общечеловеческий морали. Но что значит для Вас, Светлана, слово "вылечить"? У Вашего сына ДЦП гиперкинетическая форма, такая же как у меня. Оглядываясь назад, могу сказать, что гиперкинезы не исчезнут, только уменьшатся, но никогда не исчезнут :(
  • 0

#1648
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

И вообще я впринципе не хочу лечить больше ребенка в Казахстане. Так как двое врачей( считающихся лучшими) сказали что моего ребенка вылечит нельзя. По сути они от моего сына отказались. Поэтому не хочется как то снова это слышать.


Врачи конечно неправы ни с точки зрения медицинской этики, ни с точки зрения общечеловеческий морали. Но что значит для Вас, Светлана, слово "вылечить"? У Вашего сына ДЦП гиперкинетическая форма, такая же как у меня. Оглядываясь назад, могу сказать, что гиперкинезы не исчезнут, только уменьшатся, но никогда не исчезнут :(

Я конечно не жду чуда но хотя бы до состояния самообслуживания верю доведу сына. Я прекрасно понимаю сто полноценным здоровым человеком он уже не будет но все таки... А слова врачей "что вы хотите новый мозг вашему ребенку мы не поставим" и " вашего ребенка лечить бесполезно можно лишь облегчить его состояние снизив гиперкинезы" и при этом назначили ему психотропные таблетки к которым он привык и я с трудом его отучила от них.
  • 0

#1649
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Ну они правы, да: новый мозг не поставишь. Гиперкинезы только снизятся.
В отношении самообслуживания могу заявить, что от гиперкинезов страдает у меня мелкая моторика, так что картошку почистить, например, я не могу.
Вам нужно стараться убрать "задержку психомоторного развития". А именно при этой форме ДЦП интеллект в большинстве случаев сохранен.
В википедии я прочитал, что "Метод был специально разработан для родителей. Родители, обученные войта-терапевтом, имеют возможность помочь своему ребёнку самостоятельно.". Возможно ли Вам обучиться этому методу, скажем, в Саратове, a потом, приехав в Казахстан обучить других родителей? Вы такой путь рассматривали?
  • 0

#1650
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

.Доманы отвергают препараты,которыми пичкают наших детей ,

Письма в портфель: «И я непременно отвечу Минздраву России, зачем я ребенка лечить собралась»


...Моей дочери Александровой Марии Денисовне 04.03.2005 гр. требуется льготное обеспечение следующими лекарственными средствами: «Депакин Хроносфера» и «Топамакс»...
...Если учитывать, что y ребенка мутация гена CDKL-5 (это генетическое заболевание, a эпилепсия является его следствием), приступы до конца нам никогда убрать не удастся, к сожалению...
...Лекарства прописаны – нету в России,
Синеет без «Кеппры» ребенок, и что ж?..

Может, написать этим мамам, что при использовании метода Домана нужда в противосудрожных препаратах отпадет?

Да конечно.Но даю сто пудов.что мало кто пойдет на этот шаг.Мы,да и сама я была зомбирована и напугана вердиктами эпилептологов---Не ЖИТЬ нам без противосудорожных. .эпи-логи твердят .что у нас эпиактивность 100пудов и гипсоаритмия така что мало у кого.Я знала эту программу уже почти 4 год,решилась на детоксикацию тока после консультации и по прописанной схеме Доманов.

Еще не маловажно программа требует самоотречение если так можно сказать.я почти стока лет с утра до ночи занималась и занималась.Гостей встречать или сходить куда нибудь ни ни.А закручивать банки...это я со слов одной мамы,я говорит 50 банок огурцов закатала.Конечно ничего плохого в этом нет,но время то ушло,а ее ребенок все это время ждал пока мама закончит .

Была такая ситуация в моей жизни,когда Дина была совсем никака.Сестра принесла песенник (казахские песни)так я была до того возмущена ее поступком.что довела до слез свою сестру-я недоумевала.как она могла принести песенник.когда у меня такая беда.И что вы думаете.не давно специально искала и нашла у себя закинутую книжку и у нас 8 раз по 5 минут.это с 10 до 14 поем во время паттрнинга и так распеваемся Дине очень нравится.иногда даже устаешь и немного замолкаешь.так Дина начинает хныкать.так мы вновь начинаем--тамаша той думанмен танатырса....Да и здесь на форуме,мне сказала одна мама я не хочу так жить,или ну много причин.и все таки выбор остается за родителями.А у кого больной ДЦП и тем более в России про Домана наслышана.ведь основная масса у Доманов Россияне.

ежедневные занятия в течение длительного времени с ребенком дома обязательно дадут результат (ничего нового).

Вот я о том же.

