Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

технические средства реабилитации (ТСР)

Не вижу в списке слуховых аппаратов, очков и прочих более дорогих чем коляска средств. Коляска стоит, по моим оценкам, 150 тысяч тенге, слуховые аппараты стоят от 150 тысяч тенге на одно ухо. А у человека, как правило, два уха. Неужели тут нету родителей детей с поражением слуха? Или вам хватает тех аппаратов, которые выдаются САТРом по госпрограмме?

неужели государство заинтересовано в том, чтобы родители отказывались от детей-инвалидов и оставляли их на попечение государства?

Получите ответ "Да, так как там лучше специалисты и прочее." Я считаю, надо убрать этот пункт.

Еще один вопрос, который carioka предлагала поднять на моем примере. Вот есть ребенок с нарушением ЦНС. У него есть поражение слуха и зрения как следствие поражения ЦНС.Государство всем дает слуховые аппараты, ходунки, очки и другие ТСР, которые положены по всем трем поражениям, или это только мне так "повезло"?

[Barakat]

Поэтому мне кажется, не надо категорично писать: Просмотр сообщенияBarakat (17.03.2013, 21:24) писал: В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР

ну дальше по тексту ведь читаем "У родителей должно быть право выбора..." - раз у вас возникло такое чувство, значит более четко пропишем, что выбор должен быть между получением компенсации и местным продуктом (даже через ГЧП).

[Barakat]

Не вижу в списке слуховых аппаратов, очков и прочих более дорогих чем коляска средств. Коляска стоит, по моим оценкам, 150 тысяч тенге, слуховые аппараты стоят от 150 тысяч тенге на одно ухо. А у человека, как правило, два уха. Неужели тут нету родителей детей с поражением слуха? Или вам хватает тех аппаратов, которые выдаются САТРом по госпрограмме?

Тимур - предлагайте формулировки. какие слуховые аппараты вам нужны? я честно в них не разбираюсь. и давайте распишем ваш пример, но опять-таки - предложите формулировку.

[Barakat]

Получите ответ "Да, так как там лучше специалисты и прочее." Я считаю, надо убрать этот пункт.

отдавать всех "особенных" детей в детдома, потому что там "лучше специалисты" - вы действительно думаете, что государству это выгодно? и лучше ли там специалисты на самом деле? мне кажется, не нужно убирать этот пункт.

[raSvet(a)]

Люция, с Вами полностью согласна и нигде у нас в КЗ подобного класса такой коляски никто не сможет сделать

Никто и не говорил про коляски, но вы настолько не верите нашим производителям, полагая что они даже с опорами для сидения и ползания, столиками-стульчиками, не справятся?
неужели Шымкентский вертикализатор за 60 000 тенге настолько хуже


германского бренда продаваемого на российском сайте за 65 000 российских рублей?
http://www.dobrota.r...cp_kenguru.html

Сообщение отредактировал raSvet(a): 18.03.2013, 11:19:32

[raSvet(a)]

Дополненный список ТСР должен включать в себя: коляски комнатные и прогулочные

вообще в перечне ТСР предоставляемых инвалидам, пункт 4 - спец средства передвижения уже содержит и комнатные и прогулочные коляски, надо уточнить касается ли это детей-инвалидов, или закон не выполняется,
или как недавно вроде здесь писали, что детям дают на выбор либо комнатную либо прогулочную.
надо про коляски еще дополнить..попозже

[ПуФФыСтИк]

Согласна со Светой, даже государство понимает, что лучших специалистов чем мамы не найти. И то что мы требуем достойной оплаты - нормально.
Опоры, ходунки, специальные столы и стулья у нас в Казахстане реально получить местные. Сужу по САТРу, оборудование там неплохое. Только за деньги, правильно, что нужно компенсировать родителям эти затраты.
С колясками сложнее. Я предпочитаю покупать обычную детскую, чем пользоваться тяжелой, не красивой и неудобной инвалидной. Я даже не про то, что предлагает СОБЕС. в принципе не так много моделей, которыми можно пользоваться с удовольствием. Но у меня и деть не такой тяжелый, наверное, сложно понять что требуется в реальности.
Света, помнишь, мы как то говорил про подоходный налог. Ты сможешь сформулировать, что бы включить этот пункт в письмо? Я набегами и по планшету - не получается сообразить)

[ПуФФыСтИк]

Дополненный список ТСР должен включать в себя: коляски комнатные и прогулочные

вообще в перечне ТСР предоставляемых инвалидам, пункт 4 - спец средства передвижения уже содержит и комнатные и прогулочные коляски, надо уточнить касается ли это детей-инвалидов, или закон не выполняется,
или как недавно вроде здесь писали, что детям дают на выбор либо комнатную либо прогулочную.
надо про коляски еще дополнить..попозже

На выбор - это самодеятельность. Дают уличную, кажется на три года, и комнатную - на пять. По срокам надо уточнить у тех, кто получал. Не могу открыть документ, где указано это.

