Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Возник вопрос. Развивающие пособия стоит указывать? Для ЛФК что покупалось указывать?

Я не стала. Хоть и не дешево, но все равно, ребенку игрушки же берешь.

[Barakat]

я все почитала, и хочу сказать спасибо. нам нужны ваши высказывания такого рода, потому что мы - люди, которые информацию знают по описаниям: вашим и интернетным. поэтому если вы не будете комментировать, направлять, подсказывать, мы никуда не придем.

и я согласна со словами ПуФФыстика - надо убить в себе страх и конструктивно разговаривать и требовать свое. по-другому никак.

я думаю, нужно писать все ваши расходы, а Дольче Вита разберется как их считать, только указываете сумма в месяц или год (ничего что я так смело, Шолпан )

[Barakat]

но вот доказать, что выданные TCP не помогают, что они неудобные, не соответствуют возрасту- будет просто невозможно (или очень трудно).

мне кажется, что не надо доказывать, надо просто говорить, что не подходит. и показывать мировой опыт. ведь выкладывала Света здесь фотки колясок, разница очевидна. и так надо во всем. поэтому мы хотим рассчитать сколько у государства уходит на производство таких ТСР и сколько стоят зарубежные ТСР. и сколько государству нужно компенсировать. на крайняк можно много разнообразных вариантов придумать

[Barakat]

и опять-таки, если 3-4 мамы нам напишут свои данные - что делать дальше? это ведь нерепрезентативно совершенно. нам просто в ответ пришлют почти то же самое, что и МЗ.

надо так же, как мы подписи собирали, также собирать эти данные. пусть кому-то не нужны некоторые статьи, предложенные нами, пусть тогда впишут те, которые им нужны. случаи ведь действительно у каждого разные

[ПуФФыСтИк]

Собственно срез по заболеваниям будет достаточным. Все нужно примерно одно и то же.
Подгузники, обувь, коляска, ходунки - это по средствам.

По реабилитации - лфк, массаж, логопед.


Сурдологические проблемы - обследования, консультации, аппараты, логопеды.

По эпи (кстати, про себя забыла написать, а ведь чувствовала, что что-то забываю) ээг мониторинг (1.5 часа 7 700, 3 часа - 10 500) кровь на концентрацию (4 700) прием эпилептолога (5 000)

[мал-инка]

А консультация таких врачей как невропатолог, пульмонолог включать? Вроде и в поликлинике можно бесплатно, но в основном платно ходим.

[ПуФФыСтИк]

Невропатолог в поликлинике вас лечит? Где вы ТАКОГО врача нашли? Наш при эпи микстуру Павлова назначает

[мал-инка]

Невропатолог в поликлинике вас лечит? Где вы ТАКОГО врача нашли? Наш при эпи микстуру Павлова назначает

Если честно, то я даже не знаю кто в поликлинике принимает.

[Люция Саутова]

Потому что "пипл всё схавает"

Может, пипл и схавает. Но я написала в том году жалобу в блог Министра здравоохранения по поводу того, что нам подгузники выдали маленькие. Других не было. Сначала я поругалась с представителем собеса, которая предложила нам обратиться к...коммерсантам ( слово-то какое !!!) для обмена. Потом я в горячке сразу написала в блог ( где-то ранее давала ссылку). Ответа не последовало. Вопрос опубликовали, но ответить на это, видимо, было нечего.
В этом году позвонила в собес заранее и попросила учесть необходимый размер подгузников. Что мне ответили? - "Что будет, то и выдадим. Звоните в апреле, раньше вам не положено".
Ок, будем посмотреть в апреле...

Что касается коляски: честно, я даже и не пыталась её получить, и не просила вписать её в ИПР, потому как имела "радость" видеть, какие коляски бесплатно выдают.
А ходунки всё ждём и ждём. На днях звонила, ответили, что петропавловский протезный завод не получил финансирование и не работает пока.
И вот опять же, я, наконец-то, получила возможность увидеть что мы, в конце концов, ждём-то. А ждём мы то, чем воспользоваться не сможем. По сути, это не ходунки будут, а опора для ходьбы. Придётся покупать, уже присмотрели российские.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Что касается списка ТСР, то, как я и писала ранее, его надо расширять.

По поводу компенсаций. В России существует классификация технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, в целях определения размера компенсации за технические средства реабилитации (изделия), приобретенные инвалидами (ветеранами) за собственный счет, и (или) оплаченные за счет собственных средств услуги по их ремонту, утвержденной Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 28 июля 2011 г. N 823н.
Кроме того, в России у инвалидов / у родителей детей-инвалидов есть возможность при составлении ИПР указать не просто наименование необходимого средства, но и производителя: то есть в листе ИПР вписывают, например, ходунки Петушок-2 производитель "Протекс-гарант" г. Новокузнецк.
Если отдел соцзащиты не насобирает достаточное количество заявок на изделия данного производителя, то об этом сообщают заявителю и тогда есть выбор: либо указать другого производителя, либо заказать самостоятельно и получить компенсацию.

Наверное, данный опыт можно позаимствовать в России.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Потребительскую корзину я составлю обязательно.

[Люция Саутова]

А консультация таких врачей как невропатолог, пульмонолог включать? Вроде и в поликлинике можно бесплатно, но в основном платно ходим.

Простите за флуд.
Люда, а можно спросить? Зачем к пульмонологу ходить платно? Она же у нас одна на всю область. Платно/бесплатно - результат будет один.
Я её и бесплатно к своему ребенку больше никогда не подпущу. За что ей платить-то???

