Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Tanganika]

Девочки, спасибо! Теперь бы реальных дел дождаться от них, чтоб искренне поблагодарить за заботу государства

[Люция Саутова]

не могу мозги в кучу собрать - на самом деле встреча прошла очень неплохо, конструктивно и спокойно обсуждали все поднимаемые вопросы. постараюсь обстоятельно написать позже, как в голове все более или менее уляжется.

Айман, c нетерпением жду Ваш пост!
Интересно, что про реабилитацию в регионах говорили и об открытии реаб. центров.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Barakat, спасибо, очень подробно, вы все молодцы!
Жаль, что не смогла попасть, жать, что Сергея Викторовича не увидела, надо его тут "выловить" поспрашивать.
На счет кеппры, ну ни как не могу найти ее в ГОБМП, нет ее не в прошлом году, ни в этом, искала на сайте Минздрава - нетуууу) Ни названия кеппра, ни леветирацитам. Куда идти, в горздрав Алматы, или написать вопрос Минздраву?
Будут ли еще встречи, все таки многие вопросы так и остались вопросами?

Кеппра входит вперечень ГОБМП за счет местного бюджета. То есть надо узнавать, я так поняла в каждом регионе в местном управлении здравоохранения http://densaulyk.ast...emid=56&lang=kz

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 19.03.2013, 23:29:04

[TLemur]

-К нам каждый день приходят люди с квитанциями за коммунальные услуги, просят помочь, спрашивают, что делать, — рассказывает председатель «Ассоциации родителей детей-инвалидов» Асия Ахтанова. — мы и решили провести митинг, о чем уведомили акимат. Просили предоставить место для акции на центральной площади города и указали, чтобы сквер за кинотеатром «Сары-Арка», куда всех отправляют, нам не предоставляли, так как инвалидам туда добираться очень проблематично.

http://socialismkz.info/?p=7369
Мы с ними связывались?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, стоит наверное также в письме в Министерство здравоохранения описать следующую ситуацию в теме http://vse.kz/topic/...0#entry24957973

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 20.03.2013, 08:29:49

[Tanganika]

Айман, стоит наверное также в письме в Министерство здравоохранения описать следующую ситуацию в теме http://vse.kz/topic/...0#entry24957973

Мы с Вами одновременно с этим постом

Привет,всем!Убивает меня наша медицина снова - нам дали квоту на МРТ головного мозга в РДЦ, из бегущей строки по телевизору я узнала,что у них наконец-то работает аппарат МРТ, поехала вчера, оказывается работает этот аппарат уже месяц, мы на апрель месяц первые, нас даже не обзванивали,и еще зарядили,что наша квота не покрывает расходов,поэтому мы отдельно должны заплатить за наркоз, самый дешевый стоит 12 000 тг. Звонила с утра в УправЗдравоохр, там говорят они нам не подчиняются, а подчиняются Минздраву, теперь письмо туда буду.

И еще ситуация Люции, квоту "типо" дали, но когда они ее увидят????? Почему я, как налогоплательщик при задолженности по налогам несу ответственность в виде штрафов и пени, а при оплате квоты за деньги налогоплательщиков НИКТО не отвечает? Как будто на кону у них поход для развлечений???

[Barakat]

-К нам каждый день приходят люди с квитанциями за коммунальные услуги, просят помочь, спрашивают, что делать, — рассказывает председатель «Ассоциации родителей детей-инвалидов» Асия Ахтанова.

http://socialismkz.info/?p=7369
Мы с ними связывались?

связывались. где-то здесь в теме есть пост от Асия АРДИ, поищите. по соцвопросам - тоже ей написала, тишина.

[Barakat]

Интересно, что про реабилитацию в регионах говорили и об открытии реаб. центров.

