Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Marina-tsai]

"Стаж по уходу за инвалидом(ребёнком-инвалидом) должен считаться как трудовой , а человек осуществляющий уход должен быть оформлен на работу в органах соц. защиты или опеки."

взято отсюда http://forum.detiang...p?topic=28973.0

стаж сейчас нам не так нужен, больше учитываются пенсионные отчисления, и вот чтобы такие отчисления капали мама должна быть трудоустроена. что думаете?

и вот еще в качестве примера: http://rusfond.ru/issues/320

было бы хорошо.

[TLemur]

Согласно пп. 13) п. 1 ст. 156 Налоговым кодексом РК предусмотрено освобождение от индивидуального подоходного налога доходов одного из родителей ребенка-инвалида в пределах 55-кратного мрп в год
Как только родитель превысит эту сумму - подоходный вновь снимают.

Только не МРП, а минимальной зарплаты (http://online.zakon....sublink=1560113), то есть 55 умножить на 18 660 (http://online.zakon....?doc_id=1026672), что равно 1 026 300 тенге в год.
Увеличивать надо, предлагаю 100.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 18.03.2013, 19:29:27

[TLemur]

3. Плюс к этому ему вобще отказывают в ТСР по всем заболеваниям, т.к.... А вот почему - хотелось бы узнать, я уверена, что это не один случай, около 30% ДЦП сопровождается понижением слуха и зрения.

Мне тоже интересно, неужели я один на этом форуме с ДЦП+слух+зрение?

[Динуся]

3. Плюс к этому ему вобще отказывают в ТСР по всем заболеваниям, т.к.... А вот почему - хотелось бы узнать, я уверена, что это не один случай, около 30% ДЦП сопровождается понижением слуха и зрения.

Мне тоже интересно, неужели я один на этом форуме с ДЦП+слух+зрение?

А вот почему - хотелось бы узнать, я уверена, что это не один случай, около 30% ДЦП сопровождается понижением слуха и зрения.

все дело в повреждении мозга и отсюда вытекающие проблемы со здоровьем и в том числе слух и зрение-так считают Доманы.

[TLemur]

все дело в повреждении мозга и отсюда вытекающие проблемы со здоровьем и в том числе слух и зрение-так считают Доманы.

Вы читали, на что отвечаете?
Нам с carioka интересно, почему у меня в справке об инвалидности нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха и зрение, есть только по неврологии, а не то, почему у меня снижены и слух и зрение.

[Динуся]

все дело в повреждении мозга и отсюда вытекающие проблемы со здоровьем и в том числе слух и зрение-так считают Доманы.

Вы читали, на что отвечаете?
Нам с carioka интересно, почему у меня в справке об инвалидности нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха и зрение, есть только по неврологии, а не то, почему у меня снижены и слух и зрение.

пожалуйста не обижайтесь.но я давно хотела написать.что нарушение функции слуха и зрения при ДЦП это следствие повреждения мозга.тоесть это есть неврология.

[TLemur]

я давно хотела написать.что нарушение функции слуха и зрения при ДЦП это следствие повреждения мозга.тоесть это есть неврология.

Я думаю, это всем и так давно понятно.

[Динуся]

Нам с carioka интересно, почему у меня в справке об инвалидности нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха и зрение, есть только по неврологии

поэтому и не пишут в справке .простите.

но можно восстановить клетки мозга.но не те которые поврежденные.а те которые не задействованные.не восстребованные.а в вашем случае.когда сохранен интелект.сам бог велел.

Сообщение отредактировал Динуся: 18.03.2013, 19:08:00

[Люция Саутова]

поэтому и не пишут в справке .простите.

Гаукар, Вы меня извините, но иногда Ваши посты просто настолько бессодержательны по смыслу и не вызывают ничего, кроме раздражения.

[Динуся]

Нам с carioka интересно, почему у меня в справке об инвалидности нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха и зрение, есть только по неврологии

поэтому и не пишут в справке .простите.

но можно восстановить клетки мозга.но не те которые поврежденные.а те которые не задействованные.не восстребованные.а в вашем случае.когда сохранен интелект.сам бог велел.

