Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1281
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

после этого уже будем представлять более детальные выкладки. как в случае с МЗ


Айман, а если Мин-во труда и соц. защиты не пойдёт на такой шаг, как организация круглого стола ( или нечто подобное), тогда детальные предложения будем досылать после первого ответа?
  • 0

#1282
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
тогда мы возьмем их отписку и будем писать выше с приложением их ответа, и требовать рассмотрение нашего обращения на более высоком уровне. просто сначала необходимо привлечь их внимание, а потом уже объяснять проблему детально. Министр не будет рассматривать такой детальный материал, его вице - тоже. а нам нужно, чтобы именно они дали указание о проработке вопроса.

здесь нужно подключать и другие общества, потому что вопросы у всех одни. например, какой толк просто поднимать вопрос об увеличении коммунальных тарифов, когда тут в комплексе несколько проблем сразу. конечно, мы включим и коммуналку в обращение, чтобы показать несостоятельность их пособия и невозможность на него выживать. и сразу покажем ситуацию с ТСР и пенсиями
  • 0

#1283
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Министр не будет рассматривать такой детальный материал, его вице - тоже


Если не будет то конечно надо сократить, но мы же несколькими страницами ранее хотели иллюстрировать свое обращение фотографиями колясок и ходунков, теми которые предлагаются нам, и теми которые реально подходят
и первый вариант абзаца мне кажется немного не четко прописанный, там есть напр такое

Дополненный список ТСР должен включать в себя: коляски комнатные и прогулочные, вертикализаторы,


а на самом деле прогулочные и комнатные коляски внесены в перечень тср

Сообщение отредактировал raSvet(a): 27.03.2013, 18:00:17

  • 0

#1284
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Еще необходимо отдельно отметить такой нюанс в нашем обращении по ТСР - слуховые аппараты, мы действительно о них ничего не написали.
Тех моделей, которые используются инвалидами, в Казахстане нет; а те, которые выдаются в Казахстане, не могут дать полное покрытие их потребностей (например, подавление обратной связи в условиях ветра и т.д.); в Казахстане не дают внутриушные аппараты, а дают только заушные модели, в которых звук сильнее искажается; даже если дают заушные модели, то в Алматы два-три года назад не было компаний, которые могли бы с первой примерки сделать вкладыш, который бы не давал мозолей, приходится по пять-шесть раз подгонять вкладыш. В РФ это делают за две-три подгонки; ни в САТРе, ни в коммерческих компаниях нет выбора. В Казахстане при подборе модели снимут аудиограмму, и потом скажут, что подходит только одна модель, то же самое происходит и в коммерческих учреждениях. В РФ инвалидам по слуху на выбор дают три-четыре модели и из них сурдолог вместе с человеком выбирает лучшие модели. Отдельно надо сказать о настройке аппарата, потому что от качества настройки зависит как слышит человек. В Казахстане даже в коммерческих компаниях не умеют настраивать аппараты таким образом, чтобы человек слышал на все 100%. Снимают аудиограмму и по ней делают настройку. В РФ на аудиограмму после выбора моделей не смотрят вообще. Смотрят на качество восприятия человеком отдельных звуков (например, "с" отличается от "ц" или нет).

мамы, дополните этот абзац своими комментариями и замечаниями
  • 0

#1285
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
по поводу формата обращения в МТСЗ - Тимур и Люция (если я правильно поняла) за раздельное и детальное освещение проблемы. что думают остальные мамы?

в случае раздельного обращения получится два обращения - одно по ТСР, другое по пособиям и пенсиям.
  • 0

#1286
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Мне кажется обращение нужно делать общим, а детали указать в приложении. Министр должен прочесть суть, а для исполнителей все остальное.
  • 0

#1287
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Кроме того, я считаю, что надо расписать и про очки, поскольку сейчас очки инвалиды тоже самостоятельно покупают.

Не понимаю и еще раз спрашиваю: на этом форуме я видел пять тем про детей с ДЦП. Неужели у них у всех только изолированное ДЦП? Или все их родители не видят необходимости в очках и слуховых аппаратах, считая, что "Доманы вылечат всё"?
  • 0

#1288
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Aima Samatova
21 марта г. 20:44
Дорогие друзья!

мы рады сообщить Вам, что съемки обучающего видео для нашего благотворительного проекта, посвященного детям с заболеванием детского церебрального паралича (ДЦП) в Казахстане, прошли успешно!

Впереди много технической работы, таких как обработка материала, перевод немецкого текста на русский и казахский языки (объяснения к упражнениям записывались отдельно), записывание перевода в студии оператора и наложение перевода на видео, создание брошюры к видео с пошаговыми объяснениями для мам, как делать упражнения дома. Также будет взято интервью у главного врача, у матерей с детьми с ДЦП, находящихся на лечении в венской клинике, которые будут также включены в видео.

Спасибо Австрийско-Казахстанскому Сообществу за содействие в налаживании контакта с венской детской клиникой, а также самим врачам, согласившихся участвовать в нашем благотворительном проекте! Мы будем освещать дальнейшие события по проекту и рады, что вы с нами!