там довольно реально смотрят на это, мне понравилось. то есть не было представления о Казахстане в розовых очках, где живут отдельные люди. были оперативные данные по деткам с ДЦП на данный момент, сранивались показатели за 12 лет и вчера была презентация, в которой был слайд где отмечены крупные реабилитационные центры в регионах. хочу сказать, что не только СКО, но и весь запад (ЗКО, Актау, Атырау), за исключением Актобе, лечит детей с ДЦП без реацентров. и МЗ планирует децентрализацию, расширение сети и все такое. просто сразу это не произойдет. по их статистике наибольшая численность детей с ДЦП в ЮКО, поэтому они сначала будут концентрировать усилия в том направлении. и поэтому во втором полугодии открывают там реацентр. реальная проблема заключается в том, что между МЗ и населением нет нормального общения - вчера например по той же Кеппре я сказала, что она не входит в ГОБМП, потому что мамы мне так сказали, они сказали, что входит с 2012 года - об этом знают только те, кто в теме (кто-то из активистов общественного движения и т.д.). еще было интересно узнать, что в данный момент оборудование для длительного ЭЭГ есть практически во всех крупных областных центрах, но нет специалистов, которые будут это ЭЭГ проводить, их обучение проводится, то есть процесс идет, но менеджмент и оповещение целевой группы немного страдает. и они очень просили проявлять гражданскую активность, в том плане, что МЗ готов сотрудничать с общественными группами, которые будут часть задач брать на себя, по типу АРДИ, я так поняла.

[ПуФФыСтИк]

Шолпан, спасибо за информацию)))
Я готова подписаться под каждым обращением и взять на себя решение некоторых вопросов, которые мне окажутся под силу. Опять же, один в поле не воин, на встречах должно быть не меньше трех мам, имхо, конечно.
У меня есть подруга, которая поддерживает нас, не имея полноценного выходя в инет, владеет информацией. И имеет заслуги в решение качественно важных вопросов, касающихся группы дневного пребывания в Алмате.
Во всяком случаев Алмате я всегда найду время поехать на встречу, отвести письмо.
Однако наше положение не позволяет ни мне, ни многим родителям, которые активны и имеют желания бороться ездить в Астану. Во-первых, это материальная сторона, билеты, даже на поезд дороги. На мой взгляд, это самое главное препятствие. Во-вторых, нужно найти возможность оставить ребенка с доверенным человеком.
В Астане есть активные мамы, которые готовы представлять наше "сообщество" в северной столице. Я могу взять на себя обязанности по этому вопросу в южной.

[Barakat]

на встречах должно быть не меньше трех мам,

я тоже так думаю. тогда сбалансировано получится, если кто-то что-то забудет.

нужно найти возможность оставить ребенка с доверенным человеком.

да, я вчера так и сказала, что могли бы придти больше мам, если бы они не были привязаны к деткам.

[TLemur]

Поздравляю всех с Наурызом!
Поехал в деревню отдыхать, 26-го вернусь, не теряйте!

[carioka]

Поздравляю всех участников темы с Наурызом!

Очень хорошие новости с Круглого стола. Я верю, что нам удастся сделать жизнь особенных деток и их родителей лучше.

Дорогие мамы, будьте активными, в ваших руках есть все возможности. Помогите своим детям, другим детям и помогите нам помочь вам всем.

[Tanganika]

Вот статья в Литере
Ну и еще повод для размышления

Сообщение отредактировал Tanganika: 23.03.2013, 11:23:12

[Barakat]

спасибо за поздравления и за статьи - от второй статьи правда мурашки по коже.

[Динуся]

запоздалый пост участника круглого стола с министром здравоохранения в г.астане как все это было.мое личное мнение. все еще в актуальной теме

