Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

Гаукар, никто не предлагает Вам бросить Ваш путь лечения.

Речь о том, что слух, потерянный из-за проблем со слуховыми нервами, восстановлению ничем не подлежит, можно только приостановить потерю с помощью слуховых аппаратов, плюс дать возможность вообще что-то слышать.

Другой аспект, слухопротезирование надо начинать как можно раньше, чтобы ребенок не утратил возможности стимулировать свой мозг внешними слуховыми раздражителями. Только так можно развить речевые и слуховые центры (а с ними и остальное) при поражении слуховых нервов.

Интеллектуальное развитие без слышания - хотя бы в аппаратах, хотя бы на небольшую долю от нормального слуха - практически невозможно. Практически - потому что есть методики обучения детей с поражением нескольких систем восприятия. Но вообще, это очень трудоемко. А формирование абстрактного мышления без формирования, для начала, системы понятий невозможно. Как можно обучить ребенка элементарным вещам, если он не слышит? Надо хотя бы аппарат ему дать, пусть услышит малое, чтобы потом представить большое.

Есть ситуации, когда повреждение не в слуховых нервах, но это другой разговор, там можно и нужно обойтись без слухопротезирования.

[Barakat]

ОК, с предпочтениями в лечении давайте каждый останется при своем мнении.

Тимур, а почему вам в ИПР не поставили нарушение слуха, у вас его проверяли, когда инвалидность давали?

[TLemur]

Тимур, а почему вам в ИПР не поставили нарушение слуха, у вас его проверяли, когда инвалидность давали?

На выбор предложили или по ДЦП или по зрению или по слуху. Моя мама тогда и решила, что ДЦП "основной диагноз".

[carioka]

А кто предлагал такой выбор?
Что за дремучие люди, елки-палки.

Какая молодец эта мама из Питера! Надо нам такое же, обязательно.
Умные люди тут посчитают, надеюсь, конкретную цифру, на которой будем настаивать )))
Только надо и стаж, и накопление. Чтобы подстраховать со всех сторон. К тому же, стаж могут считать в других странах, с кем у нас есть соглашение ( мало ли, вдруг переезжать, чтобы не пропадало все).

[Barakat]

абсурд какой-то. почему ваша мама должна была что-то выбирать, если у вас были явные поражения слуха?
а потом на МСЭК вы диагноз больше не переподтверждали? то есть, сейчас мы будем поднимать вопрос неправильной диагностики? Тимур, вы не смотрели по закону, если допустим у вас (с учетом "выбора" вашей мамы) "позже" развились нарушения слуха, неужели вы все равно не имеете права на слуховые аппараты и очки и т.п.?

[Barakat]

Умные люди тут посчитают, надеюсь, конкретную цифру, на которой будем настаивать ))) Только надо и стаж, и накопление. Чтобы подстраховать со всех сторон. К тому же, стаж могут считать в других странах, с кем у нас есть соглашение ( мало ли, вдруг переезжать, чтобы не пропадало все).

хорошо, значит пишем и стаж, и зарплату. могу уверить, что она не сильно будет отличаться от минимальной зарплаты, потому что мамы на данный момент получают такое пособие. как минимум, надо просить, чтобы нынешняя сумма пособия была чистой минимальной зарплатой и все пенсионные отчисления и соц отчисления прибавлялись сверху, а не высчитывались с нее. надеюсь понятно сформулировала, уже голова не соображает

Сообщение отредактировал Barakat: 18.03.2013, 22:09:24

[Barakat]

жду предложения и замечания по этому абзацу

"Также необходимо рассмотреть вопрос о стаже и пенсии матерей, ухаживающих за своими детьми. В настоящее время пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет сумму прожиточного минимума, а родитель, осуществляющий уход, после выхода на пенсию может рассчитывать только на минимальную пенсию. Мы считаем, что сумму данного пособия необходимо увеличить, и в случае поражения ЦНС средней и тяжелой степени оно должно выплачиваться не до 18 лет ребенка, а на протяжении всей жизни такого человека, нуждающегося в уходе. Кроме того, время по уходу за ребенком должно учитываться как трудовой стаж, а родитель, осуществляющий уход, должен быть оформлен на работу в органах социальной защиты. Таким образом, с суммы зарплаты такого родителя должны постоянно производиться пенсионные и социальные отчисления, при этом чистая сумма такого пособия, получаемого на руки, должна составлять, по крайней мере, 2 минимальные заработные платы с учетом осуществляемого круглосуточного ухода. Государство должно постоянно поддерживать стремление родителей обеспечивать должный уровень заботы о своем ребенке, и это должно проявляться в гарантированном и приемлемом уровне социального и пенсионного обеспечения родителя, ухаживающего за ребенком-инвалидом"

Сообщение отредактировал Barakat: 18.03.2013, 23:05:18

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

говоря о сумме потребкорзины (то есть о конкретной цифре, на которой хотят настоять), следует сказать о следующем. Усредненная среднемесячная сумма составила порядка 70 тыс. тенге. Даже без учета спецоборудования в виде коляски ( вертикализаторы, слуховые аппараты, другое) и без учета питания. Затраты на питание и одежду - это из расчета минимального размера пособия, и как 2 вариант прочие заработки родителей. Порядка 70-% в ней занимают затраты по проведению реабилитации, лечения детей (лфк, педагоги, помощники для занятий по Доману). Остальное получается лекарства, не входящие в ГОМБП, памперсы, медобследования. Так как это разные бюджеты (Минздрав отдельно- это лечение и лекарство, обследование, Минсобес- это ТСР, памперсы), по итогам обсуждения в субботу пришли к выводу: В письме по соцобеспечению, мы включаем увеличение пособия из расчета допоколичества подгузников, по качеству ТСР с предложением изучения как внешнего, так и внутреннего рынка изготовителей ТСР. Как вариант - компенсация затрат родителей по ТСР, приобретаемым у других проставщмков . а не у собеса. Здесь, как уже говорилось не раз, нужны фотографии альтернативных ТСР (на взгляд мам), с указанием 2-3 поставщиков и цен. Цены оригинальных поставщиков- заводов -производителей (как пример коляски по 450,0 тыс. тенге - это слишком идеальный вариант, изначально утопический. Поэтому думаем, лучше начать хотя бы с малого.А все что касается лекарст, лечения, медобследования- это дополнительно письмо в Минздрав.

