Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Пардон, может я была просто не в курсе. Знаю,что были квоты для детей из ДД (детей сирот, или на попечении), а также квоты для детей из сельской местности из разных регионов страны. А вот про детей ДЦП (и с прочими проблемами здоровья) - насчет квот не слышала

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.05.2013, 22:45:33

[TLemur]

А вот про детей ДЦП (и с прочими проблемами здоровья) - насчет квот не слышала

Правительство Республики Казахстан постановляет: утвердить размеры квоты приема при поступлении на учебу в организации образования, реализующие профессиональные образовательные учебные программы технического и профессионального, послесреднего и высшего образования, от утвержденного государственного образовательного заказа для: граждан из числа инвалидов I и II групп, инвалидов с детства, детей-инвалидов - 1 процент

http://adilet.zan.kz...ocs/P1200000264

До него была квота 0,5 процентов (http://adilet.zan.kz...docs/P080000296)

Если есть предложения по квотам, давайте подумаем.

[Barakat]

я второй день подряд забываю письмо дома, никак не донесу до работы, чтобы вам сюда скан выложить, извините пожалуйста.

Тимур, вам на электронную версию обращения ответа не было?

[TLemur]

Тимур, вам на электронную версию обращения ответа не было?

На письмо, что мы отправили в Минздрав, ответа в электронном формате от Минсоцзащиты не было.
На письмо, что мы отправили в Минсоцзащиту, ответа в электронном формате от Минсоцзащиты не было.

[vladuha]

Ребята, только сейчас узнал, фонд ДОМ организовывает сейчас реабилитацию детей с ДЦП. Пока ведутся поиски клиник. Оплачивать будет государство. Возможно понадобится помощь мам, которые уже имеют опыт лечения детей в подобных учреждениях. Нужны контакты клиник, людей и т.д. Контакты можете найти на сайте - http://detdom.kz/index.php?lang=rus. Сейчас этим вопросом занимается Светлана. Возможно в скором будущем уже не надо будет собирать отдельно деньги на реабилитацию, а ездить через фонд или государство на лечение в профессиональные клиники. Удачи и успехов в лечении ваших деток!

[Barakat]

Возможно в скором будущем уже не надо будет собирать отдельно деньги на реабилитацию, а ездить через фонд или государство на лечение в профессиональные клиники.

было бы супер.

[TLemur]

Возможно понадобится помощь мам, которые уже имеют опыт лечения детей в подобных учреждениях. Нужны контакты клиник, людей и т.д.

Сейчас набегут все с Доманами, дельфинами, микрополяризациями и подобной ерундой.
Поймите, я не отрицаю эти методы, но как-то они малодоказательны.
И эти все отзывы в стиле "Дети разные, повреждения разные, развитие разное, поэтому и лечение разное и результаты разные" звучат не убедительно.

Я переводил международные стандарты лечения рака для КазНИИонкологии. Там совершенно четко прописано: первая линия химиотерапии, если не помогает - берем препарат из второй линии, если не помогает - из третьей. Если у больного есть экспрессия такого то гена, колем такой-то препарат, если есть такой-то ген, то ему противопоказан другой препарат. И именно так лечат в Израиле, в качестве лечения которого, я надеюсь, тут будут сомневаться очень мало народу.

Вот если кто-то мне покажет международную методику лечения ДЦП, где записаны дельфинотерапия, микрополяризация, кортекстин, препараты из желудка свиньи и лечение сушеными травами аля китайская традиционная медицина, то я буду молчать. Доман тут как бы на грани, потому что там очень много физических упражнений.

Извините, просто наболело, а тут еще и государственные деньги под это собираются подводить. Лучше бы реабцентры в каждой области, чем это...

[Динуся]

Тимур спасибо,что хоть немного. чуточку ваше мнение изменилось .я прям всплакнула.ваше мнение тут на форуме имеют вес.ведь вы сами на себе что не говори перенесли аурудын бинетын .

Доманы берут под свое крыло тяжелых детей.а государство ни за что нас не возьмет.Доманы отвергают препараты,которыми пичкают наших детей ,продают нам ортопедические ботинки,которые приводят уже к хирургическим вмешательствам,садят в коляски на всю жизнь .строят реацетры-тогда когда можно и нужны мамины руки.Вообщем наши дети государству приносят большую прибыль и на всю жизнь.Я уже молчу об интернатах.

Сразу отвечу--Конечно и Доманы не ангелы,но там результат и этим все оправдано!