скажу честно,данную тему просматривала на бегу,не вникала.но важность осознавала.так как имея ребенка с неизлечимой формой знала.что в нашей системе не возможно вылечить ребенка с повреждением мозга.(употребляя так часто слово повреждение мозга.я и Доманы имеют в виду повреждение мозга,а не психическое состояние) .надеялась собираясь в дорогу ,что в теме в этой все вопросы разложены по полочкам ,а я добавлю вопросы о проблемах детей со злокачественными формами эпилепсии(кстати симптоматическая эпи то же сюда входит)меня интересовало почему мы мамы с тяжелыми детьми вынуждены оплачивать консультации эпилептологов,почему платно проводят ЭЭГ имеются в виду 3хчасовые и больше,почему кеппра выдают платно когда во всеуслышание говорят,что данный препарат входят в список ,почему лаборатория Cавинова организует сообщества со злокачественной формой и чтобы туда попасть надо ежегодно платить по 5 тыс.тенге и за что собирает с нас такие цены в целом в этом центре.ну все очень там дорого.вроде бы сделано для нас и в тоже время....и конечно хотела поговорить о методике Домана.я хотела довести до наших корифеев,что Доманы считают что мозг нейропластичный орган и стимулируя 5органы чувств можно восстановить не поврежденные ,а не востребованные клетки мозга.,хотела достучаться что Доманы считают что наш мозг сродни с компьютером и если вложить туда вопрос сто пудов получишь ответ в виде развития ребенка и много о чем я хотела сказать.так получилось,что решение о своей участии приняла накануне и это все на фоне нервного напряжения и бессонной ночи(Дина перестала ползать в спортзале и многое другое связанное с программой детоксикации)но сказа гоп ...
короче начала собираться в дорогу,возможность выйти к людям меня окрыляло,но в тоже время я оочень переживала о том как все будет.утром доверив программу с Диной Бахыт(она все знает)с 2мя помощниками я села в такси,что бы вовремя встретиться с Айман,город то я совсем не знаю.Так же меня волновала встреча с Айман,ведь это нормально .мое переживание и по этому поводу все таки незнакомый человек.предварительно я как обычно спросила у знакомых,кто такая Айман,как она выглядит.Меня обнадежили.что Айман очень добрая и очень хорошая.я этому была безмерна рада.так как я хотела чувствовать плечо друга.Мы встретились и сразу между нами сложился позитив.позже к нам присоединилась Света.

Как только мы вошли в зал где должно было состоятся мероприятие я почувствовала, что все как говорится будет на уровне и нас родителей ждали,они хотели знать в лицо-кто же эти особенные написавшие смелое письмо в МЗРК.в зале находились с десяток человек,но почти было тихо.была регистрация участников в начале и в конце проходил лист где нужно было записать свои данные,помнится я 2 раза заполняла эти листы.

столы сложили таким образом,что действительно сложилось впечатление круглого.у стен стояли еще стулья.и там как я поняла уже сидели родители приглашенные со стороны организаторов круглого стола.

Председательствовал на заседании Член Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте РК господин Туткушев Бексултан Серикбаевич,лично мне он очень понравился.старался шутить и задать заседанию дружественную атмосферу.ну очень позитивный человек,он даже сказал ,что делая что то хорошее (он наверное имел в виду на уровне своей занимаемой должности)инвалиду отнесись так что как буд то ты делаешь добро самому себе,что ни кто не застрахован .он так и сказал.что можно выйти и попасть под машину и стать инвалидом.Им и представителями министерства Ажар Киноятовной очень много сказано о том .что делается и что планируется.я сидела и чувтвовала себя как будто я сижу перед телевизором и слушаю как нам хорошо живется в казахстане.ну типа того.не буду повторятся написанное Айман.

Выступила директор этого центра со слайдами и таблицами и говорила о том.что все делается для наших деток. я даже поверила ей и матерям которые расхваливали этот центр.и о том .что они рады внедрить все передовые методики и в том числе метод Домана.После я подходила что бы переговорить о приглашении Доманов ,она была очень раздосадована,что методика предназначена не для медперсонала.а для родителей. добавлю, о том что Доманы будут приглашены к нам писали в ответе на наше письмо,но воз и ныне там.на вопрос когда и как все это будет происходить.они были в расстерянности и не знали что ответить.потому что не занимались этим вопросом.вот так думаю обещания 3года ждут,а в моем случае ждать значит вредить своим детям.