[carioka]

Barakat, мне этот абзац кажется полноценным.
Послушаем, что мамы скажут.

А санаторные путевки - это же к собесу? Может мы предложим варианты санаториев для детей с ДЦП? Литва, Беларусь, Венгрия. Это недорогие варианты.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

По санаторным путевкам ситуация неоднозначная. В ответе МИнздрава также была отсылка на метсные бюджеты. И это так, в бюджетах регионов также заложены определенные суммы на систему здравоохранения. На примере Астаны, это почти сотня миллионов в год, выделяемые акиматом на санаторно-курортыне мероприятия, фестивали детского творчества для детей инвалидов - через систему общственных оранизаций ,в том числе детей инвалидов, матерей, имеющих детей инвалидов и т.д... . Касательно равномерности распределения, эффективности использования средств, подтверждения целевого использования средств, полноты охвата и т.д... - это уже вопросы не к Минздраву и Минсобесу.....

[Barakat]

санатории, насколько я знаю, находятся в Боровом. больше о других санаториях для деток с ДЦП я не слышала, поправьте меня если я не права. эффективность реабилитации в Боровом - тоже нет данных. может мамы по своим каналам быстрее друг у друга поспрашивают?

касательно равномерности распределения - для начала нужна активная гражданская позиция.

[TLemur]

Нет, диагноз больше не перепроверяли. Если я сейчас буду что-то менять в диагнозе, то это походу растянется еще на пять лет, или как там устанавливается новая группа В законах не читал еще правда.

[ПуФФыСтИк]

Девочки, как встреча? О чем говорили? Как настрой и настроение?

[Barakat]

сегодня Гаукар, Света (с Егоркой) и я принимали участие в круглом столе, организованном Министерством здравоохранения. круглый стол был организован на хорошем уровне, был посвящен повышению эффективности межведомственного взаимодействия по вопросам оказания помощи особенным деткам. Участники были довольно представительные - член Нацкомиссии по делам женщин г-н Туткушев, Директор департамента организации медпомощи, главный внештатный детский реабилитолог, главный эпилептолог, г-н Савинов, представители МОН, МТСЗ, общественных объединений и родители.

была сделана презентация по аспектам реабилитации в Казахстане, осветили не только положительные стороны, но и проблемы. мне понравилось особенно то, что МЗ будет организовывать регистр по особенным деткам. сейчас РДРЦ уже зарегистрировал около 3700 детей, точную цифру не помню, но данные собираются и из регионов тоже.

потом общественными объединениями поднимались вопросы: психологического состояния мам в условиях круглосуточного ухода за детьми, количества памперсов, и т.п. мы подняли те вопросы: 1) ТСР, 2) препараты (как ноотропы, так и противосудорожные), 3) частичная компенсация реабилитации. и Гаукар рассказывала про методику Домана.

Сообщение отредактировал Barakat: 19.03.2013, 21:42:06

[Barakat]

памперсы - количество будет увеличено с 2014 года, потому что бюджет уже распределен на этот год.
кеппра входит в ГОБМП с 2012 года.

помимо этого, было сказано, что ГОБМП включает в себя только препараты с доказанной эффективностью, то есть ноотропы туда включены не будут.

[Barakat]

не могу мозги в кучу собрать - на самом деле встреча прошла очень неплохо, конструктивно и спокойно обсуждали все поднимаемые вопросы. постараюсь обстоятельно написать позже, как в голове все более или менее уляжется.

[TLemur]

помимо этого, было сказано, что ГОБМП включает в себя только препараты с доказанной эффективностью, то есть ноотропы туда включены не будут.

Это хорошо, с одной стороны, что детей не будут пичкать пилюлями всякими.
С другой стороны, почему же тогда невропатологи в госполиклиниках их назначают?

[ПуФФыСтИк]

Barakat, спасибо, очень подробно, вы все молодцы!
Жаль, что не смогла попасть, жать, что Сергея Викторовича не увидела, надо его тут "выловить" поспрашивать.
На счет кеппры, ну ни как не могу найти ее в ГОБМП, нет ее не в прошлом году, ни в этом, искала на сайте Минздрава - нетуууу) Ни названия кеппра, ни леветирацитам. Куда идти, в горздрав Алматы, или написать вопрос Минздраву?
Будут ли еще встречи, все таки многие вопросы так и остались вопросами?

[raSvet(a)]

С другой стороны, почему же тогда невропатологи в госполиклиниках их назначают?

Главный невролог сказала, что в наст время с проводится работа, чтобы врачи больше не назначали эти препараты

[Barakat]

насчет дополнительных встреч - не известно, но Минздрав на диалог идет и готов обсуждать вопросы. мои контакты записали, я записала телефон г-жи Булекбаевой. так что мы можем и сами договориться о встрече.