[TLemur]

@Динуся,

но тем не менее, если вашей семье предложат поездку к Доманам за счет государства, согласитесь, несмотря на то, что пишете "государство ни за что нас не возьмет" и "Вообщем наши дети государству приносят большую прибыль и на всю жизнь".

Я считаю, что реаценты и интернаты надо строить в Казахстане, а не посылать детей сотнями за границу. Почему тут?

1) Рабочие места создаются в РК
2) Родителям меньше тратиться на дорогу
3) Деньги останутся в экономике РК, а не будут кормить американцев и китайцев
4) Будут приезжать из братских республик (Кыргызстан, Таджикистан, Туркменистан)

[Barakat]

Извините, просто наболело, а тут еще и государственные деньги под это собираются подводить. Лучше бы реабцентры в каждой области, чем это...

Тимур, мне кажется будут рассматривать серьезные клиники и методики, например, я бы поддержала, если бы наши детки с ДЦП ездили бы в Венгрию в Институт Пете, туда, где сам подход и моральная обстановка при реабилитации другая и в подобные институты. нашему обществу еще топать и топать до нормального и толерантного восприятия инвалидов и создания им хотя бы минимальных условий. когда сам человек не воспринимает себя инвалидом, и может полноценно жить, то никто и не будет воспринимать его инвалидом. а у нас даже если у тебя сохранный интеллект и семь пядей во лбу, но ты минимально отличаешься от других - то люди начинают напрягаться. поэтому нужно не только физически реабилитировать детей, но и психологически их укреплять, у нас это не очень развито. реацентры в этом отношении могут хорошо помочь, если будут продуманы и персонал будет подобран соответствующий, а не по остаточному принципу, когда больше никуда на работу не берут. но где взять столько специалистов? и деятельность таких центров должна быть ориентирована не на показатели, а на нормальную стабильную реабилитацию, а не так, что ребенок не ходил, а за 28 дней реабилитации - встал и сам пошел. поэтому надо действовать параллельно: обучать своих и пока возить детей туда, где работают лучше.

нам ведь МЗ не дал раскладки по поводу обучения специалистов, которое было проведено, они написали, что приезжали иностранные специалисты, проводили тренинги, а где теперь работают те, кто прошли эти тренинги и какую пользу они принесли детям? есть ли такие показатели?

и уже просто сам факт того, что на детей с ДЦП обратили внимание, очень радует. некоторые общества работают по несколько лет, некоторые больше 10 лет, но они как-то разобщены. и даже элементарный факт того, что разрабатываются поправки в законопроект, который коснется большинства инвалидов, а мы не знаем какие общества принимают в этом участие - это ведь тоже показатель. поэтому, я думаю, пусть начнут хотя бы с этого. пусть хотя бы те матери, которые в одиночку поднимают детей, смогут свозить детей и показать их другим специалистам.

[Динуся]

@Динуся,

но тем не менее, если вашей семье предложат поездку к Доманам за счет государства, согласитесь, несмотря на то, что пишете "государство ни за что нас не возьмет" и "Вообщем наши дети государству приносят большую прибыль и на всю жизнь".

Я считаю, что реаценты и интернаты надо строить в Казахстане, а не посылать детей сотнями за границу. Почему тут?

1) Рабочие места создаются в РК
2) Родителям меньше тратиться на дорогу
3) Деньги останутся в экономике РК, а не будут кормить американцев и китайцев
4) Будут приезжать из братских республик (Кыргызстан, Таджикистан, Туркменистан)

Вы как всегда и в точку.Конечно согласимся.Построили бы центр Домана в Казахстане.Но...я отправила емайл регистратора Доманов в министерство РК для переговоров.мне не ответили ,обычно Доманы идут на сотрудничество .Даглас Доман с радостью бы приехал с курсом к нам.Он говорил ООООКазахстан,эта страна процватающая или типа того.Но может там в министерстве все еще решается .

Извините, просто наболело, а тут еще и государственные деньги под это собираются подводить. Лучше бы реабцентры в каждой области, чем это...

Тимур, мне кажется будут рассматривать серьезные клиники и методики, например, я бы поддержала, если бы наши детки с ДЦП ездили бы в Венгрию в Институт Пете,

мы родители готовы ездить туда где будет реальная помощь.раньше я про венгрию ничего не слышала.щас буду штудировать.а вдруг...главное бы был результат.что бы не оставаться один на один со своим неизлечимым у нас дитем.спасибо Айман.что вы с нами.

[Barakat]

Я считаю, что реаценты и интернаты надо строить в Казахстане, а не посылать детей сотнями за границу. Почему тут?