***невропатолога из поликлиники тоже не знаю ))) Хотя стоим у неё на учёте. Хорошо стоим )))

[Barakat]

Наверное, данный опыт можно позаимствовать в России

по-моему вы выкладывали ссылку на закон, в котором есть просто перечень того, что положено инвалиду и все. там классификатором не пахнет вроде. поэтому действительно давайте предложим. а вместе с предложением давайте по каждому виду ТСР просто приложим фотки того, что производят наши протезные заводы и что вы покупаете сами и за какие деньги. иначе, нам опять скажут про какие-нибудь инновации, внедряемые на протезных заводах и планируемом улучшении качества к 2050

Сообщение отредактировал Barakat: 08.03.2013, 12:33:19

[Barakat]

По эпи (кстати, про себя забыла написать, а ведь чувствовала, что что-то забываю) ээг мониторинг (1.5 часа 7 700, 3 часа - 10 500)

касательно этого вопроса - они кстати в ответе просто написали, что такие услуги есть в РДЦ, если я правильно поняла. видимо, каждому ребенку с эписиндромом будет предоставлена возможность по необходимости приехать в Астану и пройти это обследование бесплатно
во втором обращении еще раз напишем, что такое обследование должно проводиться бесплатно хотя бы в каждом областном центре.

[_Это_Я_]

По эпи (кстати, про себя забыла написать, а ведь чувствовала, что что-то забываю) ээг мониторинг (1.5 часа 7 700, 3 часа - 10 500)

касательно этого вопроса - они кстати в ответе просто написали, что такие услуги есть в РДЦ, если я правильно поняла. видимо, каждому ребенку с эписиндромом будет предоставлена возможность по необходимости приехать в Астану и пройти это обследование бесплатно
во втором обращении еще раз напишем, что такое обследование должно проводиться бесплатно хотя бы в каждом областном центре.

вы про реа.центр Астаны? ээг очередь, не всем делают. а когда делают 15 минут, мне нафиг такое не надо, мы там сняли просто для галочки, окулисты там тоже отстой. попросила посмотреть нормально, посфитили в глаза и все, и записали все с моих слов

[raSvet(a)]

вы про реа.центр Астаны? ээг очередь, не всем делают. а когда делают 15 минут, мне нафиг такое не надо, мы там сняли просто для галочки, окулисты там тоже отстой. попросила посмотреть нормально, посфитили в глаза и все, и записали все с моих слов

вообще надо бы разобрать по полочкам ответ минздрава на наше обращение и про реацентр Астаны подробно рассказать, спасибо всем кто откликнулся, черновик про рдрц я написала)

[carioka]

вообще надо бы разобрать по полочкам ответ минздрава на наше обращение и про реацентр Астаны подробно рассказать, спасибо всем кто откликнулся, черновик про рдрц я написала)

Поддерживаю!

[raSvet(a)]

действительно давайте предложим. а вместе с предложением давайте по каждому виду ТСР просто приложим фотки того, что производят наши протезные заводы и что вы покупаете сами и за какие деньги

Все верно, лишь бы процедура сбора информации от родителей не затянулась. Хотя неужели в соцзащите не знают какие средства реабилитации получают нуждающиеся, и в министерстве сидят совсем неадекватные товарищи, которые считают, что тяжеленные, черный коляски из которых выпадывают дети идеально подходят? Конечно если, как сказала Пуффыстик, родителей - амеб с заячьей душой все устраивает, если нам не надо, почему кому то из чиновников надо напрягаться и что то менять.
Нужно четкое развернутое описание каждой проблемы, так, фотография не покажет, что бесплатная ортопед обувь, которая болтается на ноге, может лишь усугубить деформацию стопы при длительном использовании. Колясок для детей много, у каждого свои потребности, нам например не нужен абдуктор и меняющее положение спинка, но нужна опора для ног, легкость, чтобы компактно складывалась. то есть как писали, родители совместно с врачами невропатологами, ортопедами, окулистами, сурдологами определяют нужды ребенка и после составляется ипр

в России у инвалидов / у родителей детей-инвалидов есть возможность при составлении ИПР указать не просто наименование необходимого средства, но и производителя

С Праздником ДАМЫ!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 08.03.2013, 17:49:08

[Tanganika]

Девочки, вот тут ссылка на интернет-магазин, где есть ТСР, в странах с доставкой числится Казахстан. Может Вам понадобится? А нашла я его, когда сравнивала цены на ходунки, которые предложил посредник (его контакты на ходунках в РДРЦ) 460тыс и на этом сайте 1218 долларов Вот тема. К сожалению мама больше не писала, удалось ли ей их купить.

[Динуся]

если я правильно поняла нужно писать и указывать что нужно?
http://pharmacy.wiki..._s-61_puntukas/
нам нжны такие и коляски самые большие( Дины ноги уже по земле волоку)это Рейсер № 2-3

и ортопедическая обувь со стельками

Сообщение отредактировал Динуся: 08.03.2013, 16:15:41

[ПуФФыСтИк]

http://tadpoleadapti...stingray-1.htmlКлассная коляска: высокая, подножка широкая, ограничители, чтобы ноги не сползали, разные положения спинки для отдыха ребенка.
Попробую собрать свою, выложу как соберу, и взвешу. Посмотрим, что выдают по блату)

[костанай]

Хотела от себя добавить, ортопедическая обувь, которую выдают нашей дочери совсем не годится. Это мое личное мнение. Ее делают в Петропавловске.
Обувь вся закрытая, т.е. воздух не попадает, когда раздеваешь обувь носки мокрые, ноги спотевшие. Надо делать обувь чтобы воздух поступал. Тем более их нужно носить постоянно и дома и на улице в них. В таких которые нам выдают невозможно ходить постоянно.