г-жа Булекбаева готова встречаться и разговариват

Была я на встрече за круглым столом.Так г-жа Булекбаева,почти все время заняла ,рассказывая о том как у нас все круто,со своими таблицами и цифрами.Что мне человеку никогда не принимавшей лечение в этом центре показалось.что все у нас хорошо.и зачем возить наших детей куда то.Вообщем пела она хорошо.не знаю как с этим бороться.


И вообще я впринципе не хочу лечить больше ребенка в Казахстане. Так как двое врачей( считающихся лучшими) сказали что моего ребенка вылечит нельзя. По сути они от моего сына отказались. Поэтому не хочется как то снова это слышать.


Врачи конечно неправы ни с точки зрения медицинской этики, ни с точки зрения общечеловеческий морали. Но что значит для Вас, Светлана, слово "вылечить"? У Вашего сына ДЦП гиперкинетическая форма, такая же как у меня. Оглядываясь назад, могу сказать, что гиперкинезы не исчезнут, только уменьшатся, но никогда не исчезнут :(

Я конечно не жду чуда но хотя бы до состояния самообслуживания верю доведу сына. Я прекрасно понимаю сто полноценным здоровым человеком он уже не будет но все таки... А слова врачей "что вы хотите новый мозг вашему ребенку мы не поставим" и " вашего ребенка лечить бесполезно можно лишь облегчить его состояние снизив гиперкинезы" и при этом назначили ему психотропные таблетки к которым он привык и я с трудом его отучила от них.

Ну они правы, да: новый мозг не поставишь. Гиперкинезы только снизятся.
В отношении самообслуживания могу заявить, что от гиперкинезов страдает у меня мелкая моторика, так что картошку почистить, например, я не могу.
Вам нужно стараться убрать "задержку психомоторного развития". А именно при этой форме ДЦП интеллект в большинстве случаев сохранен.
В википедии я прочитал, что "Метод был специально разработан для родителей. Родители, обученные войта-терапевтом, имеют возможность помочь своему ребёнку самостоятельно.". Возможно ли Вам обучиться этому методу, скажем, в Саратове, a потом, приехав в Казахстан обучить других родителей? Вы такой путь рассматривали?

Доманы утверждают ссылаясь на свой полувековой опыт--МОЗГ НЕЙРОПЛАСТИЧНЫЙ ОРГАН!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 15.05.2013, 21:20:03

  • 0

#1651
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Была я на встрече за круглым столом.Так г-жа Булекбаева,почти все время заняла ,рассказывая о том как у нас все круто,со своими таблицами и цифрами.Что мне человеку никогда не принимавшей лечение в этом центре показалось.что все у нас хорошо.и зачем возить наших детей куда то.Вообщем пела она хорошо.не знаю как с этим бороться.


Если человек готов разговаривать, зачем с ним бороться?

ТИМУР !!!Доманы утверждают ссылаясь на свой полувековой опыт--МОЗГ НЕЙРОПЛАСТИЧНЫЙ ОРГАН!!!


А я не отрицаю это. Говоря, что мозг не заменишь, я подразумевал, что новый мозг с этими же функциями вырастить и вставить внутрь не получится.

но время то ушло,а ее ребенок все это время ждал пока мама закончит .


Если любого человека заставлять заниматься 12 часов в сутки, не давая времени для самостоятельного развития на то, что интересно этому человеку, то результат предсказуем.

Да конечно.Но даю сто пудов.что мало кто пойдет на этот шаг.

А попробуйте...
  • 0

#1652
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Дорогие форумчане,я ни кого не уговариваю и( не рекламирую )заниматься по методу Домана.Каждый родитель верит в свой выбор.Вот тут я пишу--

Дите ждала маму--это не означает то,что надо заниматься все 24 часа,Доманы обязательно дают время на кормить,на помыть,на полюбить,или просто повалятся Ну задесь тока на животике.Пожалуйста не делайте по моим постам заключение о методике Домана,это можно сказать ничего не сказать о Домане.

Знаю одну маму которая решила самостоятельно заниматься по Доману,приобрела даже горку суперовскую,но у нее не получилось.Так она почему то решила,что Доманы совсем ну никакие.Нужно вооружиться знанием,ну на первых порах прочитать книгу*что делать если у ре повреждение мозга* и т.д.
  • 0

#1653
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Динуся (15.05.2013, 20:53) писал:Была я на встрече за круглым столом.Так г-жа Булекбаева,почти все время заняла ,рассказывая о том как у нас все круто,со своими таблицами и цифрами.Что мне человеку никогда не принимавшей лечение в этом центре показалось.что все у нас хорошо.и зачем возить наших детей куда то.Вообщем пела она хорошо.не знаю как с этим бороться.