я согласна, что строить и развивать нужно здесь, но нужно в корне менять подход к этому делу - вы ведь видели отзывы родителей на местные центры, которые являются одними из лучших в РК. не нужно гнаться за показателями, а работать на совесть, тогда родители сами приедут, потому что увидят результат. а то получается, что родителей убеждают в том, что у их ребенка за курс реабилитации есть такие результаты, которые написаны в выписке. согласитесь, нонсенс. и пока от этого подхода не отойдут - доверия к нашим центрам не будет. это ведь очень важный аспект. многие уважают специалистов САТРа, но они опыт и репутацию зарабатывали десятилетиями, и сейчас работают на совесть. есть ли другие такие же центры помимо САТРа и еще может быть Балбулака, куда родители бы стремились, потому что им нравится, как там работают с их детьми?

конечно, намного легче собрать деньги и поехать туда, где уже есть хорошая клиника, чем пробивать и развивать здесь, это все и от родителей сильно зависит. пока не будет много активных ассоциаций родителей, которые будут внятно озвучивать позицию от имени своих детей-инвалидов, а не просто скромно присутствовать на совещаниях - ничего не будет, пусть государство хоть миллионы выделяет

Сообщение отредактировал Barakat: 15.05.2013, 11:34:15

[TLemur]

В Институт Пете я и бы и сам не прочь был бы съездить, если было бы поменьше лет

а у нас даже если у тебя сохранный интеллект и семь пядей во лбу, но ты минимально отличаешься от других - то люди начинают напрягаться. поэтому нужно не только физически реабилитировать детей, но и психологически их укреплять, у нас это не очень развито.

С этим я полностью согласен. Сам через это прошел. До сих пор помню, с каким шумом меня приняли в университет.

Конечно, факт не может не радовать, но зная методику работы госорганов не только со стороны потребителя их услуг, но и со со стороны консультирования (мой отец много лет занимается экспертизой в области экологии), предполагаю, что есть большая вероятность, что они пойдут по пути наименьшего сопротивления.

[raSvet(a)]

фонд ДОМ организовывает сейчас реабилитацию детей с ДЦП. Пока ведутся поиски клиник. Оплачивать будет государство.

информация в фейсбуке была такая, что на днях будут обсуждаться проекты ФНБ «Самрук-Қазына» - «Аутизм победим», «Казахстан без сирот», и акция «Подари детям жизнь»
и по последней акции поступает такое предложение "В этом году Фонд Национального Благосостояния «Самрук-Қазына» выделяет 750 000 тенге на лечение каждого ребёнка, а оставшуюся сумму мы будем собирать за счёт пожертвований.На сегодняшний день, ДЦП - самый массовый диагноз по обращениям в фонд. До сих пор, мы не могли принимать детей в акцию, так как не было возможно помочь такому большому количеству детей. Теперь, благодаря новому партнеру, у нас будет такая возможность, и мы надеемся, что в отчете этого года Вы увидите десятки детей с ДЦП, получивших необходимую помощь! Правильная и своевременная реабилитация позволяет ребёнку с ДЦП стать полноценным членом общества.По данным Агентства по статистике на 01.01.2012г. в Казахстане проживают около 16 584 детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС......"

безусловно, большинству захочется полечиться за границей, но денег на все 16 тысяч детей не хватит, по каким критериям будет проводится отбор?))
полностью согласна с Тимуром - это не выход, пусть лучше приглашают к нам специалистов, проводят обучение родителей, если специалисты никак не могут научиться

не только физически реабилитировать детей, но и психологически их укреплять, у нас это не очень развито

в последнее время и на собственном примере и читая благотворительность все больше убеждаюсь, что прежде всего необходима психологическая помощь родителям, возможно больше чем детям - как принять ситуацию, адекватно все оценить, как правильно воспитать ребенка...много много еще

Сообщение отредактировал raSvet(a): 15.05.2013, 11:44:17

[TLemur]

есть ли другие такие же центры помимо САТРа и еще может быть Балбулака, куда родители бы стремились, потому что им нравится, как там работают с их детьми?

Ну вот например:

ежемесячной реабилитации в ЦАРиКе г. Павлодар ( стоимость десятидневного курса лечения 120 000 тенге). В реабилитацию входит: занятия в костюме »Адели», автоматизированный комплекс интенсивной нейрофизиологической реабилитации (тренажер Гросса, тренажеры для развития шаговых движений), вестибулотерапия, массаж, лечебная физкультура. Реабилитацию не желательно прерывать, так как после прохождения 3-х курсов у Вики появились значительные результаты. Необходимо пройти не менее 8-10 курсов, чтобы Вика научилась самостоятельно СТОЯТЬ и ХОДИТЬ.