Люция.извиняю.но пожалуйста в следующий раз читай повнимательнее что бы лишний раз не раздражаться.нервы и у меня шалят.уточняю.что я ответила на вопрос не однократно всплывающий -почему не указывают в справке о поражении слуха и зрения при ДЦП

Сообщение отредактировал Динуся: 18.03.2013, 19:24:15

[TLemur]

Динуся, можно я не буду кормить американских врачей, которые предлагают лечение с недоказанной эффективностью у взрослых? Спасибо большое.
Резюмирую вкратце по шагам.
1. У человека ДЦП.
2. В 30% (только ли в 30%?) к нему присоединяется поражение слуха и зрения. Разберем на примере слуха.
3. Чтобы сохранить слух и научиться использовать то, что осталось, мозгу необходима звуковая стимуляция коры больших полушарий.
4. Лучшая слуховая стимуляция — это естественные звуки, которые слышат остальные люди, а именно: музыка по радио, речь других людей, пение птиц и т.д.
5. Поскольку имеем 1 и 2, то необходимы многоканальные слуховые аппараты, которые усиливают звук по параметрам, подобранным индивидуально для каждого в течение 7-10 дней.
6. У меня в справке нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха.
7. Поскольку в справке нет ни слова, то мне государство не может выдать слуховые аппараты, которые получают инвалиды просто по слуху.

Итог: человек с нарушением слуха, зрения и ЦНС, не может получить то, что получают люди просто с поражением слуха.

Динуся, Вам такое объяснение доступно и Вам кажется логичной такая ситуация?

[TLemur]

но можно восстановить клетки мозга.но не те которые поврежденные.а те которые не задействованные.не восстребованные.а в вашем случае.когда сохранен интелект.сам бог велел.

Угу, и синапсы тоже восстанавливаются?

[Динуся]

Динуся, можно я не буду кормить американских врачей, которые предлагают лечение с недоказанной эффективностью у взрослых? Спасибо большое.
Резюмирую вкратце по шагам.
1. У человека ДЦП.
2. В 30% (только ли в 30%?) к нему присоединяется поражение слуха и зрения. Разберем на примере слуха.
3. Чтобы сохранить слух и научиться использовать то, что осталось, мозгу необходима звуковая стимуляция коры больших полушарий.
4. Лучшая слуховая стимуляция — это естественные звуки, которые слышат остальные люди, а именно: музыка по радио, речь других людей, пение птиц и т.д.
5. Поскольку имеем 1 и 2, то необходимы многоканальные слуховые аппараты, которые усиливают звук по параметрам, подобранным индивидуально для каждого в течение 7-10 дней.
6. У меня в справке нет ни слова о том, что у меня есть поражение слуха.
7. Поскольку в справке нет ни слова, то мне государство не может выдать слуховые аппараты, которые получают инвалиды просто по слуху.

Итог: человек с нарушением слуха, зрения и ЦНС, не может получить то, что получают люди просто с поражением слуха.

Динуся, Вам такое объяснение доступно и Вам кажется логичной такая ситуация?

спасибо.да Доманы не работают со взрослыми.но и у вас проскальзывает подход домановский о стимуляции слуха.спасибо за общение и удачи вам.ваш случай конечно индивидуален.и нужно консультация специалиста.а не *особенной * мамы.я хотела помочь.разобраться.в итоге как всегда

но можно восстановить клетки мозга.но не те которые поврежденные.а те которые не задействованные.не восстребованные.а в вашем случае.когда сохранен интелект.сам бог велел.

Угу, и синапсы тоже восстанавливаются?

да. я очень верю.что так и будет у моей дочери.

Сообщение отредактировал Динуся: 18.03.2013, 19:31:16

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мамы и не только мамы. Откуда , но самое главное -Зачем? такая категоричность в суждениях и нетерпимость. Вы же по одну сторону условной баррикады. Даже если кто -то что -то не до понял, иначе выразился, это не повод для камнеграда, минусования и прочих выкрутасов. Терпение и уважение еще никто не отменял.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 18.03.2013, 19:59:23

[TLemur]

Мамы и не только мамы. Откуда , но самое главное -Зачем? такая категоричность в суждениях и нетерпимость. Вы же по одну сторону условной баррикады. Даже если кто -то что -то не до понял, иначе выразился, это не повод для камнеграда, минусования и прочих выкрутасов. Терпение и уважение еще никто не отменял.

По-моему, я проявил достаточно такта, объясняя человеку его ошибку

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мамы и не только мамы. Откуда , но самое главное -Зачем? такая категоричность в суждениях и нетерпимость. Вы же по одну сторону условной баррикады. Даже если кто -то что -то не до понял, иначе выразился, это не повод для камнеграда, минусования и прочих выкрутасов. Терпение и уважение еще никто не отменял.

По-моему, я проявил достаточно такта, объясняя человеку его ошибку

Да, Тлемур, согласна, это видно по последнему посту. Четко, детально , конструктивно ответили на свой же вопрос. Это нормальная практика. Сам задал и сам же предложил вариант ответа. Но вот постами выше, немного всех "штормило" а СЕЙЧАС, самое главное к чему приведет встреча за круглым столом завтра?????? Там кстати, думаю надо будет и эту дискуссионную проблему осветить.