Тимур вы пишите --Если человек готов разговаривать, зачем с ним бороться?
Так она же твердит,что с реабилитацией у нас все хорошо.и реа центры планируют открыть.А тут мы пишем совсем другое и родители как я поняла тоже говорят.что плохо и про спецов работающих там.вот про это я говорю.

Сообщение отредактировал Динуся: 15.05.2013, 22:36:50

  • 0

#1654
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Уважаемые мамы!
Написанное на форуме к делу не подошьешь. Пишите запросы в местные органы здравоохранения, ответы публикуйте тут.
А там видно будет, общими усилиями постараемся понять, что да как.
Манера общения чиновников и просто врачей может нравиться или не нравиться, наши задачи от этого не должны меняться. Мы исходим из того, что больному ребенку нужна постоянная реабилитация. Точечная помощь очень хороша, но нуждающиеся в помощи - их очень много, наши медики не должны это забывать. Пара образцовых центров это слишком мало. Надо еще и посчитать сколько на самом деле должно быть таких центров, при какой количестве детей или при какой плотности населения какой минимум реацентров должен быть.
И качество услуг реацентра должно быть постоянно обсуждаемой величиной.

Такой же подход разумен в общении с органами соцзащиты. Выдали ТСР, они не подходят, писать письмо с претензией и вопросами. Сами письма и ответы публиковать тут.

Мне совершенно понятна позиция, когда родители не хотят лечить ребенка в Казахстане. Но для остальных детей было бы полезно, чтобы и такие родители участвовали в общем процессе корректировки требований к медицинской и социальной реабилитации. Ради всех больных детей.
Иначе, повторюсь, призывы о помощи конкретному ребенку превращаются в несколько... странное мероприятие: мне помогите, а остальные как хотят. Нашли возможность обратиться к обществу посредством интернета и социальных сетей, будьте последовательны - поучаствуйте в социальном интернет проекте на общее благо.
  • 2

#1655
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Тимур вы пишите --Если человек готов разговаривать, зачем с ним бороться?


Чтобы была польза для всех. Вот как @carioka пишет. Что всё надо постоянно обсуждать.
  • 0

#1656
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Возможно ли Вам обучиться этому методу, скажем, в Саратове, a потом, приехав в Казахстан обучить других родителей? Вы такой путь рассматривали?

Если бы была такая возможность то я очень рада была бы обучится так чтоб потом обучить других родителей. Но к сожалению обучение Войта возможно только в Москве или в Германии. Те упражнения что делаю я своему сыну специально под него и подобрал врач и так для каждого ребенка. Войта это очень много различных точек и к каждому дитенку нужен свой подход. Вот поэтому я и выбрала этот метод. Не тупо одни и те же упражнения для всех а каждому свои. Хотя со стороны они и похожи чем то.
п.с Тимур можно с Вами пообщаться в ЛС?

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 16.05.2013, 08:58:58

  • 0

#1657
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

п.с. Тимур можно с Вами пообщаться в ЛС?


Конечно можно.

Если бы была такая возможность то я очень рада была бы обучится так чтоб потом обучить других родителей. Но к сожалению обучение Войта возможно только в Москве или в Германии.


Ну вот в Москве. Там обучение на русском? Там надо иметь диплом врача? Сколько стоит такое обучение?

Просто такой расклад мне больше по душе. И под него можно взять грант у крупных фондов, потому что такие действия отвечают подходу "учить человека ловить рыбу, а не давать ее".
  • 0

#1658
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Там обучение на русском? Там надо иметь диплом врача? Сколько стоит такое обучение?


Обучение на русском насколько мне известно. Наш врач обучался там. Диплом врача обязателен. Насчет стоимости не знаю к сожалению.

"учить человека ловить рыбу, а не давать ее".

Согласна полностью. Мне больше нравится заниматся со своим сыном самостоятельно. Еще и потому что мой ребенок дома ведет себя намного спокойней. И потому что я сама принимаю непосредственное участие. А ездить все равно необходимо потому что упражнения постоянно корректируются врачом.
  • 0

#1659
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Значит ищем маму с дипломом врача :)

P.s. Жду от вас ЛС :)
  • 0

#1660
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Значит ищем маму с дипломом врача


а может наоборот, попробовать связаться с ними, чтобы они прочитали общий практический курс для родителей здесь в Астане/Алматы? ну есть ведь какие-то общие основы, а потом бы уже давали индивидуальные консультации. этим, если честно, им можно было бы серьезно клиентскую базу расширить и двух зайцев убить.

Сообщение отредактировал Barakat: 16.05.2013, 11:50:11

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.