Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Управления координации занятости и социальных программ областей, городов Астаны и Алматы (далее - Управления) на основании заявлений и индивидуальных программ реабилитации инвалидов.

В ИПР у меня нет слуховых аппаратов

[MYBABY1]

Девочки и мальчики! Я предлагаю собраться Всем желающим и прямо со своими детками и с уродливыми ТСР, которые нашим деткам абсолютно утерянные физические возможности не компенсируют и пойти на какую либо передачу. Я все организую, договорюсь с тв и мы сможем прямо там высказаться. Давайте в конце концов поднимем свои головы и скажем на всю страну им все в лицо!!!! Давайте прямо тут все обсудим и смело прямо пойдем все вместе. я думаю, что мамочек 5 вполне достаточно, Тимур Вы обязательно тоже учавствуйте. Кроме того, у меня есть замечательный знакомый с высшим образованием, ходячий, но с ДЦП , очень умный и грамотный и он уже 7 лет не может устроиться на работу, он тоже там будет. Мамочки, алматинки, давайте активизируемся и поборемся за достойное будущее своих деток!!!

[TLemur]

Таких передач по каждому республиканскому каналу раз в год показывают.
Я тоже раньше ходил, потом понял, что нет смысла...
Куда было бы эффективнее узнать
1) что за концепция законопроекта "О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты РК по вопросам защиты прав инвалидов",
2) где можно взять саму концепцию и законопроект
3) какие организации (инвалидов и не только) будут проводить ее экспертизу
4) написать свой вариант поправок (причем реалистичный) и разослать в эти все организации

[Barakat]

Таких передач по каждому республиканскому каналу раз в год показывают. Я тоже раньше ходил, потом понял, что нет смысла...

да, ТВ - это одноразовое действие, которое выхлопа не даст. максимум те мамы, которые будут особо активно требовать, получат что-то для себя и на этом все закончится.

здесь действительно нужно действовать методично. в частности по законопроекту у Julina были интересные мысли. но опять-таки нужно, чтобы 4-5 человек, которые реально представляют себе проблему, сели и все поправки продумали, а потом еще нужна юридическая экспертиза этих поправок (я так думаю). кто готов этим заняться? нужно спросить у АРДИ и других крупных обществ поступало ли им предложение по обсуждению поправок в закон - кто может этим заняться?

во-вторых, в первом абзаце вам был представлен весь список того, что ОКАЗЫВАЕТСЯ можно получить в каждом городе, а вы просто об этом не знаете может быть, каждой маме стоит проверить у себя в собесе что из изложенного в ответе списка действительно существует и доступно? для этого можно взять скан этого письма (я повешу его в понедельник), и написать заявление в собес с запросом на предоставление всех этих услуг. желательно требовать письменного ответа от собеса, чтобы потом была ясная картина с обеспечением детей всеми этими важными услугами от государства (спасибо, Аида, за мысль ). иначе эти шоколадные иллюзии не развеять.

ну и теперь мы знаем, что можно примерно ожидать в ответе на наше обращение в МТСЗ.

[Barakat]

да, кстати, нет ни слова про компенсацию недоступных для детей ТСР. этот вопрос просто проигнорировали, хотя в обращении в МЗ он тоже был упомянут

[Barakat]

В ИПР у меня нет слуховых аппаратов

Тимур, если есть стойкие и длительные нарушения слуха и инвалидность, может все-таки пересмотреть ваш ИПР? я имею в виду это не должно быть сложно, потому что у вас все очевидно.

[мал-инка]

Вот везде ссылаются на ИПР, а ведь они составляют его сами и практически НИЧЕГО в него не вносят. Чтобы добиться нормальной ИПР это сколько ж времени и терпения надо, да многие и не знают на что имеют право. Санаторно-курортное лечение должно быть внесено в каждый ИПР. Но вот вопрос, а у кого оно указано и реально получили или нет? Изначально было понятно, что ничего толкового они не скажут, все на законы ссылаются. А реально просто получить эти законы довольно сложно. В интернете мне пришлось долго-долго сидеть и разбираться что к чему и то до конца не все понятно, а у кого нет компьютера? так и сидят ничего не зная. Я когда оформляла инвалидность ведь ни один врач, не в МСЭК, ни где не сказали, что надо сделать, какие рекомендации взять. Как слепого котенка толкали, а потом выяснялось, что то одного нет, то другого. Так и ходили с больным ребенком по очередям. В итоге ИПР на пол листика и то не выполняется.......... Обидно за тяжелых деток, ведь их родителям некогда тратить столько времени по очередям и бесконечным кабинетам. А чаще всего даже пройдя этап, в итоге ноль. А самое страшное, что спросить не у кого, все надо самой узнавать и делать.

[мал-инка]

После праздника обязательно в собес позвоню, насчет кабинета узнаю. Диетолог, ха-ха, даже педиатра нет на участке больше года.

[TLemur]

нужно спросить у АРДИ и других крупных обществ поступало ли им предложение по обсуждению поправок в закон

Я могу спросить Плюс у меня, наконец, есть доступ на чтение к рассылке НПО инвалидов по РК и НПО по Алматы.

[raSvet(a)]

Получается, что единственно от кого мы получили ответ на свое первое письмо, не считая МЗ, - это Депутат Сената Джалмагамбетова. Тогда, если мы хотим вносить свои варианты поправок в законопроект, думаю стоит продолжить диалог с ней, и отправить например благодарственное письмо, что вот спасибо за внимание к нашим проблемам и такое прочее, там же написать например другие свои предложения, или добавить, что полученные ответы по сути отписки,перечисляющие какими "благами" на бумаге мы можем пользоваться.

