Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[костанай]

Да еще, я например каждый месяц 2 или 3 недели оплачиваю услуги массажиста, обходится 27000 тенге в месяц если 3 недели приходит. А пособие по инвалидности 30000 тенге, на что хватит, только на массаж и все ни на какие продукты, в России пособие по инвалидности достигает 75000 тенге. Повышение в обязательном порядке пособия инвалидам детства.

[Barakat]

."А вы думаете что мамочки в Питере и Москве все эти блага с небес получают? Мы тоже ходим везде и пишем пишем пишем и будем писать. Ходили и будем ходить. Мы доносим свои проблемы до комитетов и объясняем их на пальцах нашим чиновникам, таскаем на приемы своих детей, когда есть возможность. Чтобы власти знали о наших - ваших проблемах, нужно о себе заявить, то есть писать писать и писать. И ходить и добиваться встреч. И не один раз. Даже если вам пришел ответ на ваше письмо и вы понимаете что это отписка, значит надо идти на личный прием к тому, которому вы писали заявления, жалобы, просьбы и так далее...

мне кажется это надо в шапке закрепить )))

[Barakat]

СОБЕСу все по барабану, лишь бы бумажки были в порядке.

мне если честно тоже так кажется. мы ведь не зря в МЗ писали о том, что невозможно использовать ТСР. нас не поняли и отослали. но как протезный завод может самостоятельно без участия врачей определить, что необходимо ребенку? необходимо на самом деле разработать какой-то классификатор подробный. и в соответствии с ним изготавливать ТСР, плюс применение международного опыта, куда уж без него.

[carioka]

мы ведь не зря в МЗ писали о том, что невозможно использовать ТСР. нас не поняли и отослали. но как протезный завод может самостоятельно без участия врачей определить, что необходимо ребенку?

Я уверенна, что есть и регламент для этого. Но проще нас отфутболить в классике жанра. Во всяком случае, если регламента нет, то его надо ввести - ТСР должны выпускаться и приобретаться строго по потребностям, в соответствии с мировым стандартом в этой области. И МЗ должен отслеживать это в рамках общих целей реабилитации инвалидов.

[Barakat]

"Что будет, то и выдадим. Звоните в апреле, раньше вам не положено".

Люция, а как реально это регулируется? мне сам механизм не понятен. вы идете к врачу и он вам дает направление (ну по типу молочной кухни, когда педиатр дает направление) или у вас как-то по-другому? ну то есть, собес ведь привязан к тому, что вы стоите на мед.учете? соответственно данные какие-то они от врача должны ведь получать - типа веса, роста и прочего?

[Barakat]

Дорогие мамы, еще одна просьба к вам - нам нужно рассчитать своего рода "потребительскую корзинку" вашего ребенка. ниже я укажу список статей, и попрошу каждую из вас проставить там цифры. 1. Питание ребенка в месяц - примерную сумму с учетом необходимой диеты 2. подгузники - кол-во и сумма в месяц 3. медикаменты - те, которые не включены в ИПР и ГОБМП, которые вам нужны и вы покупаете сами 4. стоимость ежемесячных , ежеквартальных обследований на спецоборудовании, 5. одежда ребенка 6. ТСР для реабилитации на дому, вертикализаторы, горки, лангеты, корсеты и т.п. 7. Реабилитация: - специальный массаж, - лфк, - бассейн - развивающие занятия (монтессори, логопед, сурдолог, дефектолог) 8. социальный помощник, помощник для патернинга Таким образом, мы получим примерный бюджет на 1 ребенка в месяц. пожалуйста, добавьте те статьи расходов, которые мы могли забыть. касательно ТСР - просьба указать стоимость тех качественных средств, которые вы сами закупали - те же коляски, ходунки, обувь, корсеты. желательно с описанием характеристик. если есть, можно приложить фото. также, необходимо указать на сколько лет примерно хватает этих ТСР. касательно стоимости лечения в наших центрах реабилитации и за рубежом - мы эту информацию можем получить только у вас, потому что в интернете этого нет. мы просим вас конкретно указать где и сколько дней вы проходили курс лечения, и что он в себя включал. мы не будем в этот раз крепить таблицу, потому что были проблемы со скачиванием предыдущей. мы сами переведем все данные в табличную форму, ваша задача - все подробно указать

Гаукар, нужно представить эту информацию, нам не нужны просто ссылки на то, что вам хочется, если у нас не будет базовых цифр.