[raSvet(a)]

Согласно пп. 13) п. 1 ст. 156 Налоговым кодексом РК предусмотрено освобождение от индивидуального подоходного налога доходов одного из родителей ребенка-инвалида в пределах 55-кратного мрп в год
-одного из родителей лица, имеющего категорию «ребенок-инвалид», - до достижения таким лицом 18-летнего возраста;
- и одного из родителей лица, признанного инвалидом по причине «инвалид с детства», - в течение жизни такого лица.
Как только родитель превысит эту сумму - подоходный вновь снимают.
Эти 10% от зарплаты в масштабах государства мизер, а для многих семей они существенное подспорье. Необходимо отменить это ограничение

и еще, сами уже придумали, если все таки и снимать после превышения этот подоходный налог допустим с отца ребенка, то можно перечислять его в пенсионный фонд матери, осуществляющей уход за реб и не имеющей возможности выйти на работу

[Barakat]

и еще, сами уже придумали, если все таки и снимать после превышения этот подоходный налог допустим с отца ребенка, то можно перечислять его в пенсионный фонд матери, осуществляющей уход за реб и не имеющей возможности выйти на работу

мне кажется, неплохая мысль. 55-кратный МРП - это не такая большая сумма, особенно в масштабах года. теперь нужно определиться, что писать в обращении: чтобы убирали этот порог, или чтобы отчисления шли в ЕПФ?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, не могу согласиться, что многие. Можно договориться с российскими производителями, воспользовавшись услугами транспортной компании ( расценки вполне приемлемые). В крайнем случае воспользоваться помощью родственников, друзей из России - на их имя и адрес сделать заказ и всё. Кстати, доставка внутри Казахстана дороже, чем из России в Казахстан.

Люция,зачастую мы так и делаем ,что ищем знакомых в России (родственников там нету),конечно же помогают-но согласись,что это не лучший вариант. Например,вот этот Конмет-холдинг в Казахстан не высылает,а в САТРе в 3 дорого тоже не хочется покупать.,также и с обувью ортопедической ,нашла подходящий вариант-но они в страны СНГ не отправляют,мне например с Ильясиком тяжело выезжать в Астану,тем более зимой.Теперь будем ждать потепления,потом повезём Ильяса в Астану.

[Люция Саутова]

Коляска стоит, по моим оценкам, 150 тысяч тенге

Коляска для ребенка, не контролирующего движения, стоит...от 3 тыс. евро и выше.

Поэтому мне кажется, не надо категорично писать: Просмотр сообщенияBarakat (17.03.2013, 21:24) писал: В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР

ну дальше по тексту ведь читаем "У родителей должно быть право выбора..." - раз у вас возникло такое чувство, значит более четко пропишем, что выбор должен быть между получением компенсации и местным продуктом (даже через ГЧП).

Я имела в виду, что в Казахстане нет частных предприятий, способных производить все виды необходимых ТСР.

Так САТР - производитель или нет?
Насколько я поняла, он является только представителем российского производителя.

Дайте, пожалуйста, ссылку на шымкентского производителя.

[carioka]

Друзья, у меня проблемы с техникой, цитировать не получается, можно я в куче напишу все?

Снять вообще подоходный налог - лазейка для злоупотреблений. Повысить планку, после которой вновь берется налог, - лучше. Давайте цифру определим, не 55 Мрот, а...

Предлагаю каждую позицию иллюстрировать конкретными примерами. Например, у ребенка такого-то ( фамилия, имя) вот таие ходунки, родители купили там-то, доставили за столько-то, то, что предлагали в собесе не подошло, т.к....