[TLemur]

Кстати, вот один любопытный документ валялся в группе

Проект Правил оказания услуг инватакси

Прикрепленные файлы

•  Предл. по Инватакси посл. вар. 21.01.13..doc   74,5К   Количество загрузок: 2058

[TLemur]

для детей-инвалидов да, мало учреждений (дет сады, школы. интернаты), но я не совсем об этом, я имею в виду детей/инвалидов детства закончивших школу, 16-18 лет (не знаю во сколько сейчас заканчивают школу) и старше, в том числе вспомогательные, коррекционные. они гдето могут получить профессиональное образование? на инклюзив они не тянут и пусть плохо с передвижением, но руками что то делать могут.

http://www.center-kenes.kz/our_farm

То есть это подойдет всем и каждому?

[ПуФФыСтИк]

Кстати, вот один любопытный документ валялся в группе

Проект Правил оказания услуг инватакси

не могу найти действующие правила предоставления инва такси, может скинете ссылку на документ, если есть?

[TLemur]

не могу найти действующие правила предоставления инва такси, может скинете ссылку на документ, если есть?

Действующих нету, оказывается.

[ПуФФыСтИк]

Просто там, по словам собеса и соцзащиты, возраст для детей, которые имеют право пользоваться такси указан с 7 лет. До 7 лет не положено. И никого не может дать это положение.

[raSvet(a)]

То есть это подойдет всем и каждому?

Тимур, ну вы как то утрируете, почему только это и всем и каждому? в зависимости от уровня психического и речевого развития, я имею в виду тех же детей с синдромом Дауна или с ЗПР. Навыки работы в теплице, выращивание растений и уход за животными - это вообще можно впоследствии реализовать как работу на ферме, по примеру деревни Светлана в РФ, только у нас такой нет.
В рамках господдержки таких детей можно обучать, например девочек - шитью - работа в ателье, мальчиков устройству и ремонту оргтехники и компьютера, ремонту обуви, опять же все индивидуально.
Кстати, в "Национальном плане действий.. по... улучшению качества жизни инвалидов в Республике Казахстан на 2012 – 2018 годы" есть интересные моменты, там предусматривается
разработка законопроекта «Об инклюзивном образовании»;
разработка и внедрение специальных образовательных программ, разработанных с учетом индивидуальных потребностей инвалидов, коррекционных методов;
подготовка педагогов специальной квалификации для интегрированного обучения;
оснащение учебных заведений специальным оборудованием;
внедрение в учебных учреждениях инклюзивного образования;
открытие заочных, очно-заочных и дистанционных школ для получения образования инвалидами, независимо от места проживания;
надо там тоже наследить))

Сообщение отредактировал raSvet(a): 10.05.2013, 11:19:26

[TLemur]

Ответ из "Намыс" по поводу концепции:

Я честного говоря, не в курсе. видела только таблицу по предложения в отношении изменений в законопроекты. Самих концепций я не видела. По идее, если есть законопроекты, то они должны публиковаться на сайтах соответствующих Министерств"

Тимур, ну вы как то утрируете, почему только это и всем и каждому?

Я только хотел уточнить, чему еще можно обучать детей, у которых, например, есть проблемы с мышлением или с мобильностью?

[raSvet(a)]

Я только хотел уточнить, чему еще можно обучать детей, у которых, например, есть проблемы с мышлением или с мобильностью?

Ну, в общем, опять опираясь на опыт РФ можно сказать, что где то существует список профессий, которые могут получить люди с ограниченными возможностями здоровья (здесь далее имею в виду с проблемами в мышлении и с/без проблемами с передвижением), в рамках начального/среднего профессионального образования и российский вариант я почти нашла. У них же существует, наверное, больше десятка государственных образовательных учреждений, где “получают профессиональную подготовку молодые люди с тяжелыми и множественными нарушениями физического и интеллектуального развития”. У нас же я нашла упоминание о “колледже сервиса, профессиональном лицее №8 (по специальностям: цветовод, обувщик, модельер (он недоступен для колясочников)) где обучаются учащиеся с ограниченными возможностями”, это в Алматы – возможно, есть что то еще в других городах.
То есть что можно сказать - реабилитация и последующее трудоустройство инвалидов экономически выгоднее, чем постоянное обеспечение их пенсиями и пособиями.Многие дети и молодые люди с ограниченными возможностями здоровья, которые имеют интеллектуальный потенциал для обучения, получения профессии и последующей трудовой деятельности, из-за отсутствия условий для получения полноценного образования и необходимой коррекционной поддержки обречены на малограмотность и, как следствие – на социальное иждивенчество и нищету. Поэтому должна быть повышена эффективность специального профессионального образования, а список профессий и специальностей для лиц ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями – расширен с учетом современных условий. Модель начальной/средней профессиональной подготовки должна быть перестроена, для обеспечения выпускников работой по востребованным на рынке труда специальностям: мастер по обработке цифровой информации, наладчик аппаратного и программного обеспечения, рабочий типографии, переплетчик, рабочий подворья, цветовод, флорист, сантехник, слесарь, обувщик, швея, инструктор адаптивной лфк (это я пробежалась по образовательным учрежд рф)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

дизайнерами, художниками, мастерами ремеслениками- почему бы и нет! Существуют госгранты на обучение, необходимо чтобы были квоты также для детей с ДЦП, например. Например, в Астане в КАЗНУИ (быв. Музакадемия) есть обучение по ремесленному делу- гончарное, лепка, и даже обучение моделированию, шитью. (Были также в 2010 и 2011 замечательные педагоги, влюбленые в свое дело). Также планировалось внедрить обучение ювелирному делу (правда не знаю нашли ли преподавателей и нужное оборудование). Думаю можно также включить данные профессии

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.05.2013, 22:27:51

[TLemur]

необходимо чтобы были квоты также для детей с ДЦП, например

Квота есть 1%.