[Barakat]

ежемесячной реабилитации в ЦАРиКе г. Павлодар

это госцентр? классно, что мама так настроена, и что ей нравится центр.

я больше делаю акцент на то, что МЗ надо снять розовые очки и реально посмотреть на картину реабилитации детей с ДЦП во всем КЗ, включая небольшие города и райцентры. и скорее всего, (хочу надеяться) работники МЗ отдают себе отчет в реальном положении дел, иначе бы дело не дошло до такого финансирования реабилитации. я не против развития местных центров, я за смену подхода при таком развитии реабилитации в КЗ. и пока большие дяди и тети думают как что-то улучшить, детей надо качественно где-то лечить. поэтому такое финансирование я поддерживаю. даже если предложат вариант частичного финансирования реабилитации родителями, все равно это будет лучше, чем ничего. дети ведь не виноваты в том, что взрослые руководители не могут правильно расставить приоритеты, либо эти приоритеты саботируются на нижних уровнях.

[Barakat]

проводят обучение родителей, если специалисты никак не могут научиться

вот это, кстати, очень здравое предложение. обязательно надо обучать родителей, просто для того, чтобы они могли адекватно воспринимать, что происходит с ребенком. не у всех есть интернет, не все могут находить и обрабатывать информацию, а получить основную инфу от хороших специалистов никто бы наверно не отказался (не зря те же Доманы упор делают на родителей)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Ребята, только сейчас узнал, фонд ДОМ организовывает сейчас реабилитацию детей с ДЦП. Пока ведутся поиски клиник. Оплачивать будет государство. Возможно понадобится помощь мам, которые уже имеют опыт лечения детей в подобных учреждениях. Нужны контакты клиник, людей и т.д. Контакты можете найти на сайте - http://detdom.kz/index.php?lang=rus. Сейчас этим вопросом занимается Светлана. Возможно в скором будущем уже не надо будет собирать отдельно деньги на реабилитацию, а ездить через фонд или государство на лечение в профессиональные клиники. Удачи и успехов в лечении ваших деток!

Было бы здорово, если все получится. Тоже прочитала вчера об этой новости. На каждого ребенка порядка 750 000 тенге вроде планируется выделять на лечение.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.05.2013, 13:18:36

[Barakat]

вуаля, моя память сегодня не подвела ))

Прикрепленные файлы

•  DOC1.pdf   250,23К   Количество загрузок: 196

[carioka]

Тоже поддерживаю идею, что нужно делать упора на проверенные медицинские учреждения по реабилитации детей с поражением ЦНС. И нам нужно у нас в стране развивать реабилитационные центры.

Лфк, массаж и бассейн - самое главное в реабилитации детей с ДЦП. Для этого даже высшего медицинского образования не нужно.
Для более сложных случаев было бы неплохо приглашать специалистов из крупных клиник, зарекомендовавших себя в этом направлении.
Ортопедия у нас на низком уровне, это да. Но опять же, лучше добиваться, чтобы были выездные сессии специалистов. В Аксайской больнице, к примеру, уже несколько лет проводят операции по кохлеарной имплантации. Дети с тугоухостью, кому показана подобная операция, получают помощь на высоком уровне: приезжают зарубежные спецы, проводят операции, наших обучают. Чем плохо?

Многие родители, кто ведет сбор на нашем форуме, очень часто аппелируют к чувствам форумчан со словами "Помоги ребенку!" Хотелось бы обратиться к ним с похожим призванием "Помогите не только своему ребенку!"
Вместе мы сила, если кому-то кажется, что вот я сейчас соберу свои деньги, больше мне ничего не понадобится до следующего сбора, ошибаются. Я уже несколько лет наблюдаю за этими вариантами: деньги собираются все хуже и хуже, медленнее.

Давайте прилагать усилия по развитию реабилитации в нашей стране. Не надо думать, что выездами за рубеж можно решить проблему, давайте помнить о тех, кому такие выезды недоступны совершенно в силу местности, где они проживают, в силу того, что надо быть мобильными, в силу многих разных причин.

Опять же, возвращаясь к ответу Минздрава на наше письмо, было сказано о каких-то тыщах спецов, подготовленных для работы с детскими неврологическими патологиями. Давайте поищем, где эти специалисты, какую помощь и в каком объеме они оказывают. Если таковых не найдется, давайте инициировать реальное обучение наших врачей за рубежом, хотя бы переподготовку уже имеющих наши дипломы.