Ситуация с Тимуром вообще за гранью. 1. Слуховые аппараты, которые предлагают в собесе это ни о чем. Слух аппараты должны быть многоканальные. Иначе одна из главных целей ношения аппаратов - сохранение того, что еще есть в плане слуха- не будет выполнена. 2. Качество слухового аппарата напрямую ведет к улучшению работы мозга, т.к. ребенок, у которого с рождения снижен слух, не получая достаточных внешних раздражителей слуха, не имеет шансов на развитие мозга ( я потом пограмотнее сформулирую или Тимур пусть сформулирует по Ильенкову ;-)). 3. Плюс к этому ему вобще отказывают в ТСР по всем заболеваниям, т.к.... А вот почему - хотелось бы узнать, я уверена, что это не один случай, около 30% ДЦП сопровождается понижением слуха и зрения.

[Barakat]

нам позвонили из Министерства здравоохранения и пригласили на заседание круглого стола, которое состоится завтра в 15.00 в Астане в здании РДРЦ. Кто из мам сможет участвовать? ответ нужен срочно!

мамы - кто в Астане, и кто может приехать в Астану из Темиртау, Караганды и проч. Раз уж мы столько готовились и написали обращение - давайте дорабатывать вместе. нас приглашают на диалог - надо идти.

Сообщение отредактировал Barakat: 18.03.2013, 13:53:48

[Barakat]

Надо снова открыть цех по производству ТСР, который в САТРе был. А там заказывать можно и вертикализаторы, и сиденья, и ходунки. Они много чего делать могут. Под индивидуальных заказ, как на ортопедическом заводе.

вот писала Ира недавно

ссылку по шымкентскому заводу выкладывала Света. можно еще раз на бис?

[raSvet(a)]

Так САТР - производитель или нет? Насколько я поняла, он является только представителем российского производителя.

Это он сейчас таковым является, так как производство закрылось/приостановилось из-за отсутствия/малого количества заказов, Алматинские дети пользуются САТРовской продукцией изготовленной несколько лет назад.Ира, подробнее может рассказать.

ссылку по шымкентскому заводу выкладывала Света. можно еще раз на бис?

оказывается тот имейл уже неактуален, у меня есть тел. а каталог продукции можно посмотреть вмоем мире. кому надо скину ссылку, Люция скинула в лс
Мамы, приглашаем в Астану! погода хорошая материальное содействие будет оказано

Сообщение отредактировал raSvet(a): 18.03.2013, 15:07:01

[Barakat]

материальное содействие будет оказано

Света имела в виду, что если мама живет в другом городе, но хочет участвовать в круглом столе, мы как волонтеры можем помочь с расходами на дорогу и питание в этот день.

[Barakat]

"Стаж по уходу за инвалидом(ребёнком-инвалидом) должен считаться как трудовой , а человек осуществляющий уход должен быть оформлен на работу в органах соц. защиты или опеки."

взято отсюда http://forum.detiang...p?topic=28973.0

стаж сейчас нам не так нужен, больше учитываются пенсионные отчисления, и вот чтобы такие отчисления капали мама должна быть трудоустроена. что думаете?

и вот еще в качестве примера: http://rusfond.ru/issues/320

Сообщение отредактировал Barakat: 18.03.2013, 18:04:14

[Marina-tsai]

Люция, с Вами полностью согласна и нигде у нас в КЗ подобного класса такой коляски никто не сможет сделать

Никто и не говорил про коляски, но вы настолько не верите нашим производителям, полагая что они даже с опорами для сидения и ползания, столиками-стульчиками, не справятся?
неужели Шымкентский вертикализатор за 60 000 тенге настолько хуже


германского бренда продаваемого на российском сайте за 65 000 российских рублей?
http://www.dobrota.r...cp_kenguru.html

я не говорила, что наши производители не могут справлятся со всеми видами ТСР, но с коляской подобного класса http://www.ottobock....sl/35638.html из наших производителей точно никто не сделает.

я имела в виду только это. и если кто точно такую бы смогли сделать мы бы здесь заказали бы.

[Динуся]

"Стаж по уходу за инвалидом(ребёнком-инвалидом) должен считаться как трудовой , а человек осуществляющий уход должен быть оформлен на работу в органах соц. защиты или опеки."

взято отсюда http://forum.detiang...p?topic=28973.0

стаж сейчас нам не так нужен, больше учитываются пенсионные отчисления, и вот чтобы такие отчисления капали мама должна быть трудоустроена. что думаете?

и вот еще в качестве примера: http://rusfond.ru/issues/320

круто