[Динуся]

Мамы и не только мамы. Откуда , но самое главное -Зачем? такая категоричность в суждениях и нетерпимость. Вы же по одну сторону условной баррикады. Даже если кто -то что -то не до понял, иначе выразился, это не повод для камнеграда, минусования и прочих выкрутасов. Терпение и уважение еще никто не отменял.

По-моему, я проявил достаточно такта, объясняя человеку его ошибку

спасибо.но все же.Тлемур.не хочу дальше раздувать тему.хотела промолчать.но не могу.все время крутится одно и тоже в голове и мешает работать.подумала .лучше спрошу.--почему вы считаете.что я кормлю.пишу и плачу.а есть выход.думаете мне легко на форуме.что вы предлагаете. кого кормить .или считаете.что у моей дочери нет шанса. сидеть мне так как сидят мои подруги по несчастью положив своих детей в самом укромном месте своей квартиры.что бы не дай бог кто увидит.а слышат крики ее ребенка соседи уже давно .даже спрашивают.что с дитем .почему не ездить к черту на кулички что бы хоть как то помочь своему ребенку или окунуться в работу,считая что у меня все хорошо.а после к пенсии будет меня ждать глубокий инвалид.какой не когда была Дина.или любить такой и все.а года тока прибавляют тяжесть к ее состоянию.к примеру вот даже переодевание скока мук или купание.

Мамы и не только мамы. Откуда , но самое главное -Зачем? такая категоричность в суждениях и нетерпимость. Вы же по одну сторону условной баррикады. Даже если кто -то что -то не до понял, иначе выразился, это не повод для камнеграда, минусования и прочих выкрутасов. Терпение и уважение еще никто не отменял.

По-моему, я проявил достаточно такта, объясняя человеку его ошибку

Да, Тлемур, согласна, это видно по последнему посту. Четко, детально , конструктивно ответили на свой же вопрос. Это нормальная практика. Сам задал и сам же предложил вариант ответа. Но вот постами выше, немного всех "штормило" а СЕЙЧАС, самое главное к чему приведет встреча за круглым столом завтра?????? Там кстати, думаю надо будет и эту дискуссионную проблему осветить.

спасибо Шолпан.я тож переживаю

[костанай]

"Динуся, можно я не буду кормить американских врачей, которые предлагают лечение с недоказанной эффективностью у взрослых?"

Я не про взрослых, а в целом хочу выразиться.
А вы думаете, получая лечение в российских, украинских, китайских клиниках и многих других центрах, клиниках реабилитации есть доказанная эффективность их метода лечения, и именно после их лечения неходячий ребенок будет ходит, не говорящий будет говорить, я так не думаю.
Все мы лечим детей в разных клиниках и никто лично мне не говорил, что мой ребенок будет ходить после их лечения. Специалисты клиник предлагают лечение, я имею ввиду именно ДЦП, а не других диагнозов, вы сами выбираете клиники и лечите, лечение порой длится годами. И очень редко встречается доказанная эффективность того или иного метода. Если была эта ДОКАЗАННАЯ эффективность, мы бы давно поставили детей на ноги.
А "кормить" как вы выразились американских или других врачей мы вынуждены из за болезни наших детей. А кормить конечно никого не хочется, хочется просто чтобы ребенок был здоровым. Чего всем вам желаю.
Это мое личное мнение.

[TLemur]

или считаете.что у моей дочери нет шанса

Шанс есть всегда.

А вы думаете, получая лечение в российских, украинских, китайских клиниках и многих других центрах, клиниках реабилитации есть доказанная эффективность их метода лечения, и именно после их лечения неходячий ребенок будет ходит, не говорящий будет говорить, я так не думаю.

Просто мне Доманы напоминают "Примаверу" или Институт мозга Санкт-Питербурга...

[Динуся]

или считаете.что у моей дочери нет шанса

Шанс есть всегда.

А вы думаете, получая лечение в российских, украинских, китайских клиниках и многих других центрах, клиниках реабилитации есть доказанная эффективность их метода лечения, и именно после их лечения неходячий ребенок будет ходит, не говорящий будет говорить, я так не думаю.

Просто мне Доманы напоминают "Примаверу" или Институт мозга Санкт-Питербурга...

это совсем не одно и тоже.возможно созвучно.разница в мышлении корифеев и в подходе к лечению мозга.а родители особенные кормим всех . и все делают на ДЦП деньги .даже наша эпилептолог умудрилась открыть у нас центр по обследовании ЭЭГ и не малые деньги это от 10( до 25 тыс. и наверное выше )отстегиваем.это уму не постижимо.она же главный невролог казахстана.это очень печально.

Сообщение отредактировал Динуся: 18.03.2013, 21:16:19