Выступление Джаксыбаевой А.Х.гл.внештатный невролог- о нецелесообразности применения ноотропов и ведущими в лечении ДЦП она считает массаж и лфк.я восприняла ее слова как не состоятельность ,поражение в лечении данного заболевания у нас.

Гл. эксперт департамента соц.защиты Масалиевой Д.А. обнадежила.что с 2014 года и вопросы с памперсами и колясками и др.средствами будет решаться.

Так же выступали Елюбаева А.М.и Савинов это врачи которые знают мою проблему лично и старались помочь в лечении с подбором препаратов для Дины.Они тоже готовы принять тот или иной метод,но для этого нужны доказательства .а не только слова.А самим изучить значит слабо.

Да еще выступали представители центра детей инвалидов г.Павлодара-одна из них рассказывала про матерей особенных,какие мы бываем --тихие.уходим в себя.агрессивные обвиняем всех и вся в беде с ребенком и т.д.А вопросы они никакие не поднимали все свалили до кучи .

И немного о родителях которые присутствовали в зале,познакомившись с ними я поняла.что они вообще ни о чем не знали(ну о письме)(жаль не запомнила имен )одна из них постоянно проходит лечение в этом детском центре и очень довольна обслуживанием и лечением ее ребенка .другая хотела попасть в этот центр .но не знает с чего начинать.и позже я узнала по выступлениям- присутствовала бабушка она говорила,о том как можно раньше диагностировать патологию в роддомах,была на лечении с внуком и 2 раза в Китае,где антисанитария и за 2 гда никаких результатов они не получили в сравнении этого центра в г.астане она не находит.верит ,что именно применяя лечение в этих центрах Астаны она поднимет своего внука она же начала спорить,что ЭЭГ проводят везде бесплатно .она наверное имела ввиду 20минутные ЭЭГ .сразу скажу о представителе фонда АЯЛАУ,она встала и сразу ....попросила ,что бы ей помогли приобрести коляску,у нее ребенок тоже с веста,но ему уже лучше,и тока вот коляски ей не хватает,а так у нее колясок полная кладовка,ну те из которых они переросли(мне очень хотелось у нее спросить,как представителя ФОНДА-почему она хранит эти коляски в кладовке, знаю многодетных мам,которые не в состоянии приобрести обычную коляску можно и им передать или продать уж по сходной цене.и наверняка своим подопечным она не сказала об этом мероприятии,так как тогда бы она свой вопрос переформулировала бы и подняла волнующие проблемы уже деток.Вообще то когда представили слово родителям первая выступала наша Айман,она четко и ясно изложила поднятые здесь вопросы и передала мне микрофон . я добавила о том как нам бывает порой так тяжело.что вам и не снилось,о том что писала выше .ну и о Домане.

Ну еще директор этого центра сетовала в конце заседания .почему родители написали письмо в Министерство.а не ей,что даже ее обвинили в организации этого письма и впредь все вопросы с очередями и другими обращаться лично к ней она же и выслушает и конкретно поможет с госпитализацией.
В конце был кофе-брейк и директор центра раздала нам блокноты .брошюры и еще там про логопедические массаж в очень красивом оформлении.
Вот как все было моими глазами.Резюме свой вынесла представитель МЗРК
А здесь позвольте вынесу свое резюме я---1)по вопросам соц защиты придется нам подождать 2014года и у нас все будет
2)по вопросам реацентра очередями и госпитализации обращаться лично к директору.она и поможет и разберется
3)будут открываться кабинеты ЭЭГ и реацентры.тока какое лечение и вид реабилитации будет.это меня волнует
4)на счет кеппры,что выдают платно -дали указание разобраться
5)и самое главное я поняла,что бы пробить их нам нужно самим на своих детях доказать результат.Они не будут изучать методику,надо им представить личный отчет как все это было и как щас.и дальше пробивать дорогу для того ,что бы Доман пришел к нам.А у меня нет сил.одна такая поездка поела меня эмоционально.Но ничего бывало и хуже ....я готова и дальше пробивать стену,с стучаться во все двери.Буду молится что бы здоровье хватило и на проведение программы с Диной и на борьбу...