[Barakat]

А ходунки всё ждём и ждём. На днях звонила, ответили, что петропавловский протезный завод не получил финансирование и не работает пока. И вот опять же, я, наконец-то, получила возможность увидеть что мы, в конце концов, ждём-то. А ждём мы то, чем воспользоваться не сможем. По сути, это не ходунки будут, а опора для ходьбы. Придётся покупать, уже присмотрели российские

без комментариев. а стоимость российских какая?

[Barakat]

http://tadpoleadapti...stingray-1.htmlКлассная коляска: высокая, подножка широкая, ограничители, чтобы ноги не сползали, разные положения спинки для отдыха ребенка.

стоимость в 3 с лишним тысячи долларов - это практически та же стоимость ходунков с услугами посредников (по описанию Tanganika). но качество этой коляски - просто замечательное.

[carioka]

Barakat, пост 1087 - цитата неверная. Гляньте.

[*SOLNYSHKO*]

Айман, Шолпан -отправила вам нашу потреб корзину,там только на лекарства,которые мы принимаем каждый день в месяц необходимо 22 200 тенге.(креон -2 раза в день= 1300тенге x 3=3900 тенге в месяц,гепабене-2 раза в день=1450 в месяц,кеппра - 2.раза в день=8400 тенге x 2=16800 тенге в месяц )-это лишь те,которые принимаем каждый день,а ещё бывает и от простуды,и иммуномодуляторы,и витамины.,не считая уже остальных потребностей (питания,одежду и т.д)

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 09.03.2013, 01:04:56

[ПуФФыСтИк]

На очередь на подгузники мы встаем в собесе. Пишем заявление где указываем данные по весу и размер подгузника, который нужен. Они эту информацию переносят себе в журнал и по нему, якобы, формируют заявку для тендера. На самом деле, я подозреваю, тупо отправляют колличество заявок. А соц защита тупо не смотрит на заявку из собеса, отправляет количество пачек, которое пришло. Не все получат подгузники в апреле)

[Barakat]

Айман, Шолпан -отправила вам нашу потреб корзину,там только на лекарства,которые мы принимаем каждый день в месяц необходимо 22 200 тенге.(креон -2 раза в день= 1300тенге x 3=3900 тенге в месяц,гепабене-2 раза в день=1450 в месяц,кеппра - 2.раза в день=8400 тенге x 2=16800 тенге в месяц )-это лишь те,которые принимаем каждый день,а ещё бывает и от простуды,и иммуномодуляторы,и витамины.,не считая уже остальных потребностей (питания,одежду и т.д)

все получила, большое спасибо )

[Barakat]

На очередь на подгузники мы встаем в собесе. Пишем заявление где указываем данные по весу и размер подгузника, который нужен. Они эту информацию переносят себе в журнал и по нему, якобы, формируют заявку для тендера. На самом деле, я подозреваю, тупо отправляют колличество заявок. А соц защита тупо не смотрит на заявку из собеса, отправляет количество пачек, которое пришло. Не все получат подгузники в апреле)

мдаа...
ок, с памперсами проще. а касательно колясок и ходунков - тоже просто пишите заявление и они снимают размеры и все? какие-то рекомендации от невропатолога в этом случае необходимы или нет? или у них нет выбора, всего ассортимент по одной модели каждого вида?

[Barakat]

Barakat, пост 1087 - цитата неверная. Гляньте.

я хотела получить именно эту инфу. просто при копировании формат немного сбился.

[ПуФФыСтИк]

На счет колясок еще более проще: мы пишем что хотим коляску, а они пишут или детская или поррасковая. Особо не спрашивают.

[Динуся]

Гаукар, нужно представить эту информацию, нам не нужны просто ссылки на то, что вам хочется, если у нас не будет базовых цифр.