Вот еще по рассылке одной пришло.
  • 0

#1289
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

Кроме того, я считаю, что надо расписать и про очки, поскольку сейчас очки инвалиды тоже самостоятельно покупают.

Не понимаю и еще раз спрашиваю: на этом форуме я видел пять тем про детей с ДЦП. Неужели у них у всех только изолированное ДЦП? Или все их родители не видят необходимости в очках и слуховых аппаратах, считая, что "Доманы вылечат всё"?

у моего племянника настолько тяжелая форма, что до очков и слуховых аппаратов просто не доходит. Да и носить он их просто не в состоянии, к сожалению. В основном здесь родители сложных деток.Может ответ на Ваш вопрос в этом? Но даже если Ваш Тимур случай уникальный вопрос нужно ставить обязательно!
  • 0

#1290
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Неужели у них у всех только изолированное ДЦП? Или все их родители не видят необходимости в очках

Очки нужны покупаем сами, но конкретно наша проблема - одеть их на ребенка, никак не хочет привыкать к ним)) Но в будущем думаю вопрос очень будет важен.

Как такой вариант?


Большой проблемой для детей-инвалидов и инвалидов детства, имеющих поражение ЦНС, а также с сопутсвующими осложнениями со стороны слуха и зрения, в общереспубликанском масштабе, являются технические средства реабилитации (ТСР), которые критически необходимы для их повседневной жизни. Так, согласно Закону о социальной защите инвалидов в РК они “в соответствии с индивидуальной программой реабилитации обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан”, а именно обеспечиваются комнатной и прогулочной колясками, ходунками и слуховыми аппаратами. Согласно вышеуказанному Закону они имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения. Наши же местные исполнительные органы закупают и предлагают нам инвалидные коляски и ходунки, не соответствующие их физическому состоянию, не интересуясь потребностями наших детей, не учитывая специфики их нарушений, а слуховые аппараты, которые выдаются в Казахстане, не могут дать полное покрытие их потребностей. Приспособления для ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, прежде всего, должны компенсировать физическую ограниченность, вызванную заболеванием, препятствовать появлению вторичных осложнений, формировать правильные двигательные образцы, облегчать движения и улучшать повседневную жизнь. Тут можно дополнить функции слуховых аппаратов
Также необходимо расширить перечень технических средств реабилитации для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки. Дополненный список ТСР должен включать в себя: очки, внутриушные слуховые аппараты, вертикализаторы, параподиумы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы, аппараты для разведения тазобедренных суставов, санитарные приспособления. Предлагаем создать классификацию ТСР в подзаконном акте, и при разработке индивидуальной программы реабилитации, либо при подаче документов обеспечить инвалидам (или их законным представителям) возможность указывать виды, а также требующиеся технические параметры ТСР. В настоящее время остро назрела необходимость четкой проработки параметров ТСР узкими специалистами, наблюдающими ребенка (неврологами, реабилитологами, ортопедами, сурдологами, окулистами) совместно с родителями. Нужно разработать определенную форму, где соответствующие врачи будут четко указывать необходимость дополнительных параметров по каждому ТСР для каждого ребенка-инвалида, чтобы выделяемые в настоящее время бюджетные средства расходовались наиболее эффективным образом. В случае, если предусмотренное ИПР техническое средство, соответствующее потребностям отдельно взятого ребенка/инвалида детства не может быть предоставлено, просим компенсировать затраты родителей/законных представителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в Российской Федерации.
В настоящее время мы считаем необходимым компенсировать расходы по приобретению слуховых аппаратов, колясок, ходунков, ортопедической обуви, приобретаемых родителями, потому что пользоваться вышеперечисленными средствами, получаемыми бесплатно, большинство детей не может. Второй возможный вариант решения данной остро стоящей проблемы – использование государственно-частного партнерства. В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить отдельные виды современных технических средств реабилитации, надо проработать с ними вопрос сотрудничества и размещения госзаказа. У родителей должна быть возможность выбора производителя по каждому виду ТСР, а выделяемые государством деньги должны идти на пользу детям и давать им возможность полноправного участия в общественной жизни.
Также мы просим проанализировать и оценить эффективность деятельности протезно-ортопедических предприятий, имеющих госзаказ на данный момент. На официальном уровне считается, что в Казахстане существует отлаженная система качественного индивидуального ортопедического обслуживания маленьких пациентов. Хотя обувь и изготавливается по индивидуальному заказу, но в результате часто получается, что обувь тяжелая, неудобная и не выполняет своих функций, болтается на ноге, не фиксирует стопу в правильном положении. Вследствие этого состояние ребенка еще более усугубляется, из-за неправильно подобранной ортопедической обуви возникают дополнительные проблемы с деформацией стопы, искривлением позвоночника и др.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 28.03.2013, 12:45:34

  • 1

#1291
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Света, супер, мне очень нравится. Тимур прав, по мере того, как детки растут и реабилитируются, будем надеяться на то, что и очки, и слуховые аппараты им понадобятся. да и в Казахстане не один Тимур, которому все это нужно, к сожалению таких людей много.