Сообщение отредактировал Динуся: 24.03.2013, 00:40:32

[Tanganika]

от второй статьи правда мурашки по коже.

Это индикатор отчаяния.... И как следствие еще одна проблема. Отсутствие достойных доступных хосписов, где за деньги или за счет государства осуществлялся полноценный уход.куда родители могли бы прийти в любое время. Это страшно, но это реальность.
Уменя есть знакомая сестра которой будучи в гостях в Германии попала в автокатострофу и полностью парализована. Ее гражданку Казахстана, вот уже около 10 лет содержат в немецком хосписе бесплатно. При этом за ней осуществляют полный медицинский уход, делают стрижки, маникюр и педикюр, у нее нет пролежней и прочих сопутствующих. Ее сестра очень боится, что заставят взять ее домой и что делать здесь?

[TLemur]

почему лаборатория Cавинова организует сообщества со злокачественной формой и чтобы туда попасть надо ежегодно платить по 5 тыс.тенге и за что собирает с нас такие цены в целом в этом центре

У меня один вопрос: почему Вы считаете, что лаборатория Савинова недостойна пяти тысяч тенге в год, а Доманы достойны пяти тысяч долларов в год?

[Barakat]

вчера в Алматы мы встречались и мило побеседовали с Ирой ПуФФыстиком, было очень приятно познакомиться. мы обговорили некоторые аспекты обращения в МТСЗ. в отношении повышения пособия по уходу - оплата коммунальных услуг не была включена в потреб.корзину, по крайней мере, на это необходимо обратить внимание министерства. далее, Ира также отметила несколько проблем мам, которые растят особенных детей в одиночку. (был поднят вопрос по алиментам и изменениям в кодекс о браке и семье, но думаю, что об этом наверно нужно писать в Минюст). я постараюсь доработать сегодня-завтра первую версию текста с учетом ваших предложений и повесить сюда.

[Динуся]

TLemur2005 с приездом!

На счет лаборатория Савинова мое личное мнение по личному опыту.Он говорит .что тоже особенный родитель(так как имеет ребенка с веста )и возможно он тоже сеет добро.

Вот фото Дины(это ей чуток получше стало,было еще хуже) и в шапке моей темы выписка где к принимаемым 2м препаратам назначено еще 2 препарата +гормональная терапия.И как говорит Айман Доманы мой шанс на выздоровление(или так по моему сказала у нас с Диной нет выбора) и другого не дано.И щас Дина тяжелая по состоянию,но совсем не та.Я молю Аллаха о скорейшем приезде на нашу казахстанскую землю.Но очень много родителей если не против ежеминутных занятий или они на выбранном другом пути.

Но все же* борьбу* я начинаю со сборов подписей на организацию приезда Доманов к нам.Пока пишите в личку желающие.позже я выложу списки в контакте.и как наберем 220родителей желающих заниматься по Доману тока тогда я думаю можно стучаться к министру здравоохранения.А так в поле не воин,нас ооочень мало.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 26.03.2013, 13:58:50

[Аринина мама]

Здравствуйте! Дорогие родители особенных деток дайте пожалуйста ответ на мой вопрос.Я из города Петропавловска. У моей доченьки ДЦП ей 4,5 года. Что вы получаете помимо пособий и памперсов для своих деток? Мне в собесе сказали что кроме памперсов нам не чего не положено. как так? Что такие дети ни в чём не нуждаются что ли? Прочитала в интернете постановление акимата там написано чёрным по белому, что дети-инвалиды должны получать Ортапедическую обувь, коляски, пазиционеры. Родители детей инвалидов должны платить коммунальные услуги меньше чем начислено. Незнаю куда пойти куда податься? К кому обратиться?Лекарство всё покупаем, за иглотерапию и обкалывания мы платим на такое пособие не хватает даже ежемесячное лечение оплатить.Подскажите пожалуйста куда обратиться? Спасибо!!!