креон10х4раза,урсосан1х4раза(карсил уже не помогает,гепабене -понос)кепра 1500х3раза(уже помаленьку убираем),,вазелиновое масло 2 бут под памперс=(со скидкой 8%)88.935тенге.еще маски в месяц 8 их уходит это по 4дол,на 2х помощниц для выполнения программы 21тыс.,и еще мы нам назначили в институте лекарства-витамины ,пробиотики,биодобавки и от судорог(мы принимаем топамакс,для гашения побочек необходимо прием биодобавок.эта необходимость указано и в анатации)на 100дол.это на 2 месяца(так как мы закончили поздно вечером,нам открывали институтскую аптеку и обещали чек выслать,ждем.поэтому я не указала их в своих расходах).ну и памперсы ежемесячно 3-5 докупаем.да и на снаряды уходит тыс.3-5 , докупали маты 5для ползания каждая 5.500тенге.нужна коляска ноги уже волочим,и воще садимся уже на подуху,что бы повыше было.ортопедическая обувь.ходунки на лето .да и простуда по пятам ходит.а это уже дополнительные расходы
это рукоход

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 09.03.2013, 20:30:08

[Barakat]

На счет колясок еще более проще: мы пишем что хотим коляску, а они пишут или детская или поррасковая. Особо не спрашивают.

то есть, на каком этапе вы говорите, какая коляска нужна вашему ребенку? или это никому не интересно? у вас выбора нет?

[ПуФФыСтИк]

Коляску записывают на ипр, как и подгузники. Все в курсе, что коляска, как и ходунки одного типа: черная и тяжелая, и алюминиевые, не складывающиеся.)
С ипр нужно идти в собес и вставать на очередь на коляску. Никто никаких рекомендаций не дает, просто записывают вид коляски: детская поменьше, подростковая побольше.

[Гулмира Имангалиева]

Гаукар, нужно представить эту информацию, нам не нужны просто ссылки на то, что вам хочется, если у нас не будет базовых цифр.

креон10х4раза,урсосан1х4раза(карсил уже не помогает,гепабене -понос)кепра 1500х3раза(уже помаленьку убираем),,вазелиновое масло 2 бут под памперс=(со скидкой 8%)88.935тенге.еще маски в месяц 8 их уходит это по 4дол,на 2х помощниц для выполнения программы 21тыс.,и еще мы нам назначили в институте лекарства-витамины ,пробиотики,биодобавки и от судорог(мы принимаем топамакс,для гашения побочек необходимо прием биодобавок.эта необходимость указано и в анатации)на 100дол.это на 2 месяца(так как мы закончили поздно вечером,нам открывали институтскую аптеку и обещали чек выслать,ждем.поэтому я не указала их в своих расходах).ну и памперсы ежемесячно 3-5 докупаем.да и на снаряды уходит тыс.3-5 , докупали маты 5для ползания каждая 5.500тенге.нужна коляска ноги уже волочим,и воще садимся уже на подуху,что бы повыше было.ортопедическая обувь.ходунки на лето .да и простуда по пятам ходит.а это уже дополнительные расходы
это рукоход

На паттернинги очень трудно найти добровольцев. Пэтому приходится нанимать. Каждой плотим по 16тыс и в общем 32тыс. С пособии толко 5тыс в кармане остается.
А питание ребенка тож не дешевое. Один рис басмати 300гр-310 тг покупаем,еще тыкву,броколли,цветная капуста 600тг за кг,грецкий орех,миндаль, кешью.Масла нерафинированные очень доргие:с Алматы заказали тыквенное-2800тенге, оливковое 800тенге. Одна бутылка на месяц хватает.Пьем витамины которые заказывали с Америки обошлось 20тыс тенге.
Массаж берем платный 20дней-20тыс тенге.И все это на зарплату папы.
Памперсы тоже ждем с октября.Сказали что будет в декабре,потом в марте,тот раз пошла говорят что тендер должен пройти после него только будет. Не поняла и ушла. В прошлом году давали китайскую памперс BAby,на ночь одевала утром весь постель мокрая.Мы с ними на улицу боялись идти.

Сообщение отредактировал Гулмира Имангалиева: 10.03.2013, 00:26:49

[Динуся]

.Масла нерафинированные очень доргие:с Алматы заказали тыквенное-2800тенге, оливковое 800тенге

Гульмира я с Тюмени достаю,а где в Алматы можно достать?