Тимур, можно уточнить, что за клиника в Вене?
  • 0

#1292
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Мне кажется обращение нужно делать общим, а детали указать в приложении. Министр должен прочесть суть, а для исполнителей все остальное.


то есть делаем, как и в МЗ. и даем ссылку на приложение (с фотками) в тексте обращения, правильно поняла?
  • 0

#1293
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Не понимаю и еще раз спрашиваю: на этом форуме я видел пять тем про детей с ДЦП. Неужели у них у всех только изолированное ДЦП? Или все их родители не видят необходимости в очках и слуховых аппаратах, считая, что "Доманы вылечат всё"?

Это же дети, из них мало кто умеет читать и писать, родителям сейчас более актуальны реабилитация, коляски, ходунки. об этом и пишем,
но вы нас направляйте, будем знать какие проблемы нас ждут в будущем)
  • 0

#1294
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Тимур, можно уточнить, что за клиника в Вене?


Информацией не владею, к сожалению.

родителям сейчас более актуальны реабилитация


Вопрос: как реабилитировать слух и зрение без устройств, которые поддерживают их в том состоянии, в котором они есть?

одеть их на ребенка, никак не хочет привыкать к ним


Привязывайте :) Мама говорит, что мне до шести-семи лет тоже привязывали ;)
  • 0

#1295
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Не понимаю и еще раз спрашиваю: на этом форуме я видел пять тем про детей с ДЦП. Неужели у них у всех только изолированное ДЦП? Или все их родители не видят необходимости в очках и слуховых аппаратах, считая, что "Доманы вылечат всё"?

Это же дети, из них мало кто умеет читать и писать, родителям сейчас более актуальны реабилитация, коляски, ходунки. об этом и пишем,
но вы нас направляйте, будем знать какие проблемы нас ждут в будущем)

Тимур вас зовут а меня то есть этого человека кажется так вы меня назвали а воще то меня гаукар зовут а дочку Динуся так вот я о чем в нашей ветке в основном собрались вылечить своих детей с веста у доманов а с Дцп у нас на ветке в основном едут в Китай и в др выбранные центры . с доманами мы надеемся купировать судороги что являются основной проблемой для прохождения курса реабилитации у нас и за рубежом. А на счет венской реаб то было бы хорошо для детей без судорог с Дцп

Сообщение отредактировал Динуся: 28.03.2013, 10:40:36

  • 0

#1296
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Айман, у Вас и Светы уже есть опыт общения с чиновниками, и раз у Вас сложилось такое впечатление, то, наверное, действительно лучше детально всё изложить. Может быть, сделать обращение с приложениями?


Мне кажется обращение нужно делать общим, а детали указать в приложении.


Вот это я и имела в виду :)
  • 0

#1297
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений


Согласно пп. 13) п. 1 ст. 156 Налоговым кодексом РК предусмотрено освобождение от индивидуального подоходного налога доходов одного из родителей ребенка-инвалида в пределах 55-кратного мрп в год
Как только родитель превысит эту сумму - подоходный вновь снимают.


Только не МРП, а минимальной зарплаты (http://online.zakon....sublink=1560113), то есть 55 умножить на 18 660 (http://online.zakon....?doc_id=1026672), что равно 1 026 300 тенге в год.
Увеличивать надо, предлагаю 100.


я вношу сейчас изменения в текст обращения в МТСЗ - и обратила внимание, что вышеуказанный вопрос находится больше в компетенции Налогового Комитета Министерства Финансов, так что его сюда включать не будем
  • 0

#1298
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Мамы, выкладываю неполную и незаконченную версию обращения и приложения. разрешается только загрузка для личного ознакомления. копирование и представление документа в акиматы, собесы и другие органы власти ЗАПРЕЩАЕТСЯ.
(на всякий случай для тех родителей, которые "не в теме").

жду комментариев - особенно по части пенсий и пособия. там у нас немного скудно.

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  Address 01.pdf   184,55К   Количество загрузок: 1996
  • Прикрепленный файл  Supplement.pdf   226,41К   Количество загрузок: 213

  • 0

#1299
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Может нам российские документы помогут?
http://doorinworld.r...du-za-invalidom
Там есть и другие документы, закон свежий, подписан месяц назад.

Я прошу прощения, у меня тотальные проблемы и с компьютером, и с интернетом. Как поллучится, буду участвовать в обсуждении.
  • 0

#1300
_Это_Я_

_Это_Я_
  • Завсегдатай
  • 190 сообщений
Немного не в тему может...
Тот же самый Конвулекс который выдают, нам не дают так как нам нужен в каплях (не так дорого, но может для кого-то это много), никаких гепотепротекторов, препаратов улучшающих пищеворение, антибиотики все одного ряда :faceoff:
Все волнует вопрос социализации, наших детей охватывают дом.обучением, а почему нельзя организовать специализированную школу, за бугром еще и предоставляется право выбора школы :faceoff:
те самые преусловатые кабинеты коррекции, ребенка инвалида охватывают в год на три месяца, разве этого достаточно? а санатории так вообще :